СИНДРОМ ГУРЛЕР | История Сони Рожиной

แชร์
ฝัง
  • เผยแพร่เมื่อ 21 ต.ค. 2024
  • Сонечка должна была стать самой счастливой девочкой на свете. Малышка родилась в крепкой, любящей и здоровой семье. Но генетический анализ разрушил это счастье!
    У Сони обнаружили редкую патологию - мукополисахаридоз 1-го типа. Эта страшная болезнь поражает весь организм, и она уже запустила развитие сопутствующих заболеваний! Спасти Соню можно, но действовать нужно немедленно, прямо сейчас!
    Помочь Соне: aleshafond.ru/...
    ВАЖНО! Обязательно поставьте лайк и напишите добрый комментарий, чтобы и другие узнали об этой истории. Так вы спасёте Соне жизнь!
    _______
    Чтобы быть в курсе всех-всех самых актуальных новостей о наших подопечных и жизни фонда, подписывайтесь на нас в социальных сетях!
    Мы в Telegram: t.me/aleshafond
    Мы в Instagram*: / fond_alesha
    Мы в VK: aleshafond
    Мы в Дзен: dzen.ru/alesha...

ความคิดเห็น • 604

  • @horosho100
    @horosho100 9 หลายเดือนก่อน +350

    Вот это мужчина. Вот это стержень. Вот это отцовская любовь❤

    • @Sqrellla
      @Sqrellla 9 หลายเดือนก่อน +5

      Где стержень увидели? Слабый...

    • @leli555
      @leli555 9 หลายเดือนก่อน +2

      Возможно, это чёрный юмор, но он тормознутый, как под веществами! 😂😢

    • @Дмитрий-щ4х8к
      @Дмитрий-щ4х8к 9 หลายเดือนก่อน +9

      @@leli555 это дно, а не юмор. посмотрел бы я на вас в такой ситуации, как вы бы говорили, когда еда не лезет, когда ночами не спишь. юморить в такой ситуации это крайне неэтично. фу такой быть

    • @elenamelnikova5265
      @elenamelnikova5265 8 หลายเดือนก่อน

      Все зависит от родителей папы- они воспитали его порядочным человеком!!!

    • @Мария-ы5д
      @Мария-ы5д 8 หลายเดือนก่อน

      Папаша слиняет, как только деньги перестанут капать

  • @КатяМататина
    @КатяМататина 9 หลายเดือนก่อน +171

    Мужчине огромное уважение! Папы вообще не в курсе здоровья детей. Была удивлена насколько человек в теме. Здоровья вашему ребёнку! Вам терпения и любви!

    • @PeroYara
      @PeroYara 3 หลายเดือนก่อน

      Так он "женского" психотипа,в хорошем смысле

  • @irinaaleksandrova980
    @irinaaleksandrova980 9 หลายเดือนก่อน +195

    Именно ,он отец,каким и должен быть родитель.Люди забывают,что родители такие!❤

    • @ntvent-s7g
      @ntvent-s7g 9 หลายเดือนก่อน +3

      зачем таких спасать в новом году? если такие люди с низкой соц ответственностью, нужно предохраняться рожают для государства государству здоровые не особо нужны а инвалиды темболее.я лучше животным бездомным помогу.

    • @Sqrellla
      @Sqrellla 9 หลายเดือนก่อน

      ​@@ntvent-s7g почему низкая соц ответственность? Вы знаете этих людей?

    • @Дмитрий-щ4х8к
      @Дмитрий-щ4х8к 9 หลายเดือนก่อน +7

      @@ntvent-s7g что вы несете, про какую еще низкую социальную ответственность, у вас с головой все в порядке? вашей безмозглости точно ничего не поможет

    • @ЕленаА-х1ч
      @ЕленаА-х1ч 9 หลายเดือนก่อน +2

      ​@@ntvent-s7gсразу видно хейтера на работе. И тебе того же, по тому же месту.

  • @ЧернаяРосомаха
    @ЧернаяРосомаха 9 หลายเดือนก่อน +156

    Невероятный папа! Желаю только выздоровления вашему ребенку.

  • @АнтонинаКравченко-ю3м
    @АнтонинаКравченко-ю3м 9 หลายเดือนก่อน +57

    Многие папы бегут от проблем и от здоровых детей. А этот папа всем папам папа. Здоровья вашей доченьке, а вам сил и терпения.❤❤❤

  • @Ich_komme_aus_Twer
    @Ich_komme_aus_Twer 9 หลายเดือนก่อน +344

    Удивительный папа. Я родилась богатырём и до сих пор своему отцу не нужна, будучи здоровой, сильной и успешной.

    • @funfox7307
      @funfox7307 9 หลายเดือนก่อน +9

      Сочувствую

    • @Teddy_bary
      @Teddy_bary 9 หลายเดือนก่อน +15

      Я родилась чахликом, 1800 веса, но отношение такое же

    • @Ich_komme_aus_Twer
      @Ich_komme_aus_Twer 9 หลายเดือนก่อน +50

      @@Teddy_bary в детстве я думала, что так и должно быть и так все дети живут. Что мама - это человек, который тебя любит и жизнь за тебя отдаст, а отец - это какое-то такое существо, которого дети не интересуют. Когда я пошла в школу, то каково же было моё удивление, что у некоторых детей папы проверяют уроки, помогают что-то решить, ходят на собрания. Разве такое бывает, думала я.

    • @Teddy_bary
      @Teddy_bary 9 หลายเดือนก่อน +45

      @@Ich_komme_aus_Twer это очень хорошо, что мама у Вас любящий человек. Хотя, конечно, отношение папы очень обидное. У меня и мама неэмпатичный человек. Я в школу пошла с уверенностью в том, что я умственно неполноценная и ни на что не годная. А когда в школе у меня пошли одни пятерки, я думала, что это какая-то сплошная ошибка. К родителям приходили учителя и директора (мы часто переезжали), говорили, что я опережаю значительно школьную программу, мне нужна какая-то другая форма обучения. То же самое было и в музыкальной школе. Но для родителей я так и осталась умственно неполноценной. А теперь ещё, в связи с моим несогласием с этим, ещё и негодяйкой (цитата будет звучать неприлично).
      Извините, нажаловалась. Видимо, эти раны никогда не заживают

    • @eva846
      @eva846 9 หลายเดือนก่อน +6

      И я тоже...

