Не понимаю почему все врачи говорят о том что заболевание не страшное, при этом упоминают что лишний билирубин влияет на нервную систему, как это у них вяжется
Я полностью согласна с вами,при этом говорят это типа не заболевание,но это не заболевание сильно мешает жить,даёт ужасные приступы, которые не купируются этим фенобарбиталом, о котором все говорят,и от армии не освобождают,при этом нужна диета,и противопоказан физнагрузки,долгое пребывание на солнце,на службе никто не станет париться с тобой,и это верная смерть😔,много не состыковок с этим Жильбером проклятым.
Они просто не знают об этом заболевании. Я с первых секунд в реанимацию попал на неделю, потом до 5 лет рвало по ночам, задыхался от опухших гланд, температура 40, мозги не работали, чуть в спец школу не угодил, спасибо матери, потом диабет приписали, потом гепатит, в армию не взяли, головные боли, суставы, руки немеют, сердце выпрыгивает, дальше панкреатит, рефлюкс, дуоденит, сибр, диарея 5лет, аллергия на глютен, на х/б одежду, на металл, и ни один врач даже не заикнулся про Жильбера. Я уже сам догадался, но 50 лет коту под хвост.
Я уже 20 лет знаю, что у меня синдром Жильбера, сдал анализ генетический. Кто сказал, что не влияет на жизнь и так далее? Я не желтею, но у меня постоянные головные боли, трудно с этим бороться уже.
Все говорят, что лечить синдром Жильбера не нужно, ведь он не приносит неудобств. А повышенная опасность употребления ряда продуктов, опасность голодания, риск развития гепатитов, цирроза и желченкаменной болезни, а также жёлтый окрас кожи и глаз, слабость-это что тогда?
Везде одно и тоже говорят. И никто не знает, как безопасно снизить билирубин. Барбитураты не лучший способ, приём барбитуратов только в первые дни улучшает состояние, а потом его ухудшает, так как негативно влияет на нервную систему и печень. И судя по всему всем плевать на жильберщиков. Рекомендации врачей бесполезны. Особенно мне нравится совет избегать стресса, когда высокий уровень билирубина сам по себе является стрессом для организма, и вызывает раздражительность. Получается замкнутый круг. Билирубин вызывает стресс, стресс вызывает повышение билирубина. Круг замкнулся.
@@natlliarподскажите, пожалуйста, у меня тоже СЖ и тоже выписали Урсосан. Снижает ли он непрямой билирубин? Просто в аннотации к нему такого нет. Там про холестерин и тд. Помог вам Урсосан?
Кажды день перед сном 1 таблетку Урсосана , 50 таблеток пьете , потом месяц, два делаете перерыв. Так же периодически пить корвалол , билирубин влияет на нервную систему , поэтому нужно принимать фенобарбитал ( мне хватает корвалола) , он так же понижает уровень билирубина в крови.
У меня 7/7. На самочувствие очень даже влияет. Если долго держится в районе 40, то только на нервы и вялость. Если повышается больше, то и на когнитивные способности. От химиотерапии наоборот значение вошло в норму.
@Vadim Boiarchuk Сбросил с 70 до 50 и стало лучше. Тем кому накопят за 80 прописывают фенобарбитал. Не надо людей вводить в заблуждение. Да и я не знаю что надо сделать чтобы набрать с Жильбером больше 200. Такое может быть только при повреждении печени, но в таком случае, просто не будет нескольких месяцев чтобы почувствовать влияние билирубина, смерть наступит раньше. P.S. Предлагаю не опускаться до оскорблений. Но если хочется кого-то оскорбить, то лучше набраться смелости и пойти на улицу. Там эффект будет лучше.
@Vadim Boiarchuk Это все рассуждения А на практике, если при погрешности диеты, билл переваливает за 50 , то начинаются четко выраженные вегестатические и психологические сбои.
@Vadim Boiarchuk При 250 вообще не живут. Только если это будет краткосрочный подъем. У меня криглер найяра, и билирубин порой доходит до 200. В один из таких случаев попал в реанимацию, так как был риск энцефалопатии. В остальное время ниже 150 даже не падает, при этом испытываю весь спектр симптомов: от проблем с памятью и концентрацией, до сильнейшей слабости, гиперкинезов и галлюцинаций
К cмepти нейронов могут привести токсические вещества эндогенной (образующиеся внутри организма) или экзогенной (извне) природы. К первым относится билирубин или аммиак, выведение которых нарушается при заболеваниях печени. Экзогенными травмирующими веществами являются различные яды (метиловый спирт, свинец и прочие).
Всю жизнь думал, что я просто смуглый и что у меня гастрит. Оказалось гастрит лишь следствие , а причина - анатомический загиб желчного пузыря и наследственный синдром Жильбера (мать и отец с теми же хроническими болячками). В 32 поеял, что если не хочу в будущем камней и диабета надо менять образ жизни, а не таблетки пить курсами. И да, нервный был капец и не понимал из-за чего. Перелопатил все возможные причины. Столько лет ушло ,чтобы наконец-то найти ответ и в грамотного врача. ))
@@ВикаАзаркина-л2р я обратился к ведущему и астроэнтеролону в клинике Меди на невском. Не реклама , сам перелопатил много врачей. Но там и ценник немалый. Прием около 4 -5 тыс, анализ на пищевую непереносимость 23 тыс руб
Ага,Заболевание не приносит неудобств😂но стоит исключить жирное,жареное,алкоголь,не голодать,высыпаться,не нервничать и т.д..!)Возможно ли вылечить это заболевание на генетическом уровне?
Мне кажется все просто: мы не знаем, как это лечить-значит будем внушать людям, что все нормально, и заболевание не приносит неудобств. Причем, люди ведутся на это и списывают симптомы на самовнушение. Мыслящий человек сразу видит разводку.
@@Vizier908 умный человек не будет паниковать при доброкачественном синдроме, жаренное итак вредное, а про алкоголь аналогичная ситуация, если у человека есть деньги, в любой момент можно купить фоноборметал и все будет хорошо
Как вы себе представляете лечение на генетическом уровне? Это методами генной инженерии надо точно вырезать дефектный ген (в ДНК каждой клетки печени) а потом поставить хороший. 🤔 Наука ещё не скоро до такого дорастет к сожалению. А так можно было бы почти все болезни вылечить, так они все имеют генетическую основу, даже кариес.
