Magui Moreno
Magui Moreno
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Autismo y diagnósticos genéticos con Valeria Nieva-Ep. 162
Este es el testimonio de Valeria, madre de Gaspar, un pequeño de 6 años con autismo y Síndrome Phelan-McDermid que fue diagnosticado con esta enfermedad rara después de varias pruebas genéticas. Valeria y Gaspar, junto con el padre de este, Gastón, que viven en Argentina.
Valeria nos cuenta del proceso de diagnóstico que se inició por problemas graves de sueño y retrasos motores en el pequeño. Con 18 meses ya lo diagnosticaron con TEA. Sin embargo, toda una serie de problemas orgánicos posteriores y la ayuda de una amiga geneticista les llevaron a solicitar pruebas adicionales.
Para más información sobre el síndrome Phelan-McDermid y su vinculación con el autismo, 22q13.org.es/que-es/.
En Instagram puedes seguir la cuenta de Valeria y Gastón en @phelanmcdermidargentina.
***
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Soy Magüi Moreno, profesora certificada de mindfulness, autora, socióloga, coach, y madre de un hijo autista. Ayudo a madres de hijos neurodivergentes a reducir su estrés, incrementar su bienestar y reconectar consigo mismas para conectar mejor con sus hijos.
Música - "Acoustic Breeze" by Benjamin Tissot bensounds.com/
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วีดีโอ

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ความคิดเห็น

  • @gastonvarela5149
    @gastonvarela5149 7 วันที่ผ่านมา

    Gran episodio! Muy importante la relación entre la genetica y el autismo...

  • @maritadibiase4593
    @maritadibiase4593 7 วันที่ผ่านมา

    Muchas gracias Valeria por enseñarnos tanto , a todos . ❤

  • @SíndromedePhelan-McDermidArgen
    @SíndromedePhelan-McDermidArgen 7 วันที่ผ่านมา

    Gracias por la oportunidad de visibilizarnos!

  • @montsediazglan5204
    @montsediazglan5204 10 วันที่ผ่านมา

    Me ha encantado mi gracias❤

  • @Saverioization1
    @Saverioization1 20 วันที่ผ่านมา

    Es un buen punto. El lenguaje solemos verlo de manera diferente. O no nos viene la palabra exacta a la mente, o lo usamos de manera más fluida. No siempre coincidimos en los implícitos. No nos gustan mucho las ambigüedades, aunque tendemos a leerlas en los demás. Podemos dudar con más frecuencia sobre lo que nos quieren decir y hasta se ha hablado de una resonancia distinta entre personas que comparten neurodivergencias. Es verdad que esas cosas pueden chocarles mucho a la gente. Quizá, por eso, los TDAH tendemos a tocar muchos estilos musicales en la música que escuchamos. Muy cierto. No se deben olvidar ambas cosas. Otro punto añadido es el del perfil explorador, o perfiles exploradores, de cada persona TDAH. Hay mucha variedad en eso también. Desde luego, es complicado entender esas necesidades. Incluso, en un TDAH simple, hay un componente de subidas y bajadas en esos aspectos. Es verdad que está esa válvula de escape, pero no debería hacer falta usarla con frecuencia. Exacto. Con un peque, necesitas ver que esas necesidades cuentan. Por supuesto, quedarse sólo con la etiqueta diagnóstica se va a quedar corto siempre, aunque ayude a entender. Muchas gracias. Un saludo.