  • @notme3685
    @notme3685 9 หลายเดือนก่อน +105

    Господи помоги этой чудесной малышке …

  • @НатальяТужалова
    @НатальяТужалова 9 หลายเดือนก่อน +157

    Муж молодец, бывают мужики бросают семью с больным ребенком оставляют на мать и все своим путём строить свою личную беззаботную жизнь. А тут отец любящий,заботливый, восхищаюсь. Здоровья ребенку , выздровления !!! Бог вылечит Сонечку

    • @ТатьянаТимирова-м1ъ
      @ТатьянаТимирова-м1ъ 9 หลายเดือนก่อน

      Какой Бог? Соню могут вылечить врачи в Израиле.

    • @КсенияЗиверт
      @КсенияЗиверт 9 หลายเดือนก่อน +8

      Бог? Или врачи и деньги? Тетя хватит врать. Родители знают,что им нужен не бох, а деньги.

    • @ludagus6447
      @ludagus6447 8 หลายเดือนก่อน

      Та не бывает, а сплошь и рядом

    • @chezievans1920
      @chezievans1920 5 หลายเดือนก่อน

      Ребёнок - это выбор ДВОИХ людей. Если женщина не хочет ребёнка - она делает аборт. У мужчины вариант только уйти от женщины, если он не хочет ребёнка. И мужчин, которые уходят от больных детей я понять могу, не каждый хочет себе таких трудностей. У женщины, если она приняла решение ребёнка оставить, вариантов уйти из семьи уже нет.

    • @Наташа-с5ц9ю
      @Наташа-с5ц9ю 3 หลายเดือนก่อน

      ​@@chezievans1920Почему нет, уйди, и плати алименты

  • @nadia.chernikova
    @nadia.chernikova 9 หลายเดือนก่อน +118

    Я просто в шоке, столько отцов своих здоровых бросают и даже не интересуются как они живут. Аж до мурашек... Родителям крошки сил и терпения 🙏

    • @Петр-м6у
      @Петр-м6у 9 หลายเดือนก่อน +10

      Пока вы будете возводить в ранг геройства то, что отец занимается своими же детьми, так и будет. Прекращайте превозносить мужиков.

    • @Sqrellla
      @Sqrellla 9 หลายเดือนก่อน +3

      ​@@Петр-м6у именно. Привыкли, что в России женщины страдалицы-труженицы сами на себе всё тянут. Это не нормально совсем.

    • @---zn7so
      @---zn7so 9 หลายเดือนก่อน +5

      А в чем героизм??? Он такой же родитель как мать! Почему когда мать остаётся с больным ребенком,она просто мать, а отец прям герой!??

    • @ЕленаА-х1ч
      @ЕленаА-х1ч 9 หลายเดือนก่อน +1

      @@---zn7soВ этой семье оба родителя герои.

  • @ИринаНовик-п2я
    @ИринаНовик-п2я 9 หลายเดือนก่อน +81

    Уважаемые родители, не опускайте руки , боритесь за свою доченьку.

    • @Светлана-п3о5ь
      @Светлана-п3о5ь 3 หลายเดือนก่อน

      А без вас , они бы не сообразили, что им делать!

  • @ЕленаБогонатова
    @ЕленаБогонатова 9 หลายเดือนก่อน +61

    Какая замечательная семья!!! Я очень надеюсь, что мы поможем быстро собрать нужную сумму на лечение Сонечки! Папа замечательный, душа разрывается от боли за дочь, за жену... Скорейшего выздоровления малышке и счастья этой замечательной дружной семье😊

  • @alena.o777
    @alena.o777 9 หลายเดือนก่อน +74

    Прекрасный отец. 😢

  • @handofsorrow23
    @handofsorrow23 9 หลายเดือนก่อน +85

    многие молодые парни даже от здоровых детей отказываются, а тут любит больного, это вызывает уважение

  • @СветаСамолазова
    @СветаСамолазова 9 หลายเดือนก่อน +63

    Проплакала весь ролик
    Родители,держитесь,не опускайте руки!Дай Бог Вам сил и возможностей,чтобы в скором времени Сонечка получила необходимое лечение❤

    • @КсенияЗиверт
      @КсенияЗиверт 9 หลายเดือนก่อน +2

      Бог здесь не поможет, только деньги. Очнитесь уже.

    • @ЕленаКомракова-е1н
      @ЕленаКомракова-е1н 9 หลายเดือนก่อน +3

      Пересадка только остановит развитие недуга на этом же уровне.Полного излечения нет. Если у ребенка утеряны какие-то навыки, пошел регресс в развитии, то это не восстановится.

    • @Дмитрий-щ4х8к
      @Дмитрий-щ4х8к 9 หลายเดือนก่อน

      @@ЕленаКомракова-е1н что вы хотели сказать своим "экспертным" комментарием? к чему это было написано?

    • @Valyaful
      @Valyaful 6 หลายเดือนก่อน

      @@ЕленаКомракова-е1нчего? 😅 утраченные навыки восстанавливаются - у меня ребёнок с инвалидностью и с регрессами в развитии. Нагоняется это всё, вопрос в какой степени и насколько большой регресс

    • @ЕленаКомракова-е1н
      @ЕленаКомракова-е1н 6 หลายเดือนก่อน

      @@Valyaful у вашего ребенка тоже этот синдром?

  • @Teddy_bary
    @Teddy_bary 9 หลายเดือนก่อน +73

    Как невыносимо тяжело маме и папе 😢 Пусть все сложится с операцией и здоровье крошки улучшится🙏

  • @alwase189
    @alwase189 8 หลายเดือนก่อน +8

    Господи, какой юе папа заиечательный. Настоящий папа. Как же я рада, просто в восторге, что есть такие пары на этом свете. Огромная ему благодарность. Пусть все его мечты сбудутся!!!!

