透視罕見病:天使綜合症 長不大的天使 帶笑落入凡間

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  • เผยแพร่เมื่อ 1 ต.ค. 2024

ความคิดเห็น • 154

  • @mariawong6965
    @mariawong6965 6 ปีที่แล้ว +89

    很積極,正面的父母,也互相扶持,一起去面對,這對詠寧的發展有很大幫助!這個十字架是很重,願社會人士體諒,包容及支持!

  • @helenec2468
    @helenec2468 6 ปีที่แล้ว +237

    偉大的父母,祝福你們

    • @joealexzander7270
      @joealexzander7270 3 ปีที่แล้ว

      I realize I'm kind of off topic but does anybody know of a good place to watch newly released movies online?

  • @fionlai1124
    @fionlai1124 6 ปีที่แล้ว +50

    這個訪問令我哋更加了解到天使病的情況,好欣賞你們正面去處理這些問題,路程真是很艱辛,你們要繼續加油,雖然大家互不相識,空氣中為你打氣💪🏻💪🏻💪🏻

  • @yanho147
    @yanho147 6 ปีที่แล้ว +165

    詠寧爸爸媽媽:好理解你哋嘅唔容易、辛苦喇!

    • @uehei3640
      @uehei3640 6 ปีที่แล้ว

      《审人子都有關人士兵工業園🦁🦁🦍🦄

  • @yimwong2935
    @yimwong2935 6 ปีที่แล้ว +59

    詠寧有這樣的父母,相信她會是一位最幸福和快樂的小天使

  • @TheSmartwillie
    @TheSmartwillie 6 ปีที่แล้ว +128

    父母如此不离不弃实在感人,愿上主赐你们加倍的恩典和平安!愿主祝福你们一家!

    • @46kismet
      @46kismet 6 ปีที่แล้ว +2

      如果真係有上帝,世界上點會有咁多慘人窮人?

    • @28pmjcauuda
      @28pmjcauuda 5 ปีที่แล้ว +4

      EZIO ACE 在人的眼中裡有「慘」這個字,但是在基督的生命裡,只要真誠對主有信心,祈求、依靠祂,事情就會得著。你暫時感受不到,並不等於神是不存在的。
      置于你所指的「窮」,基準是甚麼呢?
      信主的人,會懂得欣然接受一切,我們需要的東西,神早已為我們安排好,那不一定是大富大貴有車有房子,而是我們看不到的足夠,甚至乎有餘。
      (不喜勿插,以免影響影片主題,感謝聆聽)

    • @bobo-jj2qh
      @bobo-jj2qh 5 ปีที่แล้ว +3

      真係多L謝你個主囖!

    • @zizjzjjsjsj
      @zizjzjjsjsj 4 ปีที่แล้ว

      @@bobo-jj2qh 可能對主而言,好多人只配做鷄住籠屋

  • @emilychau4062
    @emilychau4062 6 ปีที่แล้ว +101

    感動 辛苦父母了!

  • @肉肉肉-x9w
    @肉肉肉-x9w 6 ปีที่แล้ว +76

    睇完爸爸好似好辛苦 加油 支持你

  • @kristyyeah2377
    @kristyyeah2377 6 ปีที่แล้ว +66

    愛她!為她祈禱

  • @mingjunliu601
    @mingjunliu601 6 ปีที่แล้ว +62

    爸爸妈妈好不容易,很有爱的一家……

  • @jofeiii4275
    @jofeiii4275 6 ปีที่แล้ว +32

    妹妹同屋企人都要加油 為你哋一家祈禱🙏🏻❤️

  • @vitakeepgoing
    @vitakeepgoing 5 ปีที่แล้ว +18

    父母才是真正的天使
    謝謝你們的愛 就算又累又心碎
    始終沒放棄

  • @yunyingdeng92
    @yunyingdeng92 6 ปีที่แล้ว +38

    小天使泳寧有一對那麼愛而經濟好的父母是不幸中的大幸,泳寧爸媽加油!

  • @strawberry
    @strawberry 6 ปีที่แล้ว +43

    這個爸爸真是心地好善良,偉大的天使

    • @麥燕霞
      @麥燕霞 2 วันที่ผ่านมา

      十一

    • @麥燕霞
      @麥燕霞 2 วันที่ผ่านมา

      ...i

  • @ra15871
    @ra15871 5 ปีที่แล้ว +14

    邊個話扮可憐?睇佢全家都係天使睇下佢點生活!把口咁賤好易絕後!

