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パーキーピアニストMI
เข้าร่วมเมื่อ 11 ก.ย. 2012
進行性神経難病の若年性パーキンソン病(35歳で発症)による中枢神経障害性疼痛、流動的身体麻痺、平衡感覚減衰、痙性斜頸、呼吸難等と闘いながら、限られたオンの時間に作詞作曲や演奏活動をしている。
進行に伴いレビー小体型認知症、拡張型心筋症、線維筋痛症、眼瞼麻痺、鬱病、誤嚥性気管支炎も併発し、数週間の寝たきり状態も経験。
レビー小体型認知症の10年生存率は僅か2%とされているが、そのなかでなんと発症14年目を迎えている。パーキンソン病は18年目。
6年前からグルタチオン点滴治療を導入継続することで、症状の一部には改善が見られている。現在、要介護2を7年連続してキープしており、独自の工夫が奏功していると確信している。2年前には大幅減薬(1日28錠→7錠)に成功し、幻覚から解放されている。
オリジナルの仮説、成功体験を大切にし、減薬、栄養バランス、有酸素運動、音楽療法、グルタチオンを組み合わせて、多角的視点からパーキンソン病との共生と、主観的健康寿命伸長と生活の質の向上の享受と共有を目指し動画説明文の中で、自らの実践検証結果を発信していく。
◇演奏動画ベスト5 (再生回数)
1 「SOMEDAY」佐野元春
2 「虹」菅田将暉
3 「lemon」米津玄師
4 「Story」AI
5 「あした」中島みゆき
リクエストも随時受け付けております!
◇効果があると感じる療法◇
1 グルタチオン(カプセル、パッチ、点滴)
2 レボドパ→ ムクナ豆 減薬&自然食品移行
3 欠乏栄養素補充(B6、マグネシウム)
4 オフ時ドーパミン節約&充電療法
5 ミトコンドリア活性化作戦
6 意識のベクトル置換法(内面→外界)
7 リハビリ卓球&スピード歩行&音楽療法
8 呼吸難対策ひねりストレッチ
9 飲み物温度差&食前服薬
10 夜間断薬による自律神経バランス改善
11 合法麻薬CBDで苦痛緩和&リラックス
12 オン状態のうちに就寝する
13 服薬はビタミンCと、ムクナ豆は糖分と
ジスキネジアにはビタミンB6(ドパ↓)
詳しくは動画説明文をご覧ください。
なお、動画をホームページ等で使用される場合には、事前にコメント欄にてご連絡下さい。
最後までお読みいただき、ありがとうございます。
進行に伴いレビー小体型認知症、拡張型心筋症、線維筋痛症、眼瞼麻痺、鬱病、誤嚥性気管支炎も併発し、数週間の寝たきり状態も経験。
レビー小体型認知症の10年生存率は僅か2%とされているが、そのなかでなんと発症14年目を迎えている。パーキンソン病は18年目。
6年前からグルタチオン点滴治療を導入継続することで、症状の一部には改善が見られている。現在、要介護2を7年連続してキープしており、独自の工夫が奏功していると確信している。2年前には大幅減薬(1日28錠→7錠)に成功し、幻覚から解放されている。
オリジナルの仮説、成功体験を大切にし、減薬、栄養バランス、有酸素運動、音楽療法、グルタチオンを組み合わせて、多角的視点からパーキンソン病との共生と、主観的健康寿命伸長と生活の質の向上の享受と共有を目指し動画説明文の中で、自らの実践検証結果を発信していく。
◇演奏動画ベスト5 (再生回数)
1 「SOMEDAY」佐野元春
2 「虹」菅田将暉
3 「lemon」米津玄師
4 「Story」AI
5 「あした」中島みゆき
リクエストも随時受け付けております!
◇効果があると感じる療法◇
1 グルタチオン(カプセル、パッチ、点滴)
2 レボドパ→ ムクナ豆 減薬&自然食品移行
3 欠乏栄養素補充(B6、マグネシウム)
4 オフ時ドーパミン節約&充電療法
5 ミトコンドリア活性化作戦
6 意識のベクトル置換法(内面→外界)
7 リハビリ卓球&スピード歩行&音楽療法
8 呼吸難対策ひねりストレッチ
9 飲み物温度差&食前服薬
10 夜間断薬による自律神経バランス改善
11 合法麻薬CBDで苦痛緩和&リラックス
12 オン状態のうちに就寝する
13 服薬はビタミンCと、ムクナ豆は糖分と
ジスキネジアにはビタミンB6(ドパ↓)
詳しくは動画説明文をご覧ください。
なお、動画をホームページ等で使用される場合には、事前にコメント欄にてご連絡下さい。
最後までお読みいただき、ありがとうございます。
「MERRY X'MAS IN SUMMER」KUWATA BAND 1986年 ユニクロCM曲 オルガンソロ パーキンソン病18年目の挑戦120 パーキンソン病患者には、周囲の「お膳立て」が必要
進行性神経難病若年性パーキンソン病18年目の記録
いつ突然動けなくなるか10分後の体調も予測できないパーキンソン病患者は、行動を起こすこと、決断することに消極的になりがちです。
例えば、麻雀に誘われてもオン状態が3時間続くことは珍しく、動けなくなって途中で抜けることによって、残りの3人に迷惑をかけてしまうかもしれないので、最初から遠慮してしまいます。
このような特有の考え方、性格を逆手にとって、周囲の人たちが「お膳立て」をしてしまうことで、本人が行動せざるを得ない状況に持っていく事は、比較的容易なのではないかと考えています。
例えば、「〇〇さんがトイレに行っている間だけ、代理で入ってもらえませんか?」といった、責任を感じる必要のない頼み方です。
パーキンソン病当事者にはよく分かると思いますが、このような依頼を受けた際にはオフ状態にはまず陥る事はありません。
その上、短時間でも麻雀を打ったと言う実績ができると、自信につながり、次は例えば
「麻雀の4人目が見つからないので、見つかるまでの間打っていただく事はできますか?」
などなど、少しずつハードルを上げていきます。
将棋、カラオケ、レクリエーションなど幅広い活動に応用できます。
誰でも頼まれると嬉しいし、頼られると応えたいと思います。
真面目にコツコツ頑張る人が多いので、いちど参加すると結果的に続くようになります。
ドパミンが少なくなることで、特に初めてのことには腰が重くなりがちですが、周囲の初動に対する「お膳立て」があることで 行動につながり継続されることでしょう。
通所中のデイサービスに、卓球台とアコースティックギターが導入されることになりました。
日頃から希望は口に出してみるものですね。
ピアノとともに、毎回必ず使わせていただきます。
ありがとうございます!
