วีดีโอ

Je vis avec cette maladie on ma enlevé le thymome car j avais une tumeur ya 1 an je suis en traitement mestinon +medrol 10mg Est ce que le faite de faire du sport a un effet négative 6:53

Pour moi si je le reçois bientôt ce diagnostic : ça a commencé en 2008, et je suis en recherche et errance depuis 2013. J’ai décidé d’écrire un livre dès que le diagnostic me sera annoncé…

Merci beaucoup

Ma maman a une myasthénie, elle a du être opérée à 37 ans pour retirer le timmum. Car il était tellement gros qu'il collait le cœur, elle a dû avoir une rustine sur le cœur par la suite. Aujourd'hui a 50 ans elle n'a plus traitement mais toujours une fatigue et une hypersensibilité

Merci beaucoup pour ces conseils très précieux pour un problème de dysphagie que je vis en ce moment. 👍👍👍👍

Merci beaucoup pour le conseil ❤❤

Merci j ai bien apprécié les conseils pour eviter les fausses routes de 4 chez les myastheniques

Ce bien Mais je besoin de résumé de cette vidéo

Myasthénie congénitale diagnostiquée en 2007 seulement après des années de souffrances ou l’on me faisait culpabiliser d.avoir des kilos en trop ( perdez du poids faites du sport alors que lorsque je faisais 500m je ne faisait que de tomber ) et après avoir perdue 20kg toujours pareil plus diplopie fatigue et perte de forces des jambes nuque et bras bref j’étais la grosse vache qui bougeait pas bouger son c… jusqu’au jour où je suis aller voir une généraliste que je ne connaissais pas et qui m’a toute suite diagnostiquée et après un EMG verdict 🥲🥲je ne savais plus si il fallait rire ou pleurer enfin j’avais un diagnostic ❤ je suis allée voir mon ancienne neuro qui c’est excusée mais la seule chose que je voulais c’est que si des personnes comme moi se présentent qu’ont les prennent au sérieux . Voilà mon parcourt mais je culpabilise toujours je suis constamment en train de me justifier et c’est pas simple.

Bonjour, Je suis myasthénique depuis 2020 , je suis à la recherche d’un groupe pour en discuter, notamment une association près de chez moi. J’ai 49 ans , je positive tout le temps, mais en crise hélas c’est compliqué, d’une part de se sentir diminuée dû à cette fatigue intense à même avoir des difficultés pour marcher et le miroir 🤨 C’est moche, c’est les yeux qui tombent, fermés, les traits sont relâchés… Mais je ne baisse pas les bras!!! Ce combat je ne veux pas le perdre, je veux juste accepter la maladie, je suis très bien soutenue et comprise par mon mari, mon fils, …… comme je leurs dit souvent, ce sont eux 2 mes meilleurs médicaments; Aujourd’hui je suis hélas en crise, j’ai dû trop solliciter mes muscles alors ils se manifestes 😏 mais NON !!! je me dois de rester positive pour mon fils et mon mari sans oublier notre Rufus qui est notre sharpei qui fais partie de la famille, c’est mon fils à 4 🐾, il le ressent quand je dois lutter contre cette bulle ( la myasthénie) , il est très attentionné lui aussi , il m’aide beaucoup psychologiquement. Si je me suis décidée à faire ces quelques lignes, c'est aussi pour partager ma volonté et crier haut et fort à toutes ces personnes qui doivent accepter cette maladie et vivre en sa compagnie, qu’il ne faut pas baisser les bras et ne pas l’appréhender comme une ennemie…. UN GRAND MERCI AUX INSTANCES MÉDICALES, NOTAMMENT LE CHU DE POITIERS, MON MÉDECIN TRAITANT ET À CEUX QUI CONTRIBUENT À LUTTER CONTRE CETTE PATHOLOGIE. Bien à vous Sandrine. 🌻

En larme, Toujours réconfortant d'écouter qu'on n'est pas tout seul à vivre toutes ces injustices à cause de cte merde... je compatie infiniment à la jeune fille et le tableau...

Moi aussi je vis avec cette maladie depuis 16ans il y'a des hauts et des bas mais c'est pas facile

Merci pour vos vidéos, cela fait 2 ans que je suis en attente de diagnostic et j'avais entendue parler de cette maladie, que j'avais evoque aux neurologues, qui m'ont assurés que je n'étais pas médecin et que ça ne pouvait être cela. 2 ans après on me dit que c'est sûrement la myasthénie... On prend son mal en patience et vos vidéos m'aide à comprendre certains symptômes. Mille merci.

