Nossa! Vcs são fantásticos e o vídeo é muito esclarecedor e desmistifica muita coisa. Sinto muitas dores nas pernas e braços… qdo minha cabeça pesa 1 tonelada e meu pescoço não consegue sustentar o peso, caio e vomito muito e fico com muita dificuldade para respirar. Segurar um copo exige esforço enorme.
Tenho miastenia gravis a 23 anos tenho visão dupla pálpebra caída fadiga muscular tomo corticóides azatioprina mestinon ajuda muito mas qdo tenho crises ocorrem por problemas emocionais mexe muito com a gente luto todos os dias forças para todos nós
Olá doutora à medicação só toma no hospital, tem alguma sintomas do remédio e qual valor da medicação por que o médico prescreveu que tem que ficar 5 dias internado no hospital você tem uma resposta pra mim
Olá, boa tarde! Sou do Ceará, fui diagnosticada com miastenia gravis. Estou fazendo tratamento, afetou a minha voz, os olhos , todos os músculos do corpo.
Minha filha adquiriu miastenia com 2 anos, após uma vacina da gripe, ela teve ptose nos olhos, levei ela em varios médicos até conseguir o médico certo, graças a Deus ela teve o diagnóstico rápido e o tratamento rápido, ela ficou internada para fazer exames e tomou imunoglobolina na veia por 5 dias, depois começou o tratamento com mestinon e com azatioprina, hoje minha filha está com 4 anos, mas o olhinho direito está mais aberto do que o esquerdo, estou assistindo a live e estou ficando mais informada sobre essa doença, nunca imaginei que isso iria acontecer com a minha filha mas agradeço a Deus por ela ter o tratamento certo.
Olá, eu acabei de descobrir que a minha filha de 14 anos tem a miastemia , minha filha está internada desdo dia 02/01/24 aniversário dela, hoje 24/01/24 saiu o diagnóstico depois de muitos exames e 22 dias entubada por falta de ar e pneumonia. Não sei lidar com essa doença pois é tudo muito novo pra mim. Se puder peço que me ajude! Obrigado.
@@Betthy58 Nossa sei bem como vc está se sentindo, quando descobri que a minha filha tinha adquirido essa doença, meu mundo desabou, fiquei muito assustada e preocupada, porque pensei que a ptose nos olhinhos dela não seria tão grave, mas quando a médica disse que ela precisava ficar internada eu desabei, pelo que eu vi, essa doença não tem cura mas para Deus nada é impossível.
Estou sob investigação moro no Ceará já fiz exame de sangue , Eletroneuromiografia, resonancias de coluna e crânio hj fiz anticorpos.O meu caso afetou minha fala e minhas pernas sem força
De grande valia essa live Sou muastenica há 20 anos Não consegui deixar o coricoite. Tentei usar azidiprina mas não deu certo Fui internada com corona vírus em 2020 e ainda estou com sequelas que por ser muastenica está sendo mais difícil a recuperação pois afetou a saúde mental
JOANA procure pelos médicos que trabalham com o protocolo Coimbra, em Campinas tem UM médico que trata os pacientes com altas doses de vitamina D e retira todo o glúten, o açúcar e leite e seus derivados. Procure assistir os depoimentos
Fazem 120 dias que fiquei sabendo que estou com miastenia gravis.Estou em tratamento após a crise fiz plasmaferese, então resumindo, mantenha a tua Fé em Jesus Cristo,e deixa somente bons pensamentos tomarem a tua mente, pensamentos de Vida e não de morte,de vitórias e não de derrota,faça exercícios físicos e mantenha se trabalhando para ocupar se.Lute todos os dias, não se envergonhe da sua condição social,você será um exemplo de resiliência.E mantenha se falando com seu médico.Fora ansiedade,fora a depressão.Deus é maior do que a doença. A cura virá.Amem.
Minha filha tem Miastenia Gravis, vocês fazem consulta online, ela já está em tratamento só pra esclarecer nais pra ela sobre o tratamento. Obrigada 🙋🙋
Doutor, nessa parte do vídeo 16:34, Eu queria tirar uma dúvida. Eu tô com disfagia grave q vêm há 15 anos evoluindo, e pode tá ligado a doenças autoimunes, e tô pra fazer uns exames, porq eu tô com uma hipocontratibilidade no esôfago. Pode ser q eu tenha Miastenia Pulbar... Qual exame você indicaria o Ant Musk ou eletroneuroMiografia?
