2万人に1人 アルビノの女性 りり香さん22歳 障害に負けずに自分自身を発信 強く生きるその姿
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- เผยแพร่เมื่อ 29 ก.ย. 2024
- 2024年6月、札幌で行われたファッションショー。
袴を着てランウェイを歩く1人の女性。
十勝地方出身のりり香さん、22歳。
白くて長い髪、実はこの髪色は染めたのでは無く「生まれつき」です。
りり香さんQきょうの日差しは?「まぶしさを感じるというか長時間いたらしんどいかな。」
りり香さんはおよそ2万人に1人と言われる先天性の難病「眼皮膚白皮症」。
「アルビノ」とも呼ばれ、メラニン色素をほとんど作ることができないため、紫外線に弱く皮膚がんのリスクも抱えています。原因は遺伝子の突然変異です。りり香さんの双子の妹もアルビノ。
自分自身がアルビノだと認識したのは小学校に入ったころでした。
りり香さん「1番多かったのは白くて気持ち悪いとかお化けみたいとかやっぱり子供なので言われることが多かった。」「アルバイトとかいろんな面接に行ったときに『ちょっと髪色がね』みたいな感じで。人柄はすごくいいけど、見た目どうしても、うちでは雇えないって言われたりとか、そういう経験が多かったです。」
3年前に結婚して神戸に移り住んだりり香さん。
ファッションショーに参加するため故郷の北海道に帰ってきました。
りり香さんQ私の顔見えてる?「今は光が逆行で見えてないが、近かったらぼんやりと」
あまり知られていませんが、アルビノの人のほとんどが視覚障害を抱えています。
アルビノの人は網膜の形成が不十分なため、眼鏡などでは視力の矯正がほとんどできません。
さらにまぶしさを感じやすいという特徴もあります。
加えて視界も狭くりり香さんの見ている世界はこのようなイメージです。
さらに2年前ほど前から彼女の眼にはある「異変」が。
りり香さん「緑内障の症状として暗いところが見えにくいっていうのが出て来たかな。」
医師からはりり香さんは緑内障でいずれ失明するだろうと言われています。
りり香さんのYouTubeより
「メイクでまつ毛と眉毛は色を入れるんですけどスッピンになったときは全部真っ白になります。」「アルビノは白いだけじゃない」。
りり香さんはアルビノのことを知ってもらおうとYouTubeやSNSで発信しています。
眼が見えなくなるその日まで、続けたいと思っています。
りり香さん「人によっては合併症であざができやすかったり血が止まらなかったりっていう症状を持つアルビノもいて、いろんな特性・症状を持つ病気なんだよっていうことを多くの人に知ってもらえたらいいかなと思ってます。」
札幌に住む姉のもも香さんは、りり香さんの1番の理解者です。
姉もも香さん「すごいおしとやかに見えて大雑把だし、毒吐いたりするような子ですね(笑)。」
もも香さんも幼いころはアルビノの妹に対する「差別」を感じていました。
姉もも香さん「街を歩いていてもいろんな人の視線を感じることは多くて。本人は目が悪いので気づいてないんですけど隣にいる私はいろんな人の視線を感じていた。ジロジロ見てくる人たちに関しては『いいでしょ、私の妹、白くてきれいでしょ』っていう気持ちでいました。自分の武器をちゃんと使って発信しているのはすごいなって。アルビノの妹いるって話していないけど『最近アルビノの子の動画見てるんだよね』って言ってくれる人がいて名前聞いたら「りり香」って私の妹だわみたいな。」
この日、高校時代の友人の心都さんと向かったのは札幌市内のスタジオ。
りり香さん「どっち周りとかってある?」
高校時代の友人心都さん「私が右側」
りり香さん「私が左側いったらいい?」
ファッションショーに向けて動きの確認です。
参加するショーのテーマは「心のバリアフリー」。
障害者モデルのりり香さんと健常者モデルの心都さんの2人がペアとなってランウェイに登場します。
りり香さん「障害=かわいそうっていうだけの概念というかそういう風に思っている人が多いなって感じていて。障害があってもなくてもみんなと同じように楽しく生活できるんだよって表現できたらなって思っています。」
ショーへの出演を決めたのも「アルビノ」のことをもっと発信したいという気持ちからです。
ショー当日。
りり香さんQきょうはどんな髪型に?「おろしたウェーブでお願いしてます」
ヘアセットと着替えをすませて次はメイク。
りり香さんは、他の出演者とは違う場所でメイクします。