  • @alenka.17ka2
    @alenka.17ka2 9 หลายเดือนก่อน +90

    Желаю, чтоб все получилось! Родители, сил вам, ваша девочка должна жить и радовать вас своими успехами. Хорошо, что при таком диагнозе уже проводят операции

    • @НатальяТураева-у2ш
      @НатальяТураева-у2ш 9 หลายเดือนก่อน +4

      🙏🙏🙏

    • @ЕленаКомракова-е1н
      @ЕленаКомракова-е1н 9 หลายเดือนก่อน

      И что, здоровыми будут?

    • @КсенияЗиверт
      @КсенияЗиверт 9 หลายเดือนก่อน +3

      Деньги творят чудеса. Спасибо большое, хоть за бога не вспомнили. А то, аж противно становится. Можно подумать,что выдуманный дед заменит хирурга.

    • @Ирина-о9ь4ь
      @Ирина-о9ь4ь 9 หลายเดือนก่อน

      @@ЕленаКомракова-е1н Нет.

    • @Светлана-п3о5ь
      @Светлана-п3о5ь 3 หลายเดือนก่อน

      Получилось что ? Всё! Уже получилось , что получилось!

  • @Ирина-р9о9г
    @Ирина-р9о9г 9 หลายเดือนก่อน +57

    Здравствуйте,отправила немного в поддержку Сонечке. Вы лучшие родители для вашей дочки. Дай Бог вам вылечить Соню!❤

  • @jolisi4ka
    @jolisi4ka 9 หลายเดือนก่อน +89

    Сил родителям! И скорейшего выздоровления чудесной малышке!

    • @АдаБуш
      @АдаБуш 9 หลายเดือนก่อน +11

      Зачем вы издеваетесь?
      Она не выздоровеет, это генетика, откройте интернет.

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 9 หลายเดือนก่อน

      @@АдаБуш вы в порядке? родителям желают сил и здоровья ребенку, на кой хрен вы сюда влезли со своим негативом? это вы откройте интернет и прочитайте про эффективность ТКМ при Гурлер. есть примеры вылеченных детей. но нет, зачем что-то читать, зайдем и напишем хрень в комменты

    • @jolisi4ka
      @jolisi4ka 9 หลายเดือนก่อน

      @@АдаБуш в ваших советах не нуждаюсь, благодарю

    • @ЕленаКомракова-е1н
      @ЕленаКомракова-е1н 9 หลายเดือนก่อน +1

      @@АдаБуш а что даст пересадка ?

  • @Tanushamar
    @Tanushamar 9 หลายเดือนก่อน +20

    Помогла немножко, желаю здоровья малышке! Папа очень растрогал, надеюсь, что такое отношение он пронесет через всю свою жизнь к своей дочери

  • @НатальяПопова-ф8ш2г
    @НатальяПопова-ф8ш2г 9 หลายเดือนก่อน +18

    Ого, какой Мужчина!! Дай Бог, чтобы Сонечка поправилась❤

  • @valeraciao
    @valeraciao 9 หลายเดือนก่อน +18

    Смотришь и сердце разрывается, это такая боль. Сил вам…Сил этой крохе🥺

  • @danamedina6371
    @danamedina6371 9 หลายเดือนก่อน +38

    Какая красивая Сонечка,смотрела и плакала,душа болит!Крепитесь ребята...тяжело подобрать слова для поддержки!Мы из Украины

    • @НатальяФилиппова-к7х
      @НатальяФилиппова-к7х 9 หลายเดือนก่อน +1

      Красивые дети, это красиво. Ажто нет

    • @Надежда-х2щ7д
      @Надежда-х2щ7д 8 หลายเดือนก่อน +1

      Благодарю за поддержку ; молюсь за вас 🙏

    • @Светлана-п3о5ь
      @Светлана-п3о5ь 3 หลายเดือนก่อน

      Все очень рады , что вы с украины! Дальше что ?

  • @margo7679
    @margo7679 9 หลายเดือนก่อน +20

    Моей доченьке 8 месяцев. Я ревела всё видео! Сил Вам! И здоровья малышке!!! Сделала небольшой перевод, буду молиться, чтобы вам помогли в клинике!

  • @alwase189
    @alwase189 8 หลายเดือนก่อน +3

    Ребята, вы замечательные и сильные. Сил вам и успеха в лечении ребенка.

  • @user-Leontina
    @user-Leontina 9 หลายเดือนก่อน +28

    крепитесь девочка замечательная ЗДОРОВЬЯ малышке и чтоб у вас все получилось

  • @ELEN-o1r
    @ELEN-o1r 9 หลายเดือนก่อน +30

    Какой прекрасный папа, настоящий мужчина, отец и любящий муж. Настоящая каменная стена для своих девочек! Восхищаюсь!!!

  • @ТамунаСондзия
    @ТамунаСондзия 9 หลายเดือนก่อน +21

    Папааа огромныы молодец!!! Родители даи бог вам здоровья! Терпения!! Пусть ваши мечты збудутся! Малышке скорого выздоровления!!🙏🙏🙏💞💞💞

    • @User23987
      @User23987 9 หลายเดือนก่อน +1

      И не только он

  • @ЛюдмилаКуприянова-в7г
    @ЛюдмилаКуприянова-в7г 9 หลายเดือนก่อน +6

    Замечательный папа. Дай бог,здоровья малышке !!!

  • @ginnidog504
    @ginnidog504 9 หลายเดือนก่อน +29

    При этом заболевании оба родителя являются носителями. И это заболевание не лечится. Организм не вырабатывает определённый фермент. И это бьёт по всем органам, включая нервную систему и мозг. Интелект нарушается, к сожалению. Все нарушения будут прогрессировать. Возможно поддерживать ребёнка, но не вылечить. Зарубежные клиники берут баснословные суммы, дают надежду, но всё это, в данном случае, просто бизнес. И никакая пересадка костного мозга и стволовых клеток тут не поможет. Девочка глубокий инвалид и физически и ментально. Сил и терпения родителям.

