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Associazione Gentian
เข้าร่วมเมื่อ 21 มี.ค. 2017
Benvenuti nel sito di Gentian, il comitato italiano per l’informazione e per il sostentamento della ricerca sulla Sindrome di Wolfram
La sindrome di Wolfram (WFS1) è una malattia rara neurodegenerativa caratterizzata da diabete mellito tipo 1, diabete insipido, atrofia ottica e segni neurologici.
Nonostante la percentuale sembri irrisoria, in realtà, i casi stanno aumentando esponenzialmente in tutto il mondo, L’obiettivo di questo sito e quello di creare un punto d’incontro per chi presenta questi sintomi e vuole sapere se rientra nella cerchia di chi ha la Sindrome di Wolfram; inoltre saremo ben lieti di pubblicare le vostre esperienze.
Non esistono ancora cure definitive, ma vari dottori tra cui Fumihiko Urano stanno sperimentando Trial Farmacologici; donazioni sono sempre gradite, ma cosa ancora più gradita è trovare altre persone in tutto il mondo, più gente si informa, più casi vengono studiati, più semplice è trovare una cura.
www.sindromewolframitalia.com
La sindrome di Wolfram (WFS1) è una malattia rara neurodegenerativa caratterizzata da diabete mellito tipo 1, diabete insipido, atrofia ottica e segni neurologici.
Nonostante la percentuale sembri irrisoria, in realtà, i casi stanno aumentando esponenzialmente in tutto il mondo, L’obiettivo di questo sito e quello di creare un punto d’incontro per chi presenta questi sintomi e vuole sapere se rientra nella cerchia di chi ha la Sindrome di Wolfram; inoltre saremo ben lieti di pubblicare le vostre esperienze.
Non esistono ancora cure definitive, ma vari dottori tra cui Fumihiko Urano stanno sperimentando Trial Farmacologici; donazioni sono sempre gradite, ma cosa ancora più gradita è trovare altre persone in tutto il mondo, più gente si informa, più casi vengono studiati, più semplice è trovare una cura.
www.sindromewolframitalia.com
Pillole di Wolfram - aggiornamento d'estate
un aggiornamento sulle ultime cose e qualche domanda riguardo all'associazione
มุมมอง: 42
วีดีโอ
Pillole di Wolfram- Il progetto di Sefora
มุมมอง 573 ปีที่แล้ว
in questo video Sefora vi illustra il suo progetto di tesi, che coinvolgerà pazienti e familiari coinvolti nella Sindrome di Wolfram . Per maggiori informazioni visita il sito www.sindromewolframitalia.com o manda una mail a info@sindromewolframitalia.com Non dimenticare di cercarci sui social!
Pillole di Wolfram - aggiornamento post auto "attacco"
มุมมอง 333 ปีที่แล้ว
un aggiornamento in tempo reale dopo un attacco di soffocamento #sindromewolfram #chokingattack #soffocamento
Pillole di Wolfram- aggiornamenti d'estate
มุมมอง 303 ปีที่แล้ว
Pillole di Wolfram- aggiornamenti d'estate
Pillole di Wolfram - una piccola anticipazione... :)
มุมมอง 523 ปีที่แล้ว
due parole su un progetto che vi spiegheremo più avanti...
un breve aggiornamento #vaccinocovid #conferenza
มุมมอง 293 ปีที่แล้ว
piccolo video per darvi degli aggiornamenti che mi rendono "stranamente"positiva
Pigri aggiornamenti.. :)
มุมมอง 463 ปีที่แล้ว
Aggiornamenti sull'andamento delle cose,tra vaccini, responso Asl, studio...:) e modo di sentirsi...
Pillole di Wolfram - Facciamo il punto della situazione
มุมมอง 613 ปีที่แล้ว
Un aggiornamento sull'andamento delle cose,tra mal di testa, attacchi di tosse,vista e altro... :) www.sindromewolframitalia.com Info@sindromewolframitalia.com
Pillole di Wolfram - Aggiornamenti di fine settimana :)
มุมมอง 343 ปีที่แล้ว
un aggiornamento sugli ultimi fatti :) www.sindromewolframitalia.com info@sindromewolframitalia.com
Pillole di Wolfram - Strani risvegli
มุมมอง 463 ปีที่แล้ว
Risvegli particolari col vecchio compagno Wolfram www.sindromewolframitalia.com info@sindromewolframitalia.com
pillole di Wolfram - ulteriore aggiornamento :)
มุมมอง 423 ปีที่แล้ว
www.sindromewolframitalia.com info@sindromewolframitalia.com
Pillole di Wolfram - in viaggio.. :)
มุมมอง 683 ปีที่แล้ว
Video blog on the road! Iscrivetevi! Iscrivetevi! Iscrivetevi! www.sindromewolframitalia.com info@sindromewolframitalia.com
Pillole di Wolfram -Giornate di sole :)
มุมมอง 763 ปีที่แล้ว
Un messaggio positivo sul seguire i propri sogni nonostante la Sindrome di Wolfram www.sindromewolframitalia.com info@sindromewolframitalia.com
Pillole di Wolfram - Aggiornamenti (non troppo primaverili ;) )
มุมมอง 443 ปีที่แล้ว
Let it snoooooow! Oggi parliamo di luce, vaccini ed esami! www.sindromewolframitalia.com info@sindromewolframitalia.com
Pillole di Wolfram - Aggiornamenti primaverili - Buone e Cattive Notizie!