関連リンク🔗
日常生活に運動を組み込みましょう↓
th-cam.com/video/JG2ebQn-HLc/w-d-xo.htmlsi=q_P_27YnTux7bY50
原曲ユニクロCMはこちらから
th-cam.com/video/WZv_kFC_RTA/w-d-xo.htmlsi=2qqAyRaM9WkorP1h
いつ突然動けなくなるか10分後の体調も予測できないパーキンソン病患者は、行動を起こすこと、決断することに消極的になりがちです。
例えば、麻雀に誘われてもオン状態が3時間続くことは珍しく、動けなくなって途中で抜けることによって、残りの3人に迷惑をかけてしまうかもしれないので、最初から遠慮してしまいます。
このような特有の考え方、性格を逆手にとって、周囲の人たちが「お膳立て」をしてしまうことで、本人が行動せざるを得ない状況に持っていく事は、比較的容易なのではないかと考えています。
例えば、「〇〇さんがトイレに行っている間だけ、代理で入ってもらえませんか?」といった、責任を感じる必要のない頼み方です。
パーキンソン病当事者にはよく分かると思いますが、このような依頼を受けた際にはオフ状態にはまず陥る事はありません。
その上、短時間でも麻雀を打ったと言う実績ができると、自信につながり、次は例えば
「麻雀の4人目が見つからないので、見つかるまでの間打っていただく事はできますか?」
などなど、少しずつハードルを上げていきます。
将棋、カラオケ、レクリエーションなど幅広い活動に応用できます。
誰でも頼まれると嬉しいし、頼られると応えたいと思います。
真面目にコツコツ頑張る人が多いので、いちど参加すると結果的に続くようになります。
ドパミンが少なくなることで、特に初めてのことには腰が重くなりがちですが、周囲の初動に対する「お膳立て」があることで 行動につながり継続されることでしょう。
通所中のデイサービスに、卓球台とアコースティックギターが導入されることになりました。
日頃から希望は口に出してみるものですね。
ピアノとともに、毎回必ず使わせていただきます。
ありがとうございます!
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日常生活に運動を組み込みましょう↓
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原曲ユニクロCMはこちらから
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มุมมอง: 529
วีดีโอ
「渡良瀬橋」森高千里 1993年 ピアノソロ パーキンソン病18年目の挑戦119 脳内の血流を増やすための最善の方法& 2階での生活がおすすめ
มุมมอง 14614 วันที่ผ่านมา
進行性神経難病若年性パーキンソン病18年目の記録。 前回ご紹介した「奇跡の脳」を読み終え、今は「薬に頼らずパーキンソン病を改善する方法」という本を読んでいます。 興味深いのでご紹介いたします。 動画は少し長いので、さわりだけでも↓ th-cam.com/video/4ahumIAf_a8/w-d-xo.htmlsi=ijni-3QJGrS-AHWi 医師ではなく、元システムエンジニアの方が書かれた本で、とても読みやすいです。 減薬すべき理由についてもわかりやすく書かれており、薬を飲み続けるのが苦痛だったので減薬した私にとっても論理的後ろ盾になりました。 私たちが歩くのさえ難しい時でも階段の乗降は容易にできる理由も、小脳と大脳の役割の違いとともに説明してくださっています。 考え方の1つとして非常に参考になると考えます。 並行して、小説など読書の時間を増やしていますが、空き時間に...
「愛燦燦」美空ひばり 1986年 ピアノソロ演奏 パーキンソン病18年目の挑戦118 狭い場所で反対向きになるためのコツ
มุมมอง 257หลายเดือนก่อน
進行性神経難病若年性パーキンソン病18年目の記録 歩行時の方向転換、特にトイレなど狭い場所で反対を向くことが苦手になります。 身体を傾けて初動をつくりだそうとしても、四方の壁が近すぎて、足掻くにはスペースが足りません。 上半身は壁にもたれながら多少捻れても、肝心の脚がついてきません。 そんな時、裸足ですと足裏までロックされがちですが、多少滑りの良い靴下を履いていると、アイススケート⛸️の回転の要領でわずかづつでも回転できるのです。 靴下を履いた状態で上半身をねじり、壁に手をついたりもたれたりしながらジタバタするだけです。 私だけだと思っていたのですが、ほかの疾患で麻痺のある方も同様にされていると聞き、より多くの方に知っていただきたいと思い、共有します。 寝る時、靴下を履いて寝るだけの簡単な対策なので、お困りの方は是非お試しください。 滑り過ぎて転倒されないようくれぐれもお気をつけくだ...
「みどりいろの夕焼け」作曲/演奏MI 若年性認知症(レビー)14年目でオリジナル曲に挑戦 インストゥルメンタル2分弱 パーキーピアニスト
มุมมอง 161หลายเดือนก่อน
進行性神経難病若年性パーキンソン病18年目の記録 こんにちは♪ 天気や雲の曲ばかり考えているMIです 雲の名前はすべて正式名称で言えます 雲を見るだけで高度を言い当てます 彩雲を誰よりも早く見つけます ラジオ気象通報を基に天気図を書きます 図書館閲覧室で30年分の天気図を見ています 民間気象会社に在籍していた経歴ありです 「みどり色の夕焼け」 君ははじめを覚えているかい 君には終わりがみえるかい 限りある努力と幾つもの喜び はじめがあって終わりもある みどりいろの夕焼けを見たことがあるかい にじいろに光る雲を見たことは うみの上に積もる雪を見たことは ダイヤモンドダストの輝きは 誰かにみせたいって思うものがあること それがきっと君のしあわせ それがきっと君のしあわせ 作詞作曲/MI
「悲しみよこんにちは」斉藤由貴 ピアノソロ パーキンソン病18年目の挑戦117 あなたの(またはお知り合いの)「これをすると翌日調子が良い」を教えてください!
