- 132
- 115 908
ALD Hope
เข้าร่วมเมื่อ 3 ม.ค. 2019
Raising the awareness of life threatening rare diseases: Addison’s (Adrenal Insufficiency) and X-linked Adrenoleukodystrophy. Adrenal Insufficiency is the damage of the adrenal glands that produces some essential hormones such as: Cortisol and Aldosterone.
X-linked adrenoleukodystrophy (ALD) is a devastating genetic disorder that affects gene X and can damage adrenal glands and/or the brain and/or the nervous system.
This channel is not intended to provide medical advice, and we are not medical professionals.
الغرض من هذه الفيديوهات هو التوعية بأمراض نادرة ومهددة للحياة وهي: أديسون (قصور الغدد الكظرية) وX-linked ALD أو الحثل الكظري وبياض الدماغ. إن قصور الغدد الكظرية عبارة عن فشل الغدد الكظرية بالقيام بمهمتها و هي إفراز هرمونات مهمة للجسم مثل الكورتيزول والألدوسترون. X-linked adrenoleukodystrophy (ALD) هو عبارة عن خلل في الجين x الذي قد يدمر الغدد الكظرية و/او المخ و/او الجهاز العصبي.
يرجي العلم بأن هذه القناة لا تهدف إلى تقديم المشورة الطبية، وأننا لسنا أطباء.
X-linked adrenoleukodystrophy (ALD) is a devastating genetic disorder that affects gene X and can damage adrenal glands and/or the brain and/or the nervous system.
This channel is not intended to provide medical advice, and we are not medical professionals.
الغرض من هذه الفيديوهات هو التوعية بأمراض نادرة ومهددة للحياة وهي: أديسون (قصور الغدد الكظرية) وX-linked ALD أو الحثل الكظري وبياض الدماغ. إن قصور الغدد الكظرية عبارة عن فشل الغدد الكظرية بالقيام بمهمتها و هي إفراز هرمونات مهمة للجسم مثل الكورتيزول والألدوسترون. X-linked adrenoleukodystrophy (ALD) هو عبارة عن خلل في الجين x الذي قد يدمر الغدد الكظرية و/او المخ و/او الجهاز العصبي.
يرجي العلم بأن هذه القناة لا تهدف إلى تقديم المشورة الطبية، وأننا لسنا أطباء.
Life without vital hormones: Understanding Primary & Secondary Adrenal Insufficiency
Cortisol and DHEA are the common hormones missing in both primary adrenal insufficiency (PAI) and secondary adrenal insufficiency (SAI). However, PAI also results in a lack of aldosterone, which plays a key role in retaining sodium, eliminating excess potassium, and regulating blood pressure. This is why PAI patients often need extra salt and may eventually require Fludrocortisone as an aldosterone replacement. In contrast, SAI patients do not face this aldosterone deficiency. #aldhope #primaryadrenalinsufficiency #secondaryadrenalinsufficiency #addisonsdisease #adrenalinsufficiency #cortisol #aldosterone #dhea #hormones
มุมมอง: 31
วีดีโอ
الهرمونات الناقصة في القصور الكظري الأولي والثانوي
มุมมอง 162หลายเดือนก่อน
الهرمونات الناقصة عند كل من مرضي القصور الكظري الأولي والثانوي هي: ١- الكورتيزول ٢- DHEA لكن القصور الكظري الأولي به هرمون آخر ناقص وهو الألدوسترون المسئول عن الاحتفاظ بالصوديوم (الأملاح) في الجسم والتخلص من البوتاسيوم الزائد عن الحاجة عن طريق البول ولذلك مرضي القصور الكظري الأولي يميلوا إلي الأطعمة المملحة والمخللات لان جسمهم يحتاج إليها وعادة يوصف الطبيب لهم فلودروكورتيزون بجانب الهيدروكورتيز...
Why is cortisone considered a scary medication? Understanding the risks
มุมมอง 172หลายเดือนก่อน
Why do we fear cortisone in treatment? It has numerous side effects, such as osteoporosis, stomach issues, and more. Prolonged use of high doses can lead to secondary adrenal insufficiency, where the body stops producing cortisol naturally because it becomes dependent on the external supply of cortisone from medications. Always consult a doctor and follow their guidance, especially when taperin...
Living Fully: How to enjoy despite chronic disease
มุมมอง 38หลายเดือนก่อน
For those with chronic illness, it’s important to focus on how to integrate the condition’s requirements into daily life, rather than trying to adjust daily activities around the condition. In the case of adrenal insufficiency, this means planning around the daily medication schedule and being aware of situations where extra doses may be needed, such as during illness. Children and young people...
القصور الكظري مش حيوقف حياتنا
มุมมอง 248หลายเดือนก่อน
في حالة الأمراض المزمنة، من المهم تحديد كيفية مواءمة متطلبات الحالة مع الأنشطة اليومية. ومن الأفضل التفكير في الأمر بهذه الطريقة بدلاً من محاولة مواءمة المتطلبات اليومية مع احتياجات الحالة. في حالة قصور الغدة الكظرية، يعني هذا التفكير في جدول الجرعات اليومية والحاجة إلى التنبه للمواقف التي قد تتطلب جرعات إضافية، على سبيل المثال المرض. لا يحب الأطفال والشباب أن يتم استبعادهم من الأنشطة العادية، ...
لا يا دكتور بلاش كورتيزون
มุมมอง 4.6Kหลายเดือนก่อน
ليه بنخاف من الكورتيزون في العلاج: ١- أعراضه الحانبية الكثيرة منها هشاشة العظام ومشاكل في المعدة وغيره ٢- اذا تم تناوله بجرعات كبيرة علي فترات طويلة يحدث القصور الكظري الثانوي ويتوقف الجسم عن افراز الكورتيزول لاعتماده علي الكورتيزون الخارجي من الأدوية يرجي استشارة الطبيب واتباع تعليماته خاصة عند ايقاف علاج الكورتيزون بالتدريج في نهاية فترة العلاج. الوضع يختلف بالنسبة لمرضي القصور الكظري لأن الك...
Is Your Child Avoiding Activities? It Might be Time to Check His Health!
