Malformation Fente labio palatine: Mon histoire
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- เผยแพร่เมื่อ 15 ก.ย. 2024
- Coucou tout le monde !
🌸Je vous laisse une petite vidéo qui explique plus dans les détails comment se forme la malformation: • Chirurgie de la fente ...
🌸Je me suis faite opérer à Nancy par le Professeur Stricker, puis par le Docteur Simon
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Moi aussi j'ai une fente labio palatine mais je n'ai que 14 ans et j'ai eu environ 7 opération pour l'instant.
Je trouve ça très courageux d'en parler sur ta chaîne, bravo !😘
Merci, c'est vraiment gentil ! Comment tu le vis toi ? Tu as d'autres opérations de prévues ? Gros bisous
Je n'ai pas été trop embêtée à l'école avec ça et je crois que j'ai une autre opération de prévue.
Soleya Kelly D'accord, c'est le principal alors ! Si tu veux en parler hésites pas surtout 😘
Swiat Djiny d'accord merci ❤
Tiens, j'ai créé un groupe pour ceux qui ont notre malformation si tu veux :) facebook.com/groups/2351039488460370/
Je suis trop content de voir d'autres personnes qui ont la même malformation que moi ! J'ai été harcelé toute ma vie à cause de "sa" et j'ai jamais eut la force d'en parler... Tu es très forte d'en parler !
C'était aussi le but en faisant cette vidéo ! Maintenant comment tu te sens par rapport à la malformation ? :)
Moi aussi j'ai le même cas et je suis heureux de voir sa
Hier ouais je confirme tu es vraiment courageuse moi j'ose même pas rencontrer de nouvelle personne
Tiens j'ai fait un groupe fb pour ceux qui ont notre malformation, si tu es intéressé :) facebook.com/groups/2351039488460370/
@@swiatdjiny4127 moi aussi je suis mal formé
Alors oui je connaissais de nom ta malformation mais pas en détail, merci de nous avoir expliqué tout ça ...
Cette "différence" fait partie de toi et fait ta force et ton charme ;)
Tu m'as demandé des conseils pour ta chaine et je peux te dire, qu'avec cette vidéo où je te découvre, tu es très à l'aise et très agréable à regarder et à écouter ^^ Continue comme ça et surtout ... reste toi même :D
BIIIISOUS
Dayjee Merci c'est vraiment touchant ce que tu me dis ! Gros bisous !! 😘
J’ai seulement 13 ans, et je trouve qu’il est important que des personnes comme nous aies le courage de témoigner notre parcours.
Oui, l’odeur du masque est Dégeulasse.
Bisous, et tu es très jolie ❤️😉😘
Mon fils a eu une petite fille avec cette déformation il y une semaine lui et sa femme ils sont très gêunes et étonnées aidez nous
Hello :) ! Je dois dire que ça fait du bien d'entendre quelqu'un parler d'une expérience qui a été similaire à la mienne, et qui comprend ce que ça veut dire, avoir une fente labio-palatine. Je suis née à la fin des années 90's, et comme toi, mes parents ont appris ma malformation avant ma naissance et se sont posés beaucoup de questions, d'autant plus que j'étais leur premier enfant. Je suis la seule de ma famille aussi à avoir une fente, et mes parents étaient un peu désemparés. J'aimerais ajouter que parfois, les fentes labio-palatines s'accompagnent aussi de malformations plus graves ou de handicaps. Bref, je suis née (au mois de mars aussi!) et au bout d'un mois j'ai été opérée par le docteur Pavy. J'ai beaucoup de chance parce que ma cicatrice est très discrète.
Pour les parents qui s'apprêtent à avoir un enfant avec cette malformation, j'aimerais simplement dire qu'un long chemin vous attend devant vous - moi j'ai eu 18 opérations générales. Mais ce qui compte le plus c'est le soutien moral et affectif que vous allez apporter à votre enfant; le mieux est d'être ouvert sur le sujet, de ne pas en faire un tabou parce que ça fait partie de notre identité et de nos vies… et de la vôtre aussi. Mes parents sont fantastiques et ont fait beaucoup de sacrifices pour que j'aie les meilleurs soins possibles; ils ont bien expliqué à mon petit frère ce que j'avais et il sait très bien ce par quoi je suis passée.
Moi aussi j'ai beaucoup, beaucoup de problèmes ORL; évidemment les otites fréquentes, mais j'ai aussi perdu une partie de mon audition et en fait mon tympan gauche est percé depuis que j'ai l'âge de 10 ans. Ce qui fait que je ne suis pratiquement jamais allée à la piscine et que ce sont mes parents qui m'ont appris à nager quand j'avais 14 ans; j'ai des bouchons que je dois utiliser même pour aller sous la douche (;D).
C'est vrai qu'au final, la vie avec une fente labio-palatine c'est vraiment une vie de petits problèmes au quotidien: moi aussi je dois me déboucher les oreilles, faire des efforts pour moins parler du nez (à un moment donné j'ai même essayé de compenser ce qui fait que je faisais des grimaces), même si pour moi c'est moins visible que chez beaucoup d'enfants à fente que j'ai rencontrés, avoir des choses qui passent par le nez (les liquides, l'eau, mais aussi chaque fois que je mange de la semoule; les miettes de pain et les spaghettis par contre c'est vraiment affreux; et je ne sais pas toi mais moi la moutarde ça monte vite aux sinus), avoir du mal à respirer notamment pour courir, le fameux "ça coule derrière!". Parler fort aussi c'est assez compliqué pour moi.
Pour les opérations… Aaaaah enfin quelqu'un qui déteste le masque ! Bienvenue au club ! Moi personne ne comprend pourquoi je préfère qu'on me pique mais comme toi, je ne supporte pas l'odeur. L'une de mes opérations a été particulièrement pénible sur ce point là: j'avais 14 ans, et j'avais explicitement demandé à ce qu'on ne me mette pas ce *censuré* de masque; seulement ils m'ont piqué une fois au creux du bras, et deux fois, et ils ne trouvaient pas la veine (j'avais beau leur dire que ça ne servait à rien de faire ça au bras mais m'ont-ils écouté ? Nooooon bien sûr), du coup sans me demander ils m'ont mis le masque et je n'ai pas pu l'enlever; le pire c'est que l'odeur me donnait envie de vomir, je ne pouvais plus bouger parce que j'étais déjà engourdie, mais l'anesthésiste et ses assistants ont continué à me piquer dans la main, encore et encore, et comme ils ne savaient pas que je ne dormais pas ils ne prenaient plus aucune précaution. Ma tête quand ils m'ont demandé si je voulais garder le masque comme souvenir… Sérieusement, quelqu'un a-t-il déjà répondu oui ?
Avec les opérations et autres traitements que j'ai eus (premier appareil dentaire à 4 ans!), je suis toujours un peu réticente à avouer que j'ai mal, notamment aux médecins. Je reste toujours silencieuse et je pratique la technique de "la morte", je respire à peine, mes muscles sont reposés et dans ma tête des commentaires et des hurlements se font entendre ("Mais il a pas bientôt fini oui ???!" "*censuré*"). L'opération qui a été la plus difficile pour moi n'a pas été celle que j'ai faite comme toi vers 18 ans, réparatrice et esthétique, mais plutôt celle que j'ai faite à 15; ils m'ont pris de la graisse du ventre et l'ont mise au fond de mon palais pour qu'il se renforce et je dois dire que j'ai et ai encore beaucoup de mal à accepter l'idée, et au départ je refusais de faire l'intervention, quelque chose que mes parents, au départ, n'ont pas compris. Ils voyaient pourquoi j'étais réticente mais pensaient qu'il fallait faire le maximum pour que je parle mieux possible. (ils ont probablement raison mais bon). Autre chose aussi pour les opérations: tu n'as pas eu trop de mal avec les anesthésies ? Moi j'ai toujours été très malade après, ce qui m'a permis de faire connaissance avec les baquets, qui sont devenus mes grands compagnons d'infortune !
Pour vous parents, j'aimerais souligner qu'il est très important de faire de l'orthophonie très tôt, des exercices à la maison, parce que le combat contre la nasalité est un combat permanent. Et comme Swiat Djiny l'a souligné, l'aide d'un ostéopathe peut être très utile aussi.
