La enfermedad del pompe

[@carlaalejandraramirezvalve3927]

yo tengo esa enfermedad y recién a mis 22 años me la diagnosticaron, ya que en años anteriores nadie daba con mi diagnostico. si es duro, vivir asi

[@didinacristian6549]

Te creo estoy en la misma situation
Es duro

[@tetepohl6351]

Hoy vi x primera ves una pelicula q trataba de la enfermedad de pompe..pense q solo era algo inventado una ficcion..lo busque para salir de dudas y me sorprendio mucho..pero me alegro q haya una esperanza o cura posible..Dios te bendiga hermano argentino..

[@chapatronic]

Hola, podrías decirme que película es? Estan tratando de ver si tengo esta enfermedad, ya que se me están atrofiado algunos músculos del cuerpo (bíceps y rodillas) y se descartó que sea algo en los nervios. Me gustaría saber más sobre esta enfermedad.

[@maggielepe6235]

@@chapatronic
a mi me diagnosticaron la enfermedad con un examen de sangre seca

[@germanprado8357]

Buenos días, podrías indicarme como se llama la pelicula

[@janza9178]

Y cual es la enzima???? Donde se consigue el tratamiento d enzimas

[@mirnadesolano741]

q duro a de ser vivir así :( :/

[@lesnervertel5798]

hola buien dia creo q mi esposa tiene esta enfermedad

[@marcesakurita]

Es una enfermedad muy rara, desgraciadamente yo la tengo. Y pues puede ser tratada pero es difícil... Espero q la gente la conociera más y menos mal no es contagiosa

[@alexdafnesita]

marcesakurita hola yo también tengo esa enfermdad tengo apenas un 1 mes que me dieron de alta del hospital
Es muy difícil💔😢

[@marcesakurita]

Alexis Bl si pero por lo menos hay ésa posibilidad de la enzima

[@alexdafnesita]

marcesakurita pero ami aun no me dan el tratamiento:'(

[@marcesakurita]

Alexis Bl oye tienes q pedirlo lo antes posible sino todo se puede complicar. El medicamento es súper caro así q tu sistema de salud tiene q darte el tratamiento

[@alexdafnesita]

marcesakurita si si estamos en dias de volver ah ir aver que nos dicen de eso 💔
De donde eres

[@regama86]

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