มุมมอง 9หลายเดือนก่อน
Is Your Child Avoiding Activities? It Might be Time to Check His Health! #aldhope #adrenalinsufficiency #addisonsdisease #raredisease #awarenessmatters
لو طفلك مش بيرضي يقوم بأي أنشطة ,, ايه السبب؟ If your kid doesn’t want to do activities ,, why ?
มุมมอง 207หลายเดือนก่อน
ممكن يكون سبب عدم قدرة الطفل بالقيام بأي أنشطة وعدم تفوقه الدراسي مشكلة صحية. #aldhope #قصور_كظري #مرض_نادر #طفل
Description of ALD & Adrenal Insufficiency
มุมมอง 19หลายเดือนก่อน
Description of ALD & Adrenal Insufficiency
شرح للحثل الكظري وبياض الدماغ والقصور الكظري بأنواعه
มุมมอง 155หลายเดือนก่อน
شرح للحثل الكظري وبياض الدماغ والقصور الكظري بأنواعه
Tip for Newly Diagnosed Patients with Chronic Disease
มุมมอง 31หลายเดือนก่อน
Tip for Newly Diagnosed Patients with Chronic Disease
بداية التشخيص بمرض مزمن - ورقة وقلم واكتب الملاحظات
มุมมอง 273หลายเดือนก่อน
بداية التشخيص بمرض مزمن - ورقة وقلم واكتب الملاحظات
لو تحليل الكورتيزول منخفض صباحاً ومرتفع مساءاً ايه ممكن يكون السبب؟
มุมมอง 3.8Kหลายเดือนก่อน
لو تحليل الكورتيزول منخفض صباحاً ومرتفع مساءاً ايه ممكن يكون السبب؟
How my life is changed to roller coaster!!
มุมมอง 612 หลายเดือนก่อน
How my life is changed to roller coaster!!
School and Adrenal Insufficiency Student
มุมมอง 192 หลายเดือนก่อน
School and Adrenal Insufficiency Student
توزيع جرعات الهيدروكورتيزون لمرضي القصور الكظري
มุมมอง 1293 หลายเดือนก่อน
توزيع جرعات الهيدروكورتيزون لمرضي القصور الكظري
Treatment for Adrenal Insufficiency Kids
มุมมอง 203 หลายเดือนก่อน
Treatment for Adrenal Insufficiency Kids
Adrenal Insufficiency and Diabetes Insipidis
มุมมอง 373 หลายเดือนก่อน
Adrenal Insufficiency and Diabetes Insipidis
What is the reason having primary adrenal insufficiency?
มุมมอง 373 หลายเดือนก่อน
What is the reason having primary adrenal insufficiency?
نقص الهيدروكورتيزون (أكسير الحياة لمرضي قصور الغدد الكظرية) في بلاد المغرب ولبنان
มุมมอง 1.5K6 หลายเดือนก่อน
نقص الهيدروكورتيزون (أكسير الحياة لمرضي قصور الغدد الكظرية) في بلاد المغرب ولبنان
If the mother carries ALD gene, does the gene itself transfer to the male child or he get affected by it without the gene existing in his body? In other words, can the genetic blood test detect the ALD gene in male or it just show he’s affected by it from the mother?
@@J-fg4zk For every ALD female carrier, there is a 50% possibility to pass it down to every child she has, if the child is a male he will be ALD patient and if the child is female she will be carrier as her mom. Related to how to check it for male, very long chain of fatty acids (VLCFA) blood test can detect the disease then the genetic test ABCD1 confirms the diagnosis. For female, the genetic test ABCD1 only because the VLCFA is usually not accurate for females, but it is accurate for male.
اسم المرض ا ل د انحلال الماده البيضاء في الدماغ ....صار بأبني الكبير بعمر لاربع سنوات كان جدا طبيعي لكن على لحضه انصرع فت فت بعدها لم يتم تشخيص مضبوط كان فقط يقال انه صرع الى ان تم تشخيصه بالرنين وبدأ ابني يفقد جميع القدرات
@@عليالشمري-ج2م3م لا حول ولا قوة إلا بالله شفاه الله وعفاه
توفا ابني قبل اربع سنوات والان اني خائفه على ابني الثاني جدا
@ ربنا يرحمه ويجعله سبب في دخولكم الجنة ان شاء الله ممكن اعرف نوع المرض الي كان عند ابنك؟ لان فيه اكتر من ٥٥ نوع لامراض تآكل المادة البيضا
@ لو عرفت انهي نوع ممكن اساعدك في الاطمئنان الي ابنك الآخر سواء بتحليل جيني او ممكن بعمل آشعة رنين علي المخ كل ٦ شهور
@@Aldhope مرض نادر ald اسمه انحلال الماده البيضاء في الدماغ
👍
شكراً للشرح التوضيحي ❤ الله يجزيك الخير
❤❤❤ thaaaan you soo much for all your advices ❤❤❤
