- 6
- 1 097
Emma Bohlin
Sweden
เข้าร่วมเมื่อ 13 ก.พ. 2007
Välkommen till min kanal! Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. Tanken med denna kanal är att den ska vara ett komplement till min blogg "Ett sällsynt liv" där jag delar med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.
Mer videor kommer med tiden så håll utkik :)
Mer videor kommer med tiden så håll utkik :)
Jag visar mina sällsynta färger!
De senaste veckorna har jag hållit på med en överraskning till sällsyna dagen. Min sällsynta diagnos syns inte utanpå. Idag, sällsynta dagen till ära visar jag därför mina sällsynta färger 😃
Jag började med att bleka mitt hår. Sen har jag jag bantat till fem fina färger: blått, lila, grönt, rosa och gult.
Tack till er som hjälpt mig med håret ❤️
Blekningen och färgen är manic panic
#Sällsyntadagen #Sällsyntadagen2021 #SällsyntaLiv #SällsyntMenInteOvanlig #RareDiseaseDay
Jag började med att bleka mitt hår. Sen har jag jag bantat till fem fina färger: blått, lila, grönt, rosa och gult.
Tack till er som hjälpt mig med håret ❤️
Blekningen och färgen är manic panic
#Sällsyntadagen #Sällsyntadagen2021 #SällsyntaLiv #SällsyntMenInteOvanlig #RareDiseaseDay
มุมมอง: 56
วีดีโอ
I tell you about what it is like to live with the rare diagnosis Loeys-Dietz syndrome (LDS)
มุมมอง 6863 ปีที่แล้ว
My name is Emma, I live in Sweden and I have the rare diagnosis Loeys-Dietz syndrome (LDS) typ 2. In honor of rare disease day 2021 I have made a video where I talk about what it is like to live with my rare diagnosis. Find out more and get involved: www.loeysdietz.org/
Skogsröjet 2019
มุมมอง 2505 ปีที่แล้ว
Liveklipp från The Darkness och Mustasch spelningar på Skogsröjet 2019. Läs mer om festivalen i bloggen: ettsallsyntliv.blogspot.com/
I’m so sorry you have to live with this. So unfair. I really hope you find ways to have quality of life. My thoughts and prayers are with you. You don’t look like you have the “typical” loeys-dietz physical features. Stay strong. I hope you have days of peace ❤
No, I have no visible symptoms, that's right. I live a good life. This is only one aspect of my life. Thanks for your concern ❤
But depending on which type it doesn’t always affect ALL areas of the body for all of those diagnosed. There is a wide spectrum
All areas of the body where there is connective tissue are affected by the diagnosis. How much and in what way, varies enormously of course! Everyone with Loeys-Dietz syndrome is an individual.
Vars är lusen då
Inne, han tycker fortfarande ute är lite läskigt 😊