Poxa Doutor precisava tanto de um médico bom igual o dr. Meu pai desde 2020 teve alguma doença que nenhum médico descobre, fomos em vários médicos da baixada santista e nenhum descobre. Todos ps exames normais, só que deu uma bactéria no estomago, tratamos. Fomos em oftalmo, neuro, gastro, otorrino, hematologista. Foi suspeitado uma doença macroglossia, pois as vezes a lingua incha tbm, mas no exame do sangue e biopsia da lingua descartado. Descartamos avc ou qlqr cancer. Só que, eu como estou estudando muito, vi nos exames de sangue que, deu uma pequena alteracao onde mostra que teve algum momento uma infeccao viral ou bacterial algo assim. Mas nenhum médico notou isso. Eu acredito que meu pai teve covid bem no começo, e como ninguem sabia nada, ficou com essa sequela. E essa doença da live parece muito com que meu pai de 68 anos tem. O medicamento que ele responde bem é predinisona. E quando ele para de tomar volta todos os sintomas. Preciso de ajuda.
Sintomas dele: no inicio teve visão dupla. Os de hoje: lingua inchada, dificuldade fraqueza pra mastigar, dificuldade pra engolir. No fim do dia olhos caídos cansados e lacrimejantes. Cansaço e muito sono. Irritabilidade e sem paciência.
Minha filha está com muita dificuldades de encontrar médico que cuida da Miastemia Gravis. No hospital das clínicas em São Paulo tem médico pelo convênio ou público
Doutor minha filha tem miastenia grave. Ela toma o medicamento, mas a voz anazada continua, e a fadiga também. Porque será que n tá correspondendo ao medicamento. ?
Episodio de Zóster (>3.200) no nervo trigêmeo, citomegalovírus e Epstein-Barr também podem ser gatilhos para uma crise miastênica q desencadeia tetraparesia súbita?
Dr tenho miastenia grave só Deus para ajudar só não eu como outras pessoas, já faz 4 anos poderia já operar o time. Tive duas crises eu fico sem respiração dar uma sensação quer vou morrer
Eu sou miastenica a 18 anos, cada vez que dá uma piora os sintomas nem sempre são os mesmos, ás vezes cai a pálpebra , outras vezes, da diplopia, visão dupla, fadiga e dificuldade para mastigar, faço uso do mestinon e prednisona
Tenho miastenia gravis a 2 anos, gostaria muito de consultar com o senhor,como faço. Tenho dificuldade ao andar, minha perna direita ficou como se eu tivesse AVC
Tenho miastenia a 9anos e parte da visão controlou bastante com corticoide e o mestinon, a minha e pela manhã. A musculatura e horrível inclusive fiz bastante tempo Imonoglobina injetável.
Sim. A imunoglobulina é um excelente tratamento para miastenia gravis, principalmente quando os sintomas de fraqueza são muito limitantes. A única desvantagem que deve ser administrada na veia mensalmente, o que é um pouco cansativo e demorado. Mas com certeza melhora muito a qualidade de vida de quem tem miastenia.
Em estou em crise miastenica, estou fazendo uso de azatioprina e predsona e o mestinon, mais pioro a a tarde e estou com dificuldades para andar, ate pagar um objeto 😢😢😢
Gostaria de saber de vcs neurologista. Como fica o trato digestivo no tratamento? O sistema digestivo tem ligação através do nervo vago com os canais dos neurotransmissores, que saber sobre a inflamações crônicas digestiva e doenças autoimunes.
E o paciente que tem alergia grave ao corticoide (e a inumeros outros medicamentos) ? Tive 2 PCRs e varios edemas de glote com corticoides. Estou usando Mestinon + Cymbalta. Saí da UTI ha 2 dias.
