mi papá se me acaba de ir hace 15 dias por esta enfermedad..comenzo los síntomas en finales de mayo y el 1 de octubre perdió la batalla de pues de tratamientos y 4 hospitalizaciones lo desgasto en muy poco tiempo prácticamente 3 meses....yo no sabia de la existencia de esta enfermedad..hicimos lo que estaba en nuestras manos para ayudarlo y atenderlo pero la enfermedad avanzo muy rápido
Mi padre falleció debido a esta enfermedad tan dura. El tenía 78 años y el hematologo le recetaba Donazol, complejo B12 inyectado, hierro en tabletas y además padecía del corazón. Los 2 últimos años sufrió de un cansancio terrible y le tenían que transfundir sangre pues cada vez disminuia mas y mas su conteo de plaquetas. Ya no era candidato para un transplante de médula ósea por su avanzada edad. Fue muy duro para él sobrellevar esta enfermedad, y para mi también pues se fue debilitando progresivamente hasta su deceso.
Penosamente he perdido 9 años de mi vida entre estudios, doctores y con un diagnóstico de púrpura trombocitopenica idiopatica, incluso en el hospital de nutrición, tuve q llegar al hospital general de México y ahí fue que me detectaron el síndrome mielodisplasico. Triste la realidad de los servicios de salud en nuestro país.
@@nallelyhernandez4123 apenas me están empezando a atender en el hospital de especialidades médicas del siglo XXI y me dieron prednisona y danazol pero creo que los efectos secundarios me están afectando mucho
Tristemente no todos tenemos los medios para costear lo caro que sale esa enfermedad, y tristemente los hospitales públicos no dan la atención que deberían de brindar. Tristemente por negligencia médica murió mi papá por esa enfermedad
A mi mamá de 77 años le diagnosticaron esta enfermedad,la estan tratando con quimio azacitidina y transfusiones,pero es algo muy dificil se siente muy debil y tiene las plaquetas y hemoglobina baja,pero a ella la diagnosticaron muy rapido,aun asi la enfermedad sigue avanzando rapidamente😞😕
@@rolandotoledo7571 hola, pues cada dia mas decaida, y pues se le bajan mucho las plaquetas y la hemoglobina y pues tenemos q hacerle transfusiones a sido muy dicifil,ahora la estamos llevando a um medico homeópata.
Con esa enfermedad no hay Frank Suarez q valga, ya q es un problema de las células madre de la medula osea. Y esas células no se pueden reparar con la tecnología que hay hasta los momentos
Yo pasé la la peor experiencia cuándo a mi hijo me lo internaron la su proceso duro seis meses, primero le hicieron un estudio después otro si el último 15 días antes de que falleciera mejores diagnosticaron supuestamente síndrome mielodisplásico. Siendo que cuando ya era demasiado tarde ya no se puede hacer y todo esto es negligencia del hospital la raza.
Busquen ayuda y diagnostico...los sintomas parecen comunes, pero se notan los cambios. No lo pasen por alto. Apenas me enteré de este tipo de diagnostico., se nota en nuestro cuerpo, baja de paso, falta de apetito. 🤔😔
Disculpe la buena alimentación siempre quita todo lo malo es muy importante conocer cuáles son los alimentos que mejor le hacen a su cuerpo se llaman (alimentos agresores) y no agresores
El estado de ánimo debe de tenerse, para poder enfrentar estas enfermedades. Y nunca perder la Fe en Dios ni en los Doctores. 🙏
mi papá se me acaba de ir hace 15 dias por esta enfermedad..comenzo los síntomas en finales de mayo y el 1 de octubre perdió la batalla de pues de tratamientos y 4 hospitalizaciones lo desgasto en muy poco tiempo prácticamente 3 meses....yo no sabia de la existencia de esta enfermedad..hicimos lo que estaba en nuestras manos para ayudarlo y atenderlo pero la enfermedad avanzo muy rápido
Gracias por compartir esta información Dios los bendiga
Donde queda ese instituto
Que pena... :( un gran Actor.
Mi tía falleció de ese síndrome , una enfermedad fuerte y dura
Mi padre falleció debido a esta enfermedad tan dura. El tenía 78 años y el hematologo le recetaba Donazol, complejo B12 inyectado, hierro en tabletas y además padecía del corazón. Los 2 últimos años sufrió de un cansancio terrible y le tenían que transfundir sangre pues cada vez disminuia mas y mas su conteo de plaquetas. Ya no era candidato para un transplante de médula ósea por su avanzada edad. Fue muy duro para él sobrellevar esta enfermedad, y para mi también pues se fue debilitando progresivamente hasta su deceso.
Solo se le bajaban las plaquetas?
Lamento lo de tu papa
Que pena. Lamentamos eso...
