- 23
- 4 879
Association for Primary Immune Deficient Patients
Russia
เข้าร่วมเมื่อ 9 ก.ย. 2018
Онлайн конференция ОППИД и фонда "Круг добра"
Запись онлайн трансляции прошедшей 08.09.2022
Подписание соглашения о сотрудничестве между Фондом «Круг добра» и Обществом пациентов с первичным иммунодефицитом. И "Открытый диалог" с родителям пациентов.
oppid.ru
фондкругдобра.рф/
Оригинал видео на VK: video-202184546_456239099
Подписание соглашения о сотрудничестве между Фондом «Круг добра» и Обществом пациентов с первичным иммунодефицитом. И "Открытый диалог" с родителям пациентов.
oppid.ru
фондкругдобра.рф/
Оригинал видео на VK: video-202184546_456239099
มุมมอง: 142
วีดีโอ
Запись круглого стола (пациентской школы) Санкт-Петербург и Ленинградская область.
มุมมอง 732 ปีที่แล้ว
Запись круглого стола (пациентской школы) Санкт-Петербург и Ленинградская область. В онлайн встрече принимали участие представители НИИЭМ им. Пастера, вице председатель ОППИД Наталья Берсенева, юрист ОППИД Наталья Черникова, пациенты с первичным иммунодефицитом. Встреча проведена при финансовой поддержке Фонда президентских грантов, в рамках реализации проекта ОППИД “Первичный иммунодефицит и п...
Этапы принятия диагноза с которым дальше жить
มุมมอง 852 ปีที่แล้ว
Вебинар с психологом ОППИД Натальей Иглиной. Тема: “Этапы принятия диагноза, с которым дальше жить.” Вебинар проведен при финансовой поддержке Фонда президентских грантов, в рамках реализации проекта ОППИД “Первичный иммунодефицит и права редких людей”. Наталья Иглина - практикующий дипломированный психолог, кандидат философских наук. Запись от 24 декабря 2021 года.
Коммуникация пациента с врачом и в повседневной жизни. Мотивация здорового образа жизни.
มุมมอง 562 ปีที่แล้ว
Коммуникация пациента с врачом, коммуникация в повседневной жизни (работе, учебе). Мотивация здорового образа жизни. Вебинар с психологом ОППИД Натальей Иглиной. Вебинар проведен при финансовой поддержке Фонда президентских грантов, в рамках реализации проекта ОППИД “Первичный иммунодефицит и права редких людей”. Наталья Иглина - практикующий дипломированный психолог, кандидат философских наук....
Круглый стол - лекарственное обеспечение и защита прав пациентов. Архангельская область.
มุมมอง 382 ปีที่แล้ว
Круглый стол - лекарственное обеспечение и защита прав пациентов. Архангельская область. Встреча проведена при финансовой поддержке Фонда президентских грантов, в рамках реализации проекта ОППИД “Первичный иммунодефицит и права редких людей”. В онлайн встрече принимали участие вице председатель ОППИД Наталья Берсенева, юрист ОППИД Наталья Черникова, специалист по МСЭ - Иванча Елена, председател...
Влияние изоляции на развитие личности. Почему так важно вести здоровый образ жизни?
มุมมอง 402 ปีที่แล้ว
Влияние изоляции на развитие личности. Почему так важно вести здоровый образ жизни? Вебинар с психологом ОППИД Натальей Иглиной.Вебинар проведен при финансовой поддержке Фонда президентских грантов, в рамках реализации проекта ОППИД “Первичный иммунодефицит и права редких людей”. Наталья Иглина - практикующий дипломированный психолог, кандидат философских наук. Запись от 28 января 2021 года.
Правовые основы лекарственного обеспечения
มุมมอง 1322 ปีที่แล้ว
Подкожный иммуноглобулин - алгоритм действий для представителей несовершеннолетних пациентов с диагнозом ПИД. Как действовать, куда обращаться, какие документы необходимо предоставить? Ответы на все эти вопросы вы получите в записи вебинара. Вебинар проведен при финансовой поддержке Фонда президентских грантов, в рамках реализации проекта ОППИД “Первичный иммунодефицит и права редких людей”. Сп...