  • @esthersayhi
    @esthersayhi 6 ปีที่แล้ว +16

    小妹妹虽然不幸,但有这样的父母爱护照顾,仍然是幸福的,愿 神赐福你们全家,赐给你们够用的恩典和力量。

  • @paulelexander4456
    @paulelexander4456 5 ปีที่แล้ว +15

    我家后面的小阿姨和这个妹妹症状一样,还以为以前发烧烧坏了,原来是遗传症。小阿姨挺可怜的,小时候就被她爸爸抛弃,还骂她是怪物,给家族丢脸,不赡养她,还迁怒她母亲。现在只是她的兄弟姐妹赡养她。希望社会多包容,医疗机构不断完善,让所有人生出来都有权利感受这个美好世界。

  • @chanmona9345
    @chanmona9345 6 ปีที่แล้ว +13

    陳生陳太:明白!相信腦科是最難的一科!!懇請老天爺保你家平安健康!ps:咪鬧我吖🙏既“來”之則安之!家姐皮膚靚啦,有你倆照顧更加立立令😍😍😍😍😍BTW,she's an angel😘

  • @wupoling1
    @wupoling1 4 ปีที่แล้ว +5

    做父母真係好唔容易,由是要照料一個嚴重疾病既小孩,真係養兒一百歲長憂九十九,好彩係生在一個好愛好愛佢嘅家庭。

  • @ggyo3302
    @ggyo3302 5 ปีที่แล้ว +5

    超偉大既爸爸媽媽,一邊睇一邊喊,我有兩個仔仔,想起有時對佢地不耐煩,覺得自己……你地付出的是我地一百倍,一千倍。加油,加油,相信明天會更好。

  • @choryeewong6484
    @choryeewong6484 5 ปีที่แล้ว +6

    睇得出佢地有一定經濟能力,如果窮人咁嘅情況就真系更加更加慘喇,加油!!

  • @kyixx7928
    @kyixx7928 6 ปีที่แล้ว +12

    父母的愛是無價,這段路很難走,但不要放棄,

  • @LeeLee-bm3cf
    @LeeLee-bm3cf 6 ปีที่แล้ว +7

    陳生、陳太,詠寧真是一個小天使,笑起來很可愛!祝福您們一家。

  • @coffeethecat7778
    @coffeethecat7778 6 ปีที่แล้ว +31

    加油!
    佢哋好似有演沒有牆的世界🤔

  • @yinlingcheung9894
    @yinlingcheung9894 6 ปีที่แล้ว +10

    佩服偉大的父母們 祝福

  • @fsfs3679
    @fsfs3679 6 ปีที่แล้ว +6

    做人有殘障唔係最大既痛處 生左個殘障既仔女 仲慘過自己殘障

  • @selinahum9337
    @selinahum9337 4 ปีที่แล้ว +4

    👌好偉大而堅強的父母,願主保佑🙏你們一家 !

  • @cristinasousa9335
    @cristinasousa9335 4 ปีที่แล้ว +4

    It is my 1st time to know about this illness, thank you for sharing. God bless all members of your family.

  • @chungfattsui715
    @chungfattsui715 4 ปีที่แล้ว +2

    您們夫妻相...但揍她時請放厚軟枕在懷裡,她常用頭來碰撞您們胸骨會日久成疾(温馨提示) 諒 !

  • @黃燕-b4m
    @黃燕-b4m 3 ปีที่แล้ว +2

    這個爸爸真係唔話得,孩子是來討債的。

  • @amyc8497
    @amyc8497 6 ปีที่แล้ว +3

    為這父母的愛點贊,願平安與幸運長伴每個家庭

  • @celo5420
    @celo5420 6 ปีที่แล้ว +6

    辛苦了, 加油

  • @heberegen937
    @heberegen937 6 ปีที่แล้ว +3

    好伟大的爱❤
    祝福你们,加油 加油 ↖(^ω^)↗

  • @Chi_Leung
    @Chi_Leung 3 ปีที่แล้ว +2

    爸爸好man.

