วีดีโอ

Yo soy ingeniero civil y tengo esclerosis detectada hace dos años me caia en la calle y me hicieron estudios que todos salian bien hasta que el doctor me hizo una resonancia, mi cerebro con muchas mamchas blancas que por años ya tenia episodios sin darme cuenta, laboralmente ya no puedo ejercer actividad fisica que la ingenieria me exige, mi vida cambio y mis sueños ahora son mas dificiles de llegar, el camino a ellos cambió... Muchos padecimientos e pasado desde los 20 tantos años, ahora tengo 40 y hasta apenas se manifestó mas notoria, ahora uso bastón para caminar sin caerme como hantes, estoy medicado y aminorando los sintomas en un instituto de neurología de calidad, aprender a vivir con la enfermedad es ahora mi prioridad

Hola yo tengo EM que usas para tus ojos? Que medicación usas?

Que droga tomas

Hola Alejandra, Gracias por compartirnos tu testimonio. Por favor cuentame con que medicamento te están tratando.?? A mi me inicio ( 2006) con adormecimientos de las piernas y brazo derecho y también me pasearon por varios "diagnósticos" (guillan barré, artritis, Artrosis, etc ) hasta q definieron q era solo un cuadro de stress y me enviaron a casa. me recupere un poco y continúe mi vida haciendo cara dura, en 2012 me dio una recaída q me llevaba al piso a cada instante y hasta entonces me practicaron varios exámenes, entre ellos : electromiografía, potenciales evocados, pruebas reumáticas. Resonancias magnéticas simples y contrastadas y otros mas q ya ni me acuerdo. Al resultado de la resonancias me Diagnosticaron EMRR. No se me hubieran hechos estudios, diagnosticado e inicio de tratamiento desde el 2006 tal vez la enfermedad no hubiese avanzado, ahora tengo problemas de movilidad q me limitan y me enclaustran en casa. Ami me aplican Natalizumad cada 28 dias. Un abrazo desde Bogotá - Colombia. Dios te bendiga y nos fortalezca a todos 🙏🌹🌹

Quiero darte las gracias por tu video. Eres una persona maravillosa. Y te mando muchos animos

Hola guapa! Muchos ánimos, mi hermano tambien tiene lo mismo que tú. Besotes! ❤

Me acabaron de diagnosticar... y estoy mal.... no sé como sanar

Yo estoy en duda tengo migrañas c aura, se me duerme la mitad del cuerpo y aura...tomo 5 pastillas x día...ahora mi hijo q tiene 20 años empezó c parestesia del lado derecho del cuerpo c hormigueos en pierna brazo y cara, a el le pidieron resonancia de encefalo...cuando termine con los estudios de el voy a empezar c los míos para ver si esa migraña no es en realidad esclerosis múltiple...tengo 46 años

Hola Ale espero estes bien hace 20 años que tengo esclerosis multiple hay que lucharla y pedirle a Dios nos proteja te mando un abrazo Eduardo salta Argentina

Dios te bendiga quisiera platicar con usted¿ no tiene wasap? Yo tengo tres años buscando respuesta ningun doctor me a dado respuesta de lo que me pasa, me pasan muchas cosas paresidas a síntomas de esclerosis

yo tengo inestabilidad y siento la cabeza aturdida 24/7 y temblores al hacer esfuerzos me hicieron resonancia magnetica y salió atrofia cortical grado 1, pero me dijo que si sabia mi nombre y fecha del dia no era importante ese diagnostico

Tienes temblor a menudo? Te ha dado tinnitus?

Que EDSS tienes ?