La relation avec les autres… Tout d'abord, j'aimerais vraiment, mais alors vraiment, que les gens cessent d'employer l'expression "bec de lièvre", parce que je ne ressemble pas à un léporidé merci beaucoup. Je trouve ça franchement insultant. Mes parents et mon frère ont toujours été géniaux, me disant par exemple que ma première opération a été pour eux une seconde naissance (parce qu'avant l'opération je faisais des sourires jusqu'aux oreilles!), par contre, certains membres de ma famille ont pu me blesser au cours des années, qu'il s'agisse de commentaires qui ont été dit quand ils ont appris la nouvelle, ou après, du style "Oh celle-là elle ne sera jamais hôtesse de l'air" avant ma naissance ou "tu es trop horrible je ne peux pas te prendre en photo" après mon opération réparatrice où je ressemblais à une momie. En fait, j'ai vu qu'il était assez difficile de se situer par rapport aux autres - du moins ça a été mon cas. C'est-à-dire que notre cas, en soi, n'est pas si grave - des malformations cardiaques, par exemple, sont beaucoup plus dures à vivre avec; mais en même temps c'est loin d'être "rien"; on constitue une sorte d'entre-deux difficile à définir. La plupart du temps, les gens essaient de comprendre ce que j'ai vécu et sont réceptifs. On s'est moqué de moi un certain nombre de fois, mais en général ça va. Ce qui est moins supportable ce sont ces remarques lancées au hasard, sans intention cruelle mais qui font quand même mal: par exemple, j'ai un jour expliqué à une amie ce que j'avais et elle m'a dit: "Ah d'accord, je pensais que tu avais eu un accident étant petite" (et c'est quelqu'un d'adorable) et même ma meilleure amie à qui j'ai un jour montré des photos d'enfants à fente s'est exclamé instinctivement, sans y penser: "Mais c'est horrible !". Je pense qu'il faut éduquer les gens à ce que sont les malformations en général, qu'il s'habituent, qu'ils connaissent et qu'il soient moins perdus. Je veux dire, même l'infirmier de mon lycée n'avait aucune idée de ce qu'une fente était et j'ai failli passer mon bac dans le couloir parce que je ne trouvais pas ma salle et que j'avais été placée avec les jeunes qui ont un tiers-temps, dont je n'avais pas besoin.
Bref, je suis différente; une différence qui n'est pas toujours facile à vivre mais qui m'a construite en tant que personne, qui m'a beaucoup appris et qui m'a rendu plus forte. N'ayez pas honte de votre différence, c'est ce qui fait votre force !
J'avoue que la longueur de ton commentaire m'a un peu fait peur sur le coup aha !
Alors tout d'abord je te remercie d'avoir pris le temps de raconter ton histoire, ça fait vraiment plaisir !
Pour te répondre, oui la moutarde c'est vraiment quelque chose d'horrible, mais j'aime tellement ça que j'ai réussi à faire abstraction de la "piquance" du truc ;)
Pour ton opération à 14 ans, j'en reviens pas qu'il t'ait arrivé ça ! Fin ça a du être tellement traumatisant pour toi non ? ça a été pour toi après psychologiquement ? Et en plus ils ont eus le culot de te demander de la garder quoi ptdrr
Des baquets ? Mmmh je sais absolument pas ce que c'est ! Mais par contre oui après chaque anesthésie je suis en pls pendant un bon moment, en plus avec les médocs et tout, en plus je viens de me faire opérer en octobre là, et ça a été particulièrement hard pour moi, j'en referais une vidéo une fois que j'aurais plus de file et toussa toussa.
Je suis totalement avec toi pour le bec de lièvre, mais quand on me demande ce que j'ai et que je dis "J'ai une fente labiopalatine unilatérale totale droite" ils me regardent en mode mais qu'est ce qu'elle raconte celle là encore, alors du coup je leur dis "bec de lièvre" et là c'est l'illumination dans leurs yeux quoi. Après c'est sur qu'il faut faire prendre conscience aux gens que des propos peuvent être mal perçu face à des gens en situation de handicap ou qui ont une malformation, c'est pas évident
Mais pour le bac là, t'as gueulé j'espère ?? Franchement c'est une honte !
Si tu préfères en parler en privé ou autre hésites pas
Tiens, si ça t’intéresse, j'ai créé un groupe fb pour ceux qui ont cette malformation, pour s'entraider, se confier, parler toussa toussa :) facebook.com/groups/2351039488460370/
Ces triste de lire ton témoignage, mon fils de 5 ans passé aussi par la . 🥺❤️🥰
@@mariagiulietta3780salut mon fils a aussi 5ans et il n'a pas encore faire ne seule chirurgie car la peur de sauter le pas.
Votre fils il parle?il a quelle fente?Le mien a une fente velopalatine et ne parle pas encore mais ecoute tout ce qu'on li dit
Vous êtes très courageuse, un grand bravo à vous pour avoir la force de raconter tous les moments difficiles que vous avez vécu.
En tout cas, je vous l'assure, vous ne manquez ni de charme ni de charisme, et vous expliquez très bien !
Ma petite fille de 5 mois et demi aujourd'hui est née avec une fente labiale unilatérale. Son palais n'a pas été touché. Elle a été opéré le mois dernier et tout s'est très bien passé, sa cicatrice est hyper discrète. La seule chose qui se voit vraiment est son conformateur nasal, mais ce n'est que quelques mois à tenir. C'est très dur de le lui remettre, elle se débat et arrive à l'enlever toute seule. Mais vraiment, je suis stupéfaite du travail du professeur de l'hôpital de Bron, cela ne se verra rapidement plus pour ma poupette.
Quand nous l'avons apprit, au 5ème mois, nous avons eu peur au départ, mais tout le monde nous a rassuré en nous disant que "cette différence" se "corrigeait" très vite de nos jours. J'en ai très vite parlé à mon fils de 9 ans en lui expliquant tout, et il n'a pas du tout été choqué, il adore sa petite sœur depuis qu'elle fait parti de sa vie et la trouvait jolie avant même son opération.
Si je peux me permettre de donner un conseil aux futurs parents d'un bébé atteint de fente labiale, fente palatine ou labio palatine, c'est d'impliquer les enfants ainés le plus tôt possible, afin qu'ils soient préparés et se sentent impliqués avec vous pour les futurs soins du bébé.
Merci d'expliquer tout ça au monde, plus ce sera connu, moins les gens poseront de questions,. Car oui, répéter sans arrêt le pourquoi du comment est parfois un peu usant malgré que je comprenne que les gens ne soient pas forcément mal intentionnés et que je sois à l'aise avec ça contrairement au tout début.
Je m'abonne à votre chaine, et vous souhaite pleins de belles choses
Ça fait du bien de voir qu'on est pas seule ! Ça me fait sourire bêtement d'entendre ton histoire parce que je me reconnais à quelque détails près ! Contrairement à toi, j'ai beaucoup souffert du regard des autres et de leur remarque ! Quand j'étais au primaire tout se passait bien car je connaissais mes amis depuis toute petite mai j'ai du changer de ville, d'amis et je suis rentré au collège où ça à été clairement les quatre plus dure année de ma vie avec ça et les problèmes perso.. très dur surtout quand t'as juste envie de leur dire "j'y peux rien, je suis né comme ça" !! Mais tout ce que tu racontes est clairement ce que j'ai vécu depuis ma naissance jusqu'à aujourd'hui, et ça rassure de se dire que tu n'es pas seule au monde même si au fond tu le sais !
Merci beaucoup pour cette magnifique vidéo et bon courage pour la suite et je m'abonne en passant bisous
Merci pour ton commentaire, il est vraiment très touchant ♥️ Ca me fait du bien aussi de savoir que je ne suis pas seule à "subir" les aléas de la malformation! J'espère que pour toi maintenant ca va, que tu t'acceptes et que tu es pleinement heureuse ! Si tu as envie d'en parler ou quoi, n'hésite surtout pas, je serais là ! Bisous😘
Merci beaucoup, ça peut aller mais je compte retourner voir mon docteur pour voir si quelque chose peut etre encore fait ! si jamais toi aussi tu as besoin je suis la bisouus
C'est quoi la dernière opération que tu as faite ? Tiens moi au courant surtout !! :)
Swiat Djiny la derniere que j'ai faite c'etait il y a 5 ans je crois (11-12 ans a l'époque) et on m'avait pris du cartilage de l'oreille pour me le mettre dans la pointe du nez pour un niveau esthétique.. Là j'ai rdv en octobre pour voir si une chirurgie esthétique (avec un nouveau chirurgien) peut etre faite, comment, quand, si ça peut être remboursé etc Promis je te tiendrais au courant si jamais ça peut t'intéresser ou intéresser d'autres dans commentaire Bisouus
Ah oui je m'en souviens de celle-là à l'oreille ! Normalement tu as toujours les 100% remboursés, à chaque fois tu peux faire une demande de prolongement ( c'est ce que j'ai fait ) ! Merci ma belle, bisous :)
Merci d’en parler en vidéo ,je vais paraître un peu stupide ,mais je pensais être la seule à avoir cette malformation et il y a maintenant presque un ans j’ai vue ta vidéo et tes commentaires je me suis rendu compte que j’étais pas dutout la seule 😅
Ceux ou celles qui souhaite me contacter mon Instagram est farah_ibrm
Merci pour ton commentaire, il me touche beaucoup car c'était le but que je voulais en faisant cette vidéo ❤️ Si tu veux, j'ai créée un groupe facebook d'entraide et de conseils, uniquement pour ceux et celles qui ont cette malformation 😊 m.facebook.com/groups/2351039488460370/
Merci beaucoup pour cette vidéo mon bébé est né le 19/08/21 avec une fente labio palatine également c’est un petit garçon très courageux qui a déjà subi une opération
Merci beaucoup ça fait un bien fou
Vous êtes très courageuse et j’espère que mon fils aura la même force que vous 💜
Moi aussi je suis née avc cette malformation et ya 2 mois que je me suis faite opérer et cv ça a complètement disparu je suis devenue une fille comme tt le monde .... Bravo a mon cher chirurgien il est le meilleur
Merci pour ton commentaire, c'est super que tu te sentes mieux maintenant❤️ Si tu veux j'ai créé un groupe facebook d'aides et conseils pour ceux qui ont notre malformation m.facebook.com/groups/2351039488460370/
coucou ma belle
Je suis dans le même qu'à que toi
je suis née avec une double fante labopalatine..