มุมมอง 3342 หลายเดือนก่อน
進行性神経難病若年性パーキンソン病18年目の記録 目覚めた時、薬は切れているはずなのにエネルギーが回復して、頭の中の霧が晴れている朝がごくまれにですが、あります。 この一晩はオートファジーが働いて、レビーが減ったに違いない!などと考えます。 そんな時に気になるのが、前日にいつもと違う「何か身体に良いことをしたか」です。 翌日に結果が出てくれる行動を毎日のように繰り返していれば、レビーの蓄積量をオートファジー量が上回り、パーキンソン原因物質の相対的減少によりこのまま回復に向いてくれるのではないか、と期待できるくらい良い時、が確かにあります。 その「身体に良いこと」を集めてビッグデータとし、皆で共有して、それぞれ自分に当てはまるもの合わないものを取捨選択して自分にとって一番良い結果を享受するための参考となるようなそんなサイトがあるといいな!と常々思っていました。 前日にやると翌日調子が良...
「Magic」Mrs.GREEN APPLE リクエスト曲 パーキンソン病18年目の挑戦116 一人ひとり症状が異なる理由、症状が移り変わっていくことから考えてみる
มุมมอง 2823 หลายเดือนก่อน
進行性神経難病若年性パーキンソン病18年目の記録 毎日40度に迫るような厳しい暑さですが、皆様ご無事でしょうか? 私は暑さ、太陽の眩しさ、セミの声も、「痛み」に感じてしまうため、夏はなかなか大変です。 脳出血で身体麻痺を経験した脳科学者の方が書かれた本「奇跡の脳」に、まさに同様の感覚が表現されており、感覚過敏や感覚異常などで困っておられる方にはヒントになりそうです。是非ご一読をオススメします。 時系列で考えたり、会話をすることが時にとても困難に感じる理由など、パーキンソン病や若年性認知症の患者さんにもそのまま共有できる科学的客観性に基づき、回復への糸口にも言及されています。 まだ私は130ページあたりまでしか読めていませんが、早速脳の未開拓部分を耕していこうと前向きになっています。 ただ、最近とても疲れやすく、数年前は20局連続打っても平気だった趣味の将棋が、1局打ち切るのがやっと...
「366日」HY 2008年 即興7重奏に挑戦 パーキンソン病18年目の挑戦114 薬効に合わせた積極的な服薬調整か、決められた服薬法でやり遂げるのかという迷い
มุมมอง 2744 หลายเดือนก่อน
進行性神経難病若年性パーキンソン病18年目の記録 ※今回の内容は挑戦103の主張と相反する内容を含んでおり、両方読まれる方は矛盾を感じる可能性があります。 その時その時の考えをまっすぐ表現していますので、考え方のひとつとしてご理解いただけると幸いです。 参考 挑戦103の説明文 th-cam.com/video/_n6pqTEZVG8/w-d-xo.htmlsi=f_J2X-lr-1LEeOPd 一般的には、薬(レボドパ)が不足しているとオフ状態で、薬が過剰な場合、ジスキネジア(グネグネ動き)が出ると言われます。 オフの場合には薬を追加し、ジスキネジアが出ている時は薬を減らすというのが、「正しい服薬調整」だと考える方が多いのではないでしょうか? 私もそうだとばかり思っていました。 しかしながら、自分にとって最適な服薬(結果としてのオフゼロ)を求めて、様々な試行錯誤を繰り返すなかで、...
「ホール・ニュー・ワールド」「星に願いを」リクエスト曲ピアノソロ パーキンソン病18年目の挑戦113 幸せのボーダーラインを低めに設定してみると
มุมมอง 2284 หลายเดือนก่อน
進行性神経難病若年性パーキンソン病18年目の記録 身体が思うように動かせなくなって、様々な怪我を経験しました。 階段の上から8段分転がり落ちて頭を打ったり、お箸がヒジに刺さりそのまま折れて腕の中に取り残されたり、想像できないトラブルが立て続けました。 階段を転がり落ちたら骨折しても不思議ではないですし、お箸が刺さった場所も心臓や肺でなくてよかった。 すぐに救急車が来てくれて、必要な外科手術が受けられてよかった。 素直にそう思いました。 箸が刺さってから、摘出手術が完了するまで4時間かかりましたが、体内に存在する異物を排出しようと患部周辺の筋肉が収縮を繰り返し、感覚過敏もあいまり不快感は長時間は我慢できないものでした。 そんな中で、適切な処置を迅速に受けられてよかった。 ピンチに陥っているときほど最悪なケースを想像して、そこから相対的な妥協点(ささやかなしあわせ)を見つけることが私たち...
「香水」瑛人 2019年 パーキンソン病18年目の挑戦112 緊急地震速報の際、2度とも動けなかったという事実
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進行性神経難病若年性パーキンソン病18年目の記録 体調の日内変動が大きくなってくると、例えばベッドに横になっている時すぐには起き上がれないという問題が出てきます。 ベッドサイドの薬を飲んでも、動けるまで早くても30分はかかりますし、次第に薬の効果も落ちるようになります。 7〜8年前に医師に相談した時には、「地震や火事の時には寝たきりに近い人でも、案外動けるものです。むしろ慌てる必要がない場合の方が心配です」とのことで、そういうものかと人ごとに捉えていたのですが、今年に入り2度の緊急地震速報の際、2度ともベッドに仰向けのまま動けないという経験をしました。 同病の方で同様に動けなかったという方もみえましたので、そういった場合に備えた準備も必要かもしれません。 深いオフの状態は一時的に建物の下敷きになっているのに近いイメージです。 身体をねじれば届く場所にあるスマホにも、手が届きません。ス...
「LOVE SONG」チャゲ&飛鳥 1989年 パーキンソン病18年目の挑戦111 脂ギッシュ顔やジスキネジアにビタミンBが好感触です
มุมมอง 2814 หลายเดือนก่อน
進行性神経難病若年性パーキンソン病18年目の記録 湿度が高く息苦しさを感じる季節ですね。 この病気は脂漏性が亢進しがちですし、汗を拭う動作も苦手になります。 脂でコーティングされて皮膚呼吸がつらいと感じる方は、ビタミンBを補給してみて下さい。 ビタミンBはレボドパの効果を下げると言われますが、体内のドーパミンを分解するというまっとうな役割のために召集されますので、普段からレボドパを飲む方は常に枯渇しがちで、ベタベタ脂顔の要因となっているようです。 私はビタミンBを、ジスキネジアが強く出た時にも過剰ドーパミンを分解してくれることを期待してドリンクで補給しています。 今のところは好感触ですが、手だてを打ったという気持ちで結果が出ているだけかもしれません。 他にも何か試されている方がみえたら、是非教えてください。 111曲目にしてようやく、強弱表現(音の出し入れ)に手ごたえらしき感覚があり...
