Espina Bífida Fetal: Guía Completa Sobre el Diagnóstico, Tratamiento y Cirugía

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  • เผยแพร่เมื่อ 23 ก.ค. 2024
  • Para más información: http: //childrens.memorialhermann.org / ...
    Este video sobre la espina bífida fetal es un recurso educativo y es el primer video educacional sobre la espina bífida centrado en el paciente. La información presentada sirve como una guía objetiva para los pacientes y sus familias que se enfrentan con un diagnóstico de espina bífida prenatal mientras exploran las opciones de tratamiento para esta condición, incluyendo el de la cirugía fetal.
    El video animado ofrece a las familias información objetiva y completa sobre la etiología e historia natural de la espina bífida, incluyendo cirugía en útero, así como amplios detalles sobre la prueba denominada Estudio sobre el Tratamiento del Mielomeningocele (MOMS, por sus siglas en inglés). Además, el video ofrece una guía paso a paso sobre el proceso exhaustivo y multidisciplinario de evaluación, seguido por un examen detallado de la experiencia de los pacientes sometidos a cirugía fetal.

ความคิดเห็น • 86

  • @manur.8873
    @manur.8873 4 ปีที่แล้ว +23

    Hola buenas noches, tengo 30 años y naci con esa mal formación, gracias a Dios la operacion fue exito y no he tenido ningún problema

    • @michelcubapaccori5227
      @michelcubapaccori5227 3 ปีที่แล้ว

      Manu R.H. Hola nació con espina bífida, meningoncele?

    • @kellydanielagutierrez7294
      @kellydanielagutierrez7294 3 ปีที่แล้ว

      Pudiste caminar? Controlas tu parte inferior y vejiga y tus intestinos?

    • @manur.8873
      @manur.8873 3 ปีที่แล้ว +1

      @@michelcubapaccori5227 asi es

    • @manur.8873
      @manur.8873 3 ปีที่แล้ว +3

      @@kellydanielagutierrez7294 asi es despues de 30 años y estoy bien

    • @cynthiapaztunae.1038
      @cynthiapaztunae.1038 3 ปีที่แล้ว +6

      @@manur.8873 Hola, acabo de ver el Video soy de Ecuador y yo tambien nací con mieloneningocele y tengo valvila de hidrocefàlia en la actualidad tengo 26 años yhe tenido una vida en constantes chequeos pero feliz 🙂

  • @marcelovallejos173
    @marcelovallejos173 3 ปีที่แล้ว +2

    Yo tengo un bb que tiene milemingocele hidrocefalia mi bb tiene 2 operaciones pie equino gracias a dios hasta hoy mi bb en su desarrollo Sta muy bien pero igual siempre en sus controles

  • @angelitamendez7249
    @angelitamendez7249 4 ปีที่แล้ว +8

    Yo tengo 27 años con espina vifida. Quiciera operame pero creo qud nunca boy a cumplir mis sueño lo mas hermoso que tengo en este mundo es mi hija que Dios me a mandado. Y aci con mi estado e estado luchando para salir a delante y sacar a delante a mi hija como quiciera despertar y que yo no tubiera espalda vifida 😪😪😪😪😭😭😭

  • @natalias2640
    @natalias2640 5 ปีที่แล้ว

    Hola si Lguien me podría responder: en mí ecografía de 5 meses dice COLumna Vertebral Sin soluciones de continuidad, que significa?.

  • @anarodriguez2647
    @anarodriguez2647 5 ปีที่แล้ว

    Buenas noches yo tengo mi hija con mielo meningosele quisiera saver si existe un apollo al paciente en mar del plata argentina

  • @AlejandraSanchez-to8dt
    @AlejandraSanchez-to8dt 6 ปีที่แล้ว +1

    Rquiero de una cirugia fetal q puedo hacer a donde tengo q acudir

  • @JoseSouza-oy5un
    @JoseSouza-oy5un 4 ปีที่แล้ว

    eu fis sirugia com 19 dia de nassindo pra correção dessa doença aí

  • @SalemPayMusic
    @SalemPayMusic หลายเดือนก่อน

    saludos
    una consulta
    mi hija nació con espina bifida( en la parte de la columna un bulto)
    ella camina pide popo y no le dio hidrocefalia
    que pasa si no le opero? o igual tengo que operar ?