Tenho diplopia, falta força pra segurar um copo, uma garrafa…. Tem fases q conversar exaure minhas forças… difícil engolir ate agua, difícil caminhar muito, lavar os cabelos, arrumar a casa. Até mesmo me arrumar para o trabalho me sinto muito lenta…
Minha filha fez vários tratamento sem nenhum resultado até como imunoglobulina já não sabemos mais oq fazer várias tentativas com azatioprina micofenolato TDS ela regeito
Existe algum paciente que apresentou as duas primeira formas ? No caso minha mae apresentou no dia 06/11/2021 um evento de engasgo com a perda da respiração chegando a desmaiar. Porém quando recobrou a consciência, ela foi levada ao posto médico e após isso foi diagnosticada apenas pressão alta. Retornou pra casa para tomar a medição pra pressão apenas. No dia 07/11 teve outra perda do ar e a voz começou a ficar rouca. No dia 08 teve mas um evento de perda de ar e começou a queda das pálpebras, dificuldade de engolir, dificuldade de sustentar o pescoço e tambem de andar. No dia 12/11 ela foi internada para verificar quais seriam essas causas pois nunca foi diagnosticada com miastenia gravis porém teve covid esse ano em junho. No momento ela se encontra no cti com a respiração mecânica via traqueostomia e já foi utilizado imunoglobulina intra venosa nela sem muito sucesso. O máximo que conseguiram foi após 9 dias sem a sedação ela conseguir sacudir um pouco a cabeça informando que estaria entendendo porém sem forças para abrir os olhos. Estamos na luta até hoje dia 06/12 e ela hoje quase conseguiu abrir os olhos porém não consegue sustentar o drive de respiração semi automática da máquina. Meu contato pelo Zap (21) 98714-0876 caso queriam me ajudar a levar informações úteis aos médicos do Hospital Central do Exército do Rio de Janeiro onde ela está internada a quase 1 mês.
Isso é normal, tenho miastenia também, sua mãe deve está em crise miastenicos, quanto maior a crise maior o comprometimento dos músculos do corpo todo, a exemplo dos olhos, pescoço, deglutição, respiração todos de uma vez.
Márcio. Deus guie seu caminho. Sugestão: Leve o diagnóstico aqui explicado ao médico responsável por sua mãe. Eu rezando para que encontre um ser humano , que exerça a medicina pelo amor a profissão e ao paciente.
Pq eu sei q preciso do Mestinom pq cuido da minha neta desde qdo nasceu e com a correria tô esquecendo de tomar qdo vejo que estou fraca lembro que não tomei a dose
Dt parece q tenho essa doenva, estou vendo medicos e vou fazrr exames , aminha de uns .eses p ca assim acho w ja tem um ano eami ha afrtou o olho esquerdo, voufazerexames mas quereriasaber se a minha e, eu era uma pessoa ttabalhabahoje nao consigo fazer mada
Realmente da tristeza pela incompreensão . Meu neurologista me acompanhou esses anos todos . Me deu assistência quando tive Covid Estou preocupada pois vai descansar. Rrs
Dr boa noite estou tendo um pouco de confusão mental por exemplo: meu esposo fez leite condensado com tody e eu queria comer chocolate aí na minha mente eu penso no leite com tody mais falo chocolate. Esse é um exemplo isso está acontecendo consequentemente depois de ter pegado o COVID , tenho Miastenia gravis generalizanda desde 2020 e tomo apenas o Mestinon 3 vezes ao dia será que isso é devido o medicamento essa confusão mental ?????
Oi sou miastenia a 19 anos e agora estou sentindo dores musculares isso depois do corticoide andei caindo e eu mesmo retirei o remédio e o meu braço esquerdo não esta erguendo ate encima o que eu faço.
Lá eles sempre falam que só diferente pq acordo todos os dias com fraqueza Com os olhos e p engolir não tem mta coisa as vezes visão dupla e p engolir e mto mto Oni a dificuldade quase inserptivel as vezes eu noto
Eessa doença, classifica como auxilio doença, para quem e ativo e hoje nao pode trabalhar porq o olho fecha direto ou dirrepente, ja quemei com agua quente, carro freiava na minha frente , batia em tudo q estava na frente
Excelente pergunta! Assista nossa live de direitos dos pacientes com miastenia. Lá no final alguém faz essa pergunta e a advgada Betânia dá o parecer dela sobre o assunto: th-cam.com/video/7HJvd3WlKp4/w-d-xo.html
Boa noite fui diagnosticada com miastenia gravis fiquei entubada tive uma parada cardíaca tive uma parada respiratória, fique 55 dias internada tive alta e estou me recuperando, estou tomando o corticoide e imunossupressor ( posso tomar os 2 ? )
Eu me sinto diferente sinto mto sono fiz eletroneumiografia. duas vezes anticorpos duas tbm p confirma a miastenia e confirmou mas meu médico não concorda que eu sinta tanto sono quis tirar o Mestinom mas eu não consigo ficar sem ele outra coisa eu acordo sem forças só qdo os remédios fazem efeito que eu fico bem
Eu Antônia a 2 anos fui diagnosticada com miastenia gravis,primeiro sintoma caída da pálpebra direita, comecei tratamento com oftalmo até chegar a esse diagnóstico ,fiz eletromiografia com repetição deu normal,fiz também dos olhos e o exame de sangue acetilcolina q deu positivo, e ai começa minha caminhada, a 7 meses q tomo mestinon 1 Comp ao dia e 20 de predilisilona ao dia, me sinto bem o olho normal apenas um pouco de fadiga e uma pressão na garganta, pânico e muita ansiedade, está correto o tratamento já q o remédio faz efeito de 4a 6 horas e aí? devo repetir os exames ou procurar outro médico me ajuda esclarecer mais obrigado vcs são maravilhosos gostaria de um contato no privado com o Senhor ,Dr Diego tenho 72 é normal aparecer após essa idade!!???!