「喫茶店の片隅で」松島詩子 1955年懐メロ パーキンソン病18年目の挑戦110 器質的異常が診られなくとも主訴は信じて
มุมมอง 1794 หลายเดือนก่อน
進行性神経難病若年性パーキンソン病18年目の記録 あなたの主訴は何でしょう? 主訴は「自覚的訴え」の意ですので、なんと答えても間違いではないはず。 症状の数や個人差も大きい疾患ですね。 しかし、その「訴え」が目に見えない感覚的なものだと、「そんなはずはない」と否定されがちです。検査をしても、器質的異常が見つからないためだそうです。 私はこの15年、全身を「灼熱痛」で包まれていて、まるで皮膚を剥がされて硫酸をスプレーされているような感覚でした。 1番つらい症状は?と訊ねられると、「痛みです」と答えていましたが、どの病院でも不思議そうな顔をされたり、なかには「痛いはずがない」と否定されたこともあります。 「パーキンソン病患者の慢性疼痛」という論文コピーを持ち歩くほど意地になっていた時期もありました。 それほど、否定されることに敏感でした。 純粋にドーパミンが減ることで「感覚自体」から「快...
「自家製ドーパミン復活に向けて」進行に抗うパーキーピアニストの挑戦
มุมมอง 2645 หลายเดือนก่อน
進行性神経難病若年性パーキンソン病18年目の記録 ドーパミン減少が原因であるパーキンソン病。 薬(ドーパミン前駆物質)を飲み続けると身体はますますドーパミンを作らなくなり、血液中のドーパミン分解活動も加速すると言われる。 逆転の発想として、身体が天然ドーパミンを創り出したくなる環境を与え続けることで、減少速度が落ちたり、あるいは増加に転じるレベルまで持ち上げられるのではないかという仮説を立てた。 実践としては、目標をこまめに立てて達成したら自分を褒める。その積み重ねを日常化させるなど抜本的に環境を変えながら、薬を減らす。これが自家製ドーパミン復活に効果的と思われる。 結果、2年前より1日あたり20錠以上の減薬に成功。動きたい気持ちが強い時に、ジスキネジア(一般的にドーパミン過多のサインとされる)が現れるようになった。 発病数十年以上で日々を生き生きと過ごしておられる方々の多くは、減...
「天体観測」BUMP OF CHICKEN 2001年 パーキンソン病18年目の挑戦109 レボドパの種類(メネシット、ドパコール、マドパー)で、性格や行動まで変わってしまう?
มุมมอง 3565 หลายเดือนก่อน
進行性難病若年性パーキンソン病18年目の記録 1回目はピアノ、2回目はビブラフォンで、両方ともソロ演奏です。 音色が変わるだけで、曲の印象も大きく変わりますね。 原曲は疾走感の気持ちいい曲で、ギターパート、ベースパートを単独で聴くと彼らの編曲技術とその一体感に驚かされます。歌詞も比喩が効いています。バンプ、深し! 数ヶ月前から、メネシットをドパコールに置き換えはじめています。 メネシットの後発医薬品がドパコールなので、一般的には同じ効き目と考えられていると思います。 主治医に変更希望を伝えた際、「ドパコールはメネシットと比べて効き目が弱いという印象です」と教えていただきました。 薬を変えたいと思ったのは、メネシットの着色料が青色で身体に悪そう、という理由からだったのですが、 実際、10年飲み続けたメネシットをドパコールに変えたところ、はっきりと性格にも変化が現れました。 主治医には次...
「天音色(あまねいろ)」 作曲/演奏MI パーキンソン病18年目(若年性認知症14年目)で作曲に挑戦!
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「シルエットロマンス」大橋純子 パーキンソン病18年目の挑戦108 山が高いと谷も深くなるようです
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「笑」笹川美和 NHK総合「限界集落住んでみた」エンディング パーキンソン病18年目の挑戦107 当事者からみたドーパミンの本質とは
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「日立の樹〜この木なんの木〜」CM曲 1973年 パーキンソン病18年目の挑戦106 体調の日内変動が大きくなりがちです
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「正解」RADWIMPS 2018年 パーキンソン病18年目の挑戦105 進行に伴う易疲労性、活動限界、失職につながる不自由さについて
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「There will be love there-愛のある場所」the brilliant green パーキンソン病18年目の挑戦104 ピアノ4重奏 リハビリは少しでも楽しく、より実戦的に
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「JAM」THE YELLOW MONKEY パーキンソン病17年目の挑戦102 自分の頭の重みを首で支えられなくなってきます
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「終章(エピローグ)」チャゲ&飛鳥 1980年 パーキンソン病17年目の挑戦101 自家製ドーパミンにより誘発されるジスキネジアについて
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「翼の折れたエンジェル」中村あゆみ 1985年 パーキンソン病17年目の挑戦99 服薬からくる栄養バランスの乱れ(ビタミンB6欠乏)、オフ増に伴う運動不足への「手当て」について
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「ロビンソン」スピッツ 1995年 パーキンソン病17年目の挑戦97 山あり谷あり、オンありオフありのそれぞれの日常を享受していこう
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「GLORIA」ZIGGY 1988年 パーキンソン病17年目の挑戦94 レビー患者の葛藤、オートファジー復活に向けて今できることは、、