long traitement d'opération 14 exactement
je te trouve très belle franchement vidéos super touchante ❤
14 opérations! Tu es courageuse ma belle :o ! Merci, c'est vraiment touchant ce que tu me dis
Swiat Djiny avec plaisir ma belle 😊 on n'a le même combat ❤
merci beaucoup pour ton soutiens
Oui et on l'aura toute notre vie, il faut en faire une force, même si ça peut être dur ! Si tu veux parler ou autre n'hésite pas, je suis là
Pareil ici ! Nous ne sommes pas seule alors si jamais il y a besoin de parler n'hésite pas
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Je te trouve courageuse vu tout ce que tu as du endurer, et d’avoir choisi de le partager en ligne. merci bcp pour ton témoignage. Je ne fais pas de souci pour ton avenir, car tu sembles brillante et avec une volonté de fer. ✊🏽
Andrei Talv Merci, oui ça fait du bien de pouvoir en parler et partager mon expérience, c'est libérateur. Puis ça permet aux autres aussi qui endure des choses plus ou moins facile de ne pas se sentir seul. Merci pour votre commentaire ❤️
moi aussi j'ai cette malformation et je me fait encor opérer j'en suis a ma 14 eme opération sa ne se voit casiment plus maintenant j'ai eu vachement de chance d'avoir l'un des meilleur professeur de france j'ai aussi eu de la chance a l'école car je n'est jamais été arcelé et jamais eu de moquerie, maintenant j'ai 14 ans et il me reste plus qu'une opération. je veut juste dire aux autres personnes qui ont sa qu'il faut pas s'apitoyer sur sont sort, et pour ma part je n'est vraiment jamais eu de problème a cause de ma bouche et de mon nez, le seul problème sa aussi été l'orthophoniste mais bon, maintenant je suis ultra heurese
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Je suis née avec une fente labial à gauche, donc juste la lèvre et du coup l'os et j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter. J'ai eu beaucoup de critiques ainsi que de moqueries durant ma scolarité et j'en ai beaucoup souffert au point de ne pas pouvoir me regarder dans le miroir. J'ai subit plusieurs opérations qui ont étaient assez dur pour moi ainsi que pour ma famille mais depuis quelques années j'ai commencé à accepter et à aimer ma petite différence et as me trouver belle malgré cette malformation. Je te soutien et te comprend j'admire beaucoup ton parcourt et je suis contente de trouver une personne "comme moi" sur youtube :).
AlphaLost C'est super que tu te sois acceptée ! Et je suis extrêmement contente que tu es aimée retrouver quelqu'un avec la meme malformation que toi, c'est ce que j'ai voulu faire en faisant cette vidéo ! Je te fais plein de gros bisous et si tu as envie de parler, n'hésite pas ♥️
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Je me suis faite opérer par les même chirurgiens du même problème que toi . J'ai beaucoup aimé ta vidéo ,je ne me suis plus sentie seule merci pour ta vidéo ☺
Oh merci c'est gentil ! Je suis contente que cette vidéo t'ait plu :D Si tu as envie d'en parler ou autre n’hésite pas :)
Swiat Djiny tu avais fait un commentaire sur la chaine de Sulivan Gwed et j'ai vérifié te chaine et j'aime ton contenu c'est pour ça je m'abonne.💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
Swiat Djiny bonjour !
Tu nous a l'aisser un commentaire sur une de nos video 💕
Cette vidéo ma fais avoir les l'arme au yeux ...
Bonne continuation ❤️
Tiens, j'ai fait un groupe facebook pour ceux qui ont notre malformation si tu veux :) facebook.com/groups/2351039488460370/
th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
Bravo. J'ai trouvé ta vidéo touchante et utile! Mon fils est né en 1997 : double fente labiale MAIS avec palais intact !
Oui a ce moment j'ai eu très peu d'info même par le milieu médical. Le conseil aux parents : aimer sans se préoccuper des autres.
Je remarque que les enfants qui fréquentent souvent les hôpitaux sont très mâtures.Mon fils a bien vécu sa scolarité car je pense que comme tu dis il était très aimé et aussi il ne se laissait pas " marcher sur les pieds!"
En tout cas je te trouve bien jolie et en plus avec le sens de l'humour.
Bonne route à toi🌈
Hélène LD Merci pour votre commentaire, il me touche beaucoup. Je trouve ça super que votre fils ait bien vécu sa scolarité, je lui souhaite beaucoup de chance pour la suite ❤️
Je suis né avec une FLP. J'ai partagé mon expérience dans une conférence TED : th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
J'ai adoré votre phrase "le enfants qui fréquentent les hôpitaux sont mâture " mon fils de 5ans avec une fente velopalatine palatine est toujours serein et imperturbable,moi même je ne comprends pas son attitude
Mon fils est né avec une fente labial unilatérale, il n'a pas de fente palatine, et franchement ton témoignage est super, car ça nous permet de nous rendre compte à quel point les techniques de chirurgical ont changé (comme quoi la médecine est en constante évolution). Et aussi nous permettre de savoir comment c'était vu et vécu à l'époque si je puis dire. Personnellement je suis très attristé que mon fils se fasse opérer car je le trouve magnifique comme il l'est et je suis pas prête à le voir changé, il ya des parents qui le vivent mal, moi personnellement j'en suis fière mon fils a de la gueule 😁 il a un sourire tellement chou je fond littéralement et de me dire que son beau sourire va changer me rend triste 😔. Mais bon je vis le faire pour lui éviter des complexes (même si de mon point de vue s'en ai pas un) ❤️
Merci pour votre commentaire il est très profond et très touchant. Il donne du baume au cœur
Si vous êtes là pour l’aider, tout ira pour lui❤️😉
Je retrouve exactement tout ce que vit mon fils de 9 ans qui a également une fente labio palatine. En quelques minutes tu m'as expliqué mieux que tous les médecins ce que peut ressentir mon fils : il a la même phobie du masque qui "sent dégueux", il a aussi des reniflements très fréquents, une gêne au niveau des oreilles et donc des tics comme tu les décris, et surtout il est très agité et me parle de "trucs dans la tête" qui le poussent à s'exciter! Si j'avais su plus tôt qu'il fallait l'emmener voir un ostéopathe, ça aurait simplifié la vie de toute la famille! Vraiment, tu as bien fait de poster cette vidéo, elle nous aide énormément!!! Et j'ai beaucoup aimé les petits conseils aux parents à la fin, tu es trop mignonne d'avoir pris la peine de tout bien expliquer comme ça. Et de te voir si belle et équilibrée, ça fait tellement plaisir. Un immense merci!