りり香さん「あっちだと日光が強すぎて見えないので暗めのところで確認したいなと思いました。」
拡大鏡でメイクの出来をしっかりチェック。
準備はばっちりです。
ショーのアナウンス「障害当事者モデルはりり香さんです。アルビノの私、視覚障害者の私だけではなく1人の人間として心から楽しめる1日にしたいと思っています。」
りり香さん「スポットライトが強かったのでお客さんや通路は見えないけどとにかく真っ直ぐ歩こうって気持ちでした。」「すごい楽しかった。短い時間だったけど自分らしさを発揮できたのかなって思う。こういう機会でしか味わえない景色だった。」
拍手に包まれて、無事りり香さんのランウェイは終了しました。
りり香さん「アルビノは自分の体そのものなので、マイナスに感じることもあるけどプラスの経験ができるきかっけでもあるので、よくも悪くも個性なのかなと思います。」
りり香さんには、札幌に来たら訪れたい場所がありました。
夜景の名所として知られる藻岩山です。
緑内障と言われてから各地の夜景を見て回っています。
弱視のりり香さんにとって夜景は特別です。
りり香さん「あの水色。」Qあ、水色見える?「ピンクも見える。」Q見えてるね?「結構見えてると思う。」
いつ失明するかわからない。りり香さんは「アルビノ」という病気に向き合いながら一瞬一瞬を目に焼き付けます。
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今までずっとアルビノの方は綺麗だなぁと羨ましい気持ちもありましたが、幼い頃から心無いことを言われたり皮膚がんのリスクが高かったり視力が低かったりと困難も多いことを前に知って、羨ましいと思っていた事を申し訳無く感じたことがありました。
アルビノについての知識をもっと広めるために、ご自分で色々な活動をされているのは素晴らしいことだと思います。
まあアルビノじゃなくても心無い事言ったり言われたりする人はそれなりにいるからなあ
@@小山-u8q俺の話やめてね
@@Kato_Yutakaは?何だてめえ
アルビノの方の目の症状辛いだろうな😭 辛い
インスタでりり香さんを知り、同じく緑内障で目に障害がある私はりり香さんの存在に勇気をもらいました。
私もメイクやファッションが大好きなので色々楽しもうって思ってます✨
不謹慎だけどやっぱり美しい
お姫さまみたいかわいい、、
こうやって理解してくれる友人がいるって素晴らしいことだよねほんと
綺麗事ですよね
@@---in3ogだったらこの世界ほぼ全部綺麗事ですよ
@@---in3ogそのコメ不愉快だから消して
視力のことはこの映像で知った。辛すぎ。なるべく日に当たらない方がいいよね。なんでインタビュー外でやるかな。昼夜逆にして夜仕事するのもありかもね。白内障て目薬で症状悪化を止められるって聞いたけど。
@@---in3og本心を言っただけで障がい者だからって綺麗事って。世知辛い世の中ですね〜
日光がしんどくて目が悪いのに、なぜ室外(公園?)で取材してるんだろう。日傘をさしても日光は防ぎきれないと思うんだけど……
私も思いました、長時間はしんどいと仰っていたのに外での取材は良くないのではと心配しました…
同じこと思いました🤦♀️
😎しろよ
@@日本人目覚めて下さいいつまで視力悪いのにサングラスなんてしたら危ないだろ
想像「実は大したことない(耐えられる)」「本当は困るんだけど取材側が無知なので仕方なく」さてどっちかな。
二卵性で両方アルビノなんですね 不思議・・・
なぜわざわざ外で取材するの😢
目弱いっていってるでしょうに
リアルを届けるため、と言えば聞こえはいいですが、配慮が欠けてるように感じますよね。
まじでこういうとこマスメディアのきしょいところだよな
マスゴミだから…😅
サングラスかけたら暗い所も緑内障の症状で見えにくいって言ってるから、何も見えなくなってしまうのか…難しい
ずっとニコニコしてて1人の女性として憧れるな
いずれ失明するってわかってる中で生きるのってほんとに辛いし怖いと思う。受け入れて前向きに活動してるりりかさんすごすぎる。
多分私がアルビノの方とすれ違ったら白くて綺麗だな~って見惚れてしまうので視線をおくってしまうかもしれません。
髪もツヤサラで美しいです。羨ましいほどです✨
1:10 加工したわけではなく、生まれながらの体のことで悪く言うのは駄目。安全上視力の関係でできない仕事があるのは分かるが、元々の髪の毛の色のことで、面接で言うのはどういう神経なんだろう?落とすにしても、本人の前で言うなと思う。
髪型自由の所を受けてるのかなあ?