@@tamaraivanovna4генная терапия уже и сейчас существует (и не один год). Только вот стоит это более миллиона долларов) Возможно, мои дети и внуки будут просто кровь сдавать в поликлинике, а им через месяц выдадут лекарство от генетической болезни. Но это все так, лирика. Сам наконец то за 4 года нашел врача, который порекомендовал сдать анализ на синдром жильбера. А списывали раньше врачи на психосоматику все, не лечили.
У сына СЖ, если кому то поможет пишу все то, что испытали на себе. Он особенно обостряется весной, осенью(особенно когда начинается аллергия на цветение), Пьём курсом, наночь Тудка или Урсосан по 2 таблетки с 22.00 до 24.00,утром за 15 минут до еды любые желчегонные, у кого что по карману, мы пьём хофитол, во время еды Креон или любые другие ферменты, гептрал или расторопшу. После еды йод, тк щитовидка на прямую связана с печенью. У него и гипотериоз начался. Обязательно нужны витамины группы В, покупайте метиловые формы, допустим витамин В12 это метилкобаламин и тд. Если он сильно нервничает, даю валерианку, сразу полегче!! Если билирубин подскакивает 48 и выше, даём корвалол 10 дней. По 25 капель 2 раза в день. Диета:С утра овсяная, гречневая, пшенная каша, даже можно молочный суп, бутерброд с маслом, омлет с овощами, крепкий сладкий чай, тк давление постоянно падало, аритмия и тд, в перекус с собой на работу складывала котлеты на пару, овощи, салаты из капусты(вообще любые блюда из капусты и полезны, салаты, тушёная, квашеная), самое главное много зелени, перец болгарский, киви, все, что возможно купить по мере ваших денег, свёклу отварили, зелёный горох в банках, овощные супы, да просто отварили мясо, картошку, морковь, лук, кабачок, все в блендере сбили с зеленью и бульоном, чуть подсолили и этот суп пюре лучше усвоится и витамины все так же. Вечером все только не жареное, на пару, гречка, макароны, рис, мясо только отварное, можно сделать домашний паштет из печени, творог обезжиренный со сметаной и фруктами. Вообщем что то придумать можно.
Здравствуйте, у меня синдром жильбера, может ли он вызывать субфебрильную температуру 37,0-37,6,головные боли и слабость? Уже почти два года мучаюсь, температура не спадает, врач говорит ,что все это из за жильбера и больше не стоит искать других причин. Упал иммунитет, постоянно горло краснеет, не успеваю выздоравливать
Здравствуйте, клиническими проявлениями заболевания могут быть слабость и недомогание. Увы, мы не можем оказать вам медицинскую консультацию, но вы можете найти хорошего доктора на честным отзывам пациентов на сайте prodoctorov.ru/ , чтобы узнать мнение другого специалиста. Будьте здоровы!
Привет Ария. Я болею уже 20 лет СЖ. Да все эти проблемы есть. Пейти травы бессмертник, желчегонные, таблетки Карсил, Расторопшу траву и порошок и масло. Берегите себя. Бог в помощь!
Пять лет мучаюсь, обследовал все что можно. И тоже такая температура в течении дня, подымается в основном от небольших физ нагрузок, банальной прогулки. Многие гастроэнтерологи уверяли что не может такого быть, чуть ли не с пеной из рта. Щас изучая эту тему склоняюсь что это все таки из-за жильбера. Все эти пять лет билирибун прыгал в пределах 30-50, сейчас пытаюсь опустить ниже 25 хотя-бы. Врач назначил урсохол. Прочитал что нужно каждую весну/осень проходить курс приема УДХК таблеток, он понижает билирубин и также уменьшает вероятность в 2-3 раза появление других спровоцированных жильбером ЖКТ болезней.
У меня (TA 7/7), узнал только при обследовании печени когда прихватило так что думал помру. Исследовал печень, все ок только увеличение показало и вроди бы как гепатоз. Сдал анализы на гепатиты и печеночные показатели все ок, единственное что показало билирубин 45. Гастроэнтеролог посмотрев, отправила сделать генетический анализ крови на Жильбера, он подтвердился причем гомозиготную мутацию в обоих хромосомах. До 38 лет это у меня никак не проявлялось а теперь чуть что не съём, жареное, соленое, жирное, углеводы, сахар сразу становится плохо, дискомфорт в правом подреберье, расстройство желудка, метеоризм жудкий, усталость, дипрессия, головные боли. Делал узи органов брюшной полости все в норме, делал ФГДС показало Хеликобактер +++, прошел лечение был гастрит. А тут везде говорят что ни как не проявляет себя кроме желтухи. В гетерозиготной форме да, симптомов почти нет (6/7), а как у меня в гомозиготной форме еще как проявляется!
Может потому что видео несет информационную нагрузку, а авторы выдео не должны отвечать под каждым комментарием? Каждый случай индивидуален и требует личного общения с врачом! Авторам большое спасибо за проделанную работу и донесения до масс!
Подскажите пожалуйста как вести себя в ситуации если мне 15 и тут мы обнаружили повышенный билирубин при задаче биохимии. Скорее всего это синдром жильбера , но в семье но у кого нету этой болезни . Я занимаюсь проф. футболом , и бросать спорт я не смогу , что подскажете делать ?
Здравствуйте, диагноз не может быть поставлен по одному анализу. Для этого назначается комплексная диагностика. Чего точно не нужно делать - паниковать ☺️Вам лучше всего задать вопросы своему лечащему врачу - только он может максимально объективно ответить на них, исходя из полной клинической картины. Будьте здоровы!
@LeJourDeLaMort ну как там с лечением? Расскажи пожалуйста, мне в Ростов скоро ехать в больницу с этим диагнозом, хочу узнать лечится оно вообще или хотя бы узнать, курсы придется до конца жизни пропивать?
@@nikandrov только причину моего повышенного билирубина никак не найдут, говорят какой-то синдром, но если так, то почему этот синдром раньше себя не проявлял так, как сейчас в виде кожных высыпаний,с чем это может быть связано ?
Мне ув.доктор выписал URSOFAK ,за ужином сьедаю таблетку,помогает.Стараюсь всех послать за звездочкой*,не нераничаю.На ночь не ем много.Не пью алкоголь.