Merci infiniment de faire des vidéos comme celles-ci 🥰 cela nous aide beaucoup !!

merci pour cette video, c'est exactement ce que je vie au quotidien depuis 2o ans. une fois de plus merci.

merci le probleme personne ne nous crois et pas facile a expliquer je suis myasthenique depuis plus de 40 ans et ma famille pas encore compris

Des décennies, en ce qui concerne ma propre errance diagnostic ! 😢

J'aimerais savoir les conséquences de ses médicaments

Merci INFINIMENT pour cette vidéo. Je viens de la regarder et je suis en larmes. Tout est TELLEMENT bien expliqué et clair. Merci pour l'explication sur la culpabilité de ne plus pouvoir se projeter et me concernant je n'ai absolument plus confiance en la médecine (des réflexions de ma neurologue pendant la pandémie Covid m ont fait stopper tout suivi neuro. Je prends mon mytelase (80mg) et basta). Fini les réflexions je ne les supporte plus.

Errance diagnostic ? Des mois ou des décennies ! 🥲

Merci beaucoup Cette vidéo aide énormément les patients et proches. J'apprécie beaucoup votre intervention.

Enfin une belle personne qui dit des mots justes avec autant empathie , douceur, et justesse. proposez vous des consultations en visio pour les personnes qui sont loin?

جزاكم الله خيرا على هذه المعلومات القيمة

Aidé moi s'il vous plaît je n'arrive pas a manger ni a parlé ni a marcher

Je souffre de la myasthénie mais rien ne va dans mon corp

Personnellement Mon neurologue qui lui-même m'a diagnostiqué ( et confirmé par les anticorps) a eu un moment où il a réellement cru que je simulais ma maladie car malgré les traitements cela n'allait pas mieux et en plus les infirmières lui ont mis dans la tête des remarques comme quoi selon elles je n'avais rien Résultat j'ai été très blessé et j'ai voulu couper les ponts avec et lui comme il ne savait plus quoi faire m'a envoyé dans un centre de rééducation ( style pour personne ayant eu des avc ou amputation) j'y suis restée 6 mois le temps que je réussisse à établir un contact avec une neurologue spécialisé de la maladie Finalement maintenant je suis en lien avec les deux neurologues car le premier étant plus proche de chez moi c'est plus simple pour les urgences et maintenant il a des conseils de la spécialiste si il n'arrive pas à gérer

Merci bcp pour cette superbe vidéo. Vraiment elle a expliqué tt ce qu'on trouve difficile à exprimer à notre environnement parfois même à nos plus proches. Merci infiniment à toute l'équipe pour cette belle initiative.

Merci pour tous ces renseignements ça va nous aider à mieux gérer certainement.

Bonjour ici

Force à vous j’admire votre courage

Merci

Bonjour, je suis une personne atteinte de Myasthénie grave congénital, avez-vous des patients qui en sont nées? Je cherches depuis plusieurs années quelqu'un qui serait née avec celle-ci pour partager et peut-être apprendre de nouvelles choses. Merci

Est-ce que la diplopie dans la myasthénie peut être corrigé par des correcteurs ?

Merci à tous les participants et à l équipe qui a réalisé cette vidéo très instructive. Merci pour votre partage d expérience qui est très utile. Un grand bravo à tous pour cette initiative.

Courage à tous

Je vis avec cette maladie

اذا في دكتور عربي ممكن يترجملي رجااااااءء

Bonjour

Bonjour

Je ne connaissais pas la myasthénie, bravo à tous ceux qui entourent, soutiennent et comprennent ceux qui souffrent de cette maladie. Merci pour la diffusion de ces info qui nous aident à mieux comprendre aussi

Très intéressant

Au tooooop! 😍😍😍

Cette vidéo est vraiment bien réalisée, ça explique bien la réalité de la maladie , ça fait du bien vos témoignages... merci à vous

Bonjour merci pour cette video J'ai une myasthénie au niveau de la face mais je ne prends pas sa traitement et je ne suivez aucun médecin

Merci, beau vidéo qui m'aide a expliquer mon diagnostique de myasthénie a mes parents et amis.

Merci beaucoup pour cette vidéo

Bravo à vous tous et toutes. Quelle belle et bonne manière d'en parler. Merci aussi au médecin pour tant de bienveillance. J'espère que ça permettra, à un grand nombre de personne, de comprendre cette maladie si particulière, si différente d'une personne à l'autre. Merci, merci, merci😘

j aimerai savoir si vous connaisse des cas de myasthenie chez l adolescent

Bravo pour cette première 'capsule vidéo' sur la myasthénie ... elle a le mérite d'exister et d'en générer d'autres à l'avenir . Merci pour les patients M.G et leur entourage ainsi que pour les neurologues qui comprennent la maladie et prennent en charge sa gestion médicale et approche holistique du patient M.G.