  • @張麗霜-e1r
    @張麗霜-e1r 5 ปีที่แล้ว +3

    很不簡單!!!!祝福你們全家平安喜樂!!!

  • @ra15871
    @ra15871 5 ปีที่แล้ว +2

    腦袋係現今科技未應完全控制及醫療到。

  • @Q_Q_Q_1
    @Q_Q_Q_1 6 ปีที่แล้ว +4

    無私、真愛。
    努力加油!

  • @LokLok020
    @LokLok020 6 ปีที่แล้ว +12

    為你祈禱

  • @tinotesu
    @tinotesu 6 ปีที่แล้ว +4

    爸爸把聲好似羅家英

  • @SUKI880
    @SUKI880 3 ปีที่แล้ว +1

    兩位都要加油💪身體健康好重要,健康先照顧到囡囡

  • @tealemon5828
    @tealemon5828 5 ปีที่แล้ว +2

    香港政府應該成立罕見病基金支援他們和家長!政府要有承擔

    • @bobo-jj2qh
      @bobo-jj2qh 5 ปีที่แล้ว +1

      個政府倒L晒D銀子落個臭海就有份,又大橋又乜島又物島,當然有班卜街去配合啦!

  • @cheriefong7962
    @cheriefong7962 6 ปีที่แล้ว +4

    加油~祝福你們🙏🏻

  • @Jcpzd
    @Jcpzd 4 ปีที่แล้ว +1

    it is so hard for parent, but the parent learning from their daughters, best wish for the family !

  • @pigwoman610
    @pigwoman610 6 ปีที่แล้ว +2

    條路好難行,希望你地一家堅強相守

  • @張偉萍-k3x
    @張偉萍-k3x 2 ปีที่แล้ว +1

    這位爸爸好酷!好有耐心,好愛個女。好愛這個家!偉大的天使

  • @tracychen2668
    @tracychen2668 4 ปีที่แล้ว +2

    这个爸爸好棒!!!

  • @ra15871
    @ra15871 4 ปีที่แล้ว +1

    小天使永遠都祝福你地的。你地愛佢,佢會感受到。

  • @tong1650
    @tong1650 4 ปีที่แล้ว +1

    我希望我地所有有病苦的孩子家庭坚强地生活守护我们的仔女

  • @jasonbig1353
    @jasonbig1353 6 ปีที่แล้ว +7

    Great father and mother providing unconditional love for their daughter.

  • @tsnowice12
    @tsnowice12 3 ปีที่แล้ว

    很有愛心和耐性的父母。我媽媽就沒有這耐性來照顧我的聾啞姊姊,當我姊姊的聾啞小學執笠。她就放棄我的姊姊。我的姊姊就待在家中,時常大叫,我媽媽只會罵,鄰居聽了都不安。所以你們所成立基金會,將你們的生活說出來。可以幫助有需要的家庭,继續努力不要放棄

  • @nll2188
    @nll2188 5 ปีที่แล้ว +2

    父母真的不容易,好偉大

  • @CeciliaLee320
    @CeciliaLee320 3 ปีที่แล้ว

    15染色體問題,父母是但一個15有缺失,好彩第二個冇事;angelmen syndrome 有機會可以醫,啲醫學界做緊研究,等下啦。

  • @KC-sz5eg
    @KC-sz5eg ปีที่แล้ว

    T21 不是可以驗到這個病?

  • @Aspp2468
    @Aspp2468 4 ปีที่แล้ว

    幸好父母經濟環境好,女兒才有較好的生活質素及環境,否則父母就會安排他們入住院舍, 那就很悲慘了!