انا من تونس عندي قصور في الغدة الكضرية منذ الولادة اعاني كثيرا من فقدان الكورتيزول في المشلفي و الصيدليات و لا يوجد ابدا وعي في المجتمع لهذا المرض رغم انه تقريبا نادر وجوده في بلدي وصلت في كثير جدا من المرات لقسم الانعاش و انتضر كثيرا حتي احقن بالهيدروكورتيزول . رايت حالة واحدة تقريبا منذ صغري و لم يعطوها جرعة الكوورتيزول في الوقت اتت متاخرة جدا للمشفي فتوفيت . انا عندي الكثير من الاعراض الجانبية بنقص النمو و هشاشه العضام و اسمرار في البشرة و يتغير صوتي في بعض الاحيان طبعا غير اني اتعرض للكثير من الازمات الكضرية . عندما اكون في العمل يهتمون و يعملون كل ما يجب فعله . لكن اصدقائي في العمل تقريبا لم يفهمو و منهم لا يصدقون و اتعرض للتنمر في بعض الاحيان . اردت فقط ان اشاركك معاناتي مع المرض و لو لك نصيحة تساعديني بها . و انا حقا سعيدة لان انت ام عضيمة جدا لا يوجد منك اثنان يعني شكرا لك علي التوعية و الاهتمام بكل مرضي الغدد الصماء برغم انك لست طبيبة لكن تصل المعلومات بصورة واضحة و بسيطة شكرا ❤❤❤❤
@@onsnoussa7444 شفاك الله وعفاك ان شاء الله أكيد صعب جداً ما تمرين به من قلة وعي ونقص في الدواء اضافة إلي معاناتك مع المرض. مهم اوي تلبسي اسورة او سلسلة توضح حالتك ويكون معاكي الحقنة في كل مكان طبعاً افضل علاج هو الهيدروكورتيزون حاسألك صديقة ليه في تونس ابنها عنده قصور كظري ونفس مرض اولادي بتجيبه منين. توزيع جرعات الهيدروكورتيزون علي مدار اليوم بيفرق في الأعراض الجانبية نتيجة التعرض لجرعة زائدة في وقت ما وكمام بيفرق في التعب الذي قد يحدث نتيجة قلة الكورتيزول في الجسم في وقت ما. علشان كدة فيه خبير بريطاني بيرجح ان الجرعات تكون ٤ مرات يومياً: الساعة ٦ ص ٣٥٪ من الجرعة اليومية الساعة ١٢ ظ ٢٠٪ الساعة ٤م ١٥٪ الساعة ١٢ منتصف الليل او قبل النوم مباشرة وانتي نعسانة ٣٠٪ وذلك لان الهيدروكورتيزون يستمر في الجسم ٦ ساعات ولكا بيكون الجرعات ٢ او ٣ في اليوم معناها ان فيه وقت بيتاخد فيه جرعة زيادة عن احتياج الجسم ووقت تاني بيكون الجسم مفيهوش كورتيزول تماماً. افهمي جسمك وحاولي تسجلي وقت لما بتتعبي ويجيلك ازمة الساعة بتكون تقريباً كام وبتكوني قبلها عملتي ايه او ايه الي حصل حيساعدك تعرفي ايه الي بيؤدي الي الازمة وساعتها ممكن تتجنبي الازمة عن طريق اخد جرعة اضافية قبل ما تقومين به ويؤدي الي ازمة او منها تقدري تعرفي ان فيه وقت طويل كان بدون كورتيزون نظراً لتباعد توقيت الجرعات. نقص النمو والأعراض الجانبية بتكون اما نتيجة تناول البردنيزولون او الديكساميثازون او جرعات زيادة عن اختياج جسمك من الهيدروكورتيزون. اسمرار البشرة بيكون نتيجة زيادة هرمون ACTH الكحفز للغدد الكظرية في الجسم الي بيزيد نتيجة نقص الكورتيزول في حالة ظبط توزيع جرعات الهيدروكورتيزون في اليوم ان شاء الله يقل. بالنسبة للاصدقاء ممكن تشاركي معاهم بعض الاخداث المؤلمة الي بتحصل للمرضي الي مش بيتم اكتشاف مرضهم لسه من شهر بريطانية مشهورة في التيكتوك توفت عن عمر ٢٥ سنة وبعد وفاتها اكتشفوا انه كان بسبب اديسون وانها مكانتش اتشخصت وفيه من ٤ شهور تقريباً طفلة امريكية عمرها ٨ سنوات توفت خلال رحلتها مع اسرتها بالطيارة وبرده مكنتش اتشخصت ،، حاولي تعرفيهم الحاجات دي من باب نشر الوعي لانقاذ ارواح الآخرين تقوليلهم احنا بنحس بكذا وكذا وشاركوا الغير بالمرض ده واعراضه علشان ممكن نكون سبب في انقاذ غيرنا. ربنا معاكي ويعينك ويقويكي وتسلميلي علي كلامك الجميل وتحت امرك في اي سؤال.
انا من جديد اكتشفت انو عندي قصور غدة كظرية وباخذ هايدروكورتيزون وعندي مرض مناعي الذئبة الحمراء وعم عاني من فشل ودوخة ومافيني قوم بكتبر مجهود
@@AminaMina-jf8kj شفاكي الله وعفاكي كنتي بتاخدي كورتيزون علشان الذئبة الحمرا فترة طويلة قبل التشخيص بالقصور الكظري؟
@@AminaMina-jf8kj هل تم تحليل ACTH صباحاً مع تحليل الكورتيزول قبل التشخيص مباشرة؟
@@AminaMina-jf8kj لو كانت نتيجة ACTH منخفضة معناها ان عندك قصور كظري ثانوي نتيجة تناول كورتيزون بكمية فترة طويلة ،، وهذا النوع يمكن باذن الله تعالي الشفاء منه لكن بيحتاج فترة طويلة من العلاج.
@@AminaMina-jf8kj لكن لو ACTH كان مرتفع ده بيكون قصور كظري أولي او ما يطلق عليه اديسون وهذا الووع مناعي ويستمر تناول الهيدروكورتيزون مدي الحياة ولكن محتاجة تظبطي الجرعة وتوزيعها علي مدار اليوم حتي تصلي للتوزيع المناسب لجسمك.
