Hola buenas noches, hasta ahora veo este video y veo a muchas personas que tienen esa enfermedad. Quiero contarles que yo padecí por aproximadamente 3 años... a mi me dio conjuntivitis y al mes de eso me comenzó de nuevo los síntomas similares al conjuntivitis pero fuí perdiendo la vista, a los 8 días ya no veía nada y pasé 8 días sin ver absolutamente nada, pero con tratamiento de esteroides fuí recuperando la vista, pero la dosis era demasiado alta para mi edad (200mg diarios) y los efectos secundarios eran muy fuertes al extremo que ya no podía caminar una cuadra y tenía que descansar porque me dolían mucho las rodillas y me cansaba mucho, además se me manchó la piel y muchos efectos más y lo peor era que ya no podía dejar de tomar la dosis porque me desesperaba y me temblaba todo el cuerpo hasta que me la tomaba. Al pasar casi 2 años con ese tratamiento decidí dejarlo, me puse en las manos de Dios, con oraciones y ayuno; y logré dejarlo por casi 1 año, pero luego de ese año comencé a dudar, a tener miedo de quedar ciega para siempre y me iniciaron de nuevo los síntomas, cuando volví al médico ya no veía otra vez porque me puse peor que la primera vez, el médico me regañó porque me dijo que me pude haber muerto por haber cortado el tratamiento y me tuvo que dar 250mg diariamente que me fue bajando poco a poco cuando iba recuperando la vista. Estuve otro año con ese tratamiento pero decidí dejarlo y con la fe en Dios, por la misericordia y poder de Dios ya tengo 15 años y no he vuelto a tomar esa medicina porque he decidido confiar que Dios tiene el poder de sanarme y así me mantengo, confiando en la misericordia y el amor de Dios. Por supuesto si ustedes no van a tener la fe firme y confiar plenamente en el poder de Dios, no les recomiendo que corten su tratamiento repentinamente porque es muy peligroso, comiencen orando mucho antes de dejarlo, cuando se van a tomar la medicina oren mucho y cuando estén preparados Dios mismo les pondrá en su corazón que deben cortarlo. Este es mi testimonio y he querido contárselo para que sepan que para Dios no hay nada imposible y si pueden confiar plenamente en Él, Él hará la obra en ustedes también. Soy Cristiana Catolica y las oraciones de mi familia y mis hermanos y hermanas en Cristo también me ayudaron muchísimo. Bendiciones.
@@yosselincastillo9571 Hola Yoselin, pues aquí sigo confiando en la misericordia de Dios, durante la pandemia se me subió la presión ocular y me dañó el ojo derecho y prácticamente no veo con ese ojo pero con mi ojo izquierdo veo perfectamente y mi oftalmólogo me dice que es un milagro de Dios que yo vea porque de todos los casos que el ha tratado nadie ve y otros han fallecido por los tratamientos fuertes que han tenido. Como le digo yo veo bien con mi ojo izquierdo pero uso gotitas cada 12 hora para le presión y se que Dios me ha dado la oportunidad de recobrar la vista, porque pasé casi dos semanas completamente ciega. Solamente hay que pedirle a Dios el don de la Fe, para estar completamente seguros que para Él no hay nada imposible, yo lo creo porque he sido testigo de grandes milagros en mi y en mi familia. Espero que usted siga mejorando cada día y un día pueda estar completamente sana, los médicos nos pueden decir: "debe aprender a vivir con esta enfermedad" pero cuando uno toma la decisión de creerle a Dios, Él no nos defrauda porque para Él no hay nada imposible. Bendiciones para su vida.
@@مستبصرإلىالحق sii, porque ya veía pero eran más fuertes los efectos secundarios que estaba padeciendo. Pero para eso hay que pedirle mucho y con mucha fe a Dios, para Él no hay nada imposible.
Lo padezco hace 8 años a los 21 perdí prácticamente el 70% de mi visión, tuve 3 cirugías y gracias a Dios recupere mucho mi vista... A partir del daño ocular también me causaba vértigo cuando estuvo más activa!!! Con corticoides lo controlaron y ya desde entonces no me molesta!!! Pero muy bueno que haya información ahora, hace ocho no había mucha información de esta enfermedad!...
Hola, yo tengo tres años con está enfermedad?y tristemente me a bajado mucho mi visión? Tomó pregnisona y metotrexato ácido folico.pero tengo miedo d quedarme ciega!!!!tu cómo éstas actualmente?
