Le_témoignage_de_3_patients_atteints_de_3_amylose_différentes_Des symptômes identiques_mais...

3 patients du réseau amylose expliquent comment leur amylose a été découverte et prise en charge. Les patients présentaient les mêmes symptômes principaux (Essoufflement, Prise de Poids, Oedèmes, Fatigues = EPOF) et parfois un antécédent de canal carpien ou d'ecchymose périorbitaire (oeil au beurre noir). Pour autant, ils avaient trois amyloses bien différentes. L'étape diagnostique était primordiale. L'identification de leur amylose a permis de mettre en place les traitements spécifiques les plus adaptés à leur prise en charge : stabilisateur ou chimiothérapie ou double greffe coeur-foie. Tout dépendait bien-sûr de leur type d'amylose à transthyrétine sénile dite sauvage ou d'amylose à transthyrétine héréditaire ou d'amylose AL. Une vidéo qui explique bien la complexité de cette maladie et la nécéssité d'une prise en charge multidisciplinaire pour optimiser le diagnostic et la prise en charge.
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Un grand merci d’avoir visionné cette vidéo et de nous aider à diffuser l’information et la connaissance sur l’amylose pour nous aider à favoriser un diagnostic précoce et améliorer la qualité de nos patients.