CCC Merci pour votre commentaire, c'est vraiment touchant ❤️
Je suis contente d'avoir pu un peu vous aidez en racontant mon histoire et que vous ayez vu des similitudes.J'espère que ça ira pour le mieux pour votre fils, je lui souhaite d'avoir une belle et agréable vie ! Si vous l'envie lui vient d'en parler avec moi, ou même vous, si vous en ressentez l'envie, n'hésitez pas à m'envoyer un message privé, j'y répondrais avec plaisir :)
J'ai trouvé une ostéopathe qui s'occupe des pb neurologiques, grâce à toi on avance! Bises
CCC C’est super ça !! N’hésitez pas à me tenir au courant et à me dire si ça lui a fait du bien, ça m’intéresse :)
merci pour ta video, car je trouve magnifique de voir que les resultats sont magnifique d'adulte... j'ai 3 enfants, le dernier est né avec une fente labio maxilo palatine gauche. j'ai aussi su a 5 mois de grossesse et c'est le seul de la famille. malgres sa fente il etait le plus beau de la maternite. et aujourd'hui il a 14 mois. et sa me rassure de voir cette video car comme parents ona ne veux pas que nos enfants sois mis a part a l'ecole. mil merci
Je suis contente que cette vidéo a permis de vous rassurer ! Ne vous inquiétez pas, si vous lui donnez tout l'amour que vous avez et que vous le soutenez, tout ira toujours bien pour lui
Bonjour, bien entouré par vous et ces frères et soeurs, il sera heureux malgré tout les problèmes que la malformation engendre, moi c’est ce qu’il m’a aider a tenir. Meme si ca vous fera mal de le voir se faire operer et souffrir au fil des années, n’oublier jamais que c’est pour son bien plus tard il vous remercieras. Rien que pour le fait de s’accepter et d’etre accepter dans cette société. Si vous avez besoin de conseil je suis là, bon courage à vous. Personnellement je me suis fais suivre a l’hôpital robert debré à paris puis au chu de caen par monsieur benateau. Bonne journée !
Je suis né avec une FLP. J'ai partagé mon expérience dans une conférence TED : th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
J'ai accouché il y'a 7 semaines d'un premier petit garçon avec une fente labio palatine (fente de la lèvre, gencive, palais). Je suis contente de voir cette video. Merci beaucoup
Emma D. Je vous souhaite beaucoup de bonheur !! Si vous avez des questions ou autre, n'hésitez surtout pas à me les poser 😊
Swiat Djiny merci beaucoup ❤️❤️
Je suis né avec une FLP. J'ai partagé mon expérience dans une conférence TED : th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
Bonjour, je suis né avec la même malformation que toi et je trouve ta vidéo touchante.Pour l'instant j'ai treize ans et j'essaie de parler sans qu'on puisse se moquer de moi...Le combat est rude mais on survit.
Si vous avez le "bec de lièvre" je vous souhaite de ne pas à avoir à supporter les moqueries, vivons.
Coucou, tu as déjà fait de l'orthophonie pour le fait de parler du nez ? Ca m'a énormément aidé moi ! Je te souhaite plein de courage pour la suite, si tu veux parler ou autre, viens, je serais là
Tiens, si ça t’intéresse, j'ai créé un groupe fb pour ceux qui ont cette malformation, pour s'entraider, se confier, parler toussa toussa :) facebook.com/groups/2351039488460370/
Je suis né avec une FLP. J'ai partagé mon expérience dans une conférence TED : th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
Bonjour Mademoiselle :)
Je tiens à te dire merci tout d'abord ! Je viens d'apprendre comme tes parents à 5 mois de grossesse que mon bébé a une fente labiale et j'espère seulement qu'il/elle sera aussi courageux(se) que toi
Merci pour ton commentaire, il me touche beaucoup ❤️ Je vous souhaite à toi et à ton petit bout, plein de bonnes choses, et que tu n'as pas à t'inquieter, ton bébé sera merveilleux j'en suis sûre ❤️
Je suis né avec une FLP. J'ai partagé mon expérience dans une conférence TED : th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
Je suis de tt coeur avec toi,j'ai mon fils de 16 ans qui a eu depuis bébé une fentelabiopalatine, aujourd'hui, il doit fait une opération de greffe osseuse et dans 6 mois la suite. merci de faire cette vidéo et bonne continuation à toi
Je suis de tout cœur avec lui ♥️ Si vous avez des questions ou des peurs, vous pouvez me le dire, je serais là pour y répondre ☺️
Swiat Djiny merci sa me fait énormément plaisir pour votre réponse
Salut la greffe osseuse c'était pour le palais ?
Beau témoignage et courageux! j'ai eu le même problême que toi. C'était le 8 mars 1960, c'était en Dordogne, près de Bergerac.J'ai 57 ans cette année et cela ne m'empêche pas de chanter!!! Tu pourras le constater sur ma chaîne youtube.... J'espère que nos témoignages aideront les parents et futurs parents d'enfants présentant ce problème dans leurs épreuves.
Je viens d'aller voir, vous chantez vraiment bien, on n'entend pas du tout que vous parlez du nez ! Moi quand je chante c'est vraiment une catastrophe... Bonne continuation pour la suite et merci encore pour votre commentaire encourageant !! :D
Moi aussi je suis né avec cette malformation et sa me fait très plaisir de voir que je ne suis pas la seul merci de me redonner confiance car je suis vraiment timide merci sa me touche😢
Si tu as envie de parler ou autre en privé, hésites surtout pas
d'accord merci c'est gentille😘
Tiens, si ça t’intéresse, j'ai créé un groupe fb pour ceux qui ont cette malformation, pour s'entraider, se confier, parler toussa toussa :) facebook.com/groups/2351039488460370/
je vous trouve très belle mais plus que sa vous êtes très courageuse et intelligente tous que vous avez passer vous a forger et vous êtes juste exceptionnelle.
Merci beaucoup pour votre message
On trouve super courageux de parler comme ça de ta malformation
Merci c'est vraiment gentil !! :)
th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
Tu es vraiment trop jolie😘✨
Morgane Teseo Oh merci... ❤
Salut. Moi j'ai 16 ans ! Et malheureusement moi j'ai eu le droit au harcèlement. Ce qui m'a fait arrêter le lycée. Je ne sais pas si a la rentrée j'y retourne. Je vois un psy pour m'accepter moi et me trouver belle.
J'ai l'impression d'avoir plein de point commun les oreilles ( je suis appareille et aussi lunettes) , appareil dentaire, et puis plein d'autres détails. Ça fait du bien de voir que on peut avoir des points communs !
J'ai aussi cette malformation , force a toi et te laisse pas critiquée 🔥❤
Tiens, si ça t’intéresse, j'ai créé un groupe fb pour ceux qui ont cette malformation, pour s'entraider, se confier, parler toussa toussa :) facebook.com/groups/2351039488460370/
@@swiatdjiny4127 j'arrive pas à rejoindre malheureusement j'ai que insta
@@swiatdjiny4127❤
J'ai un cousin qui a la même "malformation".
Merci pour ta vidéo :)
Bonne continuation ! ♥
Justine H C'est gentil, merci beaucoup ♥️
Je suis né avec une FLP. J'ai partagé mon expérience dans une conférence TED : th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
ta vidéo est très intéressante, je suis né avec une double fente labio-palatine, et ton père m'a parlé de ta vidéo et m'a envoyé le lien. Je trouve que ce n'est pas si facile que sa d'en parler mais tu t'es bien débrouillée :)
Merci c'est gentil ! C'est vrai que ce n'est pas facile d'en parler, j'ai d'ailleurs eu beaucoup de mal à le faire. Mais je trouvais qu'il n'y avait pas beaucoup de "jeunes" qui parlaient de cette malformation et c'est ce que moi j'aurais aimé trouver il y a quelques années en arrière. Du coups je me suis lancée !
Si tu as l'occasion de faire comme moi, de te filmer et de raconter ton histoire, je t'encourage grandement !
Mon père m'a beaucoup parlé de toi aussi, enfaite on s'est déjà parlé via le groupe de fente qu'il y a sur facebook :)
oui je m'en suis rendu compte qu'on s'était deja parlé après que ton père m'a parlé de toi la première fois. il y a quelques temps j'ai eu l'idée de le faire car c'est vrai il n'y a personne qui en parle et je pense que je vais reprendre ce sujet que j'avais laissé tomber. si je le fais je te tiendrais au courant ;)
Oui, ça va aussi te libérer! Si tu as besoin d'aide ou autre, je suis là, je t'aiderai avec grand plaisir !
Né en 1982 aujourd'hui père d'un enfant qui n'a pas le même problème lol j'ai connu les débuts des opérations niveau réparation faciale voilà courage à toi et aux autres 😉
raph Lorraine Merci ton commentaire ça me fait plaisir 😊 Tu avais peur que tes enfants aies aussi cette malformation ?
Bonjour Raph. Je suis très content pour toi d'avoir un enfant très beau
Car moi aussi j'ai une fente platine la bio alveolaire bilatérale. J'ai eu aussi une très belle fille sans aucun probleme .juste je me suis permis de vous contacte pour savoir si vous avez fait des opération dans les 15derniere année car je cherche des temoignages dadultes .Je suis née en Algérie .malheureusement je suis mal opéré car à l'époque c'était pas trop développé. Née 1981.