@@AminaMina-jf8kj ايضا حللي هرمون اسمه DHEA لو طلع منخفض بتاخدي منه ٢٥مجم يومياً لمدة ٦ شهور لو فيه تحسن بتكملي مفيش تحسن بتوقفيه ،، بيفرق مع الشعر والبشرة والتعب والارهاق
سلام اختي لكن الطبيب ينبه مرضى القصور الكظري ١ ان يبتعدو عن الملح في اكلهم
@@simojino3817 سلام عليكم لو عنده قصور كظري أولي يبقي الكلام ده مش مظبوط ،، يا ريت تراجعي طبيب آخر حابعتلك حالاً ما يؤكد كلامي
www.addisonsdisease.org.uk/blog/why-salt
@@simojino3817 سؤال مالوش علاقة بقصة الملح هل اتعرف ايه سبب القصور لابنك؟
@@Aldhope ليس لدي ابن وانا اتكلم عن قصور كظري اولي وعلئ المرضئ الا يكثرو الملح في اكلهم
@@simojino3817 آسفة قريت غلط ،، انا بعت لحضرتك ما يؤكد كلامي والتفسير لان مرضي القصور الكظوي الأولي عادة بيكون عندهم نقص في هرمون الالدوسترون الي بتفرزه الغدد الكظرية وهذا الهرمون مسئول عن احتفاظ الجسم بالصوديوم اللازم الموجود في الملح
سوء استخدام خاطئ بجرعات مرتفعه من دواء الكورتيزون او توقف مفاجئ بدلا من تقليل جرعه الدواء بالتدريج من هنا يحدث توقف الغده الكظريه عن افراز هرمون الكورتيزول و توقف الجهاز المناعي لأن للاسف في ناس تقول انها جالها اجهاد كظري نتيجه التوتر الغده الكظريه توقفت لكن هما لا يعلمون انهم حاملين جين المرض و لا يعملون ذلك بالتالي يوجد فرق بين هرمون الكورتيزول الطبيعي في جسم الانسان و بين دواء الكورتيزون الخارجي من حيث التركيب الكيميائي و من حيث الجرعات لأن استخدام دواء الكورتيزون الخارجي يعتبر علاج لامراض المناعه و كبح الجهاز المناعي و الفرق عن الكلام عن فسيولوجيه هرمون الكورتيزول الطبيعي المتعلق بالغده الكظريه التي في الجسم البشري بالتالي افراز هرمون الكورتيزول اثناء الضغط النفسي او الرياضه او الطعام غير كافي نهائي للسيطره علي التوتر او كبح الجهاز المناعي و معالجه المناعه تعتبر افرازات قليله و الدليل يلجأ الطبيب الي استعانه دواء الكورتيزون الخارجي بجرعات مختلفه ليحل محل الكورتيزول الداخلي بالتالي اذا الانسان استخدم الكورتيزون الخارجي بجرعات مرتفعه يحدث توقف الغده الكظريه عن افراز هرمون الكورتيزول الطبيعي للعلم الغده الكظريه تفرز هرمونات الكورتيزول و الادرينالين و النورادرينالين و الدوستيرون و الكورتيكوستيرون المسؤله عن الحركه و التفكير و النشاط و التحكم في مستويات نسب وظائف الجسم في الحياه اليوميه مثل السكر و الضغط و الصوديوم و البوتاسيوم و الايض تختلف نسبه مستويات الكورتيزول في الدم علي مدار اليوم عند الانسان الطبيعي الارتفاع او الانخفاض غير مبني علي الثبات ترتفع في الصباح و تنخفض في المساء لكن يرتبط توقيت افراز ارتفاع الكورتيزول اثناء الضغط النفسي او الرياضه تفرز اكثر عند الضغط النفسي و عند الرياضه مثل السباحه او الجري او الهروب تعتبر الغده الكظريه مثلها مثل الغده الدرقيه التي تفرز الهرمونات باستمرار دون توقف المسؤله عن النشاط و الحركه و القلب و الامعاء و النمو و الدليل اذا استخرجت غده البنكرياس او الغده الدرقيه او الغده الكظريه و حللت نسبه الافرازات في الدم هتكتشف ان النسب اصبحت غير موجوده بالتالي الغده الكظريه تعتبر غده صماء مثلها مثل جميع الغدد الصماء التي تعمل بشكل مستمر دون اجهاد مثل الغده الدرقيه و غده البنكرياس و غيرهم و الدليل حلل نسبه كل غده منهم في اي وقت ستلاحظ نسبه الافرازات موجوده في الدم بأستمرار هذا دليل ان افرازات كل الغدد الصماء تعمل دون توقف لتلبيه احتياج الجسم للقيام بكامل وظيفته الحيويه
الضغط النفسي المستمر او الرياضه المستمره او تناول نظام غذائي بأفراط يظهر جينات المريض الاولي او المناعه الذاتيه غير قابل للشفاء التام لكن قابل للسيطره عليه و قابل التحكم به بالتالي ظهور المناعه الذاتيه بشكل اسرع مما يؤدي الى تحفيز نشوء المناعه الذاتيه في الافراد المهيئين جينيا و دور العوامل البيئيه الخارجيه تظهر المناعه الذاتيه مثل الضغط النفسي و النساء او البنات يتعرضون لتوتر مستمر و يتصابون بمرض الغده الدرقيه او بمرض الغده الكظريه بالتالي يقل انتاج افراز هذه الغدد الصماء نهائي او بأسباب اخري زي حساسيه الطعام او التهابات الجسم او امراض الجهاز الهضمي او دواء الكورونا بجرعات مرتفعه او دواء تقويه المناعه بجرعات مرتفعه او دواء بمواد كيميائيه ضاره او اهمال الطعام الطبيعي و الاعتماد علي مكملات غذائيه بجرعات مرتفعه او عدوي الفيروسات مثل فيروس الكورونا او البكتيريا او التلوث او التدخين او المخدرات او الحشيش او الكحول او الخمور او المنشطات او مواد كيميائيه ضاره او مواد كيماوي ضاره او مضاد حيوي بجرعات مرتفعه او اتباع نظام غذائي نباتي منخفض في القيمه الغذائيه او صيام متقطع لفترات طويله من الزمن معدوم الفائده بدون خبز و بدون سكريات و بدون نشويات و بدون دهون و بدون بروتينات و بدون كاربوهيدرات مغذيه من الالياف و الفيتامينات و المعادن و البروتينات او حموضه الدم و تعد المناعه الذاتيه اكثر