Перспективы обеспечения подкожным иммуноглобулином пациентов с ПИД
มุมมอง 2032 ปีที่แล้ว
Перспективы обеспечения подкожным иммуноглобулином пациентов с ПИД. Вебинар проведен при финансовой поддержке Фонда президентских грантов, в рамках реализации проекта ОППИД “Первичный иммунодефицит и права редких людей”. Встреча ведущих специалистов федеральных центров и пациентов с первичным иммунодефицитом по вопросу перспективы обеспечения подкожными иммуноглобулинами в условиях дефицита вну...
Круглый стол - лекарственное обеспечение и защита прав пациентов. Мурманская область.
มุมมอง 512 ปีที่แล้ว
Круглый стол - лекарственное обеспечение и защита прав пациентов. Мурманская область. Встреча проведена при финансовой поддержке Фонда президентских грантов, в рамках реализации проекта ОППИД “Первичный иммунодефицит и права редких людей”. В онлайн встрече принимали участие вице председатель ОППИД Наталья Берсенева, юрист ОППИД Наталья Черникова, специалист по МСЭ - Иванча Елена, пациенты с пер...
Жизнь с диагнозом первичный иммунодефицит в условиях пандемии новой коронавирусной инфекции
มุมมอง 762 ปีที่แล้ว
Жизнь с диагнозом первичный иммунодефицит в условиях пандемии новой коронавирусной инфекции. Особенности с точки зрения психологии. Вебинар с психологом ОППИД Натальей Иглиной.Вебинар проведен при финансовой поддержке Фонда президентских грантов, в рамках реализации проекта ОППИД “Первичный иммунодефицит и права редких людей”. Наталья Иглина - практикующий дипломированный психолог, кандидат фил...
Круглый стол - лекарственное обеспечение и защита прав пациентов. Республика Башкортостан.
มุมมอง 462 ปีที่แล้ว
Круглый стол - лекарственное обеспечение и защита прав пациентов. Республика Башкортостан. Встреча проведена при финансовой поддержке Фонда президентских грантов, в рамках реализации проекта ОППИД “Первичный иммунодефицит и права редких людей”. В онлайн встрече принимали участие вице председатель ОППИД Наталья Берсенева, юрист ОППИД Наталья Черникова, специалист по МСЭ - Иванча Елена, Михаил Бо...
Трудности в принятии себя подростком (молодым человеком)
มุมมอง 422 ปีที่แล้ว
Трудности в принятии себя подростком (молодым человеком). Вебинар с психологом ОППИД Натальей Иглиной.Вебинар проведен при финансовой поддержке Фонда президентских грантов, в рамках реализации проекта ОППИД “Первичный иммунодефицит и права редких людей”. Наталья Иглина - практикующий дипломированный психолог, кандидат философских наук. Запись от 26 января 2022 года.
Круглый стол - лекарственное обеспечение и защита прав пациентов. Алтайский край
มุมมอง 372 ปีที่แล้ว
Круглый стол - лекарственное обеспечение и защита прав пациентов. Алтайский край. Встреча проведена при финансовой поддержке Фонда президентских грантов, в рамках реализации проекта ОППИД “Первичный иммунодефицит и права редких людей”. В онлайн встрече принимали участие вице председатель ОППИД Наталья Берсенева, юрист ОППИД Наталья Черникова, специалист по МСЭ - Иванча Елена, Елена Вотякова - р...
Круглый стол - лекарственное обеспечение и защита прав пациентов. Татарстан
มุมมอง 712 ปีที่แล้ว
Круглый стол - лекарственное обеспечение и защита прав пациентов. Татарстан. Встреча проведена при финансовой поддержке Фонда президентских грантов, в рамках реализации проекта ОППИД “Первичный иммунодефицит и права редких людей”. В онлайн встрече принимали участие вице председатель ОППИД Наталья Берсенева, юрист ОППИД Наталья Черникова, специалист по МСЭ - Иванча Елена, пациенты с первичным им...
Подростковая конфликтность. Важность роли семьи в становлении личности в переходном возрасте.
มุมมอง 272 ปีที่แล้ว
Подростковая конфликтность. Важность роли семьи в становлении личности в переходном возрасте. Вебинар с психологом ОППИД Натальей Иглиной.Вебинар проведен при финансовой поддержке Фонда президентских грантов, в рамках реализации проекта ОППИД “Первичный иммунодефицит и права редких людей”. Наталья Иглина - практикующий дипломированный психолог, кандидат философских наук. Запись от 25 января 202...