A mi tía en el año 2000 tuvo desprendimiento de retina, le dio conjuntivitis, le dijeron que a cauaa de eso se le habia desprendido la retina, duro 7 días en la oscuridad total, ósea sin ver nada, estuvo en tratamientos con cortisona, prednisona, prednisolona y otros medicamentos que no recuerdo, después de 1 año le diagnosticaron vkh, tan solo tenia 19 años, le dijeron que estaba propensa a que le diera glaucoma y para el 2003 volvería a perder la vista, en el 2002 le operaron el ojo izquierdo, la cirugía no funciono y todo este tiempo a estado con tratamientos lo termina, esta un tiempo sin medicamento y derrepente su visión disminuye. Hasta hace unos años en el 2015 hubo una doctora que la opero después de someterse a otro tratamiento y su visión del ojo derecho mejoro un poco, que alomejor yo digo que fue muy poco pero para ella fue mucho, 1 año después en el 2016 le hicieron una cirugía llamada eviceracion en el ojo izquierdo, para posteriormente ponerle una prótesis porque con ese ojo dejo de ver en el 2003, hasta ahorita después de la cirugía del ojo derecho ella a recaído 2 veces con 1 año de diferencia a tal grado que no distingue nada, vuelve a empezar el tratamiento y lo termina al pie de la letra, pero todo esto es incierto, después de 20 años sigue con la enfermedad..... Si, gracias a Dios tiene la visión que tiene ahorita, pero yo quisiera saber si alomejor ella ocupa otro tratamiento porque su visión es a 20 cm. Y quisiera saber si alguien me puede ayudar o algún doctor oftalmólogo me pueda orientar para poder ayudar a mi tía ella ahorita tiene ya 39 años. Espero su respuesta. Dios lo bendiga.
Dr buen día hay algún tratamiento alternativo que pueda sustituir los esteroides.y como debe ser la alimentación del px con éste síndrome..tiene cura gracias
Hola actualmente estoy en tratamiento.llevo cinco meses.Y todavía tengo para un.Buen.tiempo .estoy tomando corticodes.y la.verdad q de a poco va mejorando.antes no podía escribir nada...Ahora por lo.menos algo puedo escribir....
Hola yo tambien tengo vkh ya va ser 7 años que tomo corticoyde recupere la vista esta estable .....lo que no entiendo es que algunos decen que tiene cura y otros dicen que no... soy Bettina....y vos seguis tomando corticoide seguis bien?
@@elizabethduran390 Yo tristemente también tengo?hace un año empecé a tener problemas d visión y me inyectaron 3veces mu ojo izquierdo, ya q,el derecho tristemente ya no veo bien por una cicatrización q,sé me hizo por no atenderme a tiempo estoy tomando pregnisona,y metatrexato.medicina muy mala.solo le pido a mi JESUCRISTO. q tenga MISERICORDIA D MI.Y YO SÉ Q PARA ÉL NO HAY IMPOSIBLES.
Hola Yo he sido diagnosticada con este síndrome en el 2005 ya casi no veo por el ojo izquierdo y por el derecho veo muy poco tuve desprendimiento de retina en ambos ojos Y hoy por hoy los doctores creen que este síndrome está afectando mi hígado porque tengo principio de cirrosis y me están haciendo estudios para descartar que también este afectando el corazón agradecería si alguien más sabe algo más acerca de este síndrome
Bom dia! Sou Brasileira..42 anos e estou tratamento com sindrome de harada.. há dois meses..reagindo bem ao corticoide... visão melhorada...mas nao sei muito sobre harada .. alguem já passou por isso?
Olá tenho a doença desde 1999 tive descolamento das duas retinas e fui tradado com altas doses de corticoide e voltou a visão, nesses anos fui tendo umas crises de uveite que a vermelha muito os olhos e a visão fica embaçada aí começava a usar corticoide e melhora, aí um belo dia nunca mais voltou e não precisei mais usar corticoide, porém esse ano a doença reativou e já fiz vários exames e a médica já me indicou corticoides, então o que te falo tenha calma o tratamento é longo porém dá resultado, o triste é que não tem cura e si tratamento para controlar a doença
Hola tantos años tiene con esta enfermedad?y cómo esta su visión? Aun ve bien?porqué yo tengo 3años con está enfermedad y mi visión esta muy deteriorada cada vez más? Tengi miedo d kedar ciega!!!!
@@nancynorisgoitia8923 Qué triste k no haya cura?😭😭yo lo estoy pasando!!!y tengo mucho miedo quedarme ciega?😭😭😭😭 Le pido a DIOS K ME SANE POR SU BENDITA MISERICORDIA🙏🙏🙏🙏
El secreto de la curación de estas enfermedades es mas simple de lo que se imaginan ...solo tienen que curarse las muelas o revisar algún mal trabajo dental (por si acaso tomarán en cuenta si les salió alguna vez la muela del juicio , esto es muy importante también) entonces en menos de una semana se sentirán muy saludables, ya lo verán !