髪色は接客業ならお客さんからうるさく言われるのよ。
だから、ウイッグ被ってってうちは言ってる。
傷つきたくないなら、先に髪の毛明るい色ですが大丈夫ですか?って聞くのもありだと思う。髪の毛明るくても、大丈夫なとこもあるしね
何だかんだ見た目で判断される
対面の業務は
@@メリーハロルドこれが普通な日本がおかしいと思うんだよね。
生まれつき見た目が違うからって出来る仕事が限られるのは馬鹿らしいと思う
黒髪の無愛想寄りハイトーンの愛想いい子の方が100倍いい
周知のために取材されるのはいいと思うのですが、外を歩く場面を撮影するだけならまだしも外でそのまま取材を行うのはいかがなものかと思ってしまいました。何か事情があったんでしょうか?彼女の負担は考慮されていたのでしょうか?😢
様々な周囲の声や制約がありつつも前向きに活動するりり香さん、すごいです!種類は違えど自分にも障がいがありますが、励みになります。
なんか儚い可愛さだな、目が見えなくなったとしても健康で幸せでいて欲しい
他人事感半端ないね
屋内でインタビューしてやれよ。配慮たりてないんじゃないの?
せめて失明しないよう治療法は無いのだろうか。。
今の医療技術じゃ無理
アルビノの人が少ないから研究しようにも研究材料がない…
それには先ず、じっちゃばっちゃで成功せんとなぁ。
日光しんどいって言ってるのに、なんで外で取材してるんでしょうか?
何年前か、この人のチャンネル見た事あります。すごく綺麗だなと思ったのですが、その一言では片付けられない、たくさんの苦労をなさっているのだと感じた記憶があります。視力の話も、この人の動画で初めて知り、驚きました。
いまだに髪色で面接落とす企業がこわい
日本だけだろ
君は知らないだろうけど、会社は取引先があってこそ利益を得られ存続出来る訳
反社と勘違いされやすいファッションしてる奴を雇ったら会社全体の信用に関わるって分からない?
小学生でも少し考えればわかる事だと思うけどな
@@霧切響子-c9z
言いたい事はわかりますよ。
私自身も会社経営して従業員や取り引き先沢山抱えてますから😊
だからこそ、いまだにそんな古い考えでしか取り引きできない企業がある事と、そこに同調しないと成り立たない企業がいるという日本の社会が、こわいねって話ね
ちなみに最近の反社で金髪なんてあんまりいませんよ。アニメばかりみて引きこもってるとわからないよね😊
@@霧切響子-c9z
安定のアニメアイコン
なんか可哀想な企業に勤めてて、抗えずに次の世代にまた自分も押し付ける側になるおじなんだろうなぁ
@@ななん-s8i ここは日本な
日本の風習に合わせられないなら海外いけば?
@@ななん-s8i暇人さん
今日もコメ欄で無職活動お疲れ様です
8:33 のこの映像の見せ方、カメラマンの方のアドリブなのかな?計画通りなのかもしてないけど、なんにせよすっっっっっごい素敵な見せ方だと思う!!!
2:25 が伏線で、ここで回収してると思うんだけど、なにもナレーションが入らなくても「あ、りり香さんにはこんな感じに見えてるのもかな」って伝わってくる。夜景映してからピントをわざと外すなんて、そんな見せ方することって普段は絶対ないし、気づいたとき鳥肌立った。
本人も美しいが、名前かわええ!!!!センスが良すぎる...