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 9 หลายเดือนก่อน +5

      вы, товарищ "эксперт", перед тем, как давать свои заключения, далекие от реальности, включите мозг и почитайте про эффективность ТКМ при Гурлере, чтобы не выглядеть невеждой. вас, таких специалистов по "не лечению" и "всепропальщиков" - пол ютьюба. если бы это было хоть немного правдой, то не было бы множества вылеченных детей. зачем вообще вы пишете свои чернушные комментарии? родителям нужна поддержка, а не ваши нагнетания и негатив с усугублением горя. у вас в жизни какие-то проблемы? для чего вы это делаете?

    • @Мария-ы5д
      @Мария-ы5д 8 หลายเดือนก่อน +8

      Умный человек написал правду, это не лечится!

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 8 หลายเดือนก่อน

      @@Мария-ы5д ваша тупость не лечится - это факт. про эффективность ТКМ при Гурлере написано везде.

    • @СветланаСоловьева-ф3й
      @СветланаСоловьева-ф3й 7 หลายเดือนก่อน

      И что теперь? Если не лечить, то и не лечится! Если бы так рассуждали древние ученые, мы до сих пор умирали бы от аппендицита.

    • @ВалентинаИльиничнаБогинская
      @ВалентинаИльиничнаБогинская 3 หลายเดือนก่อน +1

      Если родителям легче от веры в исцеление, то пусть так и будет. Но чудеса случаются только в сказке. Продлить жизнь, но не излечить может и можно, но какая это будет жизнь? Очень, очень жаль родителей, семью.

  • @ЛюдмилаЛаб
    @ЛюдмилаЛаб 9 หลายเดือนก่อน +7

    Вы замечательные и ответственные родители. Но в жизни никто не отчего не застрахован. Я бабушка такого внука. Ткм сделали в Минске. Конечно , улучшение физического и психического здоровья есть. Все о чем говорит Илья нам знакомо. Нашему мальчику теперь 3.5 года . Несмотря на сложности, он дарит нам и радость . Хохотунчик и озорник, от него идёт искренняя любовь. Мы его очень любим. А дальше, как Бог даст, не все в человеческих силах. Не отчаивайтесь, поддерживайте друг друга. У вас будут еще здоровые детки. Сил вам и терпения. ❤
    .

  • @ziyodaismat8186
    @ziyodaismat8186 6 หลายเดือนก่อน +3

    Невероятный папа. Пусть Аллах вам поможет 🤲♥️

  • @МаликаМагомедова-ф4н
    @МаликаМагомедова-ф4н 9 หลายเดือนก่อน +15

    сил вам, терпения, любви, взаимоподдержки, бог помоги вам

  • @MargoshaMV
    @MargoshaMV 9 หลายเดือนก่อน +28

    Как жаль родителей, а ещё больше малышку! Как тяжело смотреть на ребёнка который плачет от боли, от бессилия!
    Пусть всё будет хорошо у Сонечки!
    Небольшая помощь от нашей семьи к сожелению это всё, чем я могу помочь. Возможно, найдётся спонсор более состоятельный, чем обычные люди.

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 9 หลายเดือนก่อน +4

      любая даже самая незначительная сумма поможет этой семье, спасибо вам за вашу поддержку! нас много! с миру по нитке - голому рубаха! у многих не было состоятельных меценатов, детей спасали всем миром! и тут спасем! все точно будет хорошо благодаря всем неравнодушным людям!

    • @Светлана-п3о5ь
      @Светлана-п3о5ь 3 หลายเดือนก่อน

      @@Дмитрий-ь3х7укого нас ? от себя пишите, вас никто не уполномочивал за всех писать!

  • @Александра-т1п2щ
    @Александра-т1п2щ 9 หลายเดือนก่อน +66

    Ребята! Предавайте огласке проблему в соцсетях, объявляйте личный сбор! Все так делают , и это ваш шанс! Огромное спасибо фонду Алёша, он поможет, но и сами действуйте! Сонечка обязательно поправится!

    • @User23987
      @User23987 9 หลายเดือนก่อน +2

      Согласна. Очень тронула эта семья

    • @ирина-т8р1с
      @ирина-т8р1с 9 หลายเดือนก่อน +10

      К сожалению нет((

    • @Александра-т1п2щ
      @Александра-т1п2щ 9 หลายเดือนก่อน

      @@ирина-т8р1с что нет?

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 9 หลายเดือนก่อน +1

      @@Александра-т1п2щ мозгов у нее нет

    • @КсенияЗиверт
      @КсенияЗиверт 9 หลายเดือนก่อน +1

      Путину пусть пишут. Израиль это вражеская территория. Газ,нефть, драг.металы это все принадлежит народу. Вот пусть, президент и отвечает и платит.

  • @ninadavidova5288
    @ninadavidova5288 9 หลายเดือนก่อน +8

    Пусть у малышки все сложится хорошо, пусть случится чудо!

  • @tatianakoshcheeva8839
    @tatianakoshcheeva8839 9 หลายเดือนก่อน +16

    Красивая, сладкая малышка 😍 Ты обязательно выздоровеешь и будешь счастлива! Самое главное, что у тебя любящие и заботливые родители ❤

  • @JuicyJussii
    @JuicyJussii 9 หลายเดือนก่อน +3

    Лапочка маленькая, пусть случится чудо, пусть все у малышки и у родителей будет хорошо и ребеночек выздоровеет!

  • @ТатьянаВ-г2б
    @ТатьянаВ-г2б 9 หลายเดือนก่อน +2

    Ребята,Вы молодцы!!!ребёночек замечательный!!!Смиритесь и боритесь за здоровье дочки!!!Она ещё маленькая,подрастет,будет легче❤❤❤❤❤😊😊😊😊😊

  • @irinaivanova9971
    @irinaivanova9971 9 หลายเดือนก่อน +30

    Такой милый ребёнок! Почему государство не берет под контроль и не лечит таких детишек?!