Merci pour votre réponse.
vellina1200@yahoo.fr
Coucou :) j'ai également une fente labiale et division palatine et je me suis retrouvée dans ton témoignage sur quelques points, notamment l'histoire avec les bouchons à mettre pour aller à la piscine car il ne fallait surtout pas qu'une petite goutte entre dans l'oreille, ça m'a fait rire :). Et c'est "drôle" parce que j'ai un très mauvais souvenir de l'odeur du masque que l'on m'a mis, mais je ne me souviens plus si c'était pour l'oxygène, il me semblait que c'était pour m'endormir avant l'opération. Merci d'en parler :)
Salut pardon vous avez été opérer du palais à quel âge ?vous parlez correctement ?mon fils a la fente palatine il a 5ans et ne parle pas encore et on ne lui a pas encore faire la chirurgie
@@vivilafari9065 bonjour,
Si je ne dit pas de bêtises a 1 an, mais j'avais tout de même le voile du palais. Oui je parle correctement. N'étant pas spécialiste je ne peux pas me permettre de vous conseiller mais j'espère que le langage se débloquera rapidement pour votre enfant. J'imagine qu'il a une orthophoniste ? La chirurgie pour le palais est prévu ? Courage à vous
@@emelinetorre7203 non pas encore d'orthophoniste,on attend l'opération de la fente dans la bouche d'abord
Mais moi on a pris un os ou mon bassin pour le mettre dans ma bouge je crois
Tiens, j'ai créé un groupe facebook dédié si tu veux :) facebook.com/groups/2351039488460370/
Reivaz 560 moi aussi un morceau de la hanche
La même mdr
th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
Coucou ma belle ! Je suis tombée par hasard sur ta vidéo. J'ai une fente palatine et je me reconnais dans certaines choses que tu as dites ♥ Gros bisous a toi 💜💖💜💖
Jennifer Mrc Je suis contente que tu te sois retrouvée dans ce que je disais ! ♥️ Et toi comment tu vis avec cette malformation ?
Swiat Djiny J'ai eu du mal étant plus jeune (primaire, college) car j'ai eu énormément de moqueries mais maintenant je le vis tres bien 😊
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Je suis né avec une FLP. J'ai partagé mon expérience dans une conférence TED : th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
Salut ,pardon vous avez été opérer de votre fente à quel âge ?vous avez parlé à quel âge ?mon fils de 5nas a une fente velopalatine mais n'a pas encore subir d'opération
Ma belle tu es superbe et j'adore t'écouter. Pour tes opérations n'hésite pas à avoir plusieurs avis médicaux.
Je ne sais pas où tu habites mais à Paris il y a les meilleurs. C'est au niveau de ta respiration surtout que c'est important.
Tu es magnifique 😘😉😍
Merci votre commentaire me fait chaud au cœur
Je suis né avec une FLP. J'ai partagé mon expérience dans une conférence TED : th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
très belle vidéo, pleins d'émotions, bravo à toi, je te souhaite une vie pleines de saveurs 🌹💘🔥 !!!!!
Merci beaucoup, c'est vraiment gentil
coucou, as tu facebook car nous avons un groupe ou il y a pleins de personnes ayant une fente labio palatine, si jamais tu veux nous rejoindre pour échanger, discuter avec nous, tu es la bienvenue !😄🌹
Oui j'ai facebook et je suis sur le groupe de fente labio palatine :D
Salut 😊 je m'appelle Nabila je suis Algérienne 🇩🇿 🫡 j'ai le même cas avec toi, le bec de lièvre autrement dit la double fente labio-palatine, je suis très heureuse de te voir ❤
Si tu veux qu'on parle plus à propos de ça, n'hésite pas à me contacter, je t'embrasse très fort 😘🫂
Je viens de tomber sur ta vidéo et j'ai une comme toi sauf pour le palais moi c'était juste une dent qui ne pas poussé. Pour commencer bravo davoir eu le courage de faire cette video car moi je noserais jamais! Je suis exactement comme toi née le 19 mars 1996 à Nantes (a 3j de toi), ma dernière opération (18ans) je lai mal vécu et je fais aussi des crises d'angoisse a cause du masque pour endormir que je ne supportais plus à cause de l'odeur, je ne peux plus mettre mes oreilles dans leau a vie, je suis tout le temps malade (rhum, otite et sinusite). Moi j'ai eu beaucoup de moqueries au collège que j'ai très mal vécu... moi aussi c'est grâce à lamour de mes parents que j'ai pu remonter tout ça. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite
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Ma petite soeur a eu ça c'était aurrible de la voir ce faire opéré . Tu ais vraiment courageuse bisous
Merci ma belle ! Je vous souhaite plein de bonne chose à toi et ta petite sœur
Merci beaucoup à toi aussi d'avoir mis cette vidéo car il y en a certain qui on honte, peur ... De mettre des vidéo comme celle ci mais toi tu es super courageuse
Merci, vraiment ! J'avais honte aussi de vouloir faire cette vidéo, je sais pas pourquoi j'avais peur.. Mais quand je vois tous les retours positifs, je suis juste tellement contente ! J'espère que cette vidéo pourras aider ta petite soeur :)
Oui je suis sur que ça pourra aidé ma petite soeur . Ma petite soeur a 5 mois c'est pas beaucoup mais là elle est à l'hôpital . J'espère que ma petite soeur prendra exemple sur toi plus tard quand elle grandira
Salut ça va je te remercié pour la vidéo je suis dans le même cas je demande quoi faire pour traité la cicatrice
Coucou, désolé pour la réponse tardive !
J'ai créé un groupe facebook d'aides et conseils pour ceux qui ont notre malformation, tu pourrais y poser ta question m.facebook.com/groups/2351039488460370/ 😊
Salut, j' ai moi aussi eu une fente labio palatine double et un palais artificiel de la naissance à 3 ans et on m' a fait un vrai palais avec du périoste , j' ai aussi été opéré par le professeur Stricker et par le docteur Simon, qui est devenu professeur maintenant, je suis né en 1980 à cette époque la chirurgie maxillo faciale, n' était pas aussi avancée que de nos jours, à 18 ans j' ai été opéré de la machoire inférieur qui s' est développé plus rapidement que celle du haut, on m' a avancé la machoire du haut et reculer celle du bas, la lèvre du bas était aussi plus grande celle du haut alors il m'ont pris de la lèvre du bas pour le mettre en haut, tou un programme, 8 h au bloc, j' avais aussi une trachéotomie à cause cette lourde opération
le professeur Stricker a un fils Christophe aussi chirurgien maxillo faciale mais dans une clinique privé à Nancy et parfois il opère au CHU de Nancy
Coucou ! :D
Merci pour ton témoignage, tu en as traversé des choses ! Tu es super courageux
Je ne savais pas que le professeur Stricker avait un fils qui opéré aussi !
J'ai créé un groupe facebook dédié uniquement à ce qui ont notre malformation, pour se poser des questions et s'entraider. Je te donne le lien si tu as envie de faire un tour :) facebook.com/groups/2351039488460370/
En tout cas je te souhaite plein de boneur ! Bisous :)
Je suis né avec une FLP. J'ai partagé mon expérience dans une conférence TED : th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
Je suis aussi née avec cette malformation et je trouve sa tres courageux de ta part d’en parler sur youtube
Merci c'est gentil ! Ça m'a beaucoup aidé d'en parler dans cette vidéo, j'espère que ça a pu t'aider d'une quelque manière que ce soit :)
Tant mieux alors 😊 moi j’ai fais une dizaine d’opérations, Et je pense qu’il faut passer au dessus à nos 22 ans de l’esthétique et que nous avons assez souffert mais on a toujours envie de faire plus ^^ on me dit souvent que toute personne est complexer et que la perfection n’existe pas sauf que nous c’est un défaut bien reel ce n’est pas qu’esthétique aussi. Pour la levre en ce qui me concerne, ils me l’ont fait une lipostructure, injection de la graisse de ton ventre dans ta levre pour donner du volume j’ai trouver un réel changement, je me suis fait aussi tatouer le contour des levres pour avoir une forme plus harmonieuse meme sans maquillage
c'est sympa que tu en parles de plus c'est le meme type de fente que j'ai
Merci c'est gentil :) Et tu le vis comment toi ?
depuis quelques années bien mieux, que quand j était enfant
Ca a été dur pour toi quand tu étais enfant ?
oui plutot etre le seul a avoir sa a l ecoloe ou dans sa famille
Et tu as eu du soutient quand même ?