Где же взять Зиксорин ,который не продаётся в России ? Или может уже что то аналогичное выпустили ? Убрали с продаж то ,что действительно может помочь для снижения билирубина !
Здравствуйте, мы отправили ваш вопрос автору статьи ( prodoctorov.ru/spb/vrach/226230-vasilev/ ). Как только получим ответ, мы опубликуем его под вашим комментарием)
синдром Жильбера, как любое генетическое заболевание, не лечится, оно с рождения и до конца жизни. можно только следить за уровнем билирубина и контролировать его
здравствуйте. Если будет время или желание, дайте пожалуйста краткие ответы по этой теме. Я думаю это не только мне интересно. 1. токсичный билирубин, связывается в плазме крови с альбумином и становится нетоксичным. Так вот этот нетоксичный билирубин не может растворятся в воде? Ему по любому с начало надо связаться с глюкуроновой кислотой в клетках печени? 2. Зачем уробилиногену из жкт всасываться обратно в кровь, после попадать в печен, и снова с желчью попадать в жкт? Этот уробилиноген ведь сразу может выйти в унитаз с калом. А тот который всосался в кровь, выходит через почки. 3. при синдроме жельбера билирубин без проблем связывается с альбумином в крови. А это уже не токсичный билирубин. И он не предоставляет угрозы для организма. Я правильно понимаю? 4. скажите пожалуйста. С какими конкретно органелами гепатоцитов связан этот синдром жильбера? То что в хромосомах гепатоцитов имеется дефектный ген понятно. Но на что этот ген конкретно влияет? Где произходит обрыв взаимодействий органел гепатоцитов?
Мозги очень сильно страдают от синдрома жильбера К cмepти нейронов могут привести токсические вещества эндогенной (образующиеся внутри организма) или экзогенной (извне) природы. К первым относится билирубин или аммиак, выведение которых нарушается при заболеваниях печени. Экзогенными травмирующими веществами являются различные яды (метиловый спирт, свинец и прочие).
@@Makson707 Не хотите ли Вы сказать, что все - если, конечно, я правильно понял - люди, страдающие синдромом Жильбера, проявляют худшие по сравнению с людьми, лишенными данного заболевания, результаты в различных тествх и проверках, направленных на определение уровня развития мозга и нейронных связей?
@@ВладимирАпельсинов-л2о я вам расскажу про себя, узнала про СЖв конце 22 года при диспансеризации билирубин был 49, для меня это был шок, потом сдала анализ ,у меня 7/7, почитала об этом диагнезе и успокоилась, поднялся вследствии огромного стресса, не буду писать какого, до сих пор работаю инженером-конструктором, раньше был кульман, сейчас - компьютер, а это сложные программы/ это в плане когнитивных функций/, если СЖ генетическая болезнь, почему раньше анализы были отличные, каждый год провожу чек-ап, родила с лёгкостью двоих детей здоровых, " пахала и пашу" в саду, плюс заготовки и это все после работы. Вот скажите почему до 70 лет все было хорошо, не понимаю, так что не паникуйте жильберщики!!!
@@tamaraivanovna4 только вспомнил и решил сдать кровь на этот ген и тут же ответы прилетели, следят за мной шоли, ну а если серьезно то спасибо, а какие вот вообще симптомы у Жильбера этого, кроме белков жёлтых и билирубина повышенного
@@DelOk85 , а как у вас проявляется это ухудшение состояния? Просто у меня в один момент из-за жильбера вообще перестал усваиваться алкоголь. А также после того, как я резко разгоню пульс до больших значений (например спринт 200м+ или плавание на скорость), то сразу после этого появляется ощущение низкого давления, которое не прекращается в течение примерно часа, и может даже дойти до рвоты. И я вот не могу понять, это действительно из-за жильбера или надо искать другую причину
Здравствуйте, чтобы ответить на ваш вопрос, мы связались с автором статьи ( prodoctorov.ru/spb/vrach/226230-vasilev/ ). Вот что он ответил: "Всё зависит от текущего состояния билиарной системы. Синдром Жильбера, как и интервальное голодание при заболеваниях желчного пузыря, увеличивает риск развития желчнокаменной болезни. Поэтому определять его безопасность и эффективность нужно со специалистом. Перед визитом к врачу желательно сделать УЗИ органов брюшной полости, копрограмму, анализ крови на АЛТ, АСТ, общий и прямой билирубин, щелочную фосфотазу, ГГТП и общий холестерин." Будьте здоровы!
Дизлайк этому видео. Вообще не понимюат, что говорят. Тут по классике, есть такое выражение: "Зубная боль фигня! ... если зуб у другого болит". Так же и тут, не знают, как лечить, сами не болели этим и только по своим старым методичкаи рассказывают...
Здравствуйте, для постановки диагноза проводится диагностика, которая включает в себя: Лабораторные исследования (общеклинические анализы, биохимия крови); Инструментальные и другие методы диагностики (УЗИ органов брюшной полости, пункция печени, функциональные пробы, молекулярные методы диагностики); Дифференциальную диагностику. Более подробно про каждый анализ можно прочесть по ссылке: probolezny.ru/sindrom-zhilbera/#diagnostika-0. Будьте здоровы!
Очень просто: на 3 дня выдерживается диета 400калл в сутки, потом сдаете анализ крови на билирубин из вены. Потом пьете фенобарбитал (таблетки, выписанные гастроэнтерологом) в назначенной дозе (водить транспорт не рекомендует, это как наркотик) 3 дня и сдаёте такой же анализ. Если есть СЖ, то во время диеты кода сильно пожелтеет, что аж люди будут "косо" подглядывать, после таблеток все быстро проходит.
Здравствуйте, Синдром Жильбера - это генетическое заболевание. Билирубин появляется в крови преимущественно (в 80-85 % случаев) при разрушении эритроцитов, в частности комплекса ГЕМ, входящего в структуру гемоглобина. Это происходит в клетках макрофагической системы, особенно активно в селезёнке и купферовских клетках печени. Билирубин очень токсичен. С целью снижения токсичности и выведения в клетках печени свободного билирубина он связывается с глюкуроновой кислотой. При синдроме Жильбера связывание свободного билирубина с глюкуроновой кислотой снижается до 30% от нормы, тогда как концентрация прямого билирубина в желчи увеличивается. Лечение подробно описано по ссылке: probolezny.ru/sindrom-zhilbera/#lechenie-0. *Самостоятельный прием медикаментов может быть опасен для вашего здоровья, необходима обязательная консультация специалиста.