Dr eu descobri que tenho Miastenia gravis ,e eu tenho tbm lúpus e artrite rematolde ,perdi os transplantes de Córnea ,fiz 10 transplante,pode ser também dessa doença .e obrigada pela explicação .tomo mestinon faça infusão,e tomo Hidroxicloroquina.ta bem .
![[Live] : ONE FIGHT NIGHT 26 วันนี้!! “คริสเตียน vs อาลิเบก”](http://i.ytimg.com/vi/UlIiZ3t8nHQ/mqdefault.jpg)
![[LIVE] : ONE ลุมพินี 90 | คู่เอก "ก้องไกล vs แอนตาร์"](http://i.ytimg.com/vi/VugIvOstzRI/mqdefault.jpg)
Parabens doutores. É uma aula ao paciente e aos colegas.
Agradeço o carinho
Nossa! Vcs são fantásticos e o vídeo é muito esclarecedor e desmistifica muita coisa.
Sinto muitas dores nas pernas e braços… qdo minha cabeça pesa 1 tonelada e meu pescoço não consegue sustentar o peso, caio e vomito muito e fico com muita dificuldade para respirar. Segurar um copo exige esforço enorme.
Tenho miastenia gravis a 23 anos tenho visão dupla pálpebra caída fadiga muscular tomo corticóides azatioprina mestinon ajuda muito mas qdo tenho crises ocorrem por problemas emocionais mexe muito com a gente luto todos os dias forças para todos nós
é verdade! Nessa aula abordamos a questão emocional na miastenia:
th-cam.com/video/O2gXWpOFwtk/w-d-xo.html
Olá doutora à medicação só toma no hospital, tem alguma sintomas do remédio e qual valor da medicação por que o médico prescreveu que tem que ficar 5 dias internado no hospital você tem uma resposta pra mim
Sou Aparecida de Fátima Lima da Silva sou de Confresa MT
Obrigada doutora pela orientação e você doutor
Qual cidade que tem hospital preparado pra o paciente tomar esse remédio
Olá, boa tarde! Sou do Ceará, fui diagnosticada com miastenia gravis. Estou fazendo tratamento, afetou a minha voz, os olhos , todos os músculos do corpo.
Minha filha adquiriu miastenia com 2 anos, após uma vacina da gripe, ela teve ptose nos olhos, levei ela em varios médicos até conseguir o médico certo, graças a Deus ela teve o diagnóstico rápido e o tratamento rápido, ela ficou internada para fazer exames e tomou imunoglobolina na veia por 5 dias, depois começou o tratamento com mestinon e com azatioprina, hoje minha filha está com 4 anos, mas o olhinho direito está mais aberto do que o esquerdo, estou assistindo a live e estou ficando mais informada sobre essa doença, nunca imaginei que isso iria acontecer com a minha filha mas agradeço a Deus por ela ter o tratamento certo.
Ela também tomou corticoides
Olá, eu acabei de descobrir que a minha filha de 14 anos tem a miastemia , minha filha está internada desdo dia 02/01/24 aniversário dela, hoje 24/01/24 saiu o diagnóstico depois de muitos exames e 22 dias entubada por falta de ar e pneumonia.
Não sei lidar com essa doença pois é tudo muito novo pra mim. Se puder peço que me ajude!
Obrigado.