J’ai aussi cette malformation j’ai eu 5 opération je suis suivie à Lille la dernière et une greffe d os qui m’on prit sur le dessus de la tête
Coucou, merci pour ton commentaire 😊
Si tu veux j'ai créé un groupe facebook d'aides et conseils pour ceux qui ont notre malformation, donc si tu veux venir, c'est avec plaisir 😁 m.facebook.com/groups/2351039488460370/
th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
Mille mercis pour ce témoignage!
moi aussi je suis née comme toi du coté droit j'ai fait 11 operations et une demain (14 decembre 2017) ce sera ma 12 e en 11 ans il m'ont prix de l'os dans la hanche pour me le mettre au niveau de la dent et du gras dans les fesse c'etait genant bref... moi non plus je n'aime pas l'odeur ... merci sa me fait bizard d'en parler j'ai vecu les memes choses que toi j'ai aussi appris des choses
Coucou ma belle , j'espère que ton opération c'est bien passée ❤ Si tu veux parler, n'hésites pas ❤
@@swiatdjiny4127 bonsoir
Manon j’ai u aussi comme toi j’ai même la cicatrice à la hanche droite 😒
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Cc sa me fais du bien de voir que d'autres personnes on la même que moi
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Moi aussi je suis née avec une fente labio palatine bilatéral et aucun de ma famille ne l'a j'ai 14ans et je me suis faite opérée au moins dix fois depuis ma naissance.La première j'avais même pas 1 an et je suis suivi à Lyon par le Dr James c'est une femme et elle est super je la conseil à tous le monde, au parent, au enfant et aux autres qui rechercherait une chirurgienne. Elle s'occupe surtout de la bouche mais elle travaille aussi avec Dr kraft qui est un homme qui est aussi à Lyon et il s'occupe du nez. J'habite à Dijon. Une fois par an on va avec mes parents à Lyon mais ça vaut le détour ils sont juste géniaux je vous les conseil
Merci pour ton partage d’expérience :D J'ai créé un groupe d'entraide sur facebook pour ceux qui ont notre malformation, pour se conseiller toussa toussa, donc si tu es intéressée, fais moi signe ;)
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Tout à fait d'accord ma chérie j'ai une fente palatine incomplète ,bah j'ai trop souffert dans ma vie malgré ma réussite dans la vie estudiantine ...,c'est vrai que j'ai pas de malformation à l'extérieur ça touche seulement le palais ,mais je déteste ma voix y avait mme gens qui m'ont vexé mais hamdoulilah prochainement nchlh je ferai une deuxième opération sachant que j'ai 26 ans
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Merci et bonne continuation
Bonjour. Ça peut être aussi dû à une infection à l'herpès in utéro quand lors des premiers semaines de grossesse le virus traverse la barrière placentaire.
Coucou, je te remercie pour cette information, je ne savais pas du tout :o
J'ai aussi cette mal formation
Coucou ! Et bien si tu veux, j'ai créé un groupe facebook d'aides et conseils pour ceux qui ont notre malformation, donc si tu veux venir, avec grand plaisir 😊 m.facebook.com/groups/2351039488460370/
Tré intéressent ta vidéo, j'ai pas du tou eu l'imprétion que tu parlé par le nez. Je trouve trouve sa courageux dans parlé sur une vidéo sur youtube. Bon courage :)
Ah oui ? Merci pour ton commentaire, il me touche beaucoup :)
Bah oui c'est vrai :)
Bonjour je m’appelle Audrey et moi aussi j’ai une fente palatine fais bien contrôler tes oreilles car j’ai la même chose que toi mais avec des acouphènes variations pression avec douleur
je suis née aussi avec une fente labio palatine double j’ai 23 ans j’ai subit 18 opération au total la première a 18 mois la dernière a 17 ans
Merci d'avoir partagé ton expérience ❤️ Si tu veux, j'ai créé un groupe facebook d'aide et d'entraide pour ceux et celles qui ont notre malformation, si ça t'intéresse : m.facebook.com/groups/2351039488460370/
Je suis né avec une FLP. J'ai partagé mon expérience dans une conférence TED : th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
je comprends ce que tu as ressentit je le vie actuellement et les derniers opérations sont les pire
Ah oui ? Et pourquoi pour toi c'est les pires ? Je te souhaite plein de courage
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Hey j'ai également une fente labio palatine merci d'en avoir parler je me sens moins seul j'ai bientôt 15 ans en mars 😉 et j'ai un suivie avec le docteur Simon a Nancy et j'aurais normalent une opération en fin de croissance et moi aussi j'ai la fameuse cicatrice sur la jambe et aussi sous le nez et moi aussi je pouvais pas aller à la piscine j'ai l'impression de me reconnaître en toi ça m'a ému😢 moi aussi les gens m'imitaient en se pincent le nez et tout
Coucou ! Une opération quand tu auras 18 ans c'est ça ? Je suis contente que tu te sens moins seul ! Si tu as des question ou si tu veux parler en privé, n'hésites pas à venir me parler en privé sur mon instagram ou sur mon mail, ça serait avec grand plaisir ! :)
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@@swiatdjiny4127 merci beaucoup
Tu as beaucoup de charme malgré cette petite différence !
Oh merci c'est vraiment gentil
cc moi aussi j'ai cette malformation (la fente labio palatine ) et fin j'ai comme toi au niveau de la lèvre on m'a refait un peux près après ma naissance la lèvre et après les chirurgies se sont entrener j'ai 13 ans et fin quand j'aurai 15 16 ans on vas me mettre des à inggection de ciliconne et le nez l'infinie .je stresse un peux car j'ai peur de tros changer et fin voilà je te comprends je suis entrain de vivre ce que tu a déjà vécu merci de ton expérience pour les autre qui on la même la maladie .😀
Les mots d'Anna M Je n'ai pas trop compris les opérations que tu allais avoir après, tu vas avoir quoi ? Sinon Oui c'est sur ça te changera ton visage, c'est normal, après renseignes toi auprès de ton chirurgien pour lui demande si il à des photos avant après etc etc ça pourra te rassurer 😊 Si tu as d'autre question ou autre n'hésite pas à venir m'en parler, je serais ravie de t'aider 😊 ( si tu veux que ce soit privé parle moi que snap )
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J'ai une petite fille de trois ans qui rentre à l'école lundi. Elle a été opérée d'une fente labio-alvéolaire à 5 semaines. Elle ne semble pas avoir conscience de sa malformation. Mon mari et moi nous demandons s'il faut lui expliquer ou bien laisser les choses se faire. J'ai un peu peur des réactions et des remarques des gens (enfants comme adultes). Je ne sais pas si c'est une bonne chose qu'elle s'en aperçoive de cette manière. Comment ça s'est passé pour vous ? Merci pour votre vidéo.
Viiie Vie Bonjour, desole de ma réponse tardive, je voulais d'abord poser la question à mes parents. Mes parents m'ont toujours dis que j'avais une malformation, mais que c'est pas pour autant que je n'étais pas ""normal"". C'est sur les autres enfants me demandaient ce que j'avais et pour moi je disais simplement que j'avais une malformation au nez (mes parents m'ont pas dis le terme exacte car trop complique à expliquer). C'est vers la grande section maternelle, quand je devais avoir 5-6ans, quand j'ai du m'absenter d'école pendant un moment, pour une opération qu'ils ont commencés à m'en dire un peu plus. Apres niveau remarques, dans ma classe (De la maternelle au cm2) j'étais toujours avec les mêmes, donc bah ils me connaissaient, donc pas de remarques, c'est vraiment les autres enfants qui me connaissaient pas qui m'insultaient de "gros nez" ou alors ils me parlaient en pinçant leur nez (comme je parle du nez), du fait j'étais quasiment toute seule quand mes parents me m'étaient dans des centres aérée ou colonie car les enfants ne voulaient pas etre avec moi (ils me connaissaient pas) c'est vraiment juste ca qui m'a le plus touchée et ""traumatisée". Mais honnêtement les insultes sur mon nez me faisait ni chaud ni froid. Je pense que votre fille doit être conscient qu'elle a une malformation et qu'elle doit s'accepter, du moment qu'elle l'accepte et qu'elle se sent bien comme ça, les insultes ou remarques envers son nez lui passeront au dessus d'elle ! Je sais pas si j'ai été tres claire, mais si vous voulez plus de détails, n'hésitez pas à me demander ☺️
Je suis née comme toi 🥺 et je sais ça fais quoi moi aussi je fais bcp d otite acordre et j'ai du me faire opérer. Et je me suis fait opérer de l oreille droite le 26 février 2021 et là cv bien et la prochaine fois c'est l oreille gauche
Merci.