มุมมอง 483 ปีที่แล้ว
Collaborazione con Telethon e Associazione Malati Rari, Mal di Testa perenni e molto altro! www.sindromewolframitalia.com info@sindromewolframitalia.com
Pillole di Wolfram - Pensieri e Aggiornamenti
มุมมอง 793 ปีที่แล้ว
Pillole di Wolfram - Pensieri e Aggiornamenti
Pillole di Wolfram - Secondo appuntamento video blog
มุมมอง 713 ปีที่แล้ว
Pillole di Wolfram - Secondo appuntamento video blog
Pillole di Wolfram - Presentazione videoblog
มุมมอง 1363 ปีที่แล้ว
Pillole di Wolfram - Presentazione videoblog
Presentazione della pagina "Il mio viaggio"!
มุมมอง 197 ปีที่แล้ว
Presentazione della pagina "Il mio viaggio"!
Conferenza di Padova 25/03/2017 - Intervento del Comitato Gentian e Creazione di un associazione
มุมมอง 277 ปีที่แล้ว
Conferenza di Padova 25/03/2017 - Intervento del Comitato Gentian e Creazione di un associazione
Conferenza di Padova 25/03/2017 - Intervento del dott. Maffei
มุมมอง 327 ปีที่แล้ว
Conferenza di Padova 25/03/2017 - Intervento del dott. Maffei
Conferenza di Padova 25/03/2017 - Intervento del dott. Callus
มุมมอง 217 ปีที่แล้ว
Conferenza di Padova 25/03/2017 - Intervento del dott. Callus
Conferenza di Padova 25/03/2017 - Intervento di Stephanie Gebel e Tracy Linch
มุมมอง 317 ปีที่แล้ว
Conferenza di Padova 25/03/2017 - Intervento di Stephanie Gebel e Tracy Linch
Conferenza di Padova 25/03/2017 - Intervento del dott. D'annunzio
มุมมอง 207 ปีที่แล้ว
Conferenza di Padova 25/03/2017 - Intervento del dott. D'annunzio
Conferenza di Padova 25/03/2017 - Intervento della dott.sa Facchin
มุมมอง 297 ปีที่แล้ว
Conferenza di Padova 25/03/2017 - Intervento della dott.sa Facchin
Conferenza di Padova 25/03/2017 - Presentazione
มุมมอง 497 ปีที่แล้ว
Conferenza di Padova 25/03/2017 - Presentazione
Anche io ho qualche episodio in cui ho tozse e sento che la gola si chiude, ma sono episodi "leggeri", meno intensi di quelli che hai descritto tu, Fede.
Forza Fede💪🏼💪🏼💪🏼
Bellissima l’idea 😊
Interessante l'idea di una giornatain cui focalizzare l'attenzione sulla Wolfram.
Ciao Federica, non sentirti male perché già solo per il fatto che stai qui a parlare e a condividere sei una grandissima! Per il vaccino Novella ha fatto prima e seconda dose (ma lei è tracheostomia) e per il resto sta benissimo. Qui a Roma il tempo non si decide a calmarsi, passa da freddo a caldo da pioggia a nuvolo a sole pieno. Insomma un casino. Spero che i tuoi studi procedano. Novella ha studiato lettere con indirizzo musicale e si è laureata tanti anni fa (ora ne ha 40). Ha fatto pure un master in musicoterapia. Spero che il tuo indirizzo sia altrettanto interessante. E comunque lo studio aiuta sempre a trovare delle belle passioni. Ti mando un saluto grande e alla prossima!
Dal punto di vista vescicale, ho risolto il problema dell'urgenza dello stimolo facendo un trattamento col BOTOX in vescica. Lo faccio con cadenza annuale e mi trovo bene.
Io ho fatto la seconda dose di pfizer giorno 11/5. Non ho avuto problemi.
Ciao Federica, grazie di questi aggiornamenti. Come sai mia sorella non ha attacchi di tosse. Ma ha il problema della pipì. Quando è in viaggio è necessario fermarsi spesso. Non guida però, quindi la cosa è più gestibile. Per adesso è tutto. Un saluto!
Grazie del feedback :)
Grazie :)
ciao Federica Sara fara' la prima dose del vaccino domenica prossima,le faranno Pfizer finalmente
son contento che finalmente hanno chiamato anche voi...certo potevano darvi qualche giorno in piu' di preavviso...
Eh ma abbiamo dovuto annullare perché avevamo la risonanza...ora chissà quando ci chiamano....ottima notizia comunque, sono contenta per Sara!!
Buon rientro a casa ragazzi!
Ciao Federica, mi fa piacere che tu riprenda gli studi universitari (un in bocca al lupo). Per quanto riguarda la fisica, se hai bisogno di qualcosa, fammi sapere.
Grazie Alessandro!!
O visto i tuoi video mal di testa luigi non ne a, mi dispiace tanto x i problemi. Ke stai affrontando, luigi a i problemi di deglutizione mangia tutto frullato, io spero ke si riesce a trovare una terapia Ke possa bloccare questi sintomi, ti saluto e ti auguro tanta forza x andare avanti,