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ピアノソロ「瑠璃色の地球」松田聖子 パーキンソン病17年目の挑戦93 呼吸を忘れてしまう、呼吸の仕方がわからずパニックになってしまう
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毎回聴かせて頂いております。動画をあげるまでどの位練習をされているのでしょう。 素晴らしく励みになります。
ありがとうございます。部分的に転調するところがあり、そこは5分くらい合う和音を探しました。それ以外は録画ボタンを押してから、雰囲気で弾いています。 原曲を聴く時間が一番長く、この曲は5回聴きました。
パーキーさん、パーキーさんは喋れないとかありますか? 母が、なぜか喋ろうともしないんです。 オンオフのせいかな?とも思ったんですが、病気のせいで、声が出にくいのもわかるんですけど、意思疎通も難しくて。 母と同居している姉もどうしていいかわからない状態で。
こんにちは。 話しかけられても、何の話かわからない時間帯があります。 自分の考えを文章化するのが難しく、相応しい言葉が探せなくなってきます。 どもったり、滑舌も悪くなるし、表情も乏しくなるので、聞き返されてばかりいるうちに、会話にエネルギーを費やすことが報われないことという考えに至り、極めて億劫になります。 あくまで私の感覚ですが、会話の疲労感、消耗度は、とてつもなく大きく、誤解されてもいいから話さない、という心境に陥りがちです。参考になれば。
パーキーさん、母がね、パーキーさんの動画を観ながら、一緒に歌っています。声がほとんど出ないけど、それでも一生懸命パーキーさんのピアノに合わせて歌っています。涙をいっぱい流しながら。 パーキーさんが母のために弾いてくれた愛燦燦。 母にとっても私たちにとっても宝物です。 本当にありがとうございます。
素敵なご報告をいただき、うれしい限りです。 こちらこそありがとうございます♪
ありがとうございます。本当にありがとうございます。 1回目の演奏は涙で見えませんでした。 2回目しっかりパーキーさんが弾いてる姿を見て、じっくり聴かせてもらいました。 母は寝てるので、明日デイから帰ってきたら見せて、聴かせてあげます。 パーキーさん、ありがとうございます。
この曲を弾いて、こころが温かくなりました。 こちらこそありがとうございます✨
🎉素晴らしい、僕も真ねて弾いてと言うより引いてですかね(笑) 難しいでしょうね😅特にパーキンソン病という病いは2つのこと同時には中々できないといいますからね!頑張って下さい。僕も励みになります。😊😊
ありがとうございます♪ テンポキープ、強弱アクセントはパーキンソン病にはとっても難しいですね。椅子から転げ落ちたり、呼吸を忘れてしまったり、、 でも、発信はいいですよね! お互い頑張りましょう(^ ^)
点滴は現在も行っていて、効果は継続されていますか?父がパーキンソン病で、いろいろ調べています。
コメントありがとうございます。 点滴は継続しています。点滴開始数十分で外界との親和性が高まり、無駄な力が抜けてくれます。余裕がなさすぎて全てを敵と感じていたんだ、と気付けます。 表現は難しいのですが、私にとっては変わらず砂漠の中のオアシスです。
パーキーさんが教えてくれたように、強張りが出た時に、あえて両手で棒を力強く握るようにきてみました。すると、握ることに集中するので、足の強張りのことを気にせず、棒を握っているので、これは良い!っと母もうなづいてくれました。 本当にありがとうございます。 パーキーさん、いつでも、いつになってもいいんです。 美空ひばりさんの愛燦燦を弾いてみていただけませんか? 母の好きな曲です。 私はピアノのことがあまりわからないです。なので、難しい曲かもしれないです。
効果を感じていただけたようで何よりです。 リクエストもありがとうございます。いい曲ですね!
いつも素敵な音楽を届けてくださりありがとうございます。 綺麗な音色と画像に癒されました。
オリジナル曲を褒めていただきとても嬉しいです。演奏してよかったです、ありがとうございます♪
退院して、色々大変ですが、同居の姉が試行錯誤しながら頑張っています。 母が、ほとんど喋れないし、喋ろうともしません。 食事の際に、水分や食べ物の飲み込みが出来なくなり、取り出してあげたくても口が開けれない、余計に歯を食いしばり、ガチガチになりなかなか出来ません。 口を開けてと言っても余計に固まってしまって。 何か良い方法がありますか?
入院中の疲れが少し遅れて表出されているのかもしれませんね。 私も食事中に力尽きて、飲み込むこともそれ以上噛むこともできなくなって数十分そのままの姿勢でドーパミン待ちをすることがあります。 嚥下が危険な時は吐き出してしまいますが、せめて不透明な紙袋などに出したいと考えます。 お母様も娘さんに対して強い遠慮があるのかもしれません。 私はほぼ噛み直して飲み込む結果になるので、お母様の選択、決断を待たれるのもいいかと思います。 自分で決めることが、ドーパミンを生みますので。
私は手を握り込み過ぎて、こぶしの中で爪が刺さり慢性的に出血していました。力を緩めるのは難しいので、逆に硬いものを握り続けるようにしたら、筋肉痛で力を抜けるようになりました。 力を緩めたいときは、逆に疲れるまで力を入れ続けるのもひとつの方法となります。 歯を食いしばるのも適度な力、時間であれば健康に良いかもしれません。 何か参考になれば…
おはようございます。 お返事ありがとうございます。 オンとオフに悩まされますね。 母の退院が、19日に決まりました。 入院前とはいきませんが、転倒後してから入院したときに比べてだいぶ、よくなりました。 なので、一時退院して、グルタチオンもします。 姉とも話して、オンのときにどるだけ動けるっていうのを感じさせてあげたいのが希望だし、母も願っているのでグルタチオンが楽しみです。 パーキンソン病とどのように付き合っていくのか、悩み続けていく日々ですが、負けないで頑張ります。 ナノバブル水素水を、よく知人に勧められますが、パーキーさんは利用したことありますか?