  • @Saverioization1
    @Saverioization1 20 วันที่ผ่านมา

    En efecto, la ansiedad puede ser otro factor que esté ahí. O factores que influyen. Por ejemplo, hoy, he hecho la cama y me ha supuesto un mayor gasto de energía, al menos, en términos de percepción del cansancio, que la media hora de caminata desde donde hago psicoterapia. Eso y despejar de ropa la silla. Son detalles que no aparecen en los test de neurodivergencias, pero que son muy ilustrativos de la vida real con estas condiciones. Esas diferencias en la forma en la que procesamos la dificultad o facilidad de algo, el consumo de energía y lo prioritario. Tumbarse sobre la cama hecha resulta mucho más incómodo que con la cama abierta. Sí es verdad que puedes meter los pies en la barra y eso me genera seguridad porque no me ando moviendo de la cama. La silla se puede usar, pero sigue quedando de espaldas a la puerta y eso enfatiza la hipervigilancia sonora en lugar de la semi vigilancia del canal visual. Con los test de inteligencia, nunca se diseñaron para neurodivergentes ni para detectar las ACI, sino para detectar dificultades de aprendizaje. Demasiado que, como parte de una evaluación clínica, aportan información valiosa (40:26).

  • @Saverioization1
    @Saverioization1 21 วันที่ผ่านมา

    Desde luego, la parte sensorial influye. Ayer, pasé horas solo en casa y, a pesar de estar enfermo, me cundió mucho. También, necesito desayunar, yo solo, con mi té y mi serie para sentirme regulado. A la hora del postre, me pasa lo mismo. Hay sonidos de hormigonera, taladradora y metal extremo que me relajan. En cambio, otros sonidos me resultan molestos y puede que agobiantes. También, llevo mal la invasión de mi espacio. Lo cual, también, influye en el espacio sensorial porque va acompañado de ruido y quejas. En efecto, el hiperfoco está ahí y ayuda a discriminar información. Quizá, de diferente forma en autismo y en TDAH, pero en ambos se da. En efecto, el perfeccionismo da seguridad. Si escribes algo y lo revisas cinco veces, estás buscando un perfeccionismo que te ayude a sentir que controlas cada detalle del proceso y no dar con errores. Muy cierto. Hace años, en la certificación de Información Juvenil, la profesora nos propuso un ejercicio mental. Debíamos elegir entre tener un trabajo inestable, lleno de novedades, o un trabajo monótono estable. La verdad es que me sentía incapaz de elegir. Siento que necesito mi fuerte, mi espacio estable, y, a partir de ahí, explorar alrededor. Es una buena pregunta. Pienso que la principal diferencia radica en la multitarea. Un autista sin TDAH o ACI lo tiene bastante complicado para abordar la multitarea en su atención. Al menos, a la escala en la cual los TDAH jugamos con la multitarea. Es verdad que estar medio en shutdown y estar en multitarea podrían llegar a interpretarse como lo mismo por parece que se está poco atento, aunque la multitarea tiene más implicaciones estimulantes. Es verdad que la impulsividad y la compulsividad son aspectos que se pueden ocultar bajo ciertos intereses o detalles sutiles en TDAH (36:35).

  • @Saverioization1
    @Saverioization1 21 วันที่ผ่านมา

    Personalmente, veo varios retos. Separar lo que es atribuible a un TDAH sin rasgos autistas, lo que es atribuible a un TDAH con rasgos autistas y lo que es la concurrencia. Hace unas semanas, me pasaron el aspie quiz, varios test con preguntas entre autismo y perfil sensorial, otro profundo de perfil sensorial y, de manera reciente, uno que, sospecho, eran los criterios diagnósticos del DSM-V. Todos daban resultados muy fronterizos hacia autismo en diversas áreas. En el aspie quiz, tenía 7,3 en talento neurodivergente. El caso es que, si me preguntan si tengo aficiones peculiares (Me encanta hacer fotos compulsivas mientras paseo. Me autorregulo con el desarrollo de una conlang. Mi cerebro puede ser una enciclopedia de cine y series. Mi lista de guardados del Facebook abarca miles de canciones. Llevo desde 2012 escribiendo la misma saga de novela filosófica con ciencia ficción en verso) algo hay. Si me preguntan por colecciones, regalo postales a amigos, no me resisto a los libros de segunda mano asequibles e interesantes, y todavía selecciono con cuidado qué pelis y discos de música comprar. Sí me preguntan si tengo problemas para entender a la gente o para hacer nuevos amigos, muchas veces, también. He creído hacer buenas migas con gente que sólo me veía como un compañero más. Siempre que puedo, tiendo a aislarme en casa y socializar poco en familia. Suelo escribir a mis amigos, en días distintos, cada dos semanas o más. Si me emociono y no enmascaro (Hasta Barkley reconoce el enmascaramiento en TDAH), puedo mover los dedos de manera rotacional con alguno en el interior de la palma de la mano. De ahí que sea un reto separar el grano de la paja