@@Betthy58 Nossa sei bem como vc está se sentindo, quando descobri que a minha filha tinha adquirido essa doença, meu mundo desabou, fiquei muito assustada e preocupada, porque pensei que a ptose nos olhinhos dela não seria tão grave, mas quando a médica disse que ela precisava ficar internada eu desabei, pelo que eu vi, essa doença não tem cura mas para Deus nada é impossível.
Estou sob investigação moro no Ceará já fiz exame de sangue , Eletroneuromiografia, resonancias de coluna e crânio hj fiz anticorpos.O meu caso afetou minha fala e minhas pernas sem força
De grande valia essa live
Sou muastenica há 20 anos
Não consegui deixar o coricoite. Tentei usar azidiprina mas não deu certo
Fui internada com corona vírus em 2020 e ainda estou com sequelas que por ser muastenica está sendo mais difícil a recuperação pois afetou a saúde mental
JOANA procure pelos médicos que trabalham com o protocolo Coimbra, em Campinas tem UM médico que trata os pacientes com altas doses de vitamina D e retira todo o glúten, o açúcar e leite e seus derivados. Procure assistir os depoimentos
Fazem 120 dias que fiquei sabendo que estou com miastenia gravis.Estou em tratamento após a crise fiz plasmaferese, então resumindo, mantenha a tua Fé em Jesus Cristo,e deixa somente bons pensamentos tomarem a tua mente, pensamentos de Vida e não de morte,de vitórias e não de derrota,faça exercícios físicos e mantenha se trabalhando para ocupar se.Lute todos os dias, não se envergonhe da sua condição social,você será um exemplo de resiliência.E mantenha se falando com seu médico.Fora ansiedade,fora a depressão.Deus é maior do que a doença.
A cura virá.Amem.
Muito obrigada por tudo como sempre dr. O senhor é 10
Nao vi nenhum profissional falando ainda da neuralgia do trigêmeo em miastênicos.
Vdd
Minha filha tem Miastenia Gravis, vocês fazem consulta online, ela já está em tratamento só pra esclarecer nais pra ela sobre o tratamento. Obrigada 🙋🙋
Sim. Agendamentos no 11 3504-4304
Dr Diego o Senhor é nota 10, me responde mora onde? Atende convênio ou particular obrigado!!!
Muito obrigado! Acesse o site para saber mais sobre consulta: drdiegodecastro.com/
Mas o imunossupressores, nao causa outras doenças como o corticoides?
Sou miastenia uns 15 anos e hoje cada vez a limitações físicas está cada vez mas fadiga estão aumentando!
Doutor, nessa parte do vídeo 16:34,
Eu queria tirar uma dúvida.
Eu tô com disfagia grave q vêm há 15 anos evoluindo, e pode tá ligado a doenças autoimunes, e tô pra fazer uns exames, porq eu tô com uma hipocontratibilidade no esôfago.
Pode ser q eu tenha Miastenia Pulbar...
Qual exame você indicaria o Ant Musk ou eletroneuroMiografia?
Cirurgia do Timo, cura ❤Obrigada
Sou Sandra e tenho miastenia a mais de de 15 anos e hoje estou tendo muita fadiga muscular!
Amiga como vc está?? Eu estou com suspeita desta doença, me sinto muito cansada falta de ar, fiz um exame deu negativo, nem sei o que fazer mais.
Poxa Doutor precisava tanto de um médico bom igual o dr. Meu pai desde 2020 teve alguma doença que nenhum médico descobre, fomos em vários médicos da baixada santista e nenhum descobre. Todos ps exames normais, só que deu uma bactéria no estomago, tratamos. Fomos em oftalmo, neuro, gastro, otorrino, hematologista. Foi suspeitado uma doença macroglossia, pois as vezes a lingua incha tbm, mas no exame do sangue e biopsia da lingua descartado. Descartamos avc ou qlqr cancer. Só que, eu como estou estudando muito, vi nos exames de sangue que, deu uma pequena alteracao onde mostra que teve algum momento uma infeccao viral ou bacterial algo assim. Mas nenhum médico notou isso. Eu acredito que meu pai teve covid bem no começo, e como ninguem sabia nada, ficou com essa sequela. E essa doença da live parece muito com que meu pai de 68 anos tem. O medicamento que ele responde bem é predinisona. E quando ele para de tomar volta todos os sintomas. Preciso de ajuda.