Très courageuse
Oui, j'ai fait trois ans quand j'étais plus petit et quatre il y a quelque années.Rien y fait, il faut patienter mais je me vois mal au gymnase dans deux ans, a quatorze ans et avec cette voix (sauté une classe)
Quand j'étais plus petite j'en ai fais pendant au moins 3-4ans, après quand j'ai eu 14 ans, j'ai voulu y retourner de moi-même pour mieux articuler et faire en sorte qu'on entende moins que je parle du nez. Honnetement, même si c'était chiant, ça m'a beaucoup aidé ! :)
Vous êtes vraiment aimable gentille merci pour ton histoire
J'ai la même Anomalie aussi, mais soyons fort 💪💪
Oui soyons fort tu as raison !
J'ai créé un groupe facebook pour ceux et celles qui ont notre malformation (histoire de s'aider, de raconter notre chemin etc..)
Ca te dirait de venir raconter ton parcours dessus ? :)
Voici le lien: facebook.com/groups/2351039488460370/
Moi aussi Frero
@@swiatdjiny4127 c'est génial 🙏🏿🙏🏿
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Jean-Marc BILLAUD bravo et merci
Moi et ma soeur on a sa
Coucou 😊 Si tu veux, j'ai créé un groupe facebook d'aides et conseils pour ceux qui ont notre malformation, si ça t'intéresse toi et ta sœur, hésitez pas m.facebook.com/groups/2351039488460370/
Bonjour j'ai 50 ans et je suis née aussi avec une fente palatine avec reconstruction en 1981 du palet pardon je rajoute que je n'ai qu'une seul cloisons nasale
Bonjour ! Merci pour ton commentaire ❤️ J'ai créé un groupe facebook d'aides et conseils pour ceux qui ont notre malformation, histoire de rassurer ceux qui ont du mal. Si ça te tente, hésite pas 😊 m.facebook.com/groups/2351039488460370/
J'ai raté mme un poste de travail à cause de ma voix malgré que j'ai une bonne carrière ,je vous informe que je suis algérienne
Je suis algérienne aussi avec unë bec de lièvre
Bonjour moi aussi je suis algérienne je suis née avec une fonte labiopalatine et j'ai une voi nazal et je suis laborantine 13 ans expérience ds un laboratoire étatique et je voulais savoir pourquoi tu a rate ton poste
Moi je suis née avec ça et j’ai eu mon premier appareil dentaire au CP et je suis en 3ème et j’en est encore un. C’est très chiant surtout que dans 5 ans j’ai une opération de la mâchoire qui a l’air très douloureuse. Pas de chance
Coucou, merci pour ton commentaire ! Si tu veux, j'ai créé un groupe facebook pour les personnes qui ont la même malformation que nous, pour qu'on puisse partager nos expériences, s'entraider etc.. Donc si ça te dit, je te donne le lien pour que je puisse t'ajouter :) facebook.com/groups/2351039488460370/
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Slt moi aussi je suis né evec une fonte labio palatine j'ai fait plusieurs opération depuis ma naissance et maintenant je doit corrigé la ma voi déque j'ai une nazal j'aimerai bien m'aide pour trouve un bon chirurgien pour me faire le palais merci
Coucou j’ai 51 ans et j’ai un bec de livre avec division palatine
J’ai vécu une enfance horrible à cause de cette malformation
J’ai été opérée 3 fois ....
Les problématiques sont dents très fragiles avec une instabilité osseuse
J’ai fais des otites à répétition ainsi des sinusites
Aujourd’hui j’aimerais vraiment me refaire le nez mais c’est impossible
Bref j’ai fais ma vie mais je m’en serais bien passer !!!!
Coucou !
Merci pour ton commentaire, il est très touchant !
J'ai créé un groupe facebook pour ceux et celles comme nous qui avons cette malformation, pour qu'on puisse s'aider, raconter notre chemin etc...
J'aimerais beaucoup que tu racontes ton histoire dessus si ça te dérange pas :)
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T'es super belle même avec cette fichue maladie ❤
Laurine Silvant Ce n'est pas une maladie, mais Merci beaucoup, ca me touche vraiment ❤
Ma petite sœur a eu les deux fante et née sans palais elle c est refait operer hier pour sont voile du palais 😓
Je lui souhaite tout plein de courage et de bonheur à cette petite puce. J'espère que ça a été 🙏
Même maladie que j'ai moi aussi +
J’ai la même mal formation que toi j’avais deux grand trou dans mon palet (qu’on a refermer) et j’ai deux cicatrice au niveau des lèvres , je suis Belge et ducoup je pense que les pratique belg et française ne sont pas les mêmes mais aujourd’hui j’ai subit plus d’une vingtaine d’opération (qui on réussi ou pas) et j’ai eu les mêmes difficultés que toi au niveau des tic mais aujourd’hui je ne les fait plus car j’ai suivi dès logopédie qui mon aider a les arrêter. Se qui est différent de toi c que moi j’ai du faire de la logopédie depuis que j’ai 4 ans 2 fois par semaine pendant 1h et cette année est la dernière que je fasse en therme de logopédie car je sais enfin parler sans le nez. Pour moi les lettre ou j’avais le plus de mal à prononcer sont les s et les z que je prononçait ch ducoup on moi beaucoup de fois fais la remarque comme quoi il comprenais pas.
Voilà j’ai raconter ma vie mais sa me tenais à cœur de le partager
Je pense aussi reprendre des rendez-vous chez l'orthophoniste car là ça devient de plus en plus handicapant pour parler correctement ! Aha mais merci d'avoir raconté ton histoire en tout cas :)
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Je suis une 1996 aussi ☺️
Salut , j'ai une double fente, une forte myopie et j'ai une chaîne TH-cam et je voudrai vraiment faire des vidéos mais j'ai super peur du jugement
Coucou, merci pour ton commentaire, et désolé de la réponse tardive. Je vois que tu as fais des vidéos, c'est déjà super !
J'ai créé un groupe facebook d'aides et conseils pour ceux qui ont notre malformation malformation. Donc si t'as envie de passer faire un tour, hésite pas ❤️ m.facebook.com/groups/2351039488460370/
Je suis né avec une FLP. J'ai partagé mon expérience dans une conférence TED : th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html . Il ne faut pas avoir peur du jugement ! Il faut parler !
Moi personnellement j'en est une aussi comme toi mes moi il en pas fini mes mails famille l'on bien prie
C'est quoi qui est pas fini ? C'est super si ta famille le prend bien, c'est même normal d'ailleurs 😊
Les opérations
Je te trouve très belle, j' ai la même malformation aussi
Besma Boudiaf Merci, c'est vraiment gentil ❤️
Tiens, si ça t’intéresse, j'ai créé un groupe fb pour ceux qui ont cette malformation, pour s'entraider, se confier, parler toussa toussa :) facebook.com/groups/2351039488460370/
Je suis né avec une FLP. J'ai partagé mon expérience dans une conférence TED : th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
swiat djiny oui mon operation c'est bien passée merci .L'autre fois une émission est passée à la télé sur ça. La jeune fille comme nous avait la machoire avancée et ducoup on devait lui couper des bout de machoir bref ... si vous lavez pas vu regarder la ♡ (je vous est demandé sur les réseau sociaux :-) ) (marine.izacard)
Coucou ! je viens seulement de voir que tu avais répondu en commentaire ... J'ai crée un groupe facebook si tu veux pour ceux qui ont notre malformation. On explique nos parcours et on s'entraide pour ceux qui auraient des questions, des peurs toussa quoi :) facebook.com/groups/2351039488460370/?ref=bookmarks
Moi aussi
Cc comme dit e regarde ta video ❤️🙂
Noelineee Noelineee Merci ♥️
Merci bcp je parle du né et je voulais savoir si toi aussi quand t'étais petite tu parlais du né
Merci beaucoup pour ce témoignage
Si mon petit copain à une fentes a la lèvre esque nos enfants pourront avoir aussi cette fentes urgent
Ca dépend si la fente et héréditaire ou non
Swiat Djiny
Franchement un gros chapeau pour ta vidéo je pense que tu es la première à faire .tu mérite un million de pouce j'aime
Une très belle réponse.
On peut savoir si la fente est héréditaire ou pas .? Et comment si oui ?
Dans ma famille ya moi et mon ferère qui ont eu la fente .
Par contre ma fIlle elle a pas eu heureusement.
Merci pour ta réponse la miss
Je vais aussi renvoyé un mail .c'est toujours à jour ton mail que tu as communique?
J ai moi même eu le même problème, j ai subis une opération a 6 mois on ma pris du cartilage crânien j ai eu un problème au niveau du palet mais je ne dois pas prendre de faux palet ou jsais pas trop ce que tu dois prendre... mais sinon j ai subis une opération il y a 6 mois pour me mettre une plaque en titane pour relever la pointe du nez et mettre droit le nez sans bosse et il y a 1 semaine une autre operation afin de mettre la narine gauche symétrique a la droite (16ans) je ne vois strictement aucune différence je porte un conformateur mais j avais le même il y a 6mois... par contre je n ai aucun problème comme les tiens (reniflement parler du nez....) je zozote un tous petit peut par contre voila :)
Neodhor Merci pour ton commentaire ❤ une plaque en titane ? Ca n'a pas fait trop mal ?? Car ton nez était vraiment pas symétrique ?