  • @Saverioization1
    @Saverioization1 21 วันที่ผ่านมา

    Hola Adeline, hola Magui, sin duda, es un tema complicado. Para los que no somos profesionales de la salud mental (Me refiero a psicólogos, psiquiatras y neurólogos), aunque sí neurodivergentes (Soy TDAH sin diagnóstico documental. De hecho, en 1992, mis padres me llevaron a un psiquiatra público que, en virtud de una argumentación endeble, o eso aseguran mis padres, relativa a cómo hacía un dibujo, afirmó que yo era autista, indicando que debía pasarme la vida medicado, pero, ante las dudas de mis padres, con esa concepción prototípica del autismo como no hablantes, se puso soberbio y nunca entregó informe alguno. Luego, me llevaron a un gabinete privado que, en evaluación interdisciplinar, determinaron que yo no era autista, sino hiperactivo. No les dieron informe, o eso creen recordar mis padres, pero sí fui, durante años, a terapia cognitivo conductual. Me han resonado las ACI, aunque no lo tengo muy claro. Una psicóloga, en un informe, vio indicios de dislexia, pero yo no me siento identificado)

  • @jloragnes
    @jloragnes 21 วันที่ผ่านมา

    Gracias Magui soy peruana , vivo en provincia y me emociona mucho que desde allá ustedes piensen en todos nosotros ❤

  • @resplandor29
    @resplandor29 23 วันที่ผ่านมา

    Todos los episodios son un valioso aporte para las familias de personas neurodivergentes. 😊

  • @veronicarodriguez2232
    @veronicarodriguez2232 28 วันที่ผ่านมา

    muy interesante la charla, Magui si me permites una sugerencia: en la medida de lo posible que haya menos interrupciones y que la entrevistada sea la que tenga mayor participacion en la charla. Gracias!

  • @LuliBernedo
    @LuliBernedo หลายเดือนก่อน

    Me encantó escucharlas, excelente.

  • @rosalindamejia7851
    @rosalindamejia7851 หลายเดือนก่อน

    Gracias por este tema, mi hijo de 7 años empezó terapia donde le ayudan a probar poco a poco nuevas comidas. Esto ayuda pero va muy lento y no hay cambios en el hogar. Quisiera. Saber si puedo buscar otra ayuda y hacia quien debo dirigirme.. Neutologo, psicólogo u otro ? Disculpe es que no siento que avanzamos mucho y quiero ayudar a mi niño.

  • @karinruiz2789
    @karinruiz2789 หลายเดือนก่อน

    Me encantó ❤😂🎉

  • @jesicamonzon4738
    @jesicamonzon4738 หลายเดือนก่อน

    Gracias por esos mails llenos de información valiosa! ❤

  • @flor9530
    @flor9530 หลายเดือนก่อน

    Que buena entrevista. Gracias.

  • @veronicahernandez5315
    @veronicahernandez5315 หลายเดือนก่อน

    Gracias 🫂 Q necesaria la información 💜♾️

  • @pabloborrero5532
    @pabloborrero5532 หลายเดือนก่อน

    Las preguntas son tan extensas que no le dejas espacio a Bea!

    • @MaguiMoreno
      @MaguiMoreno หลายเดือนก่อน

      Vaya, será mi TDAH. Gracias de cualquier forma por escucharnos (sobre todo a mí) 😉

  • @jloragnes
    @jloragnes 2 หลายเดือนก่อน

    vale oro este episodio, Gracias!!!!

  • @yessredisch1124
    @yessredisch1124 2 หลายเดือนก่อน

    Gracias!!