    • @ЛарисаНаумова-щ4з
      @ЛарисаНаумова-щ4з 9 หลายเดือนก่อน +16

      Государству не до таких "пустяков". Есть дела поважнее - ракеты клепать.

    • @Tatiana6222
      @Tatiana6222 9 หลายเดือนก่อน +11

      Государству насрать на своих граждан,вот и весь ответ...

    • @ЛарисаНаумова-щ4з
      @ЛарисаНаумова-щ4з 9 หลายเดือนก่อน +4

      @@Tatiana6222 вот тоже удивилась, что есть люди, за дающие такие наивные вопросы. В телевизоре, что-ли живут? Трындец просто!

    • @ЕваГанжа-п3ы
      @ЕваГанжа-п3ы 9 หลายเดือนก่อน

      Потому, что «государство» занято убийствами детей в Украине. Это не государство-это театр одного актера, где бледная мерзкая моль пожирает все вокруг.

    • @user-LcherryL
      @user-LcherryL 9 หลายเดือนก่อน +9

      Это не лечится

  • @my_quiet_homeland
    @my_quiet_homeland 8 หลายเดือนก่อน +2

    Как хорошо, что есть на нашей земле настоящие отцы.

  • @Алла-ж4ф8м
    @Алла-ж4ф8м 9 หลายเดือนก่อน +28

    Живи Соня ❤❤❤

  • @ОЛЬГАПетухова-е1т
    @ОЛЬГАПетухова-е1т 8 หลายเดือนก่อน +1

    Илья,Кариночка, терпения вам и стойкости. А Сонечке скорейшего выздоровления. Пожелания вам от всего сердца.

  • @My_melpomene
    @My_melpomene 9 หลายเดือนก่อน +16

    Здоровья малышке и выздоровления!

  • @oksanabeautylife8436
    @oksanabeautylife8436 9 หลายเดือนก่อน +10

    Сил Вам и здоровья крепкого Сонечке!❤

  • @НатальяГагарина-б6щ
    @НатальяГагарина-б6щ 9 หลายเดือนก่อน +17

    Господи 😢бедная девочка 😢как же жалко 😭 тутора и корсет не дают ей двигаться 😢 господи помоги девочки 🙏🙏🙏

  • @АльбинаАлиева-ь1ф
    @АльбинаАлиева-ь1ф 9 หลายเดือนก่อน +8

    Боже мой😢Пусть у них все получится! 🙏

  • @НатальяТураева-у2ш
    @НатальяТураева-у2ш 9 หลายเดือนก่อน +31

    Ангелочек❤🙏🌺Немного помощи 🙏🙏🙏От чистого сердца❤💞 Сонечке 😇🤲☀крепкого здоровья🙏🙏🙏 Полного выздоровления ❤❤❤Родителям сил, терпения 🙏🙏🙏😘😘😘

    • @galina7439
      @galina7439 9 หลายเดือนก่อน

      Простите, а как вы помогли? Я не могу найти счёт перечисления?

    • @НатальяТураева-у2ш
      @НатальяТураева-у2ш 9 หลายเดือนก่อน

      ​@@galina7439Здравствуйте 🌺На главной странице Алёша Фонд, есть 4 ссылки.

    • @МаНя-й5г
      @МаНя-й5г 9 หลายเดือนก่อน

      разверните описание под видео. Там ссылка на страничку Сони в фонде@@galina7439

  • @ekaterinaizmylova2945
    @ekaterinaizmylova2945 8 หลายเดือนก่อน +2

    За что же такие испытания людям....
    Дай бог вам сил и здоровья Сонечке!

  • @ОльгаПеребоева-б5м
    @ОльгаПеребоева-б5м 9 หลายเดือนก่อน +6

    Ничего ничего,по тихоньку соберётся сумма,мир не без добрых людей!Свою лепту тоже внесла,не последнюю однозначно.Терпения вам и сил!

  • @dariyapm2211
    @dariyapm2211 9 หลายเดือนก่อน +10

    Ваша история до слез… сердце разрывается, болит. Сама я мама 1,5 года малыша… Желаю Сонечка обязательно поправиться и прожить долгую и счастливую жизнь. Так обязательно будет 🙏. Родители, не сдавайтесь и верьте только в лучшее. Мысли материальны. Люди помогут 🙏

    • @Ируся-с8ъ
      @Ируся-с8ъ 9 หลายเดือนก่อน +8

      Поправиться? Вы хоть что-то в генетике понимаете?

  • @lenaelena1595
    @lenaelena1595 9 หลายเดือนก่อน +13

    Папочка очень красивый и любящий.

  • @Alligator1989
    @Alligator1989 9 หลายเดือนก่อน +32

    Человек мнит себя богом, забывая что эволюция знает что делает, и ошибок не прощает!

  • @mariabaranova5943
    @mariabaranova5943 9 หลายเดือนก่อน +38

    Господи, как больно смотреть на слёзы маленькой лапушки😢! Пусть ей поможет лечение, и она выздоровеет!!! Так хочется услышать счастливое продолжение этой истории!!!
    Папа- это настоящий папа, такой молодой, и такой осознанный, ком в горле от его слов! С таким папой все будет хорошо!!!

    • @Ируся-с8ъ
      @Ируся-с8ъ 9 หลายเดือนก่อน

      Не надо розовых соплей - генетика не лечится, увы.

    • @ЕленаКомракова-е1н
      @ЕленаКомракова-е1н 9 หลายเดือนก่อน +1

      От этого выздоравливают?

  • @user-hh3yt9nc3n
    @user-hh3yt9nc3n 9 หลายเดือนก่อน +2

    Боже помоги Сонечки❤ здоровья малышке, выздоравливай маленькая!!!

  • @КсенияПопович-з5б
    @КсенияПопович-з5б 9 หลายเดือนก่อน +2

    Господи, есть же такие мужчины! Держитесь! Сил Вам!

