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ふわりの日常【妊婦ー難病子育て】
Japan
เข้าร่วมเมื่อ 16 ส.ค. 2021
不妊治療の末、待望の第二子を授かる事が出来ましたが、12週頃に胎児の内蔵奇形が見つかり、不安な妊娠期を過ごしました。
1年間で数回の開胸手術を受けここまでこれました。
ただ、2〜3歳に予定していたフォンタン手術を急遽実施。フォンタン手術後は多臓器に影響が出てくると言われています。力強く生きてくれる事を祈り、信じる日々です。
私の体験や難病のお子さんを育てられている方からの貴重なコメントで、情報共有させて頂くことで、少しでもどなたかの参考になれれば幸いです。
毎週金曜日と日曜日（各20時）配信
お問い合わせはインスタグラムからお願いします。
長男 5歳
次男 2歳
（単心室単心房、多脾臓症候群、内蔵逆位）
生後2ヶ月…シャント手術
生後5ヶ月…グレン手術
生後11ヶ月…フォンタン手術
1年間で数回の開胸手術を受けここまでこれました。
ただ、2〜3歳に予定していたフォンタン手術を急遽実施。フォンタン手術後は多臓器に影響が出てくると言われています。力強く生きてくれる事を祈り、信じる日々です。
私の体験や難病のお子さんを育てられている方からの貴重なコメントで、情報共有させて頂くことで、少しでもどなたかの参考になれれば幸いです。
毎週金曜日と日曜日（各20時）配信
お問い合わせはインスタグラムからお願いします。
長男 5歳
次男 2歳
（単心室単心房、多脾臓症候群、内蔵逆位）
生後2ヶ月…シャント手術
生後5ヶ月…グレン手術
生後11ヶ月…フォンタン手術
【心疾患】カテーテル入院決定/自宅待機の子育て
フォンタン手術を終えて半年後にカテーテル検査をし酸素が外れたふーくん。その後合併症になり生死に関わる経験をしました。
その原因を診てもらうためのカテーテル検査入院を6月にする予定でしたが入院後の発熱で中止。何とか平穏に自宅で過ごし、やっとカテーテル検査入院の予定が立ちました。
日にちが近づき自宅で安静に、健やかに過ごす様子を動画にしました。
#先天性心疾患 #ふわりの日常 #カテーテル #入院 #難病
その原因を診てもらうためのカテーテル検査入院を6月にする予定でしたが入院後の発熱で中止。何とか平穏に自宅で過ごし、やっとカテーテル検査入院の予定が立ちました。
日にちが近づき自宅で安静に、健やかに過ごす様子を動画にしました。
#先天性心疾患 #ふわりの日常 #カテーテル #入院 #難病
มุมมอง: 6 284
วีดีโอ
【主婦ルーティン】正義感出したらぼっちママになりました/心疾患児子育て
มุมมอง 15K16 ชั่วโมงที่ผ่านมา
一分一秒も無駄に出来ない朝。寝起きぐしゃぐしゃよ状態から、編集、子育て、まさかの幼稚園代表になった話。外出後の夜ご飯までを撮影してみました。 バタバタな1日でしたが、子供たちが元気で楽しく過ごせる事に感謝です。 #先天性心疾患 #主婦vlog #主婦の一日 #ふわりの日常 #pta
【台風直撃】外は暴風/気合いのワンオペ育児
มุมมอง 14Kวันที่ผ่านมา
台風10号に備えて自宅で過ごした2日間。外にも出られないし、天気も不安定だし、蒸し暑いし。だけど子供達はパワフル。どう過ごすか頭をひねりました。 台風の日にワンオペだったので心細かったけど、子供達に集中していたら心穏かに過ごせて大変だったけど、結果的には子供達のお陰で乗り切れました😌 #先天性心疾患 #ふわりの日常 #台風 #ワンオペ育児 #在宅酸素
【心臓病2歳】療育帰宅後の昼ごはんとお手伝い/子育てvlog/ご報告
มุมมอง 17K14 วันที่ผ่านมา
体調が良いので療育もたくさん楽しんで帰ってくる心疾患ふーくん。帰宅後ぐっすり寝すぎてお昼ご飯はゆっくりモードでしたが、笑顔は健在。その後にデザートを作るお手伝いもしました。 動画の最後に10万人登録の記念の銀の盾をお披露目しています。このチャンネルがあるのはみなさんのおかげです。みなさんの温かいお言葉で今まで続けて来られました。ふーくんへのたくさんの応援のお言葉に幾度も助けられ、私を通じてふーくんにも届いていると確信しています。本当にありがとうございますm(_ _)m #先天性心疾患 #難病 #ふわりの日常 #銀の盾 #ありがとうございます