@@estrellasaenzmillan5939 hola,pues primero me dijo el dr q era uveítis?luego después q es ése síndrome?Pero igual no dejaré d hacer ORACIÓN por mi enfermedad?🙏😭😭
Felicidades DOCTORAZO ...un capo explicando este tema...saludos desde Bolivia
interesante, me gusta que se hable mas de esta enfermedad, yo la tengo, gracias a dios a mi medico puedo decir que estoy mejor. un saludo.
alejandra rojas igual yo
Yo la estoy padeciendo fui diagnosticada con esta patología completa es muy difícil física y emocionalmente
Hola yo tambien la tengo en tratamiento hace mas de 10 meses
Guau yo también la tengo hace muchos años
Chicas, como han seguido con la enfermedad? Aún con medicamentos?
Hola buenas noches, hasta ahora veo este video y veo a muchas personas que tienen esa enfermedad. Quiero contarles que yo padecí por aproximadamente 3 años... a mi me dio conjuntivitis y al mes de eso me comenzó de nuevo los síntomas similares al conjuntivitis pero fuí perdiendo la vista, a los 8 días ya no veía nada y pasé 8 días sin ver absolutamente nada, pero con tratamiento de esteroides fuí recuperando la vista, pero la dosis era demasiado alta para mi edad (200mg diarios) y los efectos secundarios eran muy fuertes al extremo que ya no podía caminar una cuadra y tenía que descansar porque me dolían mucho las rodillas y me cansaba mucho, además se me manchó la piel y muchos efectos más y lo peor era que ya no podía dejar de tomar la dosis porque me desesperaba y me temblaba todo el cuerpo hasta que me la tomaba. Al pasar casi 2 años con ese tratamiento decidí dejarlo, me puse en las manos de Dios, con oraciones y ayuno; y logré dejarlo por casi 1 año, pero luego de ese año comencé a dudar, a tener miedo de quedar ciega para siempre y me iniciaron de nuevo los síntomas, cuando volví al médico ya no veía otra vez porque me puse peor que la primera vez, el médico me regañó porque me dijo que me pude haber muerto por haber cortado el tratamiento y me tuvo que dar 250mg diariamente que me fue bajando poco a poco cuando iba recuperando la vista. Estuve otro año con ese tratamiento pero decidí dejarlo y con la fe en Dios, por la misericordia y poder de Dios ya tengo 15 años y no he vuelto a tomar esa medicina porque he decidido confiar que Dios tiene el poder de sanarme y así me mantengo, confiando en la misericordia y el amor de Dios. Por supuesto si ustedes no van a tener la fe firme y confiar plenamente en el poder de Dios, no les recomiendo que corten su tratamiento repentinamente porque es muy peligroso, comiencen orando mucho antes de dejarlo, cuando se van a tomar la medicina oren mucho y cuando estén preparados Dios mismo les pondrá en su corazón que deben cortarlo.
Este es mi testimonio y he querido contárselo para que sepan que para Dios no hay nada imposible y si pueden confiar plenamente en Él, Él hará la obra en ustedes también. Soy Cristiana Catolica y las oraciones de mi familia y mis hermanos y hermanas en Cristo también me ayudaron muchísimo. Bendiciones.
Wow! Me impactó mucho tu testimonio.
Yo tengo esta horrible enfermedad 😩 desde octubre 2021. Cómo sigues?
@@yosselincastillo9571 Hola Yoselin, pues aquí sigo confiando en la misericordia de Dios, durante la pandemia se me subió la presión ocular y me dañó el ojo derecho y prácticamente no veo con ese ojo pero con mi ojo izquierdo veo perfectamente y mi oftalmólogo me dice que es un milagro de Dios que yo vea porque de todos los casos que el ha tratado nadie ve y otros han fallecido por los tratamientos fuertes que han tenido. Como le digo yo veo bien con mi ojo izquierdo pero uso gotitas cada 12 hora para le presión y se que Dios me ha dado la oportunidad de recobrar la vista, porque pasé casi dos semanas completamente ciega.
Solamente hay que pedirle a Dios el don de la Fe, para estar completamente seguros que para Él no hay nada imposible, yo lo creo porque he sido testigo de grandes milagros en mi y en mi familia.
Espero que usted siga mejorando cada día y un día pueda estar completamente sana, los médicos nos pueden decir: "debe aprender a vivir con esta enfermedad" pero cuando uno toma la decisión de creerle a Dios, Él no nos defrauda porque para Él no hay nada imposible. Bendiciones para su vida.