Sintomas dele: no inicio teve visão dupla. Os de hoje: lingua inchada, dificuldade fraqueza pra mastigar, dificuldade pra engolir. No fim do dia olhos caídos cansados e lacrimejantes. Cansaço e muito sono. Irritabilidade e sem paciência.
Minha filha está com muita dificuldades de encontrar médico que cuida da Miastemia Gravis. No hospital das clínicas em São Paulo tem médico pelo convênio ou público
Me responde outra vez por Deus. Obrigada
@@PahRocket4:14
Doutor minha filha tem miastenia grave. Ela toma o medicamento, mas a voz anazada continua, e a fadiga também. Porque será que n tá correspondendo ao medicamento. ?
A MG é tão pouco falada,eu agradeço por esse vídeo tão completo sobre a MG
Obrigado pelo reconhecimento!
@@drdiegoneuro doutor o que é miastenia ocular ? Hospital São Paulo é referência pra essa doença ?
Episodio de Zóster (>3.200) no nervo trigêmeo, citomegalovírus e Epstein-Barr também podem ser gatilhos para uma crise miastênica q desencadeia tetraparesia súbita?
Dr tenho miastenia grave só Deus para ajudar só não eu como outras pessoas, já faz 4 anos poderia já operar o time. Tive duas crises eu fico sem respiração dar uma sensação quer vou morrer
Importante sempre avaliar outras opções de tratamento para miastenia que seja contínuo. Nenhum paciente com miastenia deve ficar nessa situação
Tem como fazer fisioterapia e fono
Eu estou em fase de investigação da doença estou muito assustada
Assista o video sobre diagnóstico de Miastenia:
th-cam.com/video/5VSPSai-Zz8/w-d-xo.html
Agradeço suas bençãos e imenso carinho! Esse retorno é muito gratificante.
Deus possa fortalecer seus passos nessa caminhada!
Abraço
Minha mãe tem miastemia gravis so trata com mestinon , quero saber se tem algum outra medicação que funciona também
Eu sou miastenica a 18 anos, cada vez que dá uma piora os sintomas nem sempre são os mesmos, ás vezes cai a pálpebra , outras vezes, da diplopia, visão dupla, fadiga e dificuldade para mastigar, faço uso do mestinon e prednisona
Deus te proteja! Abraço
Amiga como vc estar? Tem melhorado?......Eu estou com suspeita desta doença me sinto muito cansada falta de ar 😢😢😢
Tenho miastenia gravis a 2 anos, gostaria muito de consultar com o senhor,como faço.
Tenho dificuldade ao andar, minha perna direita ficou como se eu tivesse AVC
Contato na descrição do video
Tenho miastenia a 9anos e parte da visão controlou bastante com corticoide e o mestinon, a minha e pela manhã. A musculatura e horrível inclusive fiz bastante tempo Imonoglobina injetável.
Sim. A imunoglobulina é um excelente tratamento para miastenia gravis, principalmente quando os sintomas de fraqueza são muito limitantes. A única desvantagem que deve ser administrada na veia mensalmente, o que é um pouco cansativo e demorado. Mas com certeza melhora muito a qualidade de vida de quem tem miastenia.
Em estou em crise miastenica, estou fazendo uso de azatioprina e predsona e o mestinon, mais pioro a a tarde e estou com dificuldades para andar, ate pagar um objeto 😢😢😢
Meu marido tbm esta assim
Gostaria de saber de vcs neurologista. Como fica o trato digestivo no tratamento? O sistema digestivo tem ligação através do nervo vago com os canais dos neurotransmissores, que saber sobre a inflamações crônicas digestiva e doenças autoimunes.
Procure peli canal VITAMINA D MEDICINA E SAÚDE VEJA OS DRPOIMENTOS.
E o paciente que tem alergia grave ao corticoide (e a inumeros outros medicamentos) ? Tive 2 PCRs e varios edemas de glote com corticoides. Estou usando Mestinon + Cymbalta. Saí da UTI ha 2 dias.
Tenho diplopia, falta força pra segurar um copo, uma garrafa…. Tem fases q conversar exaure minhas forças… difícil engolir ate agua, difícil caminhar muito, lavar os cabelos, arrumar a casa. Até mesmo me arrumar para o trabalho me sinto muito lenta…
É comum ter disfagia?
Dr Diego você é de onde?