  • @adrianaarrunategui
    @adrianaarrunategui 2 หลายเดือนก่อน

    Gracias Magüi ❤

  • @jloragnes
    @jloragnes 3 หลายเดือนก่อน

    Graciasssss 🌻

  • @NadirChacin
    @NadirChacin 3 หลายเดือนก่อน

    Gracias gracias gracias 🫂

  • @monicamontestudio
    @monicamontestudio 3 หลายเดือนก่อน

    Que amplitud de mira, me toca profundamente y me reconforta oiros y saber que hay gente dispuesta a ampliar su percepción en todos los sentidos. Maravilloso 💗

  • @adrianaarrunategui
    @adrianaarrunategui 4 หลายเดือนก่อน

    Muchísimas gracias a las dos. Muy identificada y con ganas de compartir un poco más por mi experiencia con algunas diferencias fundamentales en lo que ambas comparten como necesario para el desarrollo de nuestros hijos. Gracias 🙏🏽 ❤

  • @jloragnes
    @jloragnes 4 หลายเดือนก่อน

    Que linda conversación, me ha llegado directo al corazón, tb he pasado por algunas de las etapas que ella describe, es bueno saber que desde distintos lugares somos muchas madres las que estamos haciendo un camino, distinto pero maravilloso, es un trabajo arduo y no sólo va a impactar en nuestros hijos sino en toda la infancia y en nuestro entorno, un súper abrazo 🌻

  • @evacadelago1736
    @evacadelago1736 5 หลายเดือนก่อน

    Muchas gracias por lo compartido . Saludos cordiales

  • @rosaisabelrivasangulo2755
    @rosaisabelrivasangulo2755 5 หลายเดือนก่อน

    Muy buena entrevista!!

  • @maigarcia8320
    @maigarcia8320 5 หลายเดือนก่อน

    Me ha encantado esta plática. Te conocí hace poquito en la tribu, Angelica, y ha sido un gusto conocer tu historia. Como dice Magüi, hay muchos hilos dorados en esta conversación que son importantes de recordar. Saludos!!

  • @laurabanoabenza1857
    @laurabanoabenza1857 5 หลายเดือนก่อน

    Hola, gracias por otra visión y análisis de la neurodivergencia. Me encanta por la necesaria reflexión que se plantea. Más charlas con Adeline por favor!!

  • @adrianaarrunategui
    @adrianaarrunategui 5 หลายเดือนก่อน

    Muchísimas gracias Magüi. Como siempre tan necesario tu mensaje. Son generaciones creciendo si haberle dado el espacio a ls emociones que si o sí van a tener de alguna manera. Mirémoslo así cómo enseñas, por la generación creciendo, por nosotras y todas ls que vienen. Gracias ❤

  • @assiaivanova2925
    @assiaivanova2925 5 หลายเดือนก่อน

    Espectacular! No podría expresarse mejor! Muchas gracias! De gran ayuda!!! 🙏🏻❤️💪🏻

  • @andresfrancisco8641
    @andresfrancisco8641 6 หลายเดือนก่อน

    Gran capítulo. El único problema que me trae es que cada vez soy más consciente que no sé prácticamente nada sobre la neurodiversidad. En cualquier caso y sobre todo, muchas gracias.

  • @vicky90001
    @vicky90001 6 หลายเดือนก่อน

    Gracias

  • @maigarcia8320
    @maigarcia8320 6 หลายเดือนก่อน

    Esta charla está super interesante. Definitivamente las evaluaciones tienen que cambiar, ser más adecuadas para cada tipo persona. Solo nos queda a nosotros como padres sacar a la luz estas observaciones con los profesionales para que puedan hacer algo al respecto. Temazo, Magui. Gracias!