Здравствуйте, к комплексному лечению рекомендуют диеты с ограничением употребления продуктов, которые содержат насыщенные жирные кислоты и консерванты. Помните, что диета - лишь часть лечения. Подробные рекомендации может дать только ваш лечащий врач.
Чего только не пил, народные средства, с Айхерба кучу, помогает только Фенобарбитал. А его то и нельзя, по работе нужно часто сдавать Драг тест, а это барбитурат! Может кто подскажет, как его можно снизить?
Здравствуйте, с подобными вопросами рекомендуем обращаться к своему лечащему врачу. Учитывать мнение пациентов с похожим диагнозом - это важно, но мы все таки рекомендуем получать советы по медикаментам исключительно от доктора. Будьте здоровы!
@@gabsatov3189 я пью Хофитол и Урсосан. Но результат смешной. Выходу из положения пью за месяц до комиссии волосердин неделю, через месяц на драг тесте ничего не остаётся, а БР снижается до 27. С таким пропускают без проблем
Может это паразиты наследственные ? Кто два раза в год для профилактики пьет тройчатку ? Ставьте 👍 Я за 35 лет ни разу, но когда начала чистку организма был полный треш и по сей день, уже два года не могу восстановиться. Видимо что-то засело и не всё его берёт.
Как так не приносит проблем?? Ещё какие проблемы, всё как один одно и тоже, у вас своём мнение есть?? Честное слово, каждое такое видео как друг у друга списываете в школе? Бесполезно. Люди вас смотрят чтоб как то помочь себе или близким. И снова.. Синдром Жильбера не приносит проблем??? Вы знаете что от него можно умереть? если ничего не делать
Им пофиг, с книги просто читают и говорят все как один. Мне 43 7/7, чувствую себя плохо всегда, без выходных просто. А ну да не от жильбера поди, совпадение просто, в книге ведь написано что Жильбер дар божий
![เจ็บที่ยังฮัก - ม่อน วรวิทย์ [ Official Mv ] จอนนี่มิวสิค](http://i.ytimg.com/vi/KALIGSRSjFs/mqdefault.jpg)
Не понимаю почему все врачи говорят о том что заболевание не страшное, при этом упоминают что лишний билирубин влияет на нервную систему, как это у них вяжется
Смотря какое отклонение от нормы .
Врач должен найти болезнь, поставить диагноз, а не пациент--- врачу скажите об этом 😊
Я полностью согласна с вами,при этом говорят это типа не заболевание,но это не заболевание сильно мешает жить,даёт ужасные приступы, которые не купируются этим фенобарбиталом, о котором все говорят,и от армии не освобождают,при этом нужна диета,и противопоказан физнагрузки,долгое пребывание на солнце,на службе никто не станет париться с тобой,и это верная смерть😔,много не состыковок с этим Жильбером проклятым.
Они просто не знают об этом заболевании. Я с первых секунд в реанимацию попал на неделю, потом до 5 лет рвало по ночам, задыхался от опухших гланд, температура 40, мозги не работали, чуть в спец школу не угодил, спасибо матери, потом диабет приписали, потом гепатит, в армию не взяли, головные боли, суставы, руки немеют, сердце выпрыгивает, дальше панкреатит, рефлюкс, дуоденит, сибр, диарея 5лет, аллергия на глютен, на х/б одежду, на металл, и ни один врач даже не заикнулся про Жильбера. Я уже сам догадался, но 50 лет коту под хвост.
@@bigimot888а как сейчас себя чувствуете? Диету соблюдаете?
Можно ещё добавить барабанную дробь? Ну чтоб ещё приятнее слушать было?
Я уже 20 лет знаю, что у меня синдром Жильбера, сдал анализ генетический. Кто сказал, что не влияет на жизнь и так далее? Я не желтею, но у меня постоянные головные боли, трудно с этим бороться уже.
Все говорят, что лечить синдром Жильбера не нужно, ведь он не приносит неудобств. А повышенная опасность употребления ряда продуктов, опасность голодания, риск развития гепатитов, цирроза и желченкаменной болезни, а также жёлтый окрас кожи и глаз, слабость-это что тогда?
Точно, врачи считают, что слабость -- это не неудобство.
Потому что сами не пробовали жить, когда в 3 часа дня уже не можешь работать от слова совсем.
@@tamaraivanovna4 согласен
И повышается он от всего😂,да. Но кому какая разница
Каких гепатитов, цирзов вы где это взяли? Гепатит только лекарственный из за снижения функции печени, но там надо очень много лекарств пить
Везде одно и тоже говорят. И никто не знает, как безопасно снизить билирубин. Барбитураты не лучший способ, приём барбитуратов только в первые дни улучшает состояние, а потом его ухудшает, так как негативно влияет на нервную систему и печень. И судя по всему всем плевать на жильберщиков.
Рекомендации врачей бесполезны. Особенно мне нравится совет избегать стресса, когда высокий уровень билирубина сам по себе является стрессом для организма, и вызывает раздражительность. Получается замкнутый круг. Билирубин вызывает стресс, стресс вызывает повышение билирубина. Круг замкнулся.
Мне помогает урсосан курсами, он не вреден ни в коем случае, это не барбитурат, попробуйте, не отчаивайтесь! Здоровья вам
@@natlliarподскажите, пожалуйста, у меня тоже СЖ и тоже выписали Урсосан. Снижает ли он непрямой билирубин? Просто в аннотации к нему такого нет. Там про холестерин и тд. Помог вам Урсосан?
Так барбитураты не пьют постоянно, там курс лечения 7-14 дней.
Кажды день перед сном 1 таблетку Урсосана , 50 таблеток пьете , потом месяц, два делаете перерыв. Так же периодически пить корвалол , билирубин влияет на нервную систему , поэтому нужно принимать фенобарбитал ( мне хватает корвалола) , он так же понижает уровень билирубина в крови.
У меня 7/7. На самочувствие очень даже влияет. Если долго держится в районе 40, то только на нервы и вялость. Если повышается больше, то и на когнитивные способности. От химиотерапии наоборот значение вошло в норму.