アルビノの当事者なんでコメント残しておきます
メリット
・外見がお人形さんみたいと物凄く褒められる
デメリット
・目の前しか見えない
・夜間しか出られない
いや室内で取材してあげてよ
可愛いだけではない生きづらさもあるのだから、気軽に可愛い美しいと言っていいのかわからなくなってしまった
でも美しいし、可愛いと思う
見た目だけ違うだったらまだ綺麗で済むけど弱視、失明皮膚が弱いってのがキツそう
なぜそんな晴れた日に外で取材したのでしょう
曇りでも紫外線はあるけど、眩しさも感じやすい天候なのでは
配慮がない気がしました、、
もも香、りり香、るる香
名前かわい
いつか失明するという恐怖は計り知れない
きれい。大変なんだろうけど、神秘的。
お姉さん明るくて素敵
まつ毛も白いのか…
このペアでのランウェイ素敵だけど
衣装逆も見てみたいなぁ
なんでわざわざ外で取材するのかな…
ちょくちょく駅でアルビノの学生さん見かけて、
本人も視線とか気にしてるかなって思ってあんまジロジロ見ないようにしてたけど、
視覚障がいがあるからその視線にも気づけないんだなって驚いた
正直アルビノって白いだけだと思ってたから、ハンデとかリスク背負いながらも学校行ってるんだって思うと尊敬する
2:03 ちょっと前に、網膜色素変性の患者さんにiPS細胞で網膜シートを移植して、視力を回復させるための研究があったはずだけど、未来ではそういった治療法が確立されて、アルビノの方の視覚障害が治せる世界が来ればいいなぁと思った。
なんで強い方なんだ、、
自分が去年片目弱視になってしまって
鬱が悪化してしまった
この方を見習いたいTH-camを見てみようと思う
こんな風にいつも微笑んでたり口角上がってる方素敵ほんとうにかわいい
まるで妖精が歩いてるみたい。
笑顔で頑張ってるバイトの人が真っ白な肌で髪も明るい色だったとしてそれで気分を害するって人いるのかな??
髪の色とかで気分害することあんまりないけど。。
店員同士で私語に夢中になったり物をドンって乱暴に置いたり、ダルそうに接客されたりしたら気分悪いかもだけど。
逆にアルビノって綺麗で羨ましいなぁ、と思ってだのが申し訳ないと思った、やっぱり悩みもあるんだ‥‥
アルビノの視覚障害のこと、知りませんでした。緑内障症状もあるからサングラスできないのかな?
眼鏡が通用しなくて、しかも将来的に目が見えなくなる不安を抱えながら生きるのは色々と難しいですね…
お姉さんとお顔がそっくりで可愛らしいです!
二卵生の双子の妹さんもアルビノなんだ!失明する前に綺麗なものを見て、記憶に残してほしいな…
めっちゃくちゃ可愛い声
しかも関西弁きゃわわ
弱視が大変ですよね😢視力矯正出来ないのは本当に不便だし危ないし。医療が進歩するのを祈っています。
感動するくらいキレイな人
美しいジロジロ見る人の気持ちわかる
キレイやからやろ
この見た目で雇えないってほんとなんなんだろう(笑)清潔感があればええやん、この方に接客してもらって不快感とか全く湧かないだろうし、なんなら見た目で言うと憧れる
いやー目を失うのはマジで辛いなぁ。難病治してくれ。
キレイキレイってさ、そう言う意見が一部あるのは理解できるんだけど、このコメント欄にほぼそれだけしかコメントがないのが残念。
アルビノの人ならではの苦労や大変さの話にもう少しフォーカスがあってもいいと思う。こういうニュースのコメ欄はほとんど人の容姿に関するコメントしかない。
みんな大変なんやで
アルビノだからなんなねん
第一印象で抱く感想はキレイで良いんじゃないかな
実際私も最初に思ったことは「漫画のキャラみたいで綺麗やな……」だったし
決してみんなこの方の大変さや苦労を分かってないわけじゃないよ
本当にきれいって思ってるんだからいいでしょ。別に。
なんでそんなひねくれてるん??笑
@@りつこ-k1r優しいコメント
これがルッキズムの極地です。
私は片目が弱視で0.02の視力なんですが、おんなじ見え方です。両目だと大変そうです。。美人姉妹ですね。
街中で今まで2人のアルビノの方を見た事があります。
2万人に1人って意外と多いんですね。
可愛い😊
キラキラしてて素敵💓
友人さんも優しいのは嬉しいですね♪
りり香さん、すごくキレイです。素適😊
美しい人ならモデルになったりして活かせるのかもしれないけど、それって恵まれた一握りの人だけだよね……なんとなくメディアの影響でアルビノ=美しいみたいなイメージ持たれがちなの、なんだかなぁって思っちゃう。健康上の問題や、迫害を受ける等いろんな背景があるのに、見た目の特徴くらいしか世に知られてない😢
こんな人が街を歩いていたら、絶対にガン見してしまう
勿論、悪い視線では無く
「えっ?ブリーチ?あそこまで色抜きするのは相当大変だよね?えっ!?天然!?超綺麗!!」です
アルビノを病気だとは思わない
けれど、体にどんな影響があるのか知りたい
細々と聞いて良いのか解らないから本人には聞けないけど……
皮膚癌のリスクが有ると言うけど
内臓に問題は無いのですか?