  • @jloragnes
    @jloragnes 6 หลายเดือนก่อน

    No tienes idea Magui como me estás ayudando con este episodio , infinitas gracias ❤

  • @adrianaarrunategui
    @adrianaarrunategui 6 หลายเดือนก่อน

    Muchas gracias Magüi. Buscaré en Perú un programa o proyecto sobre habilidades sociales como el nos cuentas Creo que nos podría ayudar mucho a todos. Gracias nuevamente

  • @resplandor29
    @resplandor29 6 หลายเดือนก่อน

    Enriquecedores los testimonios y consejos de vida para las mamitas de tesoritos con autismo. Gracias Magui.

  • @mariajoanaescamillalerner895
    @mariajoanaescamillalerner895 6 หลายเดือนก่อน

    Joyaaa

  • @DennissePalacios-y1s
    @DennissePalacios-y1s 7 หลายเดือนก่อน

    Que buenas recomendaciones Magüi! Me encantó y me ayudaste a verlo desde otro punto de vista🥰🥰

  • @DennissePalacios-y1s
    @DennissePalacios-y1s 7 หลายเดือนก่อน

    Gracias por compartir la experiencia.

  • @nayaretllanos9532
    @nayaretllanos9532 7 หลายเดือนก่อน

    Me encantó este episodio. Que gran relato del padre respecto a la importancia que tiene cambiar uno mismo para conectar con los hijos ❤ y lo importante que es estar alineados mamá y papá para un bienestar familiar. Muy linda conversación! Gracias!!! 🤗 Lo compartiré obviamente 😊

  • @yulypaolabuitragoveloza6116
    @yulypaolabuitragoveloza6116 7 หลายเดือนก่อน

    Si, me dicen que yo me invento las cosas y que estoy enfermando el niño q aún no es diagnósticado.. tiene apenas 3 años y es caprichoso

  • @adrianaarrunategui
    @adrianaarrunategui 7 หลายเดือนก่อน

    Gracias! Te felicito por la experiencia que tuvieron Y por tu capacidad de aprender y generosidad al compartir

  • @JAPValladolid
    @JAPValladolid 7 หลายเดือนก่อน

    Una PREGUNTA. Todas las personas asperger tienen dificultades para comprender los dobles sentidos, ironía, sarcasmo...? Muchas gracias!

    • @Francesca948
      @Francesca948 6 หลายเดือนก่อน

      No todas pero tengo entendido que muchas no tenemos tanta dificultad porque podemos estar atentas a entender esas ironías . Pero muchas veces solemos estar “distraídos” y a la primera no captamos lo que otros captarían al instante. Pero lo vamos aprendiendo con los años.. somos muy literales/inocentes , sin esa chispa rápida para entender dobles sentidos

  • @cintiamartin5474
    @cintiamartin5474 7 หลายเดือนก่อน

    Que hermosa charla! Buscando herramientas para una alumna con autismo encontré esto! Gracias!

  •  7 หลายเดือนก่อน

    Necesito que youtube ponga una opción de doble like porque me gusto mucho el video. Gracias a ambas.

  • @rosarioelias8852
    @rosarioelias8852 7 หลายเดือนก่อน

    Una joya de video. Julia, la mejor terapeuta que he conocido. Que importante el mensaje de que no es el niño el que debe cambiar, sino que nosotros somos quienes debemos adaptarnos. Y Gracias Magüi por contar también nuestros miedos y dificultades como padres a la hora de intentar hacer esa adaptación. Increíbles las dos ❤❤

  • @maigarcia8320
    @maigarcia8320 7 หลายเดือนก่อน

    Como en cada video GRACIAS por compartirnos información que como madres es de muchísima ayuda. Precisamente hace poco tuve que hacer diferentes videos de mi hijo haciendo diferentes actividades para poder aplicar a una escuela especializada. Y tal cual, noté que mi forma de jugar muchas veces es muy imperativa, llevo el control del juego la mayoría de las veces. Después de esto, procuro recordar en modificar mi técnica. Veo que el programa PACT solo está dirigido a España y LA. Hay alguna forma de tener acceso en Estados Unidos? Por ahora me interesa tomar el taller de gestión emocional,siento que es básico para nosotros como padres. (Visitaré tu página) Gracias nuevamente y sigo esperando un nuevo podcast.