Hola soy de Colombia y estoy pasando por una situacion similar en mi desempeño laboral, pero no lo comparto con mis amigos ni familia porque nadie me cree, en mi pais son muy pocos casos y la em es desconocida para la mayoria y la lucha es diaria y me ha tocado sola con los consejos de mi neurologo,estoy por aqui para informarme mas sobre la incapacidad total... Pero si lo veo un poco dificil pues no he podido estabilizarme laboralmente y tengo periodos largos sin trabajar. La realidad es que si aqui en este pais el acceso a pension por vejez es dificil, no imagino una solicitud y pension por incapacidad absoluta por enfermedad. Toca el rebusque.Saludos desde Colombia....🤗

No puedo cree tanta incompetencia de los médicos

Que Dios te bendiga Ale y que derrame su sangre preciosa te sane totalmente y gracias por compartir

Lo normal es hacer un TAC para saber si es algo de ictus o similar. Qué es lo que te hicieron a ti. Y siempre se basan en una migraña con aura y demás. Pero en caso todos los hospitales sea cual sea y mucha suerte si dan con lo que es a la primera. Pues normalmente en urgencias no se detectan esas cosas por protocolos. Ya tendrías que ir al especialista y sobre la marcha ir sacando cosas. Yo llevo dos años que he empezado con esto también de la Esclerosis. Y a día de hoy esto es una pesadilla ya que he vivido varios ictus y dos infartos graves. Y La zona lumbar ni te cuento lo mal que la llevo y que me operan en semanas. La morfina me la tomo como Lacasitos y de todas clases. Anti inflamatorios como churros uno detrás de otro. Esta enfermedad no sabe lo que es hasta que se padece y más el que la padece. Agradezco mucho tu testimonio aquí en TH-cam de esta terrible enfermedad. Ánimo y suerte.

buena explicación pero dsberias de creer que tu enfermedad es desconocida y sentirte observada, exagras en como crees la grnte te ve , y eso es malo porque no debes sentirte como bicho raro es una enfermedad mas comun de lo que cress , no es un lupus o una fibromialgia o la llamada purpura que si son menos vistas, mejor animo y date fuerzas que de ti depende como vivas la enfermedad , lamentablemente es degenerativa pero imagino daras pelea para tener muchos años con algo de calidad de vida en lo que se puede , te deseo que no progrese rapido y seas feliz

Me diagnosticaron esclerosis en septiembre de 2020...fué algo duro de encajar pero tuve suerte de dar con el medicamento Ocrevus (pinchazo cada 6 meses). Por ahora todo bien, no hé tenido brotes... pero bueno...nunca se sabe qué va a pasar en el futuro..por ahora vivo sin pensar demasiado en ésto. SIn embargo siento cansancio muy a menudo. En fin, un abrazo

Hola.. Y como continuas hoy.

Me hicieron una tomografia de craneo pero no sale nada, el cerebro no tiene manchas ni nada, pero a veces siento como que si mi brazo izquierdo esta debil, o como que me cuesta caminar o camino inestable y ese miedo de que pueda llegar a tener esclerosis si es que ya la tengo me da mucho miedo y no se si eso provoque que mi brazo este asi

Hola llevo casi 3 semanas con mareos, pero es dificil de explicar, es como que si me mantengo de pie y aun moviendo la cabeza o no siento como que estoy medio flotando, inestable, y siento como que me voy a desmayar o como que necesito sentarme. no veo que todo da vuelta alrededor de mi, pero solo siento como cuando estas en un barco y sientes un ligero movimiento, pero no he podido detectar si es vertigo o no

Que increíble la fuerzas que tienes ojalá poder estar algún día así .saludos desde Argentina.💖💞

Hola! Soy de argentina mi problema empezó en la vista ya llevo un año y ayer me dijeron que tengo EM no paro de llorar tengo miedo de terminar en sillas de ruedas con todo lo que tengo produce. Vos cuantos años llevas? admiró tú valentía saludos

Hola, son similares la Tarteist pro y la tartelette? Estoy entre esas dos pero solo puedo comprar una, cuál me recomendas?

Yo tengo 18 años con la esclerosis múltiple solo 1 brote con el que me diagnosticaron empeze con la apiterapia (abejas) no volví a tener brotes y nunca he tenido medicamento solo apiterapia esa terapia es una bendición…

Eres muy simpática Alejandra,muy madura para tu edad.Te deseo lo mejor en tu vida que Dios te bendiga. Saludos desde Chile.