Подготовка документов для медико-социальной экспертизы (МСЭК)
มุมมอง 2.8K2 ปีที่แล้ว
Подготовка документов для медико-социальной экспертизы (МСЭК)
Круглый стол - лекарственное обеспечение и защита прав пациентов. Свердловская область
มุมมอง 392 ปีที่แล้ว
Круглый стол - лекарственное обеспечение и защита прав пациентов. Свердловская область
Как подростку справляться с тревогой и неуверенностью, повысить самооценку
มุมมอง 282 ปีที่แล้ว
Как подростку справляться с тревогой и неуверенностью, повысить самооценку
Круглый стол - лекарственное обеспечение и защита прав пациентов. г. Москва и Московская область
มุมมอง 432 ปีที่แล้ว
Круглый стол - лекарственное обеспечение и защита прав пациентов. г. Москва и Московская область
Роль семьи в преодолении подростковых проблем
มุมมอง 262 ปีที่แล้ว
Роль семьи в преодолении подростковых проблем
Встреча пациентов ОППИД с Фоминой Дарьей Сергеевной
มุมมอง 2892 ปีที่แล้ว
Встреча пациентов ОППИД с Фоминой Дарьей Сергеевной
Анализ TREC-KREC и скрининг новорожденных
มุมมอง 5023 ปีที่แล้ว
Анализ TREC-KREC и скрининг новорожденных
Слава богу , что это свершилось !
А есть ли польза для человека уметь и знать как собрать документы для мсэ всё одно те кто в мсэ сделают так как им выгоднее личьно у меня есть доказательства этому...
Ни кто ни чего не даёт, сверху дали команду, чтобы меньше инвалидов не было. У нас же все здоровые как лоси, и пахать надо пока не сдохнешь
Перекомисиинада надо производить союзных, которые проходили за деньги,а сейчас действительно больному не получить?
Пока проходишь вашу комиссию и умрёшь? Т аксессуары впечатление у нас половина здоровые люди получают группу. почему Вы не назначается которые группы даны при СССР?
Состоялась встреча ОППИД и КРУГ ДОБРА 08.09.2022 г. Господин Ткаченко обещал донести информацию по расходникам на следующий день для ОППИД ! С 08.08.2022 прошло уже 15 дней! Господин Ткаченко, Ваше решение так и не озвучено!
Господин Ткаченко обещал донести информацию по расходникам на следующий день для ОППИД ! С 08.08.2022 прошло уже 15 дней! Господин Ткаченко, Ваше решение так и не озвучено!
Хотелось бы узнать, что решил экспертный совет по поводу расходников?
Альтернатива - не экономить на наших детях, а закупать расходники в тех странах, которые в состоянии обеспечивать не только своих детей, но и всех тех, кто в этом нуждается!
Где еще в мире вводят подкожный иммуноглобулин с помощью иглы-бабочки????? Игла-бабочка по инструкции предназначена для введения в ПЕРИФЕРИЧЕСКИЕ МАЛЫЕ ВЕНЫ! Спасибо за "заботу" в лишении помп и игл, предназначенных для подкожного иммуноглобулина!
А какие альтернативы вы можете предложить при отсутсвии в России специализированных помп и расходников к ним? (При этом производители помп привязывают пользователя к своим расходникам.) 8 сентября на открытом диалоге с фондом Круг добра, удалось поднять вопрос обеспечения расходниками.
@@oppid-society Альтернатива - не экономить на наших детях, а закупать расходники в тех странах, которые в состоянии обеспечивать не только своих детей, но и всех тех, кто в этом нуждается!
Российские СМИ полны пропаганды и лжи. Важно критически относиться к новостям, которые вы читаете, и видео, которые вы смотрите, и не доверять всему, что вы видите. Обязательно проверяйте несколько источников, прежде чем сформировать свое мнение!
Спасибо🙏💕🙏💕
Надеемся на лучшее и верим в то,что ситуация в скором времени поменяется к лучшему 🙏
Благодарим за помощь и сопровождение 🤝
Спасибо за эфир!
Важно сказать что есть лечение. И этих детей можно было спасти, вполне реально. Но диагноз не был установлен.
Фнкц по телемедицине не дали протокол,написали,что в круге добра нет согласования для детей до 18 лет
Среди членов ООПИД нет тех, кто получал деньги на покупку лекарств. А лекарств нет в аптеке. Аптека, которая продаёт одна единственная по ценам недоступным ни инвалиду, ни пенсионеру, ни мамам. И наших ИГ вообще нет. г-жа Фомина искажает правду жизни.