  • @jane_smile4970
    @jane_smile4970 9 หลายเดือนก่อน +1

    Дай Вам бог Здоровья, терпения. Пусть чудеса случатся и Соня будет здорова 🙏🙏🙏🙏🙏

  • @Тосечка-м2ы
    @Тосечка-м2ы 9 หลายเดือนก่อน +4

    Какой золотой отец и настоящий муж своей жене...Господи,помоги вам в лечении вашей малышки

  • @feruzaislamova2904
    @feruzaislamova2904 9 หลายเดือนก่อน +5

    СМОТРЕТЬ БОЛЬНО. ДАЙ БОГ ТАКОЙ МИЛОЙ АНГЕЛОЧКЕ СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ. А РОДИТЕЛЯМ СИЛ И ТЕРПЕНИЯ. ОТ РОССКАЗА ПАПЫ ПРЯМ КОМ В ГОРЛЕ. НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН.😢

  • @ХельгаЛанская
    @ХельгаЛанская 8 หลายเดือนก่อน +2

    Боже мой,еще есть такой Папа,который переживает за ребенка,которому нужен ДАЖЕ больной ребенок,он не бросает жену один на один с горем и борется за здоровье своей детки.Тут здоровый ребенок по барабану...Счастья вам,здоровья Сонечки,пусть исполнятся все ваши мечты.

  • @ЛюдмилаЕсикова-ж1н
    @ЛюдмилаЕсикова-ж1н 9 หลายเดือนก่อน +18

    Какой смысл оставлять таких деток, ведь это невероятные мучения и ребенку и родителям, это безчеловечно, при том , что жизнь человека в колонии ничего не стоит.

    • @Марианна-в6в
      @Марианна-в6в 9 หลายเดือนก่อน +4

      В каком смысле оставлять? При беременности УЗИ не может показать эту патологию, только специальные генетические анализы, это болезнь накопления, не вырабатывается фермент в организме, который отвечает за вывод из организма вредных веществ. Прежде чем что-то писать изучите хотя бы хоть чуточку информации…

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 9 หลายเดือนก่อน

      @@Марианна-в6в все верно пишете. тут таких "оставляльщиков" - пол ютьюба. которые другим людям советуют сдать больного ребенка в детдом. только сами бы в такой ситуации в первую же очередь бежали спасать своего ребенка, ведь это же свое.

    • @anastasia_ii
      @anastasia_ii 9 หลายเดือนก่อน +1

      @@Марианна-в6вна узи видно, что нет переносицы, какие-то подозрения должны появиться у врачей, видя что нет переносицы

    • @user-LcherryL
      @user-LcherryL 9 หลายเดือนก่อน

      @@Марианна-в6вопределённые тесты показывают .

    • @nastiakoff356
      @nastiakoff356 6 หลายเดือนก่อน

      @@Марианна-в6в ну хорошо, мы вам перефразируем: Почему люди не делают генетические тесты до беременностей? Да даже во время всем жаль денег, а потом удивляемся. Это реально не жизнь, они все с утра до ночи в горе.

  • @Lucky-c4g6s
    @Lucky-c4g6s 9 หลายเดือนก่อน +25

    Генетические заболевания не лечатся, набор хромосом не поменяешь, уже ни как. Возможна только поддерживающая терапия и поддерживать состояние. К сожалению это так печально..... 😢

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 9 หลายเดือนก่อน

      не лечится ваш низкий уровень интеллекта, все остальное уже давно успешно и эффективно лечится, гугл вам в помощь, товарищ невежда.

    • @malina_dress8666
      @malina_dress8666 9 หลายเดือนก่อน +2

      Ну почему, сма уже лечат

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 9 หลายเดือนก่อน

      @@malina_dress8666 конечно, все реально, просто люди не думают головой, когда пишут свои чернушные негативные комментарии. и мне до сих пор непонятно с какой целью они это делают, когда родителям нужна поддержка, а не усугубление горя.

    • @tinykatmus
      @tinykatmus 9 หลายเดือนก่อน

      ​@@malina_dress8666нет не лечат!
      Останавливают прогресс заболевания! То, что уже с ребёнком произошло, эти препараты не меняют, возможны некоторые улучшения качества жизни, но с труднейшей реабилитацией, не до варианта "здоров" и не для всех!
      Как и в данном ролике, кстати, эта болезнь пока неизлечима, ребёнок в любом случае будет тяжёлым инвалидом, к сожалению

  • @olgaevdokimova9710
    @olgaevdokimova9710 9 หลายเดือนก่อน +6

    Немножко помощи тебе Сонечка,дай Бог чтобы всё получилось❤

  • @leahfrishling7088
    @leahfrishling7088 8 หลายเดือนก่อน

    Ребята, вы такие молодцы!!❤ держитесь, не сдавайтесь!!! Терпения вам и мужества!!! Все будет хорошо!!! Удачи всем и здороаья!! Вы необыкновенные!!!

  • @ТаняДорина-р7ч
    @ТаняДорина-р7ч 9 หลายเดือนก่อน +20

    Соня живи малышка❤❤❤❤❤

  • @АлександраЧернецкая-щ6б
    @АлександраЧернецкая-щ6б 9 หลายเดือนก่อน +8

    Давайте Новый год начнём с хороших дел. Пусть эта семья будет счастливы. Они многое уже вынесли на своих плечах. Не такой жизнью должны жить молодые. Господи, девочка поправится!

  • @jane3869
    @jane3869 9 หลายเดือนก่อน +3

    Вот это папа. Настоящий . Господи Иисусе Христе помилуй, спаси эту малышку🙏🏻🙏🏻🙏🏻😢

  • @МаринаАдаменко-т9ъ
    @МаринаАдаменко-т9ъ 9 หลายเดือนก่อน +6

    Помогла, чем смогла. Какая беда, но всем миром мы точно справимся. Давайте сделаем под Рождество доброе дело!