شيوعا عند الاناث و النساء هم الاكثر عرضه للاصابه بالمناعه الذاتيه اكثر من الرجال نظرا لتغيرات الهرمونات او اضطرابات الهرمونيه او ضعف الجهاز المناعي منذ الولاده او استخدام دواء منع الحمل بجرعات مرتفعه او تعاطي مواد ضاره بجرعات مرتفعه غير امنه و غير مصرح بها بالتالي الامراض العضويه المزمنه تأتي نتيجه من يحمل صفه جينات المرض و دور العوامل البيئيه الخارجيه مثل الضغط النفسي او الرياضه او تناول وجبات نظام غذائي بأفراط غير متوازن قد تنشط و تظهر هذه الصفه في جينات المريض بشكل اسرع بالتالي المريض يقول مريت بضغط نفسي و اتصبت بالمرض او بالاجهاد الكظري او بخمول الغده الدرقيه لكن هو لا يعلم انه حامل صفه جينات المرض من صغره و يتهم الضغط النفسي انه السبب في مرضه اذن لا يجب التعميم التجربه لعموم الناس لأن الضغط النفسي يسبب امراض في حاله فئه معرضه الذي لديهم استعداد وراثي او استعداد جيني نتيجه وراثه جينات من العائله تاريخ عائلي مرضي للاصابه او طفره جينيه في الجنين مثل تعرض الام لعوامل بيئيه خارجيه في اول 3 شهور حمل اخذت ادويه لمرض معين او اتعرضت لضغط نفسي او اخذت مواد ضاره اثرت علي تكوين الجنين قبل الولاده و سببت له امراض او مشاكل في الكروموسومات او عيب خلقي او المناعه الذاتيه بالتالي يجب علي الانسان المريض ان يتعرض لعوامل بيئيه خارجيه حتي الجينات المرضيه تنشط و المرض يظهر بشكل اسرع لأن العامل البيئي الخارجي مثل الانفعال او الاكل الدسم لمده كبيره يظهر و ينشط جين مرض الانسان المخفي حتي اذا كان المريض بصحه ممتازه لكن اتعرض لتوتر شديد او اكل حلويات دسمه المرض يظهر بالتالي يستحيل ان يسبب التوتر او الطعام امراض الا بتوفر الجينات و المقومات الازمه الممكنه و بعدها يقدر يكون سبب في تنشيطها و الا سيكون كل العالم مصاب بالامراض نتيجه التوتر او الرياضه او الطعام
ممكن في قصور الغده الكظريه الاولي المناعه الذاتيه تهاجم اكثر من غده صماء مثل الغده الدرقيه او الغده الكظريه او غده البنكرياس ... بالتالي المناعه تتلف الغدد الصماء ... و ممكن المشكله تكون ثانويه او اوليه في الغده النخاميه مثل هرمون ACTH يمكن الشخص يعاني من قصور الغده النخاميه الاولي او الثانوي ... بالتالي قصور النخاميه يقلل من افرازات الغده الكظريه و يقلل من افرازات الغده الدرقيه في الدم ... او مرض الغده الدرقيه اثر علي افرازات الغده الكظريه ... لأن يعاني بعض المرضى المصابون بداء هاشيموتو من امراض اخرى متعلقه بالغدد الصماء مثل السكر او خمول الغده الكظريه
@@MrKareemX كلامك مظبوط وهذه المتلازمة تسمي APS type II autoimmune polyglandular syndrome type 2
@@MrKareemX اقصد الخاصة بالمناعة التي تعاجم اكثر من غدة والاكثر شيوعاً بتكون الغدد الكظرية والغدة الدرقية والبنكرياس
@@Aldhope بالتوفيق
@@MrKareemX شكراً
@@Aldhope عفوا
الضغط النفسي يزيد من افراز الكورتيزول لكن ليس الضغط النفسي فقط من يسبب ارتفاع الكورتيزول لأن الكورتيزول لا يرتفع فقط اثناء الضغط النفسي بل ايضا الكورتيزول يرتفع اثناء التمارين او الرياضه مثل الجري او السباحه او رفع الاثقال او المصارعه الحره او كره القدم ... و للتصحيح قصور الغده الكظريه الاولي ليس ناتج بسبب ورم في الغده الكظريه لأن الورم يزيد من افراز الكورتيزول لا يقلل من افراز الكورتيزول ... بالتالي القصور الاولي ناتج بسبب وراثه جينات او طفره جينيه او عيب خلقي في الغده الكظريه او المناعه الذاتيه نتيجه ضعف في الجهاز المناعه منذ الولاده
@@MrKareemX www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/underactive-adrenal-glands--addisons-disease#
@@MrKareemX ده موقع hopkins medicine تبع اكبر مستشفيات أمريكا John Hopkins يذكر ان احد اسباب القصور الكظري الأولي الاورام
@@Aldhope هل هذا الموقع يوجد به كلام العلماء ام كلام الاطباء علي ان قصور الغده الكظريه الاولي ناتجه نتيجه ورم حميد في الغده الكظريه ؟ ... من الذي اتفق من خلال الجهات العلميه علي ان الورم يأتي نتيجه قصور الغده الكظريه الاولي ؟ ... في اي جهه علميه او اكاديميه او جامعه او مركز قال ذلك ؟ ... لأن المفروض الورم يزود الافراز مش يقلل الافراز
يا رب يرزقك القوة والبصيرة طول الوقت ويجزاك خير على كل المعلومات الي بنتعلمها منك ويشفي جميع المرضى بهذا المرض
@@reemography9869 يا رب اللهم آمين يا رب العالمين جزاكي الله كل خير ويطمنك دايماً علي بناتك وتشوفيهم في أحسن حال
الله يشفيهم جميعا يارب، حفظ القرآن والمداومة على الاذكار عالجت بناتي من أمراض ملهاش علاج بفضل الله وحده❤
So Cortisone is just external cortisole?
@@The_HealingSpace it is inactive cortisol because not only the inactive form is the external medication but also some of the active natural cortisol in our body is converted to inactive cortisone.
@@Aldhope very interesting! Thanks!
@@The_HealingSpace Most welcome!