紫外線が直撃するのだから
表面にだけでは無く、体の芯まで紫外線が透過してしまいそうで心配です
性格の良さがでて可愛い♡髪色なんか若い子はめちゃくちゃうらやましいんでないの
私の父方の兄妹にアルビノのお姉さんが居ました。
眼の色は濃いピンクで肌は真っ白、髪も眉毛も睫毛も真っ白で、物心ついた頃は外国人かと思ってました。
その方は大正生まれ。
眼の不自由な旦那さんと結婚したのは、お互い眼に障がいが有ったからと父から聞いてましたが、それ以上に驚いたのは小学生の頃に受けたいじめや差別で、姉を隠すように家族が生活していたらしいのです。
確かに昭和初期の頃なら今以上の偏見があるはず。
それでも私よりも11歳上の姉が叔母から言われたのは、女性だってやりたい事を胸をはっておやりなさいと。
アルビノの叔母は20年ほど前に糖尿病がもとで亡くなりましたが、私の姉が機会がある度に思い出すのだから、やはり衝撃的だったのかと思います。
改めて、りり香さん。
素敵な笑顔です。素晴らしいです。
私の娘達より一回りも年下ですが、芯が強いな~と感じます。
これからもチャレンジの毎日かと思いますが、陰ながら応援させていただきます。
今までアルビノの子供を二人見かけたことがありますが天使みたいで凄く綺麗だった
外で取材するのあり得なくてドン引きしてたら動画終わった
アルビノ綺麗で羨ましいってコメめっちゃあるけどアルビノの人にとっては俺たちみたいななんの障害もない人の方が羨ましいだろ。慰めのコメか知らんけど普通に傷つくんじゃないか?まぁ考え方は色々だと思うが
天使みたい、綺麗だよ
イメージがめっちゃ目悪い私の裸眼とまじで一緒なんだけど、ほんとに見えなさすぎてメガネコンタクト無いと生活できないから、しんどいやろな、、
アルビノは髪が白くて肌白くて良いなと思ったけど
失明はやっぱり怖いよね。現代医学でどうにかならないものか。
何だかんだ見た目で判断される世の中
ほんとそれね。
ほっぺ可愛い癒やされる
生来こんなに美しいヘアだなんて羨ましいなと思っていたけど、他者よりもリスクが高い等の不安もあるのですね。私はお気持ちを全て理解できるわけではないですが、今年に入って日光で蕁麻疹が出てしまうことが時折あって、日傘をどうしてもささないといけないので、周りからは事情が分からないゆえに邪魔だなと思われてしまっている場面もあると思います。他者にはさまざまな事情がある、自分にも事情がある、そういうことを、忘れずに生きていきたい。
すみません。アルビノの方は御苦労も多いと存じていますが、それでもやっぱり美しいです…
そして、外でインタビューするのはせめてやめたげてよ…
失明はせめてips細胞のなんたらで解決できるようにしてほしいわ。
本当に強く生きてほしいと思う。
リアルメーテル😊
綺麗😊
お話の仕方もお姿もプリンセスみたいで素敵な方😊
姉のサバサバしている話し方好き。そして綺麗
最近、近所でアルビノの方を見かけて「きれいだな」と思いました。
でも様々な症状を持ってるのだなと知れました。
冬の北海道は雪の反射が酷いので、もっと眩しいのだろうなと思いました。
アルビノの人とか障害者、病気の人、困難にあった人のニュースがあると、キレイ美人天使イケメンってコメがたくさん善意でされる時あるじゃない
いいことではあるんだろうけど、コメ欄埋め尽くされてるとなんていうか
人間怖い……
今回はファッションショーのお話だからわかるけど、関係ないニュースの時もよくそうなってる
伝わってほしいのって個人が美人・イケメンかじゃなくて、視覚障害や移動とか就労の困難・偏見があるってことでしょ
それをキレイキレイって返事される段階なのまだまだ……
知的障害、発達障害に特別な才能あるとか、あの病気は美人が多いとかそう言うのと似てる
アルビノの人の髪の色めっちゃ好きなんだけど。
ガキンチョにはわからないよなー
ご本人やそのご家族にしか分からない悩みとかがあると思いますしそんな中でこんなこと言うのは失礼かもしれませんが…神々しく美しい姿と絹のよう髪に神秘的な瞳、思わず息をのんで見惚れてしまいます🥺!