ナノバブルかどうかはわかりませんが、水素水は半年以上毎日続けたことがあります。 まだオフが短く軽い時期だったためか、あまり効果は感じられませんでした。 退院決定おめでとうございます。私も46日間入院したことがありますが、病院に薬を管理されますます動けなくなって、このまま動けないと退院させられない、と言われかなり慌てたことを思い出しました。 グルタチオンが効くよう願っております。
コメントありがとうございます。 起きている時間の半分くらいがオフで、その他めまいなどの症状が強い時間もあり、そこそこ動ける時間は2〜3割といったところでしょうか。 雨の日はさらにその半分くらいに減ります。 動けるときも、服薬、トイレ、歯磨きなどを済ませているうちにオフに戻ったりします。 グルタチオンは800mg、1200mg、1600mgと増やしていきましたが4回目の2000mgの後「そよ風が気持ちいい」「生きている実感がある」などはっきり感じました。最初のうちは何となく動きやすい、気分が落ち着くなどあいまいな感覚でした。
今回もとっても素敵です。 安全地帯良いですね。 体調はどうですか? パーキーさんは、1日の中で、どのくらいオンとオフがありますか? グルタチオンをどのくらい打ち始めて効き始めたと感じられましたか? 個人的にやり取りできたらいいのに、ここで質問してもいいのか悩みます。
ありがとうございます。返信を新規のコメントとして送ってしまいました、見づらくて申し訳ありません。
はじめまして、こんにちは。 パーキーピアニストさんの動画で希望が生まれました。 私の母もパーキンソン病です。 平成16年発症して、3月に妄想により、屋外で転倒して現在も入院中です。 薬の調整も上手くいかず、5月に胃ろうもつけました。 現在はほとんどオフで、声もでず、話すこともできません。 もちろん、介助なしの歩行もできず、車椅子です。 でも、本人は、歩きたい、喋りたい、食べたいんです。 そこで、初めてグルタチオン点滴のことをしり、こちらの動画にたどり着きました。 私たちが住んでいる大分県大分市には、グルタチオン点滴を導入しているところがなく、今、入院している病院のクリニックのほうで導入がすすめられています。 実際、1日でも早く母に打ってあげたい。 変わらないかもしれない、わからないけど、なにか変わるかもしれないから。 パーキーピアニストさん、今はどうでしょうか?体調は? よろしければ、詳しく教えていただきたく、送りました。 どうか、どうか、お返事お待ちしています。
こんにちは! ご相談くださってありがとうございます。 今日はデイサービスの日で、月で餅つきをしているウサギをハサミで切り抜いて、半月を開いて満月にするとウサギが2匹に増えるという「マジック」を披露してきました。 普段立ち上がる事のない利用者さんが、職員さん方の「向かい合って餅つきしてる!おもちがビョーンって伸びてるー!」の声で見に来てくださって、「こんなに細かいのすごいなぁ」と声をかけてくださいました。 今も、オンの後にはオフがあり、歩行介助を受けることもありますが、やりたいことに挑戦できるようになったのは、私の場合には確実にグルタチオンのおかげです。 お母様にも、次にオンが来たら⚪︎⚪︎がしたい!ということがあると、グルタチオンがきっかけになりやすいと思います。 空腹時に効きやすいです。 複数回打ってから急に効果が出る方もみえます。 私は週1から2回のペースをキープしながら、 自家製ドーパミンが出せるように模索しています。
お返事ありがとうございます。 マジック!私も見てみたいです。 今日も、退院に向けての食事介助に行ってきました。 病院の食事が美味しくないのもあり、もぐもぐも出来ず、お昼は胃ろうからの栄養のみになりました。 会話もほとんどオフだったので、出来ず、もどかしい気持ちでしたが、オンとオフがある以上仕方ないと思っています。 パーキーピアニストさんは、ジスキネジアはどんな感じですか? 母は、ものすごく、タコ踊りのように出ていた時期もあったのですが、今はほとんど出ていません。 母は、多少のジスキネジアが出ているほうが動けるタイプなので、少しでも出てくれるといいなぁと思っています。 オンの時間はどのくらいですか? 母は、正直オンが一日を通して、1時間あるかないかです。 メネシットを服用しています。
すみません、グルタチオンを初めて、どのくらいから効果を感じはじめましたか? 今月中に一度退院して、グルタチオン点滴うけようと思っています。 グルタチオンの確保が難しいみたいですが。
暑い中弾いてくださりありがとうございます。 親子で楽しく聴かせていただきました。
いつもありがとうございます! 励みになります。
ありがとうございます! magicめっちゃ好きなので嬉しいです✨️
コメントありがとうございます。 ピアノでは難しい曲ですが、挑戦してよかったです。
1年が366日。 いいですね~。 励まされてます。
365日では足りないから1日足したらしいです。 いつも聴いてくださってありがとうございます。励みになります。
@@MI-bk7fy 返信ありがとうございす。 そのとおりでございます。 歌は、いいですね~。 音楽為さってて、良かったです。 生き甲斐になりますもの。
リラックスできます(*´꒳`*) 素敵な音色ですね🍀 ホールニューワールド好きなので嬉しいです!!
「ビンテージエレピ」という音色です。何となく合いそうで選びましたが、たしかに普段は耳にしない音ですね。ありがとうございます。
パーキンソン発症18年とは思われないピアノを上手く弾けますね🎉
ありがとうございます。体調の日内変動に振り回されていますが、こうやってコメントを頂けると励みになります。
自分の体調は、自分にしか。 解りません。 でも、独りでも、回復の、道には、繋がりません。私自身、病に、悔やんでますけど。今からを、どう、生きるか?何となく、夢を、えがく事が出来そうかな??? 現実は厳しいけどです。 いい事、コメント出来るにを、待ってて下さい😊
いつも聴いて(読んで)くださってありがとうございます。 有益な情報を集めたブログなどを読んできましたが、突然更新されなくなることの繰り返しで、その方の積み重ねてきたビッグデータが風化していく経験をしました。 まさか自分がそんな場所づくりをすることになるとは驚きですが、自分の工夫や経験が主観を超えて誰かに役立つことを目指しています。 コメント心強いです。ありがとうございます。
素敵な音色に綺麗な空の風景がマッチしていますね。兄がパーキンソン病になり、励ましたり手を貸している日々で、とても心にしみます。
お褒めのコメントをいただき、とても嬉しいです。ありがとうございます。
いつも楽しみに見させていただいてます。 天体観測、うれしいです(^^) これからも楽しみにしています。
いつもご覧いただきありがとうございます。励みになります。
凄いです!! 母が喜んでます😊
褒めてくださってありがとうございます。励みになります。
とっても素敵な曲ですね( *´꒳`* ) 癒されます!!
ありがとうございます! 励みになります!