طبعاً هنا مش باتكلم عن مرضي القصور الكظري الي بالنسبة لهم الكورتيزون هو المية والهواء لانه يؤخذ كتعويض عن الكورتيزول الطبيعي الي الجسم المفروض يفرزه
اختي العزيزة ارجو ان تتكلمي عن مرضى اديسون من البالغين والمقبلين على الزواج هل يمكن لهم ذلك وان يعيشو حياة زوجية كاملة وسعيدة وهل يستطيعون الانجاب وماذا عن اطفالهم هل سيصابون بنفس المرضةبعد ولادتهم وشكرا
حاضر الي اعرفه ان بعض المرضي الي عندهم قصور كظري أولي منذ الولادة نتيجة التضخم الكظري الخلقي الكلاسيكي Congenital adrenal hyperplasia (CAH) بتواجهم صعوبات في الانجاب لكن مش كلهم وفيه نسبة لتوريث المرض لابنائهم لو اتجوزوا من مريض بنفس المرض أوخامل لنفس المرض بدون اعراض علشان كدة يفضل عمل تحليل للطرف الآخر للتأكد من انه مش حامل للمرض حتي لو معندوش أعراض ،، ححاول اجيب معلومات اكثر تفصيلاً ان شاء الله
@@Aldhope ننتظر اختي،
Sooo cute ❤❤❤❤❤
جزاكي الله خيراً هل فيه علاقه بين قصور الغدة الكظرية الأولي وزيادة كهرباء المخ
@@hodaahmed7817 علي حد علمي من خلال ما قرأت عن المرض لم يُذكر شئ عن ارتباط كهرباء المخ بقصور الغدد الكظرية
السلام عليكم انا مريضة اديسون اتشخصت من سنه وعاوزه اغرف ايه علاقة تغير الماية البيضا بالمرض
@@hodaahmed7817 وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته ربنا يشفيكي ويعافيكي بما إن حضرتك أنثي متقلقيش خالص من موضوع المادة البيضا ،، الخطورة في الذكور المرضي بأديسون اذا عملوا تحليل VLCFA وطلع مرتفع معناها ان جالهم القصور الكظري الأولي نتيجة خلل جيني اسمه ALD قد يسبب تآكل بالمادة البيضا ولكن ذلك ينطبق علي الذكور ومقيش قلق بخصوص الاناث ان شاء الله
@@Aldhope شكراً ربنا يعفو عن حضرتك وعن ابنك شفاءاً لا يغادر سقما يا رب
@@hodaahmed7817 جزاكي الله كل خير ويشفيكي ويعافيكي ان شاء الله
❤❤❤
انا معي ادسون باخد الصبح حبة فلودوكورتزون وحبة برودونزلون من ثلاث سنين معي المرض عمري 48 سنة سوري عايش في تركية وصحتي كويسة الحمدلله
@@fivk1869 شفاك الله وعفاك الحمد لله ربنا يديم عليك الصحة ان شاء الله
كنت عاوزه اعرف دكتور كويس في مصر بيعالج حالات اديسون لاني تعبت من اللف علي الدكاارة
@@hodaahmed7817 اسمع عن دكتور غدد صماء اسمه دكتور رفقي راغب حبشي عنده عيادة بمصر الجديدة وبيروح ايام المستشفي الجوي بشارع التسعين ،، لم اجربه شخصياً فيه صديقة شكرت فيه
@@hodaahmed7817 ولو عندك اي استفسار عن المرض تحت امرك وممكن تبعتيلي علي المسنجر بالفيسبوك سواء ALD Hope او Riham A. Morsy
@@Aldhope شكرا لحضرتك شفاكم الله وعافاكم اللهم امين
دكتورة هل المريض لما يبقى يتناول علاج مدى الحياة . هل ينمو و يكبر الحديث الولادة بشكل طبيعي
@@oussamadz1453 الحقيقة انا مش دكتورة انا ام لاطفال عندها امراض نادرة وقرأت عنها وحبيت انشر التوعية.
@@oussamadz1453 الرد علي سؤال حضرتك ،، ايوة ان شاء الله بس أهم حاجة يكون بياخد هيدروكورتيزون وليس اي نوع آخر من الكورتيزون وتكون الجرعة مناسبة لاختياج جسمه مش زيادة علي احتياجه.
@@oussamadz1453 البردنيزولون او الديكساميثازون ممنوعين للاطفال لانهم بيبطئوا نمو الاطفال ،، الهيدروكورتيزون هو آمن علاج لمرضي القصور الكظري اطفال وكبار لانه الاقرب للهرمون الي بيفرزه الجسم الطبيعي الغير مريض.
@@Aldhope بارك الله فيكي . و الله يشفي مرضاكي
@@oussamadz1453 جزاكم الله خيراً ويشفي مرضاكم وكل مريض
السلام عليكم حابه اسئلك انا ابني مريض اديسون عمره أربع سنين واخذ علاج لاكن بشرته ماتغير لونهه لسه اسمر بس من كان صغير كان ابيض هل هذا الشي طبيعي ياريت تجاوبي
@@عباسالمياحيعباسالمياحي-ق4س وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته ربنا يشفيه ويعافيه هو بقاله اد ايه بياخد العلاج المفروض لون البشرة بيتحسن خلال ٦ شهور او سنة بس بعض المرضي بيفضل لونهم اسمر،، الاهم بقي هو اتعرف سبب ان جاله اديسون ايه؟ لو مش معروف السبب يا ريت تطلب عمل تحليل اسمه very long chain of fatty acids (VLCFA).
@@عباسالمياحيعباسالمياحي-ق4س بخصوص لون البشرة فيه نقطة تانية ممكن يكون توزيع جرعات العيدروكورتيزون محتاجة تتزبط يعني يستحسن ياخد ٤ جرعات يومياً
@@عباسالمياحيعباسالمياحي-ق4س الساعة ٦ ص ٣٥٪ من الجرعة اليومية الساعة ١٢ ظ ٢٠٪ الساعة ٤م ١٥٪ الساعة ١٢ منتصف الليل او قبل النوم مباشرة وهو نعسان خالص اوبعد ما ينام ٣٠٪
@@Aldhope بقاله القريبه سنه بياخذ علاج
@@Aldhope انا حبه ابعتلك تحليلو لي عملتهه قبل مياخذ الكرتزون انا من العراق يارت تساعدني بمعلوماتك بس مااعرف ازاي ابعت هم لك
نتمنى الشفاء والاستقرار لأبنائك واجمل شى ان اول حلقة نفهم منها بعض الشيء لان حلقاتك جميعها قصيرة و لان المرض يعتبر نادر والأطباء لازالوا غير واضح الامر لهم فيارت تشرحى الامر بوضوح ويكون تواصل من الأطباء معك لأن الامر لازال صعب وأسأل مجرب ولا تسال طبيب ويكون باللغة العربية ايضا وشكرا لك
@@aymango241 الف شكر جزاك الله كل خير انا بالفعل عاملة فيديو بالعربي مماثل للفيديو ده وعاملة فيديوهات أخري مختلفة باشرح فيها المرض بالتفصيل ،، يالنسبة لتواصل الأطباء اتنني ذلك ولكن الترتيب مع الاطباء الخبراء في المرض مش سهل لكن ان شاء الله اقدر اعمله في المستقبل ،
اشكر حضرتك انك لفت نظري اني نسيت انزل الفيديو الي بالعربي ،، حانزله الآن
حضرتك حتلاقي فيديو اسمه "أعراض الحثل الكظري وبياض الدماغ" وده بيوضح أعراض المرض عندما يصيب المخ وهو باختصار ان اشارات المخ تبدأ في ارسالها لباقي اعضاء الجسم اي انفصال المخ عن الجسم تدريجياً والتطور بيكون في خلال ٦ شهور فقط من بداية الاعراض حتي الوصول لاعاقة كاملة وفقذ جميع الحواس والعياذ بالله
th-cam.com/video/ycjsJLMJ2bU/w-d-xo.htmlsi=O-d7Ch7B1s3f-SKu
th-cam.com/video/xP6zFjSfaq4/w-d-xo.htmlsi=T2-xRRb5PwcbX1qy
Aight? Thx for the info i guess 🤷♂️🤷♂️
Most welcome!