Yo llevo 1 mes con calambres y sensaciones raras del lado izquierdo de la nariz hasta el pomulo y la sensacion de que me estan clavando con un lapiz entre las cejas. Los medicos dicen que es ansiedad pero esto no se va. Mañana tengo cita con el neurologo y estoy muy cagao. Este mes ha sido horroroso y solo espero que esta sensacion se vaya, aunque me digan que es ES 🥺

th-cam.com/video/A1iu9yMPoQc/w-d-xo.html

Aquí en 2022😔

Hola srita, a mi tengo un año que me la diagnosticaron!! Ya soy persona con discapacidad permanente!! Ahorita no puedo caminar, y eso es deprimente!! Ya no se que pasara saludos

Ami me dan varios síntomas como que fuera esa enfermedad ya me hice varios exámenes hasta resonancia y mi cerebro está bien Gracias a Dios no se que sea

Yo también tengo perdidas de memoria junto a perdidas de equilibrio, mucha fatiga y más movidas... Pero hay una cosa que nunca hay que olvidar, que pase lo que pase, encuentra un motivo para luchar, rendirse no es una opción. Mucho animo, que fuerza no te falta

☹️ gracias por el video y los felicito por estar juntos,para mí a Sido muy triste pues mi pareja no me lo dijo desde el inicio si no asta que se estreso y me lo dijo,de haber sabido yo hubiera tenido una conducta diferente 😢y lo hubiera apoyado mucho más... ahora se fue a vivir solo muy triste por qué nos amamos y aunque yo le dije que juntos saldremos adelante se fué 😢😢no sé que hacer 😢hace 4 Días ocurrió ésto

Hola apenas voy a empezar con el ocrizuma. Me lo aconseja

Yo tengo un año y menos desde tener esclerosis quiero Me cuesta caminar

Hola chica, saludos desde Mexico 🎉 con todo cariño, encontre tu video porque estaba. Intentando encontrar respuestas sobre esta enfermedad, porque sela acaban de diagnosticar a mi hermano menor que tiene 23 años, y la verdad estoy en pánico, porque no se como apoyarlo, ojalá me puedas ayudar o alguien de las personas que siguen tus videos, por fa, estoy en shock 😢

Yo estot con estudios previo los potenciales visuales me dieron mal la puncion bien y lad resonancias me las tengo q volver hacer porq el doc cree q vio unas marcas y en la parte sintomas tengo todos y recien me acabo de enterar q aca en argentina el medicamento sale 400000 pesos y las obra social no se quieren hacer cargo

A mí me dicen que es ansiedad y depresión pero ya llevo 7 meses la debilidad, mareos y sencibilidad a luz no se me quita y en episodios son muuuuy fuertes 😔

Hola bella, a dejar el gluten entonces Gracias !!!!😃😘

Tengo Mielitis transversa. Puede terminar en una esclerosis múltiple?????????

Gracias por tus vídeos síguenos informando por favor sobre tu síntomas de esclerosis las personas que estamos apenas en la búsqueda de descartar o confirmar la enfermedad estamos en búsqueda de este tipos de vídeos.

Buenas noches Cómo sigues de la Esclerosis Múltiple yo tengo desde 2001 diagnósticada con esa enfermedad

Nadie quiere estudiar para ser juez pero todo el mundo quiere juzgar

Que valiente eres,saludos desde Texas

Gracias hermosa

Gracias por tu vídeo, estoy bastante asustada xq llevo mucho tiempo que mis días son una lucha contra el cansancio, dolores, hormigueos en manos y piernas, hematomas que no sé de dónde salen, infecciones de orina recurrentes y dolores de cabeza... Los médicos no me dicen nada, no sé por qué me siento así pero es horrible esta incertidumbre y no entender xq con 37 años me siento con tantos achaques.... :(

Hola Alejandra, como te ha ido actualmente

35👍

Me ha encantado. Me voy a copiar de muchas cosas, cuando cambie la mía.