  • @Труженицасела
    @Труженицасела 9 หลายเดือนก่อน +7

    Пусть всё будет хорошо🙏

  • @МамаДвойни-ч3г
    @МамаДвойни-ч3г 9 หลายเดือนก่อน +6

    Соню к сожалению нельзя вылечить скорее-всего, но родители молодцы, не сдаются😢

  • @надеждамаликова-ш1н
    @надеждамаликова-ш1н 8 หลายเดือนก่อน

    Удивительный папа. Не могу передать свои эмоции. Уважение ему!!!!!

  • @Phuntik90
    @Phuntik90 9 หลายเดือนก่อน +2

    Какая красивая девочка❤

  • @MissPuff-u2u
    @MissPuff-u2u 9 หลายเดือนก่อน +3

    Вот бы все папы были такими. Да и мамы тоже.

  • @ЛарисаВолкова-с6т
    @ЛарисаВолкова-с6т 8 หลายเดือนก่อน +1

    Делайте, что нужно и будь что будет, действуйте, сил вам!

    • @ОльгаШарова-я8з
      @ОльгаШарова-я8з 5 หลายเดือนก่อน

      Мир управляем высшим разумом и есть методы борьбы, если нет желания быть батарейкой или едой для архонтов посмотрите труды ученого криптофизика наберите в поисковике Добренького бога не существует! За все приходится платить! Шокирующие истории

  • @ТатьянаНик-ш8у
    @ТатьянаНик-ш8у 9 หลายเดือนก่อน +2

    Господи Боже Мой!
    Спаси и сохрани девочку!!! Выздоровления девочке!!!
    Силы,терпения маме и папе!!!
    Почему в России не лечат таких детей!?!

  • @user-kc5qo8or7n
    @user-kc5qo8or7n 9 หลายเดือนก่อน +1

    Дай Аллах здоровья малышу

  • @annpozdnyakova9239
    @annpozdnyakova9239 9 หลายเดือนก่อน +3

    Здоровья малышке,родителям сил,у Вас всё получится

  • @Regina-on3vi
    @Regina-on3vi 9 หลายเดือนก่อน +13

    Всё будет хорошо ❤

  • @ТатьянаЮрченко-г2о
    @ТатьянаЮрченко-г2о 9 หลายเดือนก่อน +1

    Ребята, держитесь, помогай вам Бог во всем.

  • @Юлия-г5в2х
    @Юлия-г5в2х 7 หลายเดือนก่อน

    Обнимаю родителей. Сил вам и здоровья❤

  • @ЕленаКиселева-з7х
    @ЕленаКиселева-з7х 9 หลายเดือนก่อน +4

    Здоровья вам, держитесь❤❤❤

  • @НатальяХинева-ш8я
    @НатальяХинева-ш8я 9 หลายเดือนก่อน +1

    Терпения вам, пусть все у вас получиться.

  • @britishfox4420
    @britishfox4420 9 หลายเดือนก่อน +1

    Исцеления тебе и всего хорошего!

  • @BelkaKsy
    @BelkaKsy 9 หลายเดือนก่อน +4

    Выздоровления малышке❣️❣️❣️❣️

  • @ИоыовТтвтвлвл
    @ИоыовТтвтвлвл 6 หลายเดือนก่อน

    У вас будет. 3.детей.и здоровые.!!! ❤❤❤Всё. Хорошее впереди.!! Терпения!!!

  • @ЕленаКру-я8ч
    @ЕленаКру-я8ч 9 หลายเดือนก่อน +4

    Держись, мальчик! Ты уже Мужик и Отец!

  • @lilcha04
    @lilcha04 9 หลายเดือนก่อน +4

    Пусть обязательно малышка Выздоровит❤

    • @Ируся-с8ъ
      @Ируся-с8ъ 9 หลายเดือนก่อน

      Зачем это писать? Генетика не лечится.

  • @svetlanakhismatullina2720
    @svetlanakhismatullina2720 9 หลายเดือนก่อน +1

    Хочется поддержать папу. Очень уж эмоциональный. Дай бог, успеют помочь девочке.

  • @ЛюдмилаШумейко-м6н
    @ЛюдмилаШумейко-м6н 9 หลายเดือนก่อน

    Храни Бог вашу доченьку и вас! Не сдавайтесь! Пусть все у вас получится!

  • @АллаГалкина-л9т
    @АллаГалкина-л9т 9 หลายเดือนก่อน +1

    Илья, сил и успеха в лечении дочки. Главное верить в чудо, и оно обязательно произойдёт!

  • @Татьяна-х8ь7о
    @Татьяна-х8ь7о 8 หลายเดือนก่อน +1

    Милые , держитесь.❤❤❤

  • @АномалияАлександровна
    @АномалияАлександровна 9 หลายเดือนก่อน +20

    Знаю, что синдром гурлероа изучают в ИДГиТе в СПб. Пересадка костного мозга даёт некоторые результаты (не магия, но всё-таки). Наверное, не только там. Такие дети помогают науке чуть лучше разобраться в том, как работает человеческий организм. Вероятно, однажды это позволит их лечить. А может и не только их. Родителям - пережить это все!

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 9 หลายเดือนก่อน +6

      если пересадка сделана правильно, вовремя и успешно - шансы на здоровое будущее довольно высокие. Есть многолетние наблюдения за детьми с Гурлером после ТКМ. Все будет хорошо!

  • @ОксанаГвоздева-у6ю
    @ОксанаГвоздева-у6ю 9 หลายเดือนก่อน +3

    Сил Вам!

  • @ГалинаДмитриева-я9э
    @ГалинаДмитриева-я9э 9 หลายเดือนก่อน

    Ребята, милые, я вас совсем не знаю, но посмотрев это видео, я вас полюбила.
    Господи, дай вам сил!
    Храни господь Сонечку!

  • @ЛюдмилаДащенко-у9ь
    @ЛюдмилаДащенко-у9ь 9 หลายเดือนก่อน +10

    Ведь УЗИ показало анамалию, ну и, надеялись на чудо, чудо не бывает при таких заболеваниях, в общем бедный ребенок и бедный папа

    • @Nikalo-uv8qs
      @Nikalo-uv8qs 9 หลายเดือนก่อน

      А мама что не бедная?

  • @viktoriyash3217
    @viktoriyash3217 9 หลายเดือนก่อน +2

    Дай бог вам здоровья,силы ❤

  • @ивансидоров-л9й
    @ивансидоров-л9й 9 หลายเดือนก่อน +9

    Я учился в старшем классе школы, наверное в 8 или 9, и было это в 2005 или 2006. Нам показали фильм о детях рождённых от подростков, которые зачали своих чад в пьяном или наркотическом угаре. Это были дети инвалиды с физическими отклонениями, отказники.Это была инициатива какого-то фонда нам показать. В общем сказали, ранние половые связи вредно, и тем более если вы употребляете вредные вещества. Как наказ был,повзрослейте сами, ведите здоровый образ жизни, и ищите здоровый партнёров если хотите здоровых детей.

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 9 หลายเดือนก่อน +6

      тут совсем в другом дело. это генетика. но в целом вы, конечно, правы.

    • @ивансидоров-л9й
      @ивансидоров-л9й 9 หลายเดือนก่อน

      Ну генетика может получится а может не получится, такой ребёнок?@@Дмитрий-ь3х7у

    • @ивансидоров-л9й
      @ивансидоров-л9й 9 หลายเดือนก่อน

      Просто простые истины люди забывают, это надо опять просвещать молодёжь как нас просвещали этими фильмами, что-бы вели здоровый образ жизни, это не просто так веди здоровый образ жизни, это и на поколении вперёд скажется. @@Дмитрий-ь3х7у

  • @ЁлкаРомашкина
    @ЁлкаРомашкина 9 หลายเดือนก่อน +18

    На мой взгляд , мама Сони достаточно спокойно реагирует на ситуацию. Стадия принятия пройдена успешно.
    А вот папа более эмоционален, на стрессе до сих пор

    • @kolbasnyi
      @kolbasnyi 9 หลายเดือนก่อน +6

      Так мама даже ничего не говорит. Мне кажется, тут нет особого принятия, потому что принять такое невозможно

    • @eva846
      @eva846 9 หลายเดือนก่อน +4

      По моим наблюдениям отцы особо и очень эмоциально связаны с дочками... Это какая- то закономерность. Но в случае этого папы он ещё крепче любит девочку потому что она страдает страшной болезнью. Он без неё даже не видит смысла жизни.

    • @Петр-м6у
      @Петр-м6у 9 หลายเดือนก่อน +19

      ​​@@eva846это-то и плохо как раз, что отец эмоционально неуравновешен.
      Сегодня он борец за справедливость и ярый патриот своей дочери. Он в иллюзиях, что ее проблемы можно излечить одной только операцией. Такой вот герой наших дней!
      Года через два, когда у него придет осознание, что этот диагноз неизлечим и Соня так и останется до конца своих дней тяжелым инвалидом, он может точно так же эмоционально послать все на ... и уйти. Выгорит.
      А вот мама, которая спокойна и не растрачивается на эмоциональные истерики, будет дальше ехать как танк.

    • @Дмитрий-ь3х7у
      @Дмитрий-ь3х7у 9 หลายเดือนก่อน

      @@Петр-м6у вы, Петр, ниже в комментах были экспертом по "не лечению" данного заболевания, теперь вы психолог, таролог, нумеролог, гадалка и видите будущее, да вы, смотрю, уникальный человек!

    • @eva846
      @eva846 9 หลายเดือนก่อน

      @@Петр-м6у возможно вы правы но бывают исключения. Привет из Польши. 🖐

  • @ГеннадийВарламов-х1у
    @ГеннадийВарламов-х1у 9 หลายเดือนก่อน +26

    Дай Бог здоровья Сони. Хвала Всевышнему❤

    • @el-za4331
      @el-za4331 9 หลายเดือนก่อน +9

      За что хвала? За страдания этого бедного ребёнка??

    • @Александра-т1п2щ
      @Александра-т1п2щ 9 หลายเดือนก่อน

      @@el-za4331 Как за что? За выздоровление, которое последует за молитвами.

    • @My_melpomene
      @My_melpomene 9 หลายเดือนก่อน

      ​@@Александра-т1п2щ вы иногда реально говорите что попало, вроде как лучше хотите, хотите вписать имя бога, но получается не всегда к месту

    • @Петр-м6у
      @Петр-м6у 9 หลายเดือนก่อน

      ​@@Александра-т1п2щона не вылечится

    • @ЕлизаветаЕлизавета-р6л
      @ЕлизаветаЕлизавета-р6л 9 หลายเดือนก่อน +8

      К сожалению эта болячка неизлечима.

  • @malina_dress8666
    @malina_dress8666 9 หลายเดือนก่อน +24

    Мне кажется важным в подобных роликах проговаривать какие методы диагностики есть для выявления подобных заболеваний на стадии беременности/зачатия (если таковые вообще есть)

    • @Sqrellla
      @Sqrellla 9 หลายเดือนก่อน +6

      Вот-вот. Не раскрывают тему со всех сторон.

    • @ПрасковьяТараканова
      @ПрасковьяТараканова 9 หลายเดือนก่อน +1

      Таких нет. Зачем об этом говорить.

    • @malina_dress8666
      @malina_dress8666 9 หลายเดือนก่อน

      @@ПрасковьяТараканова а вы экспертны в этой области или просто так говорите?

    • @---zn7so
      @---zn7so 9 หลายเดือนก่อน +12

      А смысл? Все равно будут рожать! С такими страшными пороками рожают,зная о диагнозе, и считают это подвигом 🤦

    • @ПрасковьяТараканова
      @ПрасковьяТараканова 9 หลายเดือนก่อน +3

      @@---zn7so ладно вам. ну не все же. Дофига делают аборты, узнав о диагнозе. Просто в сми не попадает.