Penosamente he perdido 9 años de mi vida entre estudios, doctores y con un diagnóstico de púrpura trombocitopenica idiopatica, incluso en el hospital de nutrición, tuve q llegar al hospital general de México y ahí fue que me detectaron el síndrome mielodisplasico. Triste la realidad de los servicios de salud en nuestro país.
Pase por lo mismo , estuve internada en Cancún , Mérida y ya en CDMX fue donde me dieron mi diagnóstico final que fue también este síndrome.
@@nallelyhernandez4123 y que tratamiento te han dado? Donde te atiendes?
@@lilianaolivares7414 en el hospital la raza CDMX y por un catéter central me pasaron globulina antimocito , orita estoy con medicamentos nadamás
@@nallelyhernandez4123 apenas me están empezando a atender en el hospital de especialidades médicas del siglo XXI y me dieron prednisona y danazol pero creo que los efectos secundarios me están afectando mucho
@@lilianaolivares7414 tienes los 3 tipos de células bajas?
A mi me paso igual, tuve varios diagnosticos erroneos antes del síndrome.
Tristemente no todos tenemos los medios para costear lo caro que sale esa enfermedad, y tristemente los hospitales públicos no dan la atención que deberían de brindar. Tristemente por negligencia médica murió mi papá por esa enfermedad
A mi mamá de 77 años le diagnosticaron esta enfermedad,la estan tratando con quimio azacitidina y transfusiones,pero es algo muy dificil se siente muy debil y tiene las plaquetas y hemoglobina baja,pero a ella la diagnosticaron muy rapido,aun asi la enfermedad sigue avanzando rapidamente😞😕
Cómo sigue tu mamá el mio es mi papá se siente muy feo primero era anemia y ahora es esta enfermedad
@@rolandotoledo7571 hola, pues cada dia mas decaida, y pues se le bajan mucho las plaquetas y la hemoglobina y pues tenemos q hacerle transfusiones a sido muy dicifil,ahora la estamos llevando a um medico homeópata.
@@52460439 si lo sé mi papá sigue mal
Les recomiendo vídeos de frank suárez un buen metabolismo quita todo lo malo
Con esa enfermedad no hay Frank Suarez q valga, ya q es un problema de las células madre de la medula osea. Y esas células no se pueden reparar con la tecnología que hay hasta los momentos
Yo pasé la la peor experiencia cuándo a mi hijo me lo internaron la su proceso duro seis meses, primero le hicieron un estudio después otro si el último 15 días antes de que falleciera mejores diagnosticaron supuestamente síndrome mielodisplásico. Siendo que cuando ya era demasiado tarde ya no se puede hacer y todo esto es negligencia del hospital la raza.
Dios proteja a la humanidad.
Busquen ayuda y diagnostico...los sintomas parecen comunes, pero se notan los cambios. No lo pasen por alto. Apenas me enteré de este tipo de diagnostico., se nota en nuestro cuerpo, baja de paso, falta de apetito. 🤔😔
Yo tengo esa enfermedad y tengo 3 meses que no me inyectó una inyección que me dijeron que era el litro proyectina Qué pasa si no me la aplicó
Deberias de ponertela son muy Importantes.
Porque no te la inyesta ?? A mi marido le a cavan de dianostcar esa enfermedad ,y le están haciendo pruebas para ponerle tratamiento ,
donde queda ese instituto yo tengo esa enfermedad erito poyectina y filgastrin me estoy haciendo
cual es el tratamiento y cuidados d está enfermedad
maria aguirre
Es un cancer en la sangre el tratamiento es por quimioterapia y si es oportuna Sales adelante con alimentos sanos
Yo lo tengo actualmente , mi tratamiento fue que me suministraron vía vena globulina antimocito , no es necesario quimioterapia.
@@nallelyhernandez4123 despues de eso como esta tu estado de a
Salud actual? Eres joven?
@@thejokerunasbajolamanga496
Había requerido transfusiones después del tratamiento de la globulina , pero ya llevo un buen rato estable. Tengo 20 años
El Instituto nacional de Nutrición es un organismo de investigación.
Fundaciones q ayudan a quien tiene platq
la verdad que no dijeron nada para dar información donde pedirla no es serio.
Yo leí que este síndrome es también llamado preleusemia
Disculpe la buena alimentación siempre quita todo lo malo es muy importante conocer cuáles son los alimentos que mejor le hacen a su cuerpo se llaman (alimentos agresores) y no agresores
Ayuda pero no quita un daño a las células madre de la medula osea. La única cura es el transplante
PERO ESE SINDROME ES COMO UN CANCER O ALGO PARECIDO Y ES CURABLE O NO TIENE CURA
No tiene cura...la única es el trasplante, si el paciente es candidato a transplante
TODOS VAMOS A MORIR, ASI QUE NO SE APEGUEN A LA VIDA NI NADIE