@Vadim Boiarchuk Сбросил с 70 до 50 и стало лучше. Тем кому накопят за 80 прописывают фенобарбитал. Не надо людей вводить в заблуждение. Да и я не знаю что надо сделать чтобы набрать с Жильбером больше 200. Такое может быть только при повреждении печени, но в таком случае, просто не будет нескольких месяцев чтобы почувствовать влияние билирубина, смерть наступит раньше.
P.S. Предлагаю не опускаться до оскорблений. Но если хочется кого-то оскорбить, то лучше набраться смелости и пойти на улицу. Там эффект будет лучше.
@Vadim Boiarchuk ты видимо ещё молодой раз так резво рассуждаешь что и как должно быть, а синдром этот даже на пользу.
@Vadim Boiarchuk
Это все рассуждения
А на практике, если при погрешности диеты, билл переваливает за 50 , то начинаются четко выраженные вегестатические и психологические сбои.
@Vadim Boiarchuk При 250 вообще не живут. Только если это будет краткосрочный подъем. У меня криглер найяра, и билирубин порой доходит до 200. В один из таких случаев попал в реанимацию, так как был риск энцефалопатии. В остальное время ниже 150 даже не падает, при этом испытываю весь спектр симптомов: от проблем с памятью и концентрацией, до сильнейшей слабости, гиперкинезов и галлюцинаций
К cмepти нейронов могут привести токсические вещества эндогенной (образующиеся внутри организма) или экзогенной (извне) природы. К первым относится билирубин или аммиак, выведение которых нарушается при заболеваниях печени. Экзогенными травмирующими веществами являются различные яды (метиловый спирт, свинец и прочие).
Всю жизнь думал, что я просто смуглый и что у меня гастрит. Оказалось гастрит лишь следствие , а причина - анатомический загиб желчного пузыря и наследственный синдром Жильбера (мать и отец с теми же хроническими болячками). В 32 поеял, что если не хочу в будущем камней и диабета надо менять образ жизни, а не таблетки пить курсами. И да, нервный был капец и не понимал из-за чего. Перелопатил все возможные причины. Столько лет ушло ,чтобы наконец-то найти ответ и в грамотного врача. ))
Здравствуйте.В каком городе нашли врача?
@@ВикаАзаркина-л2р в санкт-петербурге
Пожалуйста,если можете дайте,пожалуйста, контакты врача.Не каждый гастроэнтеролог вникает в эту проблему.Спасибо за ответ в любом случае.
@@ВикаАзаркина-л2р я обратился к ведущему и астроэнтеролону в клинике Меди на невском. Не реклама , сам перелопатил много врачей. Но там и ценник немалый. Прием около 4 -5 тыс, анализ на пищевую непереносимость 23 тыс руб
@@blackbird6001 здравствуйте. не могли бы сообщить, какую диету вам рекомендовал врач и может ещё что-то важное?
Ага,Заболевание не приносит неудобств😂но стоит исключить жирное,жареное,алкоголь,не голодать,высыпаться,не нервничать и т.д..!)Возможно ли вылечить это заболевание на генетическом уровне?
Мне кажется все просто: мы не знаем, как это лечить-значит будем внушать людям, что все нормально, и заболевание не приносит неудобств. Причем, люди ведутся на это и списывают симптомы на самовнушение. Мыслящий человек сразу видит разводку.
@@Vizier908 умный человек не будет паниковать при доброкачественном синдроме, жаренное итак вредное, а про алкоголь аналогичная ситуация, если у человека есть деньги, в любой момент можно купить фоноборметал и все будет хорошо
Как вы себе представляете лечение на генетическом уровне? Это методами генной инженерии надо точно вырезать дефектный ген (в ДНК каждой клетки печени) а потом поставить хороший. 🤔
Наука ещё не скоро до такого дорастет к сожалению. А так можно было бы почти все болезни вылечить, так они все имеют генетическую основу, даже кариес.
@@tamaraivanovna4генная терапия уже и сейчас существует (и не один год). Только вот стоит это более миллиона долларов) Возможно, мои дети и внуки будут просто кровь сдавать в поликлинике, а им через месяц выдадут лекарство от генетической болезни. Но это все так, лирика. Сам наконец то за 4 года нашел врача, который порекомендовал сдать анализ на синдром жильбера. А списывали раньше врачи на психосоматику все, не лечили.
@@ValanceGamesклоун🤣🤣🤣
У сына СЖ, если кому то поможет пишу все то, что испытали на себе. Он особенно обостряется весной, осенью(особенно когда начинается аллергия на цветение), Пьём курсом, наночь Тудка или Урсосан по 2 таблетки с 22.00 до 24.00,утром за 15 минут до еды любые желчегонные, у кого что по карману, мы пьём хофитол, во время еды Креон или любые другие ферменты, гептрал или расторопшу. После еды йод, тк щитовидка на прямую связана с печенью. У него и гипотериоз начался. Обязательно нужны витамины группы В, покупайте метиловые формы, допустим витамин В12 это метилкобаламин и тд. Если он сильно нервничает, даю валерианку, сразу полегче!! Если билирубин подскакивает 48 и выше, даём корвалол 10 дней. По 25 капель 2 раза в день. Диета:С утра овсяная, гречневая, пшенная каша, даже можно молочный суп, бутерброд с маслом, омлет с овощами, крепкий сладкий чай, тк давление постоянно падало, аритмия и тд, в перекус с собой на работу складывала котлеты на пару, овощи, салаты из капусты(вообще любые блюда из капусты и полезны, салаты, тушёная, квашеная), самое главное много зелени, перец болгарский, киви, все, что возможно купить по мере ваших денег, свёклу отварили, зелёный горох в банках, овощные супы, да просто отварили мясо, картошку, морковь, лук, кабачок, все в блендере сбили с зеленью и бульоном, чуть подсолили и этот суп пюре лучше усвоится и витамины все так же. Вечером все только не жареное, на пару, гречка, макароны, рис, мясо только отварное, можно сделать домашний паштет из печени, творог обезжиренный со сметаной и фруктами. Вообщем что то придумать можно.
На постоянной основе жедчегонные и Креон или курсами?