Boa noite Dr
✋
Minha filha fez vários tratamento sem nenhum resultado até como imunoglobulina já não sabemos mais oq fazer várias tentativas com azatioprina micofenolato TDS ela regeito
Existe algum paciente que apresentou as duas primeira formas ? No caso minha mae apresentou no dia 06/11/2021 um evento de engasgo com a perda da respiração chegando a desmaiar. Porém quando recobrou a consciência, ela foi levada ao posto médico e após isso foi diagnosticada apenas pressão alta. Retornou pra casa para tomar a medição pra pressão apenas. No dia 07/11 teve outra perda do ar e a voz começou a ficar rouca. No dia 08 teve mas um evento de perda de ar e começou a queda das pálpebras, dificuldade de engolir, dificuldade de sustentar o pescoço e tambem de andar. No dia 12/11 ela foi internada para verificar quais seriam essas causas pois nunca foi diagnosticada com miastenia gravis porém teve covid esse ano em junho. No momento ela se encontra no cti com a respiração mecânica via traqueostomia e já foi utilizado imunoglobulina intra venosa nela sem muito sucesso. O máximo que conseguiram foi após 9 dias sem a sedação ela conseguir sacudir um pouco a cabeça informando que estaria entendendo porém sem forças para abrir os olhos. Estamos na luta até hoje dia 06/12 e ela hoje quase conseguiu abrir os olhos porém não consegue sustentar o drive de respiração semi automática da máquina. Meu contato pelo Zap (21) 98714-0876 caso queriam me ajudar a levar informações úteis aos médicos do Hospital Central do Exército do Rio de Janeiro onde ela está internada a quase 1 mês.
Isso é normal, tenho miastenia também, sua mãe deve está em crise miastenicos, quanto maior a crise maior o comprometimento dos músculos do corpo todo, a exemplo dos olhos, pescoço, deglutição, respiração todos de uma vez.
@@rogerioalcantar . Tenho uma irmã sempre com falta de ar será normal da MisteniaGrave
Márcio. Deus guie seu caminho. Sugestão: Leve o diagnóstico aqui explicado ao médico responsável por sua mãe. Eu rezando para que encontre um ser humano , que exerça a medicina pelo amor a profissão e ao paciente.
Pq eu sei q preciso do Mestinom pq cuido da minha neta desde qdo nasceu e com a correria tô esquecendo de tomar qdo vejo que estou fraca lembro que não tomei a dose
Dt parece q tenho essa doenva, estou vendo medicos e vou fazrr exames , aminha de uns .eses p ca assim acho w ja tem um ano eami ha afrtou o olho esquerdo, voufazerexames mas quereriasaber se a minha e, eu era uma pessoa ttabalhabahoje nao consigo fazer mada
Vai dar tudo certo
Dr. eu tenho miastenia gravis. E colesterol alto vc acha que eu posso tomar sinvastatina pra colesterol
O que sente Isabel ? Sente queimou nós braços ? Obrigada me responde por favor
Já tenho a 10 anos
Gostaria muito de tirar dúvidas
Estou precisando muito
Tive minha CNH o doutor Laerte me falou que eu estava em nível mas as drogas foram muito neste não e outras drogas faixa preta hoje com vivo bem com
Melhoras
Eu tenho na parti da manhã estou bem a tarde estou mal
Realmente da tristeza pela incompreensão . Meu neurologista me acompanhou esses anos todos . Me deu assistência quando tive Covid
Estou preocupada pois vai descansar. Rrs
Eu tenho miastenia
Dr boa noite estou tendo um pouco de confusão mental por exemplo: meu esposo fez leite condensado com tody e eu queria comer chocolate aí na minha mente eu penso no leite com tody mais falo chocolate. Esse é um exemplo isso está acontecendo consequentemente depois de ter pegado o COVID , tenho Miastenia gravis generalizanda desde 2020 e tomo apenas o Mestinon 3 vezes ao dia será que isso é devido o medicamento essa confusão mental ?????
Mestinon não causa confusão mental
DR TENHO MESTENIA E EFICEMA PULMONAR E NAO ESTOU ENCONTRANDO EQUILIBRIO COM OS MEDICANENTOS..QUE FAZER ??
É realmente um desafio. Mas não desista. Precisará de um bom pneumologista e um bom neurologista
@@drdiegoneuro Na minha região achar um bom médico é tirar na loteria . Obrigado
Oi sou miastenia a 19 anos e agora estou sentindo dores musculares isso depois do corticoide andei caindo e eu mesmo retirei o remédio e o meu braço esquerdo não esta erguendo ate encima o que eu faço.