Pour mon palais c'est juste un appareil dentaire en forme de palais que je dois porter la nuit pour éviter que mes dents bougent 😊
Swiat Djiny non la plaque en titane ne fait pas mal j ai été shooté aux medocs et la morphine mais le nez n est pas du tout symétrique les 2 narines sont complètement différentes.... et apres plus de 2 semaines de conformateur non stop presque le changement n est toujours pas là bref j espère qu il va arriver un jour mdr...
Sinon je te comfirme que je n ai pas eu d appareils au palais juste des gros problèmes dentaires ( dents qui pousse de profil au lieu de face mais bon maintenant c est niquel)
Neodhor Bon si le problème de tes dents est réglé c'est déjà ça on va dire ! Et la plaque en titane tu devras la porter tout le temps ou ils te la retirons un jour ? Après c'est vraiment asymétrique ton nez ? Fin on voit vraiment que ton nez et pas symétrique ? (Comme moi par exemple ou encore plus )
Tiens, si ça t’intéresse, j'ai créé un groupe fb pour ceux qui ont cette malformation, pour s'entraider, se confier, parler toussa toussa :) facebook.com/groups/2351039488460370/
J’ai exactement la même chose que toi : une fente labio palatine (bilatérale) Merci pour cette vidéo qui m’aide à prendre confiance en moi car je comprends tout à fait ce que tu as vécu j’ai moi même ressenti la même chose.
Au passage j’aimerais me refaire la lèvre aussi je trouve qu’on voit beaucoup ma cicatrice... Je suis née avec ça en 1999. :)
Adeline Joly coucou, j'ai un rendez vous la semaine prochaine pour justement me remettre de l'os dans la gencive et me refaire ma lèvre, si tu veux en parler en privé, n'hésite surtout pas :)
Tiens, j'ai créé un groupe fb pour ceux qui ont notre malformation, si tu es intéressée :) facebook.com/groups/2351039488460370/
Salut ma belle, j'ai ma fille de 12 ans qui traverse un moment un peu difficile. Elle a aussi eu une fente labio-palatine mais bilatérale. Ce serait bien si tu pouvais échanger avec elle. :)
A kemet coucou, ça serait un vrai plaisir de partager avec elle, donnez moi en privé de quoi la contacter :)
@@swiatdjiny4127 bonsoir
Je suis né avec une FLP. J'ai partagé mon expérience dans une conférence TED : th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
Je suis née comme ça ... et je suis née en en 2002 la y’a 3jour mardi 14 janvier 2020 de la mâchoire ...
Coucou, j'espère que ton opération s'est bien passée !
J'ai crée un groupe facebook spécialement pour ceux et celles qui ont notre malformation, histoire de s'entraider. Ca te dirait de raconter ton parcours à toi ?
Voici le lien :) : facebook.com/groups/2351039488460370/
Swiat Djiny j’arrive merci et oui sa c est super bien passez merci
Je suis né avec une FLP. J'ai partagé mon expérience dans une conférence TED : th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html
moi j ai aussi cette malformation
Coucou ! Et bien si tu veux j'ai créé un groupe facebook d'entraides et de conseils pour ceux et celles qui ont notre malformation 😊 m.facebook.com/groups/2351039488460370/
merci
Ok merci bonne soirée
Oui mon fils de 7 ans parle enormement du nez est renifle toujours et sa le complexe enormement
Coucou, il va voir un orthophoniste ?
Swiat Djiny
Ouioui
@@Mmm-bs9pi Et ça ne s'améliore pas ?
Swiat Djiny le souci on es sans une petite ville avec un suivie super irregulier elle la suivie un ans et la il vien de faire son cp etcommence son anne en ce1 toujours sans orto
Swiat Djiny du coup ici ces de longue liste d attente
bonjour,
Je suis né avec un fente labio-palatine unilatérale complète, je doit avoir ma dernière opération réparatrice dans moins de 6 mois et je suis énormément stresser par cette opération. Si quelqu'un a des conseil je suis preneur. ( opération qui sera faite par le Dr Simon)
picot florent Ah bah tu vas te faire opérer par le même chirurgien que moi 😊 Alors tu vas faire une chirurgie que réparatrice ou elle sera aussi esthétique ?
normalement réparatrice et esthétique
D'accord, c'est quoi qui te fait stresser exactement ?
Swiat Djiny surtout après l'opération ne nombre de jour ou je vais être à l'hôpital et pour plutard le temps de convalescence
Je crois que j'ai été 2-3jours max à l’hôpital, car j'ai pas eu de complications, heureusement ! Alors le temps de convalescence pour moi je dirais une quinzaine de jours ! Après c'est quoi que tu appelles convalescence pour toi ?
Existe-t-il des hôpitaux pour traiter ces maladies et combien coûte l'opération ? Parce que j'ai aussi cette maladie. Merci de répondre à mes questions et merci
C'est pris en charge dès ta naissance et ça dure jusqu'à ta majorité. Les opérations ne sont pas payantes puisqu'il s'agit d'une chirurgie réparatrice. Mais sur ta photo ça ne se voit pas, ce doit être très léger sur toi
ça fait drôle t entendre la même histoire mais d' une autre personne, je m' appel brïan j'ai 20 ans et j'ai une fente labio palatine, j'ai été suivie en Bretagne à la faltuté dentaire à RENNES
Bryan Gerard Ça me fait plaisir de voir que des personnes qe reconnaissent dans ce que je raconte ! Et comment tu as vécu ton enfance, tu en à pas trop "souffert"?
Swiat Djiny bah comment dire que mon enfance, n'était pas tous rose,même juste qu'au lycée l année dernière, insultes sur insultes et j'étais vachement hyper actifs alors ça finissait souvent en bagarre et que je me suis enfermait sur moi même
Mais parents se sont séparés, en 2009, je suis aller vers mon père, ce qui na pas plus à m'a mère alors dès que je la voyais j'en prenais plein la gueule ... ,ils mon fait aller voir un psy. Bref niveaux famille ils étaient pas avec moi
J'allais tous les 6 mois 1 ans a rennes à chaque fois c'était une après midi de prise, il mon mis des tuyaux dans le nez pendant un mois pour m'aide a respiré cela ma soulagé je pouvais prendre une bonne inspiration par le nez ,respiré et mangé en même temps bref le paradis.
Il y a 2 ans maintenant j'ai été piqué par un tique et j'ai eu la maladie de lyme et j'ai été paralysé la partie gauche de mon visage 1mois sous perfusion, mais maintenant ça va mieux j'ai peut de séquelles
La depuis 3/4 ans je mis fait plus car c'était toujours la même chose attendre que ma mâchoire soit bien formés pour la chirurgie réparatrice. Mais il y a pas s'y longtemps que ça, on parlait de cette opération et mon père m'a dit ( que je suis très bien comme ça qu il avait une collège de boulot qui a eu la même malformation que moi et qu'elle vivait très bien sans l'opération, alors ça m'a refroidi et maintenant j'ai peur de me lancé à la faire ,et en plus marre des hôpitaux et de voir que des faut cul te rendre visite voilà voilà
Même au lycée on t'insultait à cause de ta malformation ??
Pour ta mère, elle t'en foutait plein la gueule, comment ça ? Je suis vraiment désolé que tes parents n'étaient pas avec toi, ça a du être tellement dur...
Oui je te comprend sur le fait que ce soit le paradis de manger et de respirer en même temps !
Que ta mâchoire soit bien fermée pour une chirurgie réparatrice ? Quel est le rapport avec la malformation ?
Tu as peur de quoi exactement vis-à-vis de cette opération ?
Si tu veux plutôt parler en privé de tout ça hésite pas surtout !
Swiat Djiny je invite à en parler en privé sur messenger
Brïan Gerard J'ai du mal à te trouver, tu habites à Landerneau ?
Stp répond moi quand t'étais petite tu parlais bien ou pas stp répond moi
Coucou, je parlais beaucoup du nez donc je suis allée voir une orthophoniste pendant quelques années :)
Woua j’ai exactement le même type de fente que toi
j'espère que tout se passe bien pour toi ! N'hésite pas à aller sur le groupe si tu as besoin de parler ou si tu as des questions etc.. Bonne journée :)
Je suis né avec une FLP. J'ai partagé mon expérience dans une conférence TED : th-cam.com/video/iLCQ87wZvDA/w-d-xo.html