  • @angievargas3082
    @angievargas3082 4 ปีที่แล้ว +3

    Hola nací con hidrocefalia y mielo melincocele tengo 22 años y me quisiera operar quisiera saber si hay alguna operación
    Soy de Perú

    • @mariaubillus437
      @mariaubillus437 ปีที่แล้ว

      Hola pero eso puedes caminar cuáles.son.las.deficiencias.porfavor

  • @stefaniaabastante6028
    @stefaniaabastante6028 7 ปีที่แล้ว +3

    hola yo tengo mielomelingocele. y gracias a dios yo camino hablo corro todo normal solo que no hago pis por abajo tengo la vejiga anulada desde que naci.. y estoy hace dos años en diálisis..

  • @justinosantos9345
    @justinosantos9345 4 ปีที่แล้ว +1

    Cuando hay un caso ahislado"" en familia ¿ como puedo saber que cromosoma x o y fue el que prebalecio para este mal congenito????

    • @thecinescaper4133
      @thecinescaper4133 3 ปีที่แล้ว

      Buenas Justino Santos, como bien comenta el vídeo, se desconoce la causa de esta anomalía del feto. No tiene por qué provenir de unos genes hereditarios. En cualquier caso, si otro constituyente de la familia presentó la espina bífida o en un futuro (Esperemos que no) se presenta de nuevo la anomalía, se podría llegar a investigar si proviene de una rama de la familia. En cualquier caso, no te preocupes, por el momento no se ven indicios de que sea hereditario de manera que no hay de qué preocuparse.

  • @nevisdarwinlajonesaraujo9288
    @nevisdarwinlajonesaraujo9288 5 ปีที่แล้ว

    amigos buenas tardes mi hijo tiene mielomelingocele pero el no puede orinar por si solo ni acer popo pero a el lo operan mañana de la bejiga porque la bejiga es muy pequeña Y LOS MEDICOS d5cen qu se la ban a agrandar yo pregunto que resultado tendra esa cirugia por fa respondamen soy de ecuador

    • @sh9wandrellyalava555
      @sh9wandrellyalava555 4 ปีที่แล้ว

      Mi hijo también tiene mielo menigosele soy de ecuador quisiera conocer a alguien con esa enfermedad

  • @hectorvarelasanhueza8769
    @hectorvarelasanhueza8769 6 ปีที่แล้ว

    Muy buenas noches yo tengo a mi hija con espina bífida y fue operada del pie bol derecho porque tuvo un desplazamiento en la zona pelvica derecha

    • @karlaguerrero279
      @karlaguerrero279 2 ปีที่แล้ว

      Yo tambien pero en el pie izquierdo, ahorita tengo 26 años

  • @auxiliadoracoronado3440
    @auxiliadoracoronado3440 3 ปีที่แล้ว

    MI ESPOSO TIENE ESPINA BIFIDA OCULTA Y TIENE DIFUCIÓN ERECTIL PROBLEMAS DE ERECCIÓN A QUE ESPECIALISTA NECESITA IR PARA ESTÉ PROBLEMA?

  • @victoriakaterinpesantesmer3060
    @victoriakaterinpesantesmer3060 4 ปีที่แล้ว +1

    hola buenas noches,tengo mi hija que nacio con ese problema y la verdad no me dijeron nada la doctora q me atendio y no pense q seria tan delicado,en la actualidad mi hija tiene 16 años y le saque una resonancia con contraste y pude saber sobre este problema y por el bulto que tiene en la espalda q es muy notable pero no presenta ninguna molestia ni dolor ,pero quisiera saber si puede tener complicaciones mas adelante y si es necesario una cirujia,soy de PERU,gracias.