هل مريض اديسون يستطيع الانجاب
@@adalethoucine3091 مريض أديسون يستطيع الانجاب لكن بعض الحالات النادرة بيكون فيه صعوبة في الانجاب
هل تقصد في حالات تشوه الجهاز التناسلي
@@adalethoucine3091 احدهم وبصفة عامة لما بيكون سبب القصور الكظري هو التضخم الكظري الخلقي
@@adalethoucine3091 ايضاً عند مرضي قصور الغدد النخامية ومرضي adrenal hypoplasia congenita وهو خلل جيني DAX-1 و NROB1
Thank you for sharing your story. I hope your sons are doing okay. I have two sons, my youngest has just turned 1. He was diagnosed with pan hypopituritism at birth. He takes hydrocortisone and all he has all of the pituitary hormones replaced. He is also at risk of adrenal crisis. Thank you for raising awareness. ❤
@@Tamsyn010 You are most welcome! Thanks God they are in a stable condition now and being monitored. I am sorry to hear about your son’s diagnosis, I know it’s hard to manage many medications but I am sure that God gave us strength to manage and deal with our kids condition. 💖💖 Be ready with the emergency kit and extra medication wherever he are.
Don’t worry! I know it can be overwhelming but I met virtually grown ups who have the same condition as your son and are living normal life. Consider the medication as a routine and the disease as a condition.
انا بيجلي ارتفاع جدا في الضغط ولا ينزل حتي بالدواء اللنقباضي بيعلي انما الانبساطي عادي وشكيت عندي الغدة الكظرية
@@Maya-jj3zj هو عادة القصور الكظري بيسبب هبوط في الضغط خاصة لو الغدد الكظرية توقفت عن افراز هرمون الالدوسترون ليس فقط الكورتيزول. ممكن تعملي تحليل كورتيزول وACTH الساعة ٨ ص وكمان اعملي تحليل الدوسترون وصوديوم وبوتاسيوم وRenin
ابنى سنتين عنده leukodystrophy ايه المفروض انى اعمله
@@ahmedbaroty3207 شفاه الله وعفاه
@@ahmedbaroty3207 اسم المرض ايه لان فيه اكتر من ٥٥ نوع تبحث علي المنظمات الخاصة بالمرض وتدور علي الخبراء في المرض في العالم وتدور علي جروبات الفيسبوك للي عندهم نفس المرض. لو محتاج مساعدة في البحث ممكن تبعتلي اسم المرض. ربنا يقويكم ويعينكم ويشفيه ويعافيه ان شاء الله
انا لم افهم انجليزي😢 ممكن عربي الله يحفظك
@@عليمرشد-ط8ز حضرتك حتلاقي الفيديو الي قبله الي بنفس الشكل ترجمته بالعربية
th-cam.com/video/cm-9jIncXJM/w-d-xo.htmlsi=Kk-clexbwDzIlvX5
جزاكم الله كل خير على نشر التوعية و كل مجهوداتكم المبذولة ❤❤❤❤
@@wissembhar6870 جزانا وإياكم كل خير ويشفي مرضانا وكل مريض 💖💖💖
❤❤❤❤❤❤❤
ممكن اتواصل مع حضرتك ازاي ..محتاجه دكتور شاطر ضروري ..شكراً .
@@seru6789 ممكن تتواصلي معي علي المسنجر للفيسبوك علي اي من الحسابين التاليين: ALD Hope Riham A. Morsy
ممكن تردي عليي
وارسل لك فحوصات ابني
@@عليمرشد-ط8ز اتفضل طبعاً ممكن تتواصل معي علي المسنجر الخاص بالفيسبوك اما ALD Hope أو Riham A. Morsy
ممكن اتواصل معك
سلام عليكم هل حبوب كورتيزون يمنع حمل او انجاب
@@سارهاحمد-م7و وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته حبوب الهيدروكورتيزون لا تؤثر علي الحمل والانجاب
@@سارهاحمد-م7و www.nhs.uk/medicines/hydrocortisone-tablets/pregnancy-breastfeeding-and-fertility-while-taking-hydrocortisone-tablets/#:~:text=Hydrocortisone%20tablets%20can%20be%20taken,taking%20the%20medicine%20throughout%20pregnancy.
السلام عليكم هل الاديسون مرض نادر
@@adalethoucine3091 وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته كل ١٠٠ الي ١٤٠ شخص في المليون عنده اديسون ده طبعاً غير ان اكيد فيه كتير لم يتك تشخيصهم بعد ،، واعتقد لو تم اضافة تحليل كورتيزول وACTH الساعة ٨ صباحاً للتحاليل الدورية السنوية سيتم اكتشاف المزيد من المرضي
@@Aldhope انا نشكرك على المجهود اللي تعمل فيه و المعلوات القيمة اللي فادتني بحكم انا لدي مرض الاديسون من اربعة سنوات و اتمنى لاطفالك التوفيق في حياتهم و الصحة الجيدة ان احس بيهم والله علشان عندنا نفس المرض
@@adalethoucine3091 العفو علي ايه ،، ربنا يشفيكم ويعافيكم جميعاً ان شاء الله ،، يسعدني اني أكون اضفت لمعلومات حضرتك بخصوص المرض
استخدمت خلطه تسمين وصار عندي مشاكل في الدوره الشهريه قليله جداً نقاط
@@بشيرالشرعبي-ك4م يجب استشارة الطبيب
@@Aldhope شكراً
دكتوره بليز رد عليا الله يخليك أنا عندي DHEAs56/1هل هذا الرتفاع اونقص وكم المعدل الطبيعي
@@بشيرالشرعبي-ك4م الحقيقة انا مش دكتورة انا ام لاطفال عندها امراض نادرة قرأت عنها وقررت انشر الوعي بها. بالنسبة DHEAs وعادة بيكون التحليل موجود عليه المعدل الطبيعي ولكن حضرتك اذكر وحدة قياسه وابحث عنه.