🎹🎻🪇
こんにちは😊 この木なんの木♬ 自然に、歌えますよね、 曲、歌詞。 永遠です。 その物が、生きてます。 其れを、活かすのが、演奏者です。 いっぱい。 生かしてあげて、下さい。 久し振りです。 コメントさせて頂けました 自分が、病んでる時には、コメントに、出ますから。 聴かせていただいてました。 ピアノ🎹
自身の父が要介護5、かれこれ10年以上メネシット漬けで薬の効きも悪くなり、施設に入るお金もなく、母が毎日雄叫びで寝付けずにいる悲惨な状況です。 物は試しでやってみる、という気持ちでもよいのかが不安です。副作用はないとメディアで拝見したことがあるのですが本当なのかと思っている次第です。 何かアドバイスあれば頂きたいです。
ご相談ありがとうございます。 まず、重篤な副作用(アナフィラキシーショック)も、0.1パーセント以下ですが報告されています。 詳しくはこちらをご覧ください↓ soka-dm.com/glutathione.html 誤って劇薬、農薬を飲んでしまった方や妊娠中毒症の方には、まずグルタチオン点滴をしながら、詳しい検査をすると聞きましたし、芸能人やモデルさんは美白を求めて気軽に白玉点滴に手を出しています。 体内に存在する物質ですので、初回の量を主治医に相談されるなどしていただけるとかなり安全な治療になると思います。 長期服薬でグルタチオンが代謝により体外排出されるので、枯渇を補う必要があるんですね! お話を伺っていると、 むしろ、寝たきりに近い状態で、メネシットを飲み続けることに無理があると考えます。 幻覚、不眠、易怒性亢進など、薬の副作用でつらいと思います。 長くなるので一旦失礼します。
続きです。 私個人の主観ですが、焼け焦げた「燃えかす」だった身体が、生まれたてのまだ透明なセミのようにみずみずしく感じられるひとときが点滴直後に訪れます。 身体の内部の焦げ付きや錆びつきを流し再循環させるきっかけとして、前向きに検討いただけたら、と思います。 ご本人様が欲してくれるとより効果がおおきくなると思いますので、是非本や動画の内容も共有されてください。 動画をアップしてよかったです。 ありがとうございます。
概要コメント拝見しました。 運動、リハビリ、筋トレは効果ありそうだと私もキツめのリハビリを経験して実感しました。 毎日2時間、しごきのようなリハビリを20日程度無理強いされ、絶対こんなの逆効果だろうと思ったのですが、退院後の身体は5年ぐらい前に戻ったかのように軽やかになってました。 3か月経過して、ほぼ入院前に戻りましたが、これから自分で入院中の生活を再現すれば良いだけです。まあ、しんどいですけど。 運動はドパミン枯渇するだけと思い込んでましたが、違うんですね。 脳が体の動かし方を忘れていくから、キツめの運動で脳にリプログラミングが必要なのかも知れません。そう考えるとパーキンソン病が認知症と関連あるのも頷けます。
コメントありがとうございます。 私も入院時、オフにも関わらずリハビリ(自転車漕ぎ)を強制されて、毎回枯渇して歩けなくなっていました。 ここまで出し切っていいのか、と新鮮な驚きでした。 参考になります。 貴重なお話をありがとうございました。
気持ちが落ち着いてくる曲ですね。私は寝返りが出来ないので、何も掛けずにいます。冷えてしまいます。寝るのが怖いです。
コメントありがとうございます。 特にこの季節、一晩乗り切ることが、奇跡のように感じます。 せめてお腹は冷やさないように、手のひらを乗せておきたいですね。
懐かしい曲ですね。歌うと、若い時に戻りますね。楽しみにしています。
いつも聴いてくださり、ありがとうございます。励みになります。
雪景色が想像できる演奏ですね❄️ アレンジされてるんですか? 素敵ですね✨
ありがとうございます。 楽譜を読むのが苦手で、弾くたびに違うのですが自己流で弾いてます。 景色が見えることが理想なので、うれしいです。
音楽的で素敵な演奏ですね。 私もピアノを演奏するのですが、優しい音色で素晴らしいと思いました。
コメントありがとうございます。 特に感情移入てきた曲なので、伝わって嬉しいです。
これも大好きな曲です 聴かせてもらえて、嬉しいです グリッサンドも素敵ですね🎵
いつもありがとうございます。 素敵な曲ですよね! 100曲目までには必ず、と思っていました。
いつも心の支えになっています。身体と心がバラバラになり.周りからどう見られているか気にして、涙が出てきます。症状を上手く言葉で表現してくださっているので、自分だけではない事がわかり、助かっています。ありがとうございます。
いつもありがとうございます。 見えないところにたくさんの葛藤がありますよね。 言葉が届くと思うと、励みになります。
素晴らしい。 解りやすく、患者様の、参考に、なるはずです。 共有することは、大切なことです。
ありがとうございます。 医療・介護関連でいらっしゃいましたよね、その道に精通された方に褒めていただき嬉しいです。
👌です。 秋の夜長を楽しみましょう
いつもありがとうございます。 励みになります。
ほんと良いですね。 私もあいみょんの新曲のノット・オーケーの動画を作成しました。 私も人に良いと思って貰える動画を作成していきたいと思います。
コメントありがとうございます。 動画、拝見しました。 出たばかりの新曲、すばらしいですね。励みになります。 ありがとうございます。
朝の通勤中。優しい気持ちにしてくれて有難う☺️
こんばんは~ 今日は。 特別に、癒やされてます。 有難う御座います。
お褒めの言葉をいただき嬉しいです。いつもありがとうございます。
楽譜も見ないで覚えるだけでも大変なのに❤
ありがとうございます 昔の曲は脳内に刷り込まれているようで、最初がわかれば湧き出してきます。 なかなか最初が浮かばないですけれど、いろいろ便利な時代ですね。
こんばんは~ 素晴らしいです。 勇気。 やる気。 見せて頂きました。 かなりの、精神力です。 🎹。没頭為さってる、姿。 有難うございました。
最近、台風が続いて痛みや痺れに悩まされていました。 何かに没頭することで、一瞬でも体調不良を忘れて、ダイナミックな動きができれば、それはリハビリ以上に為になると考えています。 褒めていただき、ドーパミンが湧きました。 ありがとうございます。 ファイトです!