【心疾患】泣き笑い声の響く幸せ/兄はピンチ時も弟想い
มุมมอง 14K21 วันที่ผ่านมา
ぐっすり寝たあとはご機嫌。その後何故か不機嫌。豊かな喜怒哀楽にとても健やかさを感じます。言葉や体の成長の遅れは感じますが、それ以外は年齢相応の成長を見せてくれてありがたいです。 #先天性心疾患 #難病 #ふわりの日常 #2歳 #心臓病
【心疾患2歳】お出掛けVlog/牧場ではじける笑顔
มุมมอง 15K21 วันที่ผ่านมา
心疾患ふーくん2歳8ヶ月。順調に元気に過ごしている夏休み、家族でお出掛け出来ました。普段我慢させることも多いおにいくんですが、ふーくんを自然労りながらも楽しそうにしていて嬉しかった。ふーくんも動物に触るなど新たな成長が見られて楽しく過ごせました。 #先天性心疾患 #心臓病 #ふわりの日常 #お出掛け #医療的ケア児
【心臓病2歳】小さくても尊い成長にほっこり
มุมมอง 21K28 วันที่ผ่านมา
暑い夏、順調に元気に過ごすふーくんをどう遊ばせるか頭を使います。しかしそこは明るいふーくん。なんでも楽しく遊んでくれて助かります。穏やかな1日を過ごせてとても幸せです。 #先天性心疾患 #心臓病 #ふわりの日常 #子育て #難病
【心疾患】の地震防災/子供達を絶対守る
มุมมอง 16Kหลายเดือนก่อน
先日の地震では我が家も揺れ、防災について改めて考えました。病気があると薬など命を守るために必要な物があります。ふーくんを守るために備えて過ごし、何もなく穏やかに過ごせることを祈る毎日です。 後半は元気いっぱいのふーくんが写りますので一緒に笑ってもらえたら嬉しいです😊✨ #心臓病 #先天性心疾患 #ふわりの日常 #防災 #難病児
心疾患2歳7ヶ月の【神回】喋った/踊った1日密着
มุมมอง 20Kหลายเดือนก่อน
心疾患2歳の1日密着です。手術を4回経験し、寝かされる期間も長かったけどちゃんと歩けて感情も豊かでご飯も自立して食べられています。言葉はもう少しですが、動画途中で初めて話す言葉がありました。体を使って踊る様子など、たくさん成長を感じた日でした！ #先天性心疾患 #心臓病 #ふわりの日常 #難病児 #発達ゆっくりさん
【心疾患】まずは無事に入院できますように/未来のために今も大事に過ごしています
มุมมอง 22K2 หลายเดือนก่อน
【心疾患】まずは無事に入院できますように/未来のために今も大事に過ごしています
お兄くん、24キロ？大きいですね！
今度こそ、検査無事に終わりますように🙏 少し大きくなって成長してるフー君と見守るご家族様 にいには本当に優しくて強い😢 本当にママさん助かりますよね フー君検査頑張って🍀😌🍀 8:47
本日、２歳の息子くん 大学病院の定期通院でした。診察室に入るのも始めは嫌がっていたけど、先に診察室に入って行った子がフー君に似ていたので息子が「フー君！フー君！」とテンションが上がり無事に受診出来ました😊フー君が息子の背中を押してくれたみたいです😊ありがとうございました😊
ふーくんもんちゃんにご飯食べさせてあげたり、おにいくんのお料理の助手をしたり、海苔も上手にちぎって ご飯と一緒に食べたり本当に色々できるようになりましたね🥰カテーテル検査入院上手くいきますように❤️
本当に仲のいい兄弟😊いつ見ても微笑ましいです。無事に検査受けられますよう祈ってます。 仕事の疲れが2人のお陰で吹っ飛びました。ありがとうございます♪
元気なりますように
お大事になさって下さい
ふーくん、前回の予定してたカテーテル検査、高熱になって中止になり、やっと検査出来るようになって良かったですね。あの時からどんどん元気になってふーくんの快復ぶりを嬉しく見させてもらっています。食欲も旺盛で元気になりました。検査結果に異常がない事を祈っています。 ふーくん、変顔まで習得しましたね👏😅 ふわりママさん、くれぐれも体調の管理してくださいませ🙏
❤❤❤❤❤❤❤❤❤
定期的に検査したり入院したり、時には手術になったりとまだまだ年齢的にも小さいふーくんだから、、「やはり」幼稚園入園とかより→ママの側で落ち着いて過ごして欲しい願望です❗️よろしくお願いいたします🙇