@@ЮляСмит-х7ъ Курсами
@@ЮляСмит-х7ъ Только урсосан начинайте с 1 таблетки наночь
Здравствуйте, у меня синдром жильбера, может ли он вызывать субфебрильную температуру 37,0-37,6,головные боли и слабость? Уже почти два года мучаюсь, температура не спадает, врач говорит ,что все это из за жильбера и больше не стоит искать других причин. Упал иммунитет, постоянно горло краснеет, не успеваю выздоравливать
Здравствуйте, клиническими проявлениями заболевания могут быть слабость и недомогание. Увы, мы не можем оказать вам медицинскую консультацию, но вы можете найти хорошего доктора на честным отзывам пациентов на сайте prodoctorov.ru/ , чтобы узнать мнение другого специалиста. Будьте здоровы!
@@probolezny здравствуйте у меня множественные кальцинаты в печени и селезёнки как можно лечить растворить камни это все жизнь у меня опасно
Привет Ария. Я болею уже 20 лет СЖ. Да все эти проблемы есть. Пейти травы бессмертник, желчегонные, таблетки Карсил, Расторопшу траву и порошок и масло. Берегите себя. Бог в помощь!
как у нас
Пять лет мучаюсь, обследовал все что можно. И тоже такая температура в течении дня, подымается в основном от небольших физ нагрузок, банальной прогулки. Многие гастроэнтерологи уверяли что не может такого быть, чуть ли не с пеной из рта. Щас изучая эту тему склоняюсь что это все таки из-за жильбера. Все эти пять лет билирибун прыгал в пределах 30-50, сейчас пытаюсь опустить ниже 25 хотя-бы. Врач назначил урсохол. Прочитал что нужно каждую весну/осень проходить курс приема УДХК таблеток, он понижает билирубин и также уменьшает вероятность в 2-3 раза появление других спровоцированных жильбером ЖКТ болезней.
У меня тоже болезнь Жильбера, гастроэнтеролог сказала ни какие травы принимать нельзя. Принимать можно только овес.
Мне бессмертник хорошо помогает.
У меня (TA 7/7), узнал только при обследовании печени когда прихватило так что думал помру. Исследовал печень, все ок только увеличение показало и вроди бы как гепатоз. Сдал анализы на гепатиты и печеночные показатели все ок, единственное что показало билирубин 45. Гастроэнтеролог посмотрев, отправила сделать генетический анализ крови на Жильбера, он подтвердился причем гомозиготную мутацию в обоих хромосомах. До 38 лет это у меня никак не проявлялось а теперь чуть что не съём, жареное, соленое, жирное, углеводы, сахар сразу становится плохо, дискомфорт в правом подреберье, расстройство желудка, метеоризм жудкий, усталость, дипрессия, головные боли. Делал узи органов брюшной полости все в норме, делал ФГДС показало Хеликобактер +++, прошел лечение был гастрит. А тут везде говорят что ни как не проявляет себя кроме желтухи. В гетерозиготной форме да, симптомов почти нет (6/7), а как у меня в гомозиготной форме еще как проявляется!
здарова каковы были первичные симптомы??
столько у всех вопросов в комментариях и ответа нет, зачем же делать ролик для поднятия своего рейтинга, если не можете ответить по жильберу?
Может потому что видео несет информационную нагрузку, а авторы выдео не должны отвечать под каждым комментарием? Каждый случай индивидуален и требует личного общения с врачом! Авторам большое спасибо за проделанную работу и донесения до масс!
Может ли синдром возникнуть после ковида в 70 лет?Билирубин в норме.Просто кожа немного побледнела с желтизной😢
Всё хорошо объяснили, но это дурацкая музыка, все перебивала, зачем она?
А можно ли курс аноболических препаратов для набора мышечной массы? И какие витамины рекомендуют при СЖ?
Здравствуйте, мы не оказываем медицинских консультаций. Вы можете обратиться к вашему лечащему врачу или задать вопрос на medotvet.me/
Похудели ?
Подскажите пожалуйста как вести себя в ситуации если мне 15 и тут мы обнаружили повышенный билирубин при задаче биохимии. Скорее всего это синдром жильбера , но в семье но у кого нету этой болезни . Я занимаюсь проф. футболом , и бросать спорт я не смогу , что подскажете делать ?
Здравствуйте, диагноз не может быть поставлен по одному анализу. Для этого назначается комплексная диагностика. Чего точно не нужно делать - паниковать ☺️Вам лучше всего задать вопросы своему лечащему врачу - только он может максимально объективно ответить на них, исходя из полной клинической картины. Будьте здоровы!
@@probolezny спасибо большое
@LeJourDeLaMort ну как там с лечением? Расскажи пожалуйста, мне в Ростов скоро ехать в больницу с этим диагнозом, хочу узнать лечится оно вообще или хотя бы узнать, курсы придется до конца жизни пропивать?
Боткином в детстве не болели?
Мы родители тоже не болеем этим,но у сына обнаружили 🤷🏼♀️🤦🏼♀️
Какие таблетки от головной боли можно при СЖ?
Нам не помогали никакие таблетки, только укол дротаверин с анальгином в/м
Молоко попробуй.
Вазобрал.....поможет
Спасибо ,объяснили все понятно и интересно.
Здравствуйте, у меня постоянно повышен общий билирубин в крови, вопрос : может ли это связано с дерматитом/ дерматитом на руках ?
Может, повышенный били даёт на кожу разные высыпания
@@nikandrov только причину моего повышенного билирубина никак не найдут, говорят какой-то синдром, но если так, то почему этот синдром раньше себя не проявлял так, как сейчас в виде кожных высыпаний,с чем это может быть связано ?
@@Andre-ue2nj с возрастом, с каждым новым прожитым годом накопления яда (билирубин) в тканях тела растут
@@nikandrov ок, ясно, а есть какие-то способы выводить его?
@@nikandrov Зачем так страшно...
Здравствуйте уменя синдром жилбер постоянное усталость тяжесть в голове утро стану язык желти зубы тоже стороне печени как сказать постоянно жара
Врачь говорять это некакова влияние на здоровье небудит ухудшения зрения ухудшения память немногу набирать вес
@@zoyirovsobir1278 Здравствуйте! Возможно, Вам стоит обратиться к другому доктору за вторым мнением, особенно, если самочувствие ухудшается.
Мне ув.доктор выписал URSOFAK ,за ужином сьедаю таблетку,помогает.Стараюсь всех послать за звездочкой*,не нераничаю.На ночь не ем много.Не пью алкоголь.
@@АнжелаРусинова-л9с 🔥🔥🔥
У меня синдром Жильбера. У меня все ок(раньше бухал 24/7 и занимался спортом) Может у вас самовнушение?