@@nat16مرحبا يا صديقي هل قطعت العلاج الان
@@مستبصرإلىالحق sii, porque ya veía pero eran más fuertes los efectos secundarios que estaba padeciendo. Pero para eso hay que pedirle mucho y con mucha fe a Dios, para Él no hay nada imposible.
Lo padezco hace 8 años a los 21 perdí prácticamente el 70% de mi visión, tuve 3 cirugías y gracias a Dios recupere mucho mi vista... A partir del daño ocular también me causaba vértigo cuando estuvo más activa!!! Con corticoides lo controlaron y ya desde entonces no me molesta!!! Pero muy bueno que haya información ahora, hace ocho no había mucha información de esta enfermedad!...
Hola, yo tengo tres años con está enfermedad?y tristemente me a bajado mucho mi visión? Tomó pregnisona y metotrexato ácido folico.pero tengo miedo d quedarme ciega!!!!tu cómo éstas actualmente?
مرحبا يا صديقي هل قطعت العلاج الان
A mi tía en el año 2000 tuvo desprendimiento de retina, le dio conjuntivitis, le dijeron que a cauaa de eso se le habia desprendido la retina, duro 7 días en la oscuridad total, ósea sin ver nada, estuvo en tratamientos con cortisona, prednisona, prednisolona y otros medicamentos que no recuerdo, después de 1 año le diagnosticaron vkh, tan solo tenia 19 años, le dijeron que estaba propensa a que le diera glaucoma y para el 2003 volvería a perder la vista, en el 2002 le operaron el ojo izquierdo, la cirugía no funciono y todo este tiempo a estado con tratamientos lo termina, esta un tiempo sin medicamento y derrepente su visión disminuye.
Hasta hace unos años en el 2015 hubo una doctora que la opero después de someterse a otro tratamiento y su visión del ojo derecho mejoro un poco, que alomejor yo digo que fue muy poco pero para ella fue mucho, 1 año después en el 2016 le hicieron una cirugía llamada eviceracion en el ojo izquierdo, para posteriormente ponerle una prótesis porque con ese ojo dejo de ver en el 2003, hasta ahorita después de la cirugía del ojo derecho ella a recaído 2 veces con 1 año de diferencia a tal grado que no distingue nada, vuelve a empezar el tratamiento y lo termina al pie de la letra, pero todo esto es incierto, después de 20 años sigue con la enfermedad..... Si, gracias a Dios tiene la visión que tiene ahorita, pero yo quisiera saber si alomejor ella ocupa otro tratamiento porque su visión es a 20 cm. Y quisiera saber si alguien me puede ayudar o algún doctor oftalmólogo me pueda orientar para poder ayudar a mi tía ella ahorita tiene ya 39 años.
Espero su respuesta.
Dios lo bendiga.
Dr buen día hay algún tratamiento alternativo que pueda sustituir los esteroides.y como debe ser la alimentación del px con éste síndrome..tiene cura gracias
Como puedo contactarlo, mi hija tiene VKH
Hola actualmente estoy en tratamiento.llevo cinco meses.Y todavía tengo para un.Buen.tiempo .estoy tomando corticodes.y la.verdad q de a poco va mejorando.antes no podía escribir nada...Ahora por lo.menos algo puedo escribir....
Hola apenas me decretaron está enfermedad me interesa conocer personas
Hola yo tambien tengo vkh ya va ser 7 años que tomo corticoyde recupere la vista esta estable .....lo que no entiendo es que algunos decen que tiene cura y otros dicen que no... soy Bettina....y vos seguis tomando corticoide seguis bien?
@@elizabethduran390 Yo tristemente también tengo?hace un año empecé a tener problemas d visión y me inyectaron 3veces mu ojo izquierdo, ya q,el derecho tristemente ya no veo bien por una cicatrización q,sé me hizo por no atenderme a tiempo estoy tomando pregnisona,y metatrexato.medicina muy mala.solo le pido a mi JESUCRISTO. q tenga MISERICORDIA D MI.Y YO SÉ Q PARA ÉL NO HAY IMPOSIBLES.