ふーくんなら出来る😊頑張れふーくん👊😆🎵
兄弟愛が凄いですね❤ ふーくんのおしゃべりもハッキリしてきましたね😀
お兄ちゃんふーくんの、めんどぅよく見てますねが😊
ふーくん、大きくなられましたね。元気になられて、良かったですね。食欲もあって良いですね。
😊はじめまして、 頑張って、カテイテルの手術受けてくださいパワー送ります。お兄ちゃんもファイト❤
カテーテル入院決まったそうですね。 ふうくん頑張って下さい🙇✨ おままごと遊びってとても癒やされました。💕
お兄君も甘えたいのにメチャ協力してくれてる姿感動です😂
検査入院となると色々とまた心配が増えるとは思いますが、これからも元気に過ごす為の検査ですもんね🥺 今のふ〜くんなら検査も乗り越えれると思います‼️😊 おにぃくんといっぱい遊んでたくさん食べて体力つけて頑張ろうね💪
ふーくんは料理のアシスト🧒お兄くんがいると遊びも楽しいネ✨お互いに車を引っ張り合って力自慢ふーくんもがんばったネ✨カテに向かいうがい🧼手洗い頑張ってネ🤗
こんばんは(*^^๓) お疲れ様です！ 今の、ふーくんだったら大丈夫ですね💕︎ 思いますが、兄弟愛が素晴らしい😊 これからも、エールを送り、見守らせて頂きます。
検査がんばれ！！ 息子は、やっと待ちに待った、グレン手術を月曜日に控えて、入院中です！！ お互いに、頑張りましょう♪
ママさん頑張ったね❗ ふーくん&おにぃくんの笑顔あってこそ‼️の毎日だね‼️ パパさん&ママさんの努力と愛情と根性と忍耐と…え～っとそれから、みんなのパワーと💓 ニコニコでふーくんが帰ってくるのをみーんな待ってるよ🎵
ふーくんが無事に検査を受けて何事もない事を願っております！
ふうくんなんだか大きくなりましたね❤検査頑張ってね。おにいくんいつも優しいお兄ちゃんで素敵です😊
カテーテル入院決まったのですね。無事に終えられる事を願っています。お互いを思い合っての2人のやりとりが本当に微笑ましいです そして。おにいくんとふーくんのそっくりな足の形がムチムチしていて大好きです🥰
カテーテル検査ようやくなんですね✨ ふー君、チップのパンツ？ぷりぷり可愛いですね✨ 車を兄ちゃんにどうぞ出来たね👏 どうぞ出来たから、兄ちゃんギター🎸貸してくれたね😊 ダンボール📦車をふー君の為に作った兄ちゃんに感謝だね。 兄ちゃんを押すふー君力持ちだね😮 これからも仲良く遊んでね。
カテにむけて……でも今のふ〜くんなら、ドンと来いって言えるくらいに成長🍀頑張ってる心臓さんを診ていただいて…ね〜幸せ自動車連結〜❤仲良し最高❤
カテーテル決まったのですね😊無事に受けられることを祈ってます☘️ ふーくんチプデのおちりかわいすぎる💓お互い思いやりをもっていることがたっぷり伝わりました
お兄シェフ👨🍳🙌とその弟子ふーくん👍 最高ですね☺️ ご飯🍚もたくさん食べて ダンボール📦の車🚗も二人にとって最高の時間ですね🤝
Super cute❤❤😊
Só😍🥰 cute
おにいくん やさしいおいしゃさまに しょうらい なってください。 かんどうして じぶんは なきました。
ほんとにほんとに可愛い子たちですね…‼️(〃´ω`〃)
ふー君❤可愛い❗ お兄君も。家族全員の健康を祈っています。
❤🎉❤❤美味しいね,かわいい坊や
ふーくんちっちゃいな、可愛いな😊❤
踏台があれば、もっと楽に手を洗えるんじゃないかしら😊
かわいい❤ 元気に過ごしているみたいで、ホットしてます 無理しないでねぇ☺️
優しいにいに、洗ってあげながら後ろから支えてあげてる😢 ふーくんにはみーんなついてるから安心だね🍀😌🍀
ママさんが、優しい方だから、お兄くんもふーくんも優しい子なのですね！
すべてのやり取りが可愛い〜❤
うまいんかーい😂❤
あんなにかわいく言われたら、世界中からアンパンマン捕獲してくるよ！全力で！ たまらんかわいいねー😊
おにいくんを、信頼しているふーくん、大丈夫だよと声かけしながら、しっかりしたおにいくん、涙出ちゃいます😊 凄い二人の絆、愛おしいです❤ おにいくん、凄くしっかりしてるし、ふーくんへのいっぱいの愛をかんじます😊
いいよ〜❤可愛すぎるから〜❤❤って許しちゃうかも〜😂
ご飯のありがたみしりました❤あ りがとう