Jamais retire a medicação sem avaliação do seu médico.
Doutor tenho miastemia gravis comecei tomar mestinon 3meses tenho pálpebra caída e vejo duplo e enxergando muito embarcado será que tem jeito
Lá eles sempre falam que só diferente pq acordo todos os dias com fraqueza Com os olhos e p engolir não tem mta coisa as vezes visão dupla e p engolir e mto mto Oni a dificuldade quase inserptivel as vezes eu noto
É verdade que 80% dos anticorpos são produzidos no intestino?
Eessa doença, classifica como auxilio doença, para quem e ativo e hoje nao pode trabalhar porq o olho fecha direto ou dirrepente, ja quemei com agua quente, carro freiava na minha frente , batia em tudo q estava na frente
Excelente pergunta! Assista nossa live de direitos dos pacientes com miastenia. Lá no final alguém faz essa pergunta e a advgada Betânia dá o parecer dela sobre o assunto: th-cam.com/video/7HJvd3WlKp4/w-d-xo.html
Boa noite fui diagnosticada com miastenia gravis fiquei entubada tive uma parada cardíaca tive uma parada respiratória, fique 55 dias internada tive alta e estou me recuperando, estou tomando o corticoide e imunossupressor ( posso tomar os 2 ? )
Tomo aza mas já tinha 7 anos só com Mestinom foi aí que o médico fez os exames de novo só aí me passou aza
Não sei oq e fadiga na miastenia grave gostaria de saber
Tenho miastenia estou sendo medicada desde fevereiro e minha pálpebra continua caída
Procure peli canal VITAMINA D UM MÉDICO DE CAMPINAS TRATA COM O PROTOCOLO COIMBRA RETIRA ACUCAR GLÚTEN , LEITE E DERIVADOS
Eu me sinto diferente sinto mto sono fiz eletroneumiografia. duas vezes anticorpos duas tbm p confirma a miastenia e confirmou mas meu médico não concorda que eu sinta tanto sono quis tirar o Mestinom mas eu não consigo ficar sem ele outra coisa eu acordo sem forças só qdo os remédios fazem efeito que eu fico bem
Tenho miastenia a 26 anos e eu sinto tbm muito sono
eu tb sinto muito sono, tenho miastenia há quase 6 anos
Eu tenho Miatemi cleide
O meu médico passou mestinon
Eu Antônia a 2 anos fui diagnosticada com miastenia gravis,primeiro sintoma caída da pálpebra direita, comecei tratamento com oftalmo até chegar a esse diagnóstico ,fiz eletromiografia com repetição deu normal,fiz também dos olhos e o exame de sangue acetilcolina q deu positivo, e ai começa minha caminhada, a 7 meses q tomo mestinon 1 Comp ao dia e 20 de predilisilona ao dia, me sinto bem o olho normal apenas um pouco de fadiga e uma pressão na garganta, pânico e muita ansiedade, está correto o tratamento já q o remédio faz efeito de 4a 6 horas e aí? devo repetir os exames ou procurar outro médico me ajuda esclarecer mais obrigado vcs são maravilhosos gostaria de um contato no privado com o Senhor ,Dr Diego tenho 72 é normal aparecer após essa idade!!???!
Eu tomo de4/4 se tomar antes não funcionou tipo de 3/3 não sei pq
Dr eu descobri que tenho Miastenia gravis ,e eu tenho tbm lúpus e artrite rematolde ,perdi os transplantes de Córnea ,fiz 10 transplante,pode ser também dessa doença .e obrigada pela explicação .tomo mestinon faça infusão,e tomo Hidroxicloroquina.ta bem .
Gosto muito de ouvir seus comentários são sempre compreensíveis obrigada sou MEASTENICO a ³3 Anos
Tomo imuran
A azatioprina é um tratamento para miastenia que ajuda muito evitar piora do quadro.
Outra coisa p nós mulheres o sexo e horrível vcs já pensaram nisso
Muastemia gravis em idosos tem melhoras
Tanto em idosos como em crianças e jovens tem melhora
Não tem cura, minha filha tem à quase um ano. Ela tem 45anos obrigada ❤
Dar eu já.maci com miastenia graves já tenho54 anos e já.sofri muito