Dd donde eres yo la padezco
@@elizabethduran390 hola del grupo de México yo la tengo
Hola Yo he sido diagnosticada con este síndrome en el 2005 ya casi no veo por el ojo izquierdo y por el derecho veo muy poco tuve desprendimiento de retina en ambos ojos Y hoy por hoy los doctores creen que este síndrome está afectando mi hígado porque tengo principio de cirrosis y me están haciendo estudios para descartar que también este afectando el corazón agradecería si alguien más sabe algo más acerca de este síndrome
Hola a todos necesito orientacion acerca de esta emfermedad como se puede curar cual es la medicina
No tiene cura y se trata con corticoides e inmunosupresores
Soy de Mexico padezco como obtener más información y ayuda
Bom dia! Sou Brasileira..42 anos e estou tratamento com sindrome de harada.. há dois meses..reagindo bem ao corticoide... visão melhorada...mas nao sei muito sobre harada .. alguem já passou por isso?
Olá tenho a doença desde 1999 tive descolamento das duas retinas e fui tradado com altas doses de corticoide e voltou a visão, nesses anos fui tendo umas crises de uveite que a vermelha muito os olhos e a visão fica embaçada aí começava a usar corticoide e melhora, aí um belo dia nunca mais voltou e não precisei mais usar corticoide, porém esse ano a doença reativou e já fiz vários exames e a médica já me indicou corticoides, então o que te falo tenha calma o tratamento é longo porém dá resultado, o triste é que não tem cura e si tratamento para controlar a doença
@@fabioneuoli154مرحبا يا صديقي هل لديك نظام غذائي سليم للتعافي من المرض
Este enfermedad VKH se compta /discapatitat/ o no??
Holaaa Soy Guillermo yo también tengo vkh desde hace 18 años alguien me podra decir si hay algún medicamento para poder curar está enfermedad
Bueno, te dan seguimiento con inmunosupresores y corticoides. Espero mejores.
Hola tantos años tiene con esta enfermedad?y cómo esta su visión? Aun ve bien?porqué yo tengo 3años con está enfermedad y mi visión esta muy deteriorada cada vez más? Tengi miedo d kedar ciega!!!!
Muito pouco se conhese no brasil sobre esta doença
Bianca Lane Acylino queria saber urgente aonde faz esse tratamento meu parente tá com ela
Wainer Silva eu tenho essa doença mais eu me trato e no hospital das clínicas em Belo Horizonte
Eu tive cheguei a perde até minha visão! Hoje não tenho mais nada graças a Deus 😊
@@Arianedrika meu filho tem essa síndrome , ele trata a 3 anos. Quanto tempo depois vc teve a cura?
@@wainersilva8458 Meu filho se trata no hospital do Fundão RJ
Como Francisco de Golla alcanso salva de la enfermedad? Alguien sabe!?
Podría tener contradicciones un embarazo de una paciente con vkh?
Es hereditario. Podrían tenerlo tus hijos. Y si están con inmunosupresores no se recomienda que quedes embarazada
@@yosselincastillo9571 El VKH no es hereditario.
@@Dvalencialyo lo padezco. Y los médicos me han dicho que si tengo hijos, podrían heredarlo. En mi caso no lo heredé de mis padres.
Esto tiene cura? Las personas vuelven a ver?
Keyla Rosado hola,no hay cura,solo se controla con una vacuna para bajar las defensas,y si no nos inyectan,si podemos quedar ciegos
Keyla Rosado ola buenas noxes
Sim tem cura eu já tive fiquei sem minha visão! Mais graças a Deus estou bem não tenho mais nada
No tiene cura yo hace años que la tengo 25 años
@@nancynorisgoitia8923 Qué triste k no haya cura?😭😭yo lo estoy pasando!!!y tengo mucho miedo quedarme ciega?😭😭😭😭 Le pido a DIOS K ME SANE POR SU BENDITA MISERICORDIA🙏🙏🙏🙏
El secreto de la curación de estas enfermedades es mas simple de lo que se imaginan ...solo tienen que curarse las muelas o revisar algún mal trabajo dental (por si acaso tomarán en cuenta si les salió alguna vez la muela del juicio , esto es muy importante también) entonces en menos de una semana se sentirán muy saludables, ya lo verán !
Hola,tu crees q,eso esté pasando y Así d fácil d cura?
Hola,yo soy Cristiana.y claro q LA ORACIÓN TIENE PODER.YO NO DEJÓ D ORAR POR LA WNFERMEDAD D MIS OJOS🙏😭😭
@@MariaMendoza-yj8xc Dios le bendiga. Le diagnosticaron vkh ?
@@estrellasaenzmillan5939 hola,pues primero me dijo el dr q era uveítis?luego después q es ése síndrome?Pero igual no dejaré d hacer ORACIÓN por mi enfermedad?🙏😭😭
@@MariaMendoza-yj8xc A mi tambien me diagnosticaron vkh hace mes y medio. Tambien le pido a mi Señor Jesus que sane y que de paciencia.