    • @memorialhermann
      @memorialhermann  4 ปีที่แล้ว

      Gracias por su mensaje, Victoria. Para mayor información visite: spr.ly/60521B9ZM

    • @glendaoliva9328
      @glendaoliva9328 4 ปีที่แล้ว

      Yo tengo esta discapacidad me operé a los 17 años todo normal ahora tengo 35 años pero atraves del tiempo he presentado problemas en mi vejiga tengo incontinencia por las noches y en el día tengo que utilizar sonda porque no puedo orinar normal y me da demasiadas infecciones problemas en los riñones tengo dos hijos una de 18 años y un niño de 12 años

    • @vivianauscamaytacarlos3628
      @vivianauscamaytacarlos3628 3 ปีที่แล้ว

      @victoria katerin pensantes mera tu hija camina

  • @alejandraestetica9790
    @alejandraestetica9790 3 ปีที่แล้ว

    Hoo. Waauu😮🚼🚼

  • @worldbeauty3026
    @worldbeauty3026 8 ปีที่แล้ว +1

    Buenas noches, esta muy bonito el video . bastante instructivo , mi pregunta es. ¿Después de la cirugia el bebe pierde sensibilidad en las piernas o continua con su sensibilidad normal?

    • @memorialhermann
      @memorialhermann  8 ปีที่แล้ว

      Esperamos preservar cualquier función de la pierna que queda en el niño.

    • @nazihaaafan1894
      @nazihaaafan1894 7 ปีที่แล้ว

      Memorial Hermann hola también hay operación para las piernas de espina difida??

    • @adalbertopenalozavargas
      @adalbertopenalozavargas 5 ปีที่แล้ว

      Algunos puede ser su vida normal pero todos no mi niña se murio y tenia espina bifida y hidrocefalia

    • @mariaramirez8993
      @mariaramirez8993 5 ปีที่แล้ว +2

      Yo tuve ese tumor i siento todo pero no tenjo swnsibilidad en mis pies

    • @edithlealhernandez2638
      @edithlealhernandez2638 5 ปีที่แล้ว +6

      Hola buenas noches yo tengo mi bendición mi hermoso niño y el fue operado de la columna 6 veses mi hijo tiene melingocele el corre pero no controla esfinteres pero ya esta aprendiendo ir al baño yo de mi parte creo que mi niño va a estar mejor por que mi fe en dios es tan grande mi niño fue operado a los 2meses empezó su primera operación y hoy gracias a Dios y ami virgencita y mi sombría de sampedro mi niño tiene ya 10años y ya pasó a quinto y lo amo tanto es un niño tan inteligente y mis princesas loa amo también solo les digo la fe es maravillosa y mi lagrosa

  • @zonyafonted3834
    @zonyafonted3834 4 ปีที่แล้ว +1

    Mi nieto necesita ayuda el tiene 3 años y esos tres años cada año es a sido operado asta 3 veces y se a puesto muy delicado

    • @zonyafonted3834
      @zonyafonted3834 4 ปีที่แล้ว +1

      Somos de Sinaloa México como se pudiera ayudar

  • @vegisssj3165
    @vegisssj3165 5 ปีที่แล้ว

    1:52

  • @candycam7209
    @candycam7209 4 ปีที่แล้ว

    Yo tengo esa enfermedad

  • @marcelapenaipil1696
    @marcelapenaipil1696 5 ปีที่แล้ว +2

    Se puede ser mamá o padre si se tiene esta condicion?
    hay posibilidades de que el bebé tambien nazca con el mielomeningocele si el padre o madre la tiene?

    • @lauratiseira2061
      @lauratiseira2061 4 ปีที่แล้ว

      Yo soy de mielo meningocele y fui mama mi hija ya tiene 6 años y es re sana

  • @saharondiazhernandez3232
    @saharondiazhernandez3232 5 ปีที่แล้ว

    Si no se operan mi nena tiene 4 años mielomeningocele y los doctores se dieron cuenta hace un año tenía un diagnóstico equivocado ella camina ,corre a veces se hace pipi no se que decidir

    • @perezgil53
      @perezgil53 5 ปีที่แล้ว

      Te sugiero hables con la trabajadora social del especialista negrologico y que te manden al childrens play ahí ayudara a tu nena te lo digo con certeza

  • @cisneencantado
    @cisneencantado 6 ปีที่แล้ว

    La investigación de esta causa se puede hacer vía hipnosis regresiva a la madre de cada paciente, se llega a la causa y se determina la terapia a seguir conjuntamente con la parte médica en sus especialidades para tal efecto.