У меня 253, что делать? Врач сразу сказал что ты сила пьющий.
Где же взять Зиксорин ,который не продаётся в России ?
Или может уже что то аналогичное выпустили ? Убрали с продаж то ,что действительно может помочь для снижения билирубина !
А вы другие препараты пробовали? Тот же урсосан с активированным углём в совокупности прекрасно снижает биллирубин
Если у меня 7\7, значит у обоих родителей 6\7?
Можно ли служить в Армии с этим заболеванием??? При билирубине 75 ( на момент призыва)
Здравствуйте, мы отправили ваш вопрос автору статьи ( prodoctorov.ru/spb/vrach/226230-vasilev/ ). Как только получим ответ, мы опубликуем его под вашим комментарием)
От автора статьи: "С научной точки зрения, служба не противопоказана, за исключением службы, где есть токсические вредности"
@@probolezny Мы отслужили. Только потом,на гражданке мед. ком Не прошли - хотели работать водителем в МЧС - DS: НЕ ГОДЕН!
@@ЕленаТоняева-г4б как говорил Жириновский: "это Россия!"
@@ЕленаТоняева-г4б я тоже отслужил, а в полицию брали с ограничением
Спасибо
Синдром жильбера не могу набрать вес пожизненно
Здраствуйте а можно ево вылечить
синдром Жильбера, как любое генетическое заболевание, не лечится, оно с рождения и до конца жизни. можно только следить за уровнем билирубина и контролировать его
здравствуйте. Если будет время или желание, дайте пожалуйста краткие ответы по этой теме. Я думаю это не только мне интересно. 1. токсичный билирубин, связывается в плазме крови с альбумином и становится нетоксичным. Так вот этот нетоксичный билирубин не может растворятся в воде? Ему по любому с начало надо связаться с глюкуроновой кислотой в клетках печени?
2. Зачем уробилиногену из жкт всасываться обратно в кровь, после попадать в печен, и снова с желчью попадать в жкт? Этот уробилиноген ведь сразу может выйти в унитаз с калом. А тот который всосался в кровь, выходит через почки.
3. при синдроме жельбера билирубин без проблем связывается с альбумином в крови. А это уже не токсичный билирубин. И он не предоставляет угрозы для организма. Я правильно понимаю?
4. скажите пожалуйста. С какими конкретно органелами гепатоцитов связан этот синдром жильбера? То что в хромосомах гепатоцитов имеется дефектный ген понятно. Но на что этот ген конкретно влияет? Где произходит обрыв взаимодействий органел гепатоцитов?
👍 на такое вам только выдающийся врачь ответит
Мозги очень сильно страдают от синдрома жильбера К cмepти нейронов могут привести токсические вещества эндогенной (образующиеся внутри организма) или экзогенной (извне) природы. К первым относится билирубин или аммиак, выведение которых нарушается при заболеваниях печени. Экзогенными травмирующими веществами являются различные яды (метиловый спирт, свинец и прочие).
@@Makson707 Не хотите ли Вы сказать, что все - если, конечно, я правильно понял - люди, страдающие синдромом Жильбера, проявляют худшие по сравнению с людьми, лишенными данного заболевания, результаты в различных тествх и проверках, направленных на определение уровня развития мозга и нейронных связей?
@@ВладимирАпельсинов-л2о я вам расскажу про себя, узнала про СЖв конце 22 года при диспансеризации билирубин был 49, для меня это был шок, потом сдала анализ ,у меня 7/7, почитала об этом диагнезе и успокоилась, поднялся вследствии огромного стресса, не буду писать какого, до сих пор работаю инженером-конструктором, раньше был кульман, сейчас - компьютер, а это сложные программы/ это в плане когнитивных функций/, если СЖ генетическая болезнь, почему раньше анализы были отличные, каждый год провожу чек-ап, родила с лёгкостью двоих детей здоровых, " пахала и пашу" в саду, плюс заготовки и это все после работы. Вот скажите почему до 70 лет все было хорошо, не понимаю, так что не паникуйте жильберщики!!!
@@ЛюбовьШимановская-э9о а кожного зуда не бывает при этой болячке?
Спасибо 👍 📝
Зиксорин не купишь в аптеках,нет его
Добрый день при синдроме Жильбера пью урсасол поможет как думаете?
Мне помогает, периодически пропиваю урсосан
@@natlliarнам тоже только это и помогает
Здравствуйте. Почему нельзя спортом заниматься? (( это же полезно всегда...
Здравствуйте, не запрещено заниматься спортом, но необходимо исключить физические и психические перегрузки
@@probolezny СПАСИБО) обрадовали)
Чел я 10 лет себя жестко перегружал спортом, играл в доту 24/7(псих. Нагрузка) и бухал много. Чувствовал себя норм
@@АндрейВасилевский-л6р жиза, но не бухал
@@probolezny А что это за перегрузки то?
При СЖ нельзя расторопшу, она ингибитор UGT1A1!
а что нужно?
@@adolfmillerruможно бессмертник, артишок.
@@tamaraivanovna4 только вспомнил и решил сдать кровь на этот ген и тут же ответы прилетели, следят за мной шоли, ну а если серьезно то спасибо, а какие вот вообще симптомы у Жильбера этого, кроме белков жёлтых и билирубина повышенного
@@adolfmillerru почитайте комменты под этим видео. Там люди пишут о своих симптомах.
Но если у вас нормальное самочувствие, это же прекрасно.
Здравствуйте а можно заниматься спортом?И поддерживать свой диагноз жельбера
Только если умеренно, нагрузки типа кроссфит нельзя
Попробуйте. Но у меня спорт, вызывает ухудшение состояния. По крайней мере тяжёлая атлетика.
@@DelOk85 , а как у вас проявляется это ухудшение состояния? Просто у меня в один момент из-за жильбера вообще перестал усваиваться алкоголь. А также после того, как я резко разгоню пульс до больших значений (например спринт 200м+ или плавание на скорость), то сразу после этого появляется ощущение низкого давления, которое не прекращается в течение примерно часа, и может даже дойти до рвоты. И я вот не могу понять, это действительно из-за жильбера или надо искать другую причину
А,что не сказали ,что это анемия? Анемия же серьезный косяк,ну по крайней мере как причина для серьезных разновидностей недугов
Это не анемия, наоборот при этом гемоглобин немного повышается
Т.е при болезни жильбера нельзя применять интервальное голодание 18на8?
