هموفیلی چیست؟! چالش های زندگی با بیماری های مزمن و دردهای مداوم Hemophilia
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 20 ก.ย. 2023
- میگن معنی کلمه ی هموفیلی که ریشه ی یونانی داره میشه
Love to bleed
یه جورایی میشه گفت یعنی کسی که متوقف کردن خونریزی براش سخته یا کسی که تمایل داره به خونریزی کردن!
البته ترجمه ی لغویش خوب در نمیاد ولی خب اون قدیما این اسمو روش گذاشتن!
امیدوارم این ویدیو رو به دوستانتون هم معرفی بکنین تا برسه به دست ادم هایی که باید!
#hemophilia
#viral
#explore
#berlin
#hemophiliacured
#هموفیلی
#هموفیلیا
#بیماری
#بیماری_خونی
#سلامتی
#درمان
#درمان_هموفیلیا
چقد خوب بود. تصویر صدا لوکیشن ریتم صحبتا و همه چی. متاسفانه سیستم درمان ایران مشکلات زیادی داره که ریشه در تقریبا رایگان بودنش برای جبران درآمد کم مردم به علت تفکرات چپیه که تو مدیریت کشور هست داره. حجم زیاد بیمارا باعث تحمیل بار اضافی به سیستم و فرسوده شدنش میشه که در نتیجه هم بیمار سرویس مناسبی نمیگیره و هم کادر درمان خسته میشن و تجربیات اینجور بدی رغم میخوره. مثل بحثای این روزا که بعد سفر رونالدو به ایران بین همه بود درمورد مقصر این اوضاع، این قضیه هم به نظر من مقصرش سیستم و تفکریه که این سیاست گذاری رو رغم زده، نه دکترها و عوامل اجرایی و مردم.
متاسفانه همینطورخ
سیستم ناکارامد همه نظم جامعه رو به هم میریزه و در نهایت چیزی جز عدم رضایت باقی نمیمومه
ممنون که نگاه میکنی و برام مینویسی🙏🏽🌺
ممنون از زحمات شما عزیزان ❤❤❤❤😊😊
خداوند شفای عاجل بده بهت چقدر سخته تحمل این بیماری
🙏🏼
چقدر خوب بود توضیحات 😊 ممنون از از احمدرضا که اینقدر خوب و صادقانه تجربه هاشو در اختیارمون گذاشت 😌
😉ممنونم که دیدی و نوشتی برام🙏🏽🌺
چه زوج دوست داشتنی و فهمیده ای هستین، مصی جان چقدر قشنگ حس ها وشخصیتش را توصیف کردی.برایتان شادی آرزومندم.
ممون تز شما که مارو نگاه کردین🙏🏼🥰
چقدر عالی بود ممنون از اطلاعاتی که باهامون به اشتراک گذاشتی! دردهای مزمن خیلی سختن خودم که آندومتریوز دارم هر ماه چقدر درد میکشم و نشون نمیدم چون چاره ای هم ندارم کسی درکی نداره. امیدوارم هر روز علم پیشرفته تر بشه و احمدرضای عزیز هم یه روز برای همیشه خوب بشه مثل برادرش 🤍
ممنونم عزیزم🌺
عزیزم انشاالله هر چی زودتر بهتر بشن و ماشالله به خانمی و مهربونی شما خوشگل خانوم ❤️
ممنونم از پیام پر مهرتون🥲🙏🏼🌻
خيلي خوب بود ممنون 🙏
🙏🏽☺️
خیلی تاثیرگذار بود ممنونم ازت❤
ممنون از تو که تماشا کردی🙏🏽🌺
خیلی حرف های خوب زدید
☺️ممنون که دیدی
عالی بود ❤️ ممنون از توضیحات کامل احمدرضا
🥰🥰🙏🏽
kheili etelaate khobi bod
shoma bi nazir hastid
movafagh bashid
ممنونم🙏🏽🙂
بسیار عالی. من اصلا در مورد این بیماری نمیدونستم
چقدر زیبا و تاثیر گذار بود
بامید روزهای خوب
پیروز و سرافراز باشید
ممنون از پیام قشنگتون🙏🏼
ویدویه خیلی خوبی بود ممنون دلم براتون تنگ شد .❤
ممنون که دیدی😍
بسیار ویدیوی خوب و با محتوائی بود. از شما سپاسگزارم که به شیو درستی درباره زندگی خارج ایران اطلاع رسانی میکنید. خوشحالم با کانالتون تو یوتیوب آشنا شدم.