コメント、恥ずかしくて。 少しずつ、リハビリの中で、呼吸法も、取り入れてもらえるように。 致しました。 参考になりました。
呼吸については一旦悪くなっても、運動したり腹式呼吸したりすると、改善が見込めるようです。 私はもう10年ほど悪化と改善を繰り返しています。
質問ですがグルタチオン点滴する際お薬は服薬してますか? 先日初めてグルタチオン点滴したのですがお薬服薬してオンの状態からでしたので効果がイマイチ分かりづらかったんです😅
服薬しています。レボドパがきれるとグルタチオン点滴の後でも、深いオフになります。 ただ、そのオフは純粋に動けないだけで、苦痛はほとんどありません。 ウツも焦燥感もジストニアも自律神経系の不調もほぼ消失します。 錆びついた自転車にオイルをさすとき、錆び具合により最初にある程度のオイル量が必要な場合があります。 パーキンソン病へのグルタチオン点滴使用は2000〜3000mg(肝臓治療の5〜15倍)と言われてますし、錆びつきが頑固なほど必要量が多くなるのかもしれません。 私も最初800mgから徐々に3000mgまで増やし、現在は1000mgで充分満足できていますが、私の適量は2000〜2400mgと感じています。 グルタチオンは服毒や妊娠中毒症にも使われますので、効果が出づらい場合にはそれだけ今までの服薬量や蓄積したものが頑固な固着をみせている可能性も窺えます。 初めてで2000mgは入れてもらえませんので、もし再度挑戦される機会があればご自身に合う量を探ってみられると、また結果が変わってくるかもしれません。 コメントありがとうございます。 th-cam.com/video/kVRtwPEVv0Y/w-d-xo.html
工夫することでここまで回復するのですね!素晴らしいです。 概要欄の6と9の意識のベクトル置換法と、飲み物温度差のお話にとても興味があります。お時間のある時にぜひ教えていただきたいです。 それから以前、ムクナ豆は甘いものと一緒のほうが効きがいいとの情報をありがとうございました。その通りでした。感謝しております。
コメントありがとうございます。 ムクナ豆も結果を教えていただきありがとうございます。 意識のベクトル置換法 例えば食事中動けなくなる→必死でスプーンやお箸と格闘する→動けないことに意識が向きすぎベクトルが内向きに→増幅する負の連鎖 そんな時、一旦食事を忘れてテレビをつけてみる→意識がテレビに向くのを待つ→テレビ9割食事1割くらいの配分で、意識をテレビに向けたまま口に運んでみる→練習すると上達します 歩けない、一歩も足が出ない→必死で歩こうと足掻くのではなく、近くにあるボール⚽️を蹴ろう、杖につま先をぶつけてみようとすると、意外と動けます。 外向きのベクトルを持つことで、自家ドーパミンが出るようです。 なかなかすぐには難しいかと思いますが、いろいろ試してみてください。 飲み物はあたたかいもの、冷たいものを口→のど→胃と上半身の真ん中を通過することを意識して交互に飲むだけです。自分の身体の中心と思っている場所と誤差がある場合、それを修正できて姿勢が良くなります。 食間に何か食べるのも、良いです。 身体の内側に食べ物や飲み物が通るのは、とても良い刺激です。
こんばんは~ 何時も、見てまーす。 暑いのが、良いか? 冬が過ごしやすいのか? もはや、分からなくなります。 何かの、目的があられて。 羨ましいです。 出来ることから。 少しずつ、行動に、移せる。努力を、していきたいです。 毎日、良かったり、悪かったりの、繰り返しを。 しながら、一喜一憂でしょうね。
コメントありがとうございます。 私の場合、真夏や真冬より季節の変わり目の温度変化、低気圧や台風による気圧変化に悩まされています。 ピアノや読書など集中している時にふと忘れられる瞬間があります。ほんの一瞬ですけれど。
こんにちは。 いつも参考にさせていただいています。現在少量グルタチオンを続けています。 この前ドクターに恐る恐るグルタチオン注射のことを伝えたところ、そんなの金の無駄だと一蹴され、更にドパを増量されました。 副作用の胃の不快感を訴えても、慣れるから乗り越えろと。しかし、全然慣れる気配がありません。急に吐き気がくるからとても困ります。 ドパの副作用ってここまで酷いものなのですか?皆さんはどうなんでしょうか。
コメントありがとうございます。 せっかく勇気を出されたのに全否定するようなコメント残念ですね。 私の主治医も「グルタチオンの効果は眉唾」と頑なでした。 患者側がグルタチオンや減薬で結果を出して、医師を引っ張っていきたいですね! ドーパミンを過度に増やす必要がないと考える方もみえますね、参考になれば→ www.nmt.ne.jp/~shichijo/PD/medication.html#:~:text=%E9%95%B7%E6%9C%9F%E6%8A%95%E4%B8%8E%E3%81%AE%E5%89%AF%E4%BD%9C%E7%94%A8%E3%81%A8%E3%81%97%E3%81%A6,%E9%AB%98%E9%A0%BB%E5%BA%A6%E3%81%AB%E3%81%BF%E3%82%89%E3%82%8C%E3%82%8B%E3%80%82
副作用について、私はレボドパ連用12年目からかなり酷くなり、不眠や幻視なども経験しました。 飲み始めた頃のレボドパの副作用は発汗や衝動制御難などで医師に相談すると一日量は変えず時間を分散して飲むように言われ、ある程度改善した覚えがあります。 調整はとても難しいですね。
元気そうで、一安心しました。テニスいいですね。こうして元気でいて下さる姿を見て嬉しく思います。 今年の夏は暑そうなので、体調気を付けて下さいね。また、ピアノ楽しみにしてます。
ありがとうございます。 励みになります。 ピアノは、懐メロのレパートリーを増やそうと考えています。またお待ちしています。
よかったですね
ありがとうございます。 チャンネル登録も有り難いです。 励みになります。
こんばんは~ 今日は、🎹、元気ハツラツでーす。 やはり、落ち着きます🎧
いつも即日聴いてくださり、ありがとうございます。 できる限り続けますね。
応援してます
ありがとうございます。 励みになります。
素晴らしいです。私もたまに点滴やります。で話しは違いますが、「水素吸入器」ってどうなんですか?脳の神経系の炎症にも効くと聞いのですが。水素点滴は高いけど、吸入器はコスパも良さそです。お試しできるクリニックもあるみたいです。(レンタルもあり、メルカリも。)私の母は進行性核上性麻痺で、もう90近いので遅すぎなんですが、もう少し若ければ試させてあげたかったです。医学は日進月歩ですから、どうか、チャレンジ続けてください。私も元気をもらっています。
コメントありがとうございます。 水素水は経験あるのですが、吸入は未経験です。こうして情報をいただけると皆様の選択肢も増えるので、ありがたいです。感謝です。