Здравствуйте, чтобы ответить на ваш вопрос, мы связались с автором статьи ( prodoctorov.ru/spb/vrach/226230-vasilev/ ). Вот что он ответил: "Всё зависит от текущего состояния билиарной системы. Синдром Жильбера, как и интервальное голодание при заболеваниях желчного пузыря, увеличивает риск развития желчнокаменной болезни. Поэтому определять его безопасность и эффективность нужно со специалистом. Перед визитом к врачу желательно сделать УЗИ органов брюшной полости, копрограмму, анализ крови на АЛТ, АСТ, общий и прямой билирубин, щелочную фосфотазу, ГГТП и общий холестерин."
Будьте здоровы!
@@probolezny хорошо,спасибо,но у меня еще не подтвердился синдром Жильбера,жду результатов
Он может появится в течении время? Не было повышенного биллирубина 5 лет назад. Сейчас 41
Да может
А у меня 109
Не обижайтесь! Но зачем вы музыку включили? Вас толком не понять.
Музыка мешает!
Дизлайк этому видео. Вообще не понимюат, что говорят. Тут по классике, есть такое выражение: "Зубная боль фигня! ... если зуб у другого болит". Так же и тут, не знают, как лечить, сами не болели этим и только по своим старым методичкаи рассказывают...
Здравствуйте,скажите пожалуйста как делается анализ на синдром Жильбера?
Здравствуйте, для постановки диагноза проводится диагностика, которая включает в себя: Лабораторные исследования (общеклинические анализы, биохимия крови); Инструментальные и другие методы диагностики (УЗИ органов брюшной полости, пункция печени, функциональные пробы, молекулярные методы диагностики); Дифференциальную диагностику. Более подробно про каждый анализ можно прочесть по ссылке: probolezny.ru/sindrom-zhilbera/#diagnostika-0. Будьте здоровы!
Самый быстрый и достоверный способ это сделать ДНК тест на синдром жельбера.
Делается из венозной крови
Очень просто: на 3 дня выдерживается диета 400калл в сутки, потом сдаете анализ крови на билирубин из вены. Потом пьете фенобарбитал (таблетки, выписанные гастроэнтерологом) в назначенной дозе (водить транспорт не рекомендует, это как наркотик) 3 дня и сдаёте такой же анализ.
Если есть СЖ, то во время диеты кода сильно пожелтеет, что аж люди будут "косо" подглядывать, после таблеток все быстро проходит.
@@annak9605 Проще сдать генетический анализ.
скажите пожалуйста это болезнь печени или слизенка или крови ещё как назвали таблетки
Здравствуйте, Синдром Жильбера - это генетическое заболевание. Билирубин появляется в крови преимущественно (в 80-85 % случаев) при разрушении эритроцитов, в частности комплекса ГЕМ, входящего в структуру гемоглобина. Это происходит в клетках макрофагической системы, особенно активно в селезёнке и купферовских клетках печени. Билирубин очень токсичен. С целью снижения токсичности и выведения в клетках печени свободного билирубина он связывается с глюкуроновой кислотой. При синдроме Жильбера связывание свободного билирубина с глюкуроновой кислотой снижается до 30% от нормы, тогда как концентрация прямого билирубина в желчи увеличивается. Лечение подробно описано по ссылке: probolezny.ru/sindrom-zhilbera/#lechenie-0. *Самостоятельный прием медикаментов может быть опасен для вашего здоровья, необходима обязательная консультация специалиста.
Мені казали що якщо білірубін
😊
Скажыте что можно кушать
Здравствуйте, к комплексному лечению рекомендуют диеты с ограничением употребления продуктов, которые содержат насыщенные жирные кислоты и консерванты. Помните, что диета - лишь часть лечения. Подробные рекомендации может дать только ваш лечащий врач.
Чего только не пил, народные средства, с Айхерба кучу, помогает только Фенобарбитал. А его то и нельзя, по работе нужно часто сдавать Драг тест, а это барбитурат! Может кто подскажет, как его можно снизить?
Здравствуйте, с подобными вопросами рекомендуем обращаться к своему лечащему врачу. Учитывать мнение пациентов с похожим диагнозом - это важно, но мы все таки рекомендуем получать советы по медикаментам исключительно от доктора. Будьте здоровы!
А какие у вас значения билирубина?
@@gabsatov3189 до 45
@@alexphilipp у меня 53 реамберин гептрал урсосан курс хочу попробовать .
@@gabsatov3189 я пью Хофитол и Урсосан. Но результат смешной. Выходу из положения пью за месяц до комиссии волосердин неделю, через месяц на драг тесте ничего не остаётся, а БР снижается до 27. С таким пропускают без проблем
Люди у которых 7/7 Генетически подверженный синдром жильбера вы худые или толстые ???
Я дрыщ
@@РаифонМинин я тоже к сожалению
У меня есть лишний вес и хорошая такая мышечная масса
Не ну фен я точно принимать небуду
БОЛЕЗНЬ ЖИЛЬБЕРА НЕ ЛЕЧИТСЯ!!! ФЕНОБАРБИТАЛ НЕ ПОМОГАЕТ!!!! Только соблюдение образа жизни и питания.
Да пил фен месяц в разных дозах толку 0. При 7/7 не че там индуцировать
Может это паразиты наследственные ? Кто два раза в год для профилактики пьет тройчатку ? Ставьте 👍
Я за 35 лет ни разу, но когда начала чистку организма был полный треш и по сей день, уже два года не могу восстановиться. Видимо что-то засело и не всё его берёт.
А что с вами случилось?
На вас страшно смотреть, что с вами? С вашими глазами?
Как так не приносит проблем?? Ещё какие проблемы, всё как один одно и тоже, у вас своём мнение есть?? Честное слово, каждое такое видео как друг у друга списываете в школе? Бесполезно. Люди вас смотрят чтоб как то помочь себе или близким. И снова.. Синдром Жильбера не приносит проблем??? Вы знаете что от него можно умереть? если ничего не делать
Им пофиг, с книги просто читают и говорят все как один. Мне 43 7/7, чувствую себя плохо всегда, без выходных просто. А ну да не от жильбера поди, совпадение просто, в книге ведь написано что Жильбер дар божий