خدا رو شکر که دوست داشتین 🙏🏼❤️
چقدر خوب که باهم اومدین👍
😅 مجبور شد دیگه بیاد جلوی دوربین
ممنون برای این ویدیو خیلی اطلاعات مفیدی داشت ، پایدار باشید🌱🤍
ممنونم که تماشا کردین🌺🙏🏽
خیلی ویدیو مفیدی بود.
همیشه سالم و خوب و شاد باشید ❤
ممنونم که برام نوشتی🙏🏼☺️
جامع و کامل❤
😍🙏🏽
عالی بود. مختصر و مفید❤فضا هم حس خوبی داشت
😍😍
خوشحالم که مفید بوده
shoma har do khili khob ejra mikonid
baese eftekhar hastid
🙂🙏🏽
با درود مسی و احمدرضا جان، چقدر نکات جالب و ویدیوهای متفاوت تهیه میکنید. شاد ، تندرست و موفق باشید.
ممنون که میبینین🙏🏼🌺🥰
ویدیوتون همه چیش عالیه
حال داد تماشای ویدیوتون
همینجوری برید جلو میترکونین
ممنون از شما و پیام دلگرم کنندتون🙏🏽☺️
❤️❤️❤️❤️
Thank you for sharing your battle with hemophilia with us! I have been dealing with my own chronic health issues for some years now and so completely understand where you're coming from! I pray for your strength and positivity in dealing with your illness.May God bless you both!🙏🌹
Thanks a lot for your nice words and comment ❤️🙏🏼
خیلی همه چیز خوب بود و بیش از هر چیزی احساس میکنم محتوا عالی بود👌👌😍😍😍مرسیییی😊
خوشحالم که دوست داشتی و نظرت رو گفتی🤩
Nette sympathische Frau ❤
Wow🥺☺️
Dank sehr🙏🏼😍
Thank you
🙏🏼🥰
❤❤❤
🙏🏼☺️
❤❤
🙏🏼🌺
مرسی مص و احمدرضای عزیز 🙏
مرسی از تو که میبینی🌺
من تازه امروز با شما آشنا شدم. چقدر هر دو خوب هستید.
همواره سلامت و شاد باشید 🙏🙏🌹🌹❤❤✨✨🎅🎅🙏🙏
خوشحالم که اومدی پیش ما😉🙏🏼
❤
براتون با تمام وجودم دعا میکنم و انرژی مثبت میفرستم.. ایکاش آدم های خاص و دوست داشتنی مثل شما ها خیلی بیشتر بود تعدادشون ❤❤❤❤
خیلی لطف دارین به ما😍🙏🏼🌺
واقعا مفید و اموزنده بود همونطور که گفتید کاش واقعا تلاش میکردیم یسری از چیزایی که تو فرهنگمون جا افتاده رو تغییر بدیم
حرفای احمدرضا خیلی دلنشین بود 👌🏻👌🏻👌🏻
ممنون ازت سارای عزیز که میبینی و برام مینویسی! یه نفرم یه نفره! ایشالا قدم به قدم هممون باهم پیش میریم
ممنون ازشما که وقت میذارید ❤️
مرسي از شما دوتا دسته گل مرسي ك تجربتونو باما ب اشتراك كذاشتين از صميم قلبم براتون بهترينهارو آرزو ميكنم😘🍀
ممنون از شما که همراهی میکنین🙏🏼😍
مصی جان، بابت انتخاب موضوع و اجرای بسیار خوب خودت و همسر عزیزت تبریک میگم. بسیار جامع و کامل با این بیماری آشنا شدم و شما و احمد رضا را تقدیر میکنم که با آگاهی بسیار وارد یک راه و زندگی مشترک شدید و از تلاش شما را برای اطلاع رسانی تشکر میکنم. براتون آرزوی موفقیت میکنم و منتظر پست های جدید هستم.
منم از شما ممنونم که با صبوری تماشا کردین و لطف کردین برام نوشتین🙏🏽
I had no idea what homophobia is. Stay tough, life still goes on ❤️🍃
واااااقعا باید بگم Wow
عالی بود البته خیلی بهتر از همیشه.