@@Aldhope شكراً جزيلاً ربي يحفظك ويسعدك ويوفقك ويبارك فيكي يارب
شكرا على المعلومات انا بشرى من المغرب
@@bouchraboarrakia2275 العفو علي ايه يا رب اكون افدتك واهلاً بيكي وبأهل المغرب
انا الطبيب قلي اخر جرعة تكون قبل السادسة مساءا
@@adalethoucine3091 للاسف ده الخطأ الشائع عند الدكاترة او نقدر نقول دي المدرسة القديمة ولكن بناءاً علي الخبير البريطاني بيتر هيندمارش الذي بالفعل قام بتحليل الكورتيزول كل ٢٠ دقيقة لاشخاص طبيعية علي مدار ٢٤ ساعة اكتشف ان الكورتيزول لا ينعدم تماما في الجسم وجرعة الساعة ٦ م ينتهي مفعولها الساعة ١٢ منتصف الليل ويبقي المريض بدون كورتيزون في جسمه حتي الصباح وهذا مخالف للطبيعة الي خلقنا عليها ربنا
The vasopressin is released by the hypothalamus and stored in the pituitary gland
تصحيح بسيط هرمون vasopressin بيفرزه ما تحت المهاد ويتم تخزينه في الغدة النخامية
تخليله اسمه ايه طيب انا اديسون
تحليل دم لفحص هرمون ADH او vassopressin
اعاني من متلازمة اديسون من الولاده عمري ٤٤ استخدم ديكساميثازون جرعة 0.125 ارغب ان اطلب من الطبيب بتغير الحبوب الي هيدروكيرتزن او بردانسزليون هل لديك نصحيه تساعديني بها وشكرا لك
@@yellowsea178 الف سلامة ربنا يشفيك ويعافيك ضروري جداً تغير الديكساميثازون لانه قوي جداً وبالتالي اعراضه الجانبية سريعة. طبعاً الهيدروكورتيزون هو آمنهم علي وجه الاطلاق ويقضل تقسم جرعاته اليومية علي ٤ مرات يومياً علشان تكون اقرب ما يكون من افراز الكورتيزول في الجسم الطبيعي.
@@yellowsea178 حاشارك مع حضرتك الي بيوضح هذا الكلام
ممكن تبعتلي علي المسنجر علي اي من الحسابين: ALD Hope او Riham A. Morsy علشان اعرف ابعت لحضرتك ما يفيد بذلك
اكو حل ؟ لان 4 حبات هايدرو كورتزون ودا يصير هبوط ضغط والعلاج دا يحبس سوائل ورفع مقاومة الإنسولين وهشاشة العظام زادت ما الحل ؟
@@ابوريمالخفاجي متوسط الجرعة للبالغين من ١٥ الي ٢٥مجم يومياً والبعض ممكن يحتاجوا اكثر شوية حسب الحالة ولكن الهيدروكورتيزون الزائد عن احتياج الجسم يؤدي الي اعراض جانبية مثل هشاشة العظام ومشاكل في العينين وغيره مبدئياً لو حدث زيادة مفرطة في الوزن هذا اول علامة ان جرعة الكورتيزون زيادة عن اختياج الجسم
وفي حالة تقليلها يجب استشارة طبيب ويكون بالتدريج بمعدل ٢،٥ مجم لمدة اسبوع وهكذا حتي للحرعة المناسبة
ومهم جداً توزيع الجرعات علي ٤ جرعات علي الاقل حتي يكون متقلرب من افراز الكورتيزول في الجسم الطبيعي كالتالي: الساعة ٦ ص ٣٥٪ من الجرعة اليومية الساعة ١٢ ظ ٢٠٪ الساعة ٤م ١٥٪ الساعة ١٢ منتصف الليل ٣٠٪ بشرط تكون وانت نعسان تماماً
@@Aldhope اسف دكتورة ما فهمت النسبة يعني الصبح حبة بال6 صباحا وبال12 الظهر حبة ؟ لان حاليا 2 حبة بال11 صباحا و2 حبة العشاء
@@ابوريمالخفاجي انا الحقيقة مش دكتورة ممكن التوزيع يكون كالتالي: الساعة ٦ ص ١،٥ حبة (حباية ونصف) الساعة ١٢ ظ ١ حبة الساعة ٤م ١ حبة الساعة ١٢ منتصف الليل نص خبة
اهم الاسباب اخذ الكرتزون بكميات هائلة بدون استشارة الطبيب
@@ابوريمالخفاجي نعم ذلك يؤدي الي قصور كظري ثانوي خاصة اذا تم ايقاف الدواء بشكل مفاجئ ،، ويمكن الشفاء منه باذن الله
طيب ماهو ادق تحليل لتشخيص قصور الغدة الكضرية كامل
@@AliAhmed-v4t تحليل الدم لهرموني الكورتيزول وال ACTH الساعة ٨ صباحاً و مساءاً
@@AliAhmed-v4t يوجد ايضاً اختبار اسمه ACTH stimulation test بيتم تحليل الكورتيزول ثم حقن المريض بACTH ثم تحليل الكورتيزول بعد ساعة
@@Aldhope ممكن رقم الواتس تبعك عندي استشارة إذا تكرمتي
@@AliAhmed-v4t حضرتك ممكن تتواصل معايا علي المسنجر او الانستجرام الخاص بصفحة ALD Hope@ بس أحب اعرف حضرتك اني مش طبيبة
@@Aldhope أيش اسم حسابك في الانستقرام
شكرا لجهودك انا عمري 48 سنة احمل مرض ادسون من ثلاث سنوات الله يشافي كل مريض
@@fivk1869 العفو علي ايه شفاك الله وعفاك انت واولادي وكل مريض