วีดีโอ

Bonjour , mon fils à une amyotrophie spinal de type 1 , traité par thérapie génique et j'aime entendre les témoignages des gens atteints de la même maladie car cela nous donne du courage! Merci à vous

❤

J'aime beaucoup cette capsule! Quand j'étais en secondaire 3, j'ai découvert le théâtre. Au début, je ne savais pas trop à quoi m'attendre, mais dès que j'ai commencé j'ai tout de suite eu la piqûre. Je suis plongé dans cet univers sans jamais vouloir en sortir. Année après années je passait des auditions et j'était sélectionné, ensuite au cégep et à l'université encore. Après l'université j'ai voulu continuer encore et j'ai voulu continuer, je ne voulais plus arrêter cette passion qui me donnais des ailes! Comme mes amis avec qui j'ai commencer en secondaire 3 nous avons décidé de passé les auditions au conservatoire de Québec... eux on été pris et sont maintenant de très bon comédiens et bien sûr moi on me dis ça donne rien, tu ne pourras pas faire tous les cours, le programme n'est pas adapté et de toute façons tu n'auras pas de job dans ce domaines. J'ai quand même passé mon audition pour aller jusqu'au bout! Mais comme prévu, je n'ai pas été pris. Je suis revenu chez moi après m'être fait dire que mon rêve étais innatteniable, très triste et démoralisé... j'ai quand même fini un peu plus tard par me remettre au théâtre amateur, avec secrètement mais sans y croire vraiment d'être vu par quelqu'un qui aurais voulu me donnée une chance. Et me voici maintenant à 41 ans à continuer mes pièces amateur sans plus aucun espoir de vivre ma passion sur les planches professionnel et tous ça car le hasard à voulu que je vive avec la SMA comme vous. Je vous souhaite tellement de réussir à briser les barrière que je n'ai pas réussi à détruire! C'est vraiment plaisant de vous voir foncé, car pour moi il est malheureusement trop tard.

Je suis en train d'écouter la vidéo et je suis au moment ou vous parles que les entreprises ne mettent pas en valeur le fait qu'il soit accessible... Ça m'as donné envie de vous partagez une chose :)... Ici à Québec il y a le Théâtre du Trident qui fait énormément de chose pour essayer de s'améliorer au niveau l'accessibilité et ils en sont fière ils le mettent dans le menu principal de leur site et en parle vraiment beaucoup et fond même des infolettres complète! Moi, je trouve ça beau et inspirant!! Je leur ai même écrit pour leur dire :-)... Ce ne sont sûrement pas les seuls, mais c’est un très bel exemple qui j'espère en inspirera d'autre!

C’est vraiment intéressant de vous voir avec vos proches, vous êtes bien entourés, ça semble être d’aussi belles personnes que vous!! 🙌🏼 Merci de nous partager tout ça ! :))

C’est vraiment beau la relation que vous avez tous les 4!!! 🌷

Vraiment une capsule super interessante! J’ai beaucoup aimé! Félicitations!

Moi aussi je suis atteint de cette maladie et c'est un très bon sujet le parcours scolaire effectivement il y a beaucoup à dire, bref comme le dirait le gamer que je suis GG!

J'ai une gastrojéjunostomie haha je te comprends!

je suis en fauteille roulant aussi firce z mous

beau témoignage ☺️😍👍👍

Shoutout à Hugo

Vraiment très intéressant. Un plus pour les parents et les enfants vivant cette situation, ça rassure ! Bien hâte de voir les autres capsules !

bonjour moi c'est maguy je suis atteint d'amyotrophie spinale type 3. ça fais prend de 5 mois que je fais dessous recherche sur ce médicament. que dois je faire pour en bénéficie.je suis congolaise et chez nous nous n'avons pas encore des mutuelle de santé. je vois ma force me quitté du jours au jour c'est plutôt efrelllant terrifiant. et quand je sais que la solution pour amélioré ma vie et de l'autre côté de l'Atlantique c'est rageant... bref si vous avais ou si vous pouvaient vous renseigne sur des solution pour moi ça m'aiderai énormément. maguy

Merci pour votre saison 1, j'ai écouté tous vos épisodes pendant que je travaillais, c'était très instructif et intéressant. Ma conjointe a aussi une amyothopie spinale, nous vous rejoignons sur beaucoup des points que vous avez abordé. J'espère que vous ferez une saison 2, pourquoi pas avec des invités :)

C'est une bonne idée de vidéo bonne continuation 🌻🌼

Bonjour je me suis abonné pour vous encourager. Bonne soirée à vous.

Martin Deschamps, France Geoffroy.

Bravo les filles, vos capsules sont vraiment très intéressantes!

C'est vraiment intéressant, j'aime la façon dont vous abordez les sujets, votre franchise, vous êtes authentