Pouco se fala da ES, eu como paciente que infelizmente fui acometida por essa terrível doença me sinto totalmente desamparada em relação as poucas informações e atenção da medicina em relação a divulgação e exposição da doença para que mais pessoas tenham acesso e conhecimento sobre ela! Muitas vezes fui julgada por ser fresca e até mentirosa em relação as dores incessantes que a doença causa, pela falta de conhecimento das pessoas, ninguém sabe e entende o que um paciente com ES tem que enfrentar no seu dia a dia, as limitações, dores, emagrecimento desregulado, inúmeros problemas com medicações, problemas intestinais, refluxos intensos, aparência esquelética da face e até mesmo depressão. Poderia escrever aqui por horas sobre o quanto essa doença é dolorosa e muito difícil de enfrentar, mas fico na esperança de ver mais vídeos de profissionais falando e divulgando sobre a ES e principalmente tentando achar um modo de amenizar o nosso sofrimento, já que infelizmente não há cura!!! Parabéns pelo vídeo Dr e como paciente, meu muito obrigada por esclarecer para as pessoas um pouquinho do que é a esclerodermia.
Gente eu tenho uma rigidez torácica muito grande e que espalha pelo corpo todo. Mãos e pés formigam constantemente. Tenho apneia e mal estar. Aqui na minha cidade os médicos apenas disseram ser fibromialgia ou sequela de um acidente que wu tive. E ai sigo desse jeito, tentando levar uma vida normal.
Dr, eu fui desnosticada com essa doença,😢 E eu,parei a um ano, e estava fazendo musculação 😮 Eu,gostaria de saber ,como funciona os exercícios com essa doença, pq isso até agora nem um médico, disse se pode ou não fazer exercícios 😮 Gostaria de saber ,se tem algum risco para as pessoas q tem essa doença 😢😢
Dr Marcelo, eu tenho esclerose sistêmica difusa comprovada a 1 ano tenho fenômeno de raynald, e comecei a Tomar metotrexato e sidenafil, vou começar a tomar, pois a nifedipina fez muito mau. Gostaria de saber se tomando esses medicamentos tenho chance de não desenvolver outros sintomas e outros órgãos ser acometidos
Fui diagnosticada com Esclerodermia baseada apenas no FAN reagente e no fenômeno de raynald.Nao me pediu Capilaroscopia.Meu exame de pulmão deu fibrose.Enfim,tô lascada!
Eu tenho essa maldita doença á 6 anos, tenho muitas manchas na pele, emagreci 15 quilos, tenho muita falta de ar, pois tenho fibrose pulmonar, faço oxgenoterapia em casa, recebo o oxigênio em casa, uso durante a noite , durante o banho e ão fazer exercício físico, faço tratamento no hospital Santa Marcelina em Itaquera são Paulo, graças a Deus que minha qualidade de vida melhorou muito. Consegui me aposentar por invalidez permanente assim que recebi o diagnóstico.
Os terapeuta da trg eu creio que pode Tratar deste problema até agora eu conversei com uma colega que tem esse problema conversei com a terapeuta que é da trg deixou mensagem estou no aguardo que hoje é domingo se ela dizer que vai Se alguém quiser deixa aqui sua mensagem para mim
Conheço um rapaz que descobriu recentemente esse problema e sofre muito com as dores internas o pior é que ele precisa trabalhar no sol 😢, como posso ajudar?
Bom dia.Tenho esclerose sistêmica.O melhor conselho que posso dar é que este rapaz peça um laudo médico comprovando a doença para o INSS .De entrada em sua aposentadoria.Esta doença permite que ele. Se aposentei precocemente.Ai ele vai poder se cuidar.Sera aposentado por doença!!!
Pouco se fala da ES, eu como paciente que infelizmente fui acometida por essa terrível doença me sinto totalmente desamparada em relação as poucas informações e atenção da medicina em relação a divulgação e exposição da doença para que mais pessoas tenham acesso e conhecimento sobre ela! Muitas vezes fui julgada por ser fresca e até mentirosa em relação as dores incessantes que a doença causa, pela falta de conhecimento das pessoas, ninguém sabe e entende o que um paciente com ES tem que enfrentar no seu dia a dia, as limitações, dores, emagrecimento desregulado, inúmeros problemas com medicações, problemas intestinais, refluxos intensos, aparência esquelética da face e até mesmo depressão. Poderia escrever aqui por horas sobre o quanto essa doença é dolorosa e muito difícil de enfrentar, mas fico na esperança de ver mais vídeos de profissionais falando e divulgando sobre a ES e principalmente tentando achar um modo de amenizar o nosso sofrimento, já que infelizmente não há cura!!! Parabéns pelo vídeo Dr e como paciente, meu muito obrigada por esclarecer para as pessoas um pouquinho do que é a esclerodermia.
Sou fisioterapeuta e estou com uma paciente (criança) de 2 anos de idade com esclerodermia sistêmica
Gente eu tenho uma rigidez torácica muito grande e que espalha pelo corpo todo. Mãos e pés formigam constantemente. Tenho apneia e mal estar. Aqui na minha cidade os médicos apenas disseram ser fibromialgia ou sequela de um acidente que wu tive. E ai sigo desse jeito, tentando levar uma vida normal.
Fui diagnosticada com essas doenças e hj necessito de tratamento..
Procure ajuda
Dr, eu fui desnosticada com essa doença,😢
E eu,parei a um ano, e estava fazendo musculação 😮
Eu,gostaria de saber ,como funciona os exercícios com essa doença, pq isso até agora nem um médico, disse se pode ou não fazer exercícios 😮
Gostaria de saber ,se tem algum risco para as pessoas q tem essa doença 😢😢
Preciso urgente de tratamento
Eu tenho fibromialgia meu médico tava achando que eu tinha isso aí esclerose sistêmica
Faz 7 anos que descobri essa doença eu tomo metratoxato ,as manchas me incomoda muito,a minha esclerodermia sistêmica minha pele fica inrrigecida 😢
Dr Marcelo, eu tenho esclerose sistêmica difusa comprovada a 1 ano tenho fenômeno de raynald, e comecei a Tomar metotrexato e sidenafil, vou começar a tomar, pois a nifedipina fez muito mau. Gostaria de saber se tomando esses medicamentos tenho chance de não desenvolver outros sintomas e outros órgãos ser acometidos
Doutor tenho uma subrinha que tem 15 anos e foi diagnosticada com essa doença ela mora na Bahia preciso de ajuda por favor me ajuda
Quem tem esclerodermia pode fazer mopladtia, pmma. Prótese silicone...?
Fui diagnosticada com Esclerodermia baseada apenas no FAN reagente e no fenômeno de raynald.Nao me pediu Capilaroscopia.Meu exame de pulmão deu fibrose.Enfim,tô lascada!
Eu tenho essa maldita doença á 6 anos, tenho muitas manchas na pele, emagreci 15 quilos, tenho muita falta de ar, pois tenho fibrose pulmonar, faço oxgenoterapia em casa, recebo o oxigênio em casa, uso durante a noite , durante o banho e ão fazer exercício físico, faço tratamento no hospital Santa Marcelina em Itaquera são Paulo, graças a Deus que minha qualidade de vida melhorou muito. Consegui me aposentar por invalidez permanente assim que recebi o diagnóstico.
Os terapeuta da trg eu creio que pode Tratar deste problema até agora eu conversei com uma colega que tem esse problema conversei com a terapeuta que é da trg deixou mensagem estou no aguardo que hoje é domingo se ela dizer que vai Se alguém quiser deixa aqui sua mensagem para mim
Tenho fenômeno renad fiz o fan nao temho doença auto imune mais nao sei s e preciso tratar
Eu descobri final do ano passado fiz uma biopsia que confirmou tenho uma grande marca na coxa esquerda
A esclerose é mais grave que o Lúpus??
Obrigada 🙏
@diablo, vc está preocupado com a aparência?? Pelo jeito vc não tem ideia dq é essa maldita doença, sofro há 30 anos com isso
Eu tenho esclerose sistêmica da forma crest
Conheço um rapaz que descobriu recentemente esse problema e sofre muito com as dores internas o pior é que ele precisa trabalhar no sol 😢, como posso ajudar?
Bom dia.Tenho esclerose sistêmica.O melhor conselho que posso dar é que este rapaz peça um laudo médico comprovando a doença para o INSS .De entrada em sua aposentadoria.Esta doença permite que ele. Se aposentei precocemente.Ai ele vai poder se cuidar.Sera aposentado por doença!!!
@@marigracaamaral4708 essa doença dá aposentadoria???tenho ha 23 anos... não estou mais aguentando as dores.
Eu me aposentei por causa dessa doença, daria tudo pra estar com saúde trabalhando 😢😢😢😢@@jaque445
Sim. Minha filha foi acometida por essa doença e vai se aposentar.
O povo brasileiro, principalmente os estudados, é muito ignorante nas relações sociais.
PREENCHIMENTOS ESTETICOS LABIAIS SERA Q AJUDAM??
Esss doença e terrível
🙏🏼
Doença maldita mesmo.😢