از احمد رضا هم ممنانیم ❤️
دلم بیشتر تنگ شد براتون 🌻🌻🌻
😍😍 چه خوب که اینطوری همو میبینیم کاش
خیلی جالب بود موضوع در این مورد، من واقعا هیچ اطلاعاتی در مورد این بیماری نداشتم ،فقط شنیده بودم اسمش‌رو،ولی چیزی که در مورد پزشکای ایرانی باید گفت،اکثرا پولکی شدن تا اینکه متوجه می‌شند از یک کشور دیگه اومدی هزینه ها چشم گیر تغییر میکنه
متاسفانه همینطور شده! پول نداشته باشی کلاهت پس معرکه است😣 ممنون که دیدی و نوشتی برام😊🙏🏽
واقعا اینقدر که نکته های مثبت و منفی توی این ویدئو زیاد بود
نمیدونم بابت کدوم تشکر کنم ❤
علاوه بر اینکه به دانایی هام اضافه شد 😂
قشنگ فرق بین کشور خودمون رو با کشور های دیگه فهمیدم 👌🏼
تشکر فروان ❤❤
خوشحالم که همچین نظری داشتی بهد دیدن ویدیو 😍🙏🏽
@@Masitara ♥️♥️
بلا ازتون دور 💚🫂
ممنون عزیزم🙏🏼❤️
چقدر اطلاعات نداشتم و جدید بود برام.
خوشحالم که دیدی😉
Halli Hallo Freunde💚
منم هموفیلی ا دارم
ممنون که برام نوشتی🙏🏼❤️
زندگی نبردی بی پایان است.
🙏🏼❤️
2:29 به به چه ورود قشنگی ❤😂
😻😻😅
کلیپتون خیلی مفید بود من خودم درگیر این بیماری هستم تو ایران ولی ای کاش شماهایی که از امکانات و داروهای اونور برخوردارین یه کلیپ یا راهنمایی از هر چیزی که حس کنید بیمارای داخل کشور نمیدونن و به اشتراک میزاشتید دارو مراقبت درمان هزینه های درمان اونور یا اصن هزینه ای داره یا یه هموفیلی بخواد به کشور دیگ ای سفر کنه باید دارو ببره یا بیمارستان های اونجا کارشو انجام میدن و ....
ممنون که ویدیو رو تماشا کردین! ما تا حد زیادی سعی کردیم داخل ویدیو توضیح بدیم که مثلا دارو و درمان اینجا مخصوصا برای افراد با نیاز ویژه مثل بچه های هموفیلی کاملا رایگانه و هیچ هزینه ای نداره! دارو به صورت مرتب در دسترس بیمار هست و اگر نیاز به مراقبتی مثل فیزوتراپی یا این قبیل مسایل اگر باشه و دکتر براشون بنویسه یا رایگانه یا فقط بخش کوچیکی رو بیمار پرداخت میکنه !!
درمانی که تو ویدیو ازش گفتیم که برای برادر احمدرضا جواب داد یعنی همون ژن تراپی هم رایگان بود کاملا .
برای سفر هم ما معمولا همراه خودمون یکی دو بسته دارو میبریم بسته به مدت سفر
تا حالا تو کشور های دیگه ای گیر نکردیم که به دارو نیاز باشه و بدونیم چه اتفاقی میافته
🙏🏽
سلام همون داروی پیگری هیموفلیا چگونه است من هم هیموفلیا دارم
سلام، اسم این روش رومانی ژن تراپی ِ! که البته رو احمدرضا جواب نداد ولی رو برادرش جواب داد! در حقیقت دارویی نیست که شما خودت بتونی بری بخری، باید تحت درمان و ژن تراپی بشین
سلام
اول ممنون بابت اطلاعاتی که به اشتراک میزارید.
من هم خودم هموفیلی نوع شدید دارم ، خیلی دوست دارم بدونم برای مهاجرت با وجود بیماری خودم مشکلی هست یا نه.
سلام
ممنون از شما که ویدیو رو تماشا کردین🙏🏼
راستش کشور به کشور میتونه خیلی متفاوت باشه و دلم نمیخواد اطلاعات غلط بهتون بدم، حتی کیس با کیس میتونه متفاوت باشه
ولی به صورت کلی افراد با نیازهای دارویی و درمان ویژه وقتی بیمه هستن ( که خب همه باید بیمه داشته باشن حالا از هر نوعی) دیگه جای نگرانی برای تهیه دارو و چک اپ های منظم نیست.
@@Masitara ممنون از شما یک سؤال دیگه راجع به ژن درمانی اینکه الان واقعا جواب داده و نیازی به فاکتور نیست؟
من اگر مطمئن باشم خودمو میرسونم اونجا چون واقعا استرس نبود فاکتور داره زندگیمو نابود میکنه در صورت امکان اگر بتونید اطلاعات بدید خیلی لطف کردید.🙏🙏
@@hasanshahzeidi
ببینین ژن درمانی چیزی نیست که سابقه ی طولانی داشته باشه تا جایی که من میدونم
همونطور که تو ویدیو گفتم احمدرضا و برادرش هر دو انجام دادن و روی برادرش جواب داد و روی خودش نه
بدن با بدن فرق میکنه و هنوز هم در مرحله ای تحقیق هستن شاید چند سال دیگه بتونن جوری پیش ببرن که روی همه جواب بده
شایدم نه؟
راستش من اطلاعاتم فقط در همین حده و بیشتر از این تخصصی ندارم و بلد نیستم
نمیخوام حرف الکی بزنم بهتون
میدونم فشار تهیه دارو تو ایران خیلی بالاست
تنها چیزی که میتونم بگم اینه که اینجا فشار تهیه دارو برای احمدرضا رو اصلا نداریم این چیزیه که میتونم قطعی بگم
@@Masitara ممنون از شما بابت وقتی که گذاشتید امیدوارم که ژن درمانی و اصلاح مفاصل آسیب دیده به مرحله ی نهایی برسه 🙏🙏🤲🤲
@@hasanshahzeidi منم خیلی امید دارم که حداقل برای نسل های بعدی نتیجه بده
☺️🙏🏼
پیشگیری
درک اتون می کنم . ولی می خوام بگم بیماری مزمن جسمی کجا وبیماری مزمن روحی روانی کجا . خلاصه همیشه یا جایی برای شکرگزاری هست .
کاملا درسته
🥺🙏🏼
مثل تالاسمی نمیشه پیوند مغز استخوان گرفت؟
فکر نمیکنم شدنی باشه، دکتر هایی که میریم پیششون هیچ اشاره ای به این موضوع نکردن تا حالا !🧐
قبل از هرچیزی باید از کادربندیِ خوب و خوشتیپ بودن شما دو عزیز تشکر کنم🥰
🤣😅😅
آیا بابت داشتنی این بیماری میتوان در خواست پناهندگی داد ؟
سلام، نه متاسفانه تا جایی که میدونم احتمالش خیلی خیلی کمه، باز هم از کسی که قانون رو بلده بپرسین
ممنون
تارا خانم من خیلی بعد از دیدن این ویدیو علاقه پیدا کردم که با شوهر شما آشنا شوم از ایشان بپرسید اگر امکان دارد بتوانم با ایشان آشنا بشوم در ضمن من و خانمم در برلین زندگی میکنیم.
ممنون از اینکه تماشا کردین و برام نوشتین!
چشم حتما بهش منتقل میکنم🙏🏼😊🌺
خیلی هم ممنون.
آخر منِ کردی تو ویدیو‌هات…
😅😅
😂😂
وقتی میبینیم که یه دکتر ایرانی کارش خوبه، الزامن نشون‌دهنده سیستم پزشکی خوب ایران نیست، همینطور که وقتی یک دونده خوب اتیوپیایی میبینیم، الزامن نشون دهنده سیستم ورزش و سلامت خوب کشور اتیوپی نیست.
اره درست میگی
ممنونم که نگاه کردی و برام نوشتی🙏🏽
سلام مصی جون خوبین؟ نیستین؟؟!!
سلام عزیزم☺️ ممنون از پیامت! سفرم
ولی امروز یه ویدیو میذارم🌺
چقدر احمدرضا خوب توضیح داد و چقدر صدای ویدئو خیلی بهتر بود. 😊😊
😍😍 خدا رو شکر 😅
متاسفانه سیستم درمان ایران هرروز بدتر از دیروز میشه و همون چند تا ادم باوجدان و درستکاری که هستند هم همه دارند مهاجرت میکنند و شدیدا با مشکل کمبود پزشکان متخصص روبرو هستیم...خوشحالم براتون که حداقل الان با آدمای درستی در تعامل هستین برای درمان.
خیلی غم انگیزه که حتی ادمایی که تمایل به مهاجرت نداشتن هم دارن بالاجبار ترک وطن میکنن
ممنون از شما که ویدیو رو تماشا کردین🙏🏼
الهی که من بمیرم...احمد جان امیدوارم مشکل جدی برات پیش نیاد و همه آرزوهای خوب برای شما دوتا گل❤
خدا نکنه عزیزم! ممنون از ارزوهای خوبت🌺🥰
❤
🙏🏽🌺