  • @chenmary486
    @chenmary486 4 ปีที่แล้ว

    詠宁,如果你家人看到我的留言,請告訴我,你的腳在那里看醫生,個日看電视你看果醫生幾好,刚完,唔知個醫生名字,请告知,謝謝

  • @jasonc838
    @jasonc838 4 ปีที่แล้ว +1

    妹妹有點可憐

  • @nkfnkf6213
    @nkfnkf6213 4 ปีที่แล้ว +1

    好偉大父母,睇完自己覺得好慚愧

  • @yaushingfung5157
    @yaushingfung5157 6 ปีที่แล้ว +2

    學懂感恩

  • @mingsrabbithome2427
    @mingsrabbithome2427 ปีที่แล้ว

    生小朋友前,父母做身體檢查,真係好重要。

  • @whitewindmill116
    @whitewindmill116 6 ปีที่แล้ว +7

    家姐很漂亮

  • @tong1650
    @tong1650 4 ปีที่แล้ว +1

    我好痛我看着小妹妹甘病苦我也跟住痛哭

  • @lindajiang4896
    @lindajiang4896 5 ปีที่แล้ว

    你们是非常伟大的父毌,我会祝褔你们合家。加油。本来别的外人不要用奇怪的眼光去看他们,用爰心去为他们加油!!!go go go!

  • @xueli5639
    @xueli5639 3 ปีที่แล้ว

    It's called Angelman syndrome cause they smile and laugh all the time..

  • @onelife7511
    @onelife7511 4 ปีที่แล้ว

    You guys are great. May God bless you. HK people need to change their attitude towards children with unusual illness.

  • @tong1650
    @tong1650 4 ปีที่แล้ว

    你不要理会别人说什么因为佢地的人家里没发生这种事情没感受过

  • @gvspukyion9157
    @gvspukyion9157 5 ปีที่แล้ว +1

    住大角嘴

  • @denny19851124
    @denny19851124 6 ปีที่แล้ว +1

    偉大的爸爸媽媽 主祝福你們

  • @siuho7126
    @siuho7126 6 ปีที่แล้ว +2

    加油!!

  • @ninexmichelle
    @ninexmichelle 5 ปีที่แล้ว +1

    很正面 加油💪🏿

  • @yuenhongan1373
    @yuenhongan1373 3 ปีที่แล้ว

    有愛心嘅父母,就係天使。冇愛心嘅父母,就係魔鬼。

  • @chenmary486
    @chenmary486 4 ปีที่แล้ว

    如果有网友知道,请告知,個醫生名字,非常感谢

  • @herbertchung9158
    @herbertchung9158 5 ปีที่แล้ว

    心之主為喜,心病故笑,腎主骨,骨生髓,髓通于腦,她有心腎不交,找個好中醫,水滴石穿,慢慢會改善,肝主筋,血不足,故抽搐

  • @homelee63
    @homelee63 6 ปีที่แล้ว +2

    是不是Boon boon

  • @ktt9865
    @ktt9865 6 ปีที่แล้ว

    How about put her in a special care center? If you don't take care of yourself then how can you care for your daughter??

  • @vaniza611
    @vaniza611 6 ปีที่แล้ว +2

    加油!!!

  • @loLo-vi2me
    @loLo-vi2me ปีที่แล้ว

    父母願意為妳♥️寂寞💫

  • @whsaarisa2004
    @whsaarisa2004 3 ปีที่แล้ว

    罕見病 太煎熬這對父母

  • @honlam1966
    @honlam1966 6 ปีที่แล้ว

    You are very brave indeed. Keep using all your heart and love in looking both of your daughters.

  • @shulian7744
    @shulian7744 3 ปีที่แล้ว

    爸媽先把自己照顧好。

  • @yipkate8854
    @yipkate8854 3 ปีที่แล้ว

    今天好嗎?有沒有最近的片?