    • @roxanasoto5078
      @roxanasoto5078 5 ปีที่แล้ว

      mi bebé tiene tres meses y no fue operado toda vía y eso me preocupa

  • @AlejandraSanchez-to8dt
    @AlejandraSanchez-to8dt 6 ปีที่แล้ว +1

    A las cuantas semanas se puede hacer eta cirugia

    • @blancaarreola4582
      @blancaarreola4582 5 ปีที่แล้ว +2

      Mi hijo nació con espina bífida y el mismo día de su nacimiento fue operado...ahora tiene 14 años y el puede caminar, usa férulas pero es un jovencito muy feliz.

  • @cristinaquizoporoso6121
    @cristinaquizoporoso6121 ปีที่แล้ว

    Hola

  • @nopondreminombre2170
    @nopondreminombre2170 7 ปีที่แล้ว +8

    tengo espina bífida y no soy de Estados unidos

    • @elizabethgorjon3707
      @elizabethgorjon3707 6 ปีที่แล้ว

      Que edad tienes y de donde eres

    • @robertocardenas2625
      @robertocardenas2625 5 ปีที่แล้ว

      Hola tambiem tengo espalda bífida, dejo mi correo para recibir información y cambiar experiencia rtocard1985@hotmail.com

  • @desirerojas2165
    @desirerojas2165 5 ปีที่แล้ว +4

    Tuve espina bífida, me operaron a los 9 meses de edad. Gracias a Dios caminé normal hasta los 9 años porque desarrolle pie cavo.
    Apesar de eso puedo caminar en teoría normal.

    • @LeticiaRojas2386
      @LeticiaRojas2386 5 ปีที่แล้ว

      Enserió a mi bebe le detectaron eso ayer a mis 30 semanas 😭

    • @carlossalazar9809
      @carlossalazar9809 4 ปีที่แล้ว +1

      Me pasa igual que usted vivo en colombia.. y la verdad ha sido muy duro con las otras complicaciones

    • @angelescarvajal9236
      @angelescarvajal9236 4 ปีที่แล้ว

      Leticia Rojas Ami me hicieron un ultrasonido y me digiero que no le ven hueso espinal pero nose que sea

    • @fabiolapachonvelasco
      @fabiolapachonvelasco 4 ปีที่แล้ว

      @@LeticiaRojas2386tienes que estar muy tranquila y pedirle a Dios que te dé mucha fortaleza, cómo está tu bebé? Mi hijo de 4 años también le detectaron Mielo como a la semana 22 algo así. Y al día de hoy seguimos en terapias. Si deseas que te comparta alguna inf mi cel es 3157536833.

    • @rayvelinarodriguez8603
      @rayvelinarodriguez8603 4 ปีที่แล้ว

      @@angelescarvajal9236 lo mismo me pasa a la niña mía no se le ve la espinal tampoco eso me tiene muy preocupada😭

  • @kerlygonzalez8399
    @kerlygonzalez8399 8 ปีที่แล้ว

    muy instructivo el vídeo pero q pasa si el bebé no es operado...??

    • @brendacardenasgutierrez6628
      @brendacardenasgutierrez6628 5 ปีที่แล้ว

      Son demasiadas las consecuencias...

    • @olgalidiadelarosacontreras67
      @olgalidiadelarosacontreras67 3 ปีที่แล้ว

      @@brendacardenasgutierrez6628 y como podria ser la operacioncuesta mucho tengo ñieto idrosefalia le dan conbulciones tiene 3 años y nacio su hermanita con una bola ariba de sus nalguitas asi como esa enfermedad

    • @olgalidiadelarosacontreras67
      @olgalidiadelarosacontreras67 3 ปีที่แล้ว

      Soy de rio bravo y como ir apedir ayuda son2 mis ñietos hoy ase un mez nacio mi ñieta con esa bolita no le dijeron nada asta que nacioariba de sus nalguitas espina y tengo un ñieto con edrosefalia y le dan conbulciones aveces le dura hasta 3 horas no se si es grave o si en una de esas quede porfa si pueden ayudarme o a donde ir si cuesta mucho estamos atadasde manos porfa si alguien puede ayudarme que hacer se los agradeceria