でも緑内障のことも知ってるし見えなくなる不安とかも身近でみてきているからこそ心苦しいですが、姿も中身も素敵な女性👏♥️
どうか緑内障の治療がどんどん進歩して治せる病気になってほしいです😭😭
きれいか、きれいじゃないか、で障害を判別したくないが
綺麗です
空から舞い降りた美しい天使のよう、いつか自分の美貌すら見えなくなってしまうのは残酷すぎるなと思いました
通勤の際に電車に子供のアルビノをつれた親御さんがいて、髪がびっっくりするほど綺麗だった。天使みたい。
目もすごく美しいけど、アルビノで生まれると視覚にこんな負担があるのか…。
美しい姉妹です。幸せでいてほしい。アルビノについて、教えてくれてありがとう。
日本の学校なら黒髪に染めさせるとか普通にありそう。
2万人に1人って結構いるねんな。
髪の毛雲みたいにふわふわで可愛い😊☁️
少女漫画に出てきそうな見た目とバックグラウンドだな。 周りを頼ってその明るさで頑張ってほしい。
こうやって前向きな姿勢で取材受けたりファッションショーしたりっていうのが出来るようになるまでにたくさん苦労したんだろうなと思うと1人の人間として本当に尊敬します…
病気のことは本人にしか分からないし辛いこととかあると思うけど、私には天使に見えました。とても綺麗!!
前向きな方で凄く勇気を貰えました。自分も沢山の悩み事がありますががんばろうと思えました。りりかさん、ありがとうございます。
髪染め禁止の校則で黒染め強制されてたの謎やし可哀想だったな
小さい頃から周りに心無いことを言われたり待遇が悪かったりした中でこれだけ良い子に育ったのはご家族のサポートありきなんだなあと思いました。
医学、科学が発達して、少しでもこのような人達の辛い現実が無くなる事を願います。
せめて視力が少しでも良くなる技術を。
このような方に神仏の加護があらんことを。
2:48 UVカットの眼鏡かけてたほうがよさそう
白くて可愛い、御二人とも女神様認定🌈😊
ありがとうございます×2❤
とても苦労しているはずなのに、
とても前向きで素晴らしいです。
応援します!
強くて明るい人ですね👏✨✨✨
幼稚園の時にアルビノの男の子いたから、子供の時は普通だと思ってたなぁ…
声かわいっ!!
みんなが髪の毛染められる年齢になってからは楽になるだろうけど…
苦労が多そうなのに見た目に惹かれてしまうの申し訳ないよな、、でも本当に美しいんですね
妖精のお姫さまみたい…
医療が進んで視力の問題が解消されてほしいです
アルビノは白くて目も独特な色で綺麗だなって思っていたけども、視野の狭さや眼鏡などの視力矯正が出来ないこと失明する恐れがあること、皮膚癌のリスクがあるなど自分の知らなかったことが多く、このニュースで知りました。
怖い思いをしていることも多いだろうと思いますが、明るく、強く生きるりり香さんがファッションショーを通して発信してくれたこと感謝します。
もし不自由を感じているであろう方を見かけた際は手助けが出来たらなと思いました。
家の子供もアルビノです。
全国のアルビノの人が集まり会って見たいです。
小学生の頃クラスメイトにアルビノの子がいたけど当時お嬢様みたいですごい素敵だと思ってた。どうか負けないでください