  • @joemak4394
    @joemak4394 2 ปีที่แล้ว

    很久没有新訊息了。

  • @bbq3able
    @bbq3able 6 ปีที่แล้ว

    shit big month angel

  • @ate243
    @ate243 4 ปีที่แล้ว

    石油膩膩膩膩膩膩了吧檯面上海了

  • @jasonbryan1750
    @jasonbryan1750 4 ปีที่แล้ว

    Jason and Joe 棒棒的

  • @singhan3162
    @singhan3162 5 ปีที่แล้ว

    她们 是 二 姐妹 , 细 妹 ,长大后 ,· 加上 现 上 youtube 可看到 这 病 ,她就会 知道 姐 的病

  • @ztl6711
    @ztl6711 4 ปีที่แล้ว

    好可愛的受造睇唔出係殘障

  • @奶茶-n8p
    @奶茶-n8p 3 ปีที่แล้ว

    詠寧很可愛呀

  • @lau_lau_no.1
    @lau_lau_no.1 6 ปีที่แล้ว +2

    我某親戚也有,幾歲才能坐

  • @yiukwankor1094
    @yiukwankor1094 3 ปีที่แล้ว

    😭😭😭

  • @woilinang8430
    @woilinang8430 4 ปีที่แล้ว

    Beautiful family ! All the best

  • @fungwaiyan1129
    @fungwaiyan1129 3 ปีที่แล้ว

    加油

  • @鬼宿不思议游戏
    @鬼宿不思议游戏 4 ปีที่แล้ว

    湿疹很严重

  • @namyinglai280
    @namyinglai280 4 ปีที่แล้ว

  • @CAW-jr5nq
    @CAW-jr5nq 5 ปีที่แล้ว +1

    姐姐的皮膚可能不要食堅果之類的食物。現代的小朋友對堅果有敏感,你哋可以問一問醫生,驗血查一下敏感項目,在美國很多小朋友有呢個情況,一旦食堅果類就會皮膚爆裂。香港人太不容易啦,爸爸媽媽好辛苦,每天向神禱告,奇蹟一定會出現。我身邊有一位朋友,女兒有癌症,他們是一對年輕夫婦,癌症的女兒出生才一歲半,不能用太激烈的化療醫治,他們夫婦看著可愛的女兒一天一天的頭髮脫光,眉毛掉光,面部因藥物控制變得腫大得很嚴重,之後甚至無法吸食了,需要在喉嚨下開一個小洞,每天由媽咪將膠管插入小女兒的喉嚨內部才可以進食,到最後開始無法正常呼吸,媽咪需要每天插入氧氣管在女兒小鼻腔內,如果手的動作不配合好,一定見到血從鼻腔出來,心痛到不能用言語形容,他們夫婦陪伴女兒的這樣痛苦的日子長達3年,最後女兒已經在醫院需要全身插滿30多條針管的地步了,任何人看到都會哭,做爸爸媽媽的在病床邊,眼淚加上絕望的眼神,好似等候著神的決定⋯⋯,醫生進入病房時對他們說要做好心理準備,女兒的病情已經到最後階段了。他們靜靜地看著女兒不知不覺在病床邊累暈了,當他們醒過來,女兒對著他們微笑,而且小手主動拉住爸爸媽媽,醫生過來檢查都覺得非常驚訝,之後小女孩的情況沒有再惡化了,留院一個星期慢慢過去,小女孩的情況一日比一日好轉,簡直就是奇蹟一般,父母不停為這個恩典祈禱,同時十分不敢相信這是真實的,當醫生宣布他們可以離開醫院時,全部人都感謝神創下奇蹟,救活了這位可愛的小天使。現在她已經10歲啦,完全不再是當初的癌症的小朋友了,想告訴你們,不要放棄最重要的禱告,這是神聆聽你們的聲音。同時也請接受我最深切的祝福和向神為你們祈禱:願神的恩典,托起你們的苦難,祈求神大能之手溫柔地將姐姐的抽筋情況撫平,日漸消失!求神帶領你們走出陰霾,感謝讚美主! 同時帶給你們一個天使信息,請你們了解來自巴西的一位靈性醫療,他名字叫JohnofGod , 願神與你們同在!--來自美國的朋友祝福你們

  • @圓光立人
    @圓光立人 5 ปีที่แล้ว +1

    有冇人有什麼渠道可以捐錢給他們?

    • @cleved5099
      @cleved5099 5 ปีที่แล้ว

      they are very well off tho.

    • @takhonglau3063
      @takhonglau3063 5 ปีที่แล้ว

      · 片入面呀講嗰個基金會呀 咁你可以 捐錢畀佢哋啦

  • @nebulaz1924
    @nebulaz1924 4 ปีที่แล้ว

    祝福你们!

  • @rapidaceful
    @rapidaceful 4 ปีที่แล้ว

    9:06

  • @gekkoXharu
    @gekkoXharu 4 ปีที่แล้ว

    加油🙏🏻

  • @peggyyeo6177
    @peggyyeo6177 4 ปีที่แล้ว

    年轻爸爸妈妈辛苦了加油!

  • @latonng
    @latonng 5 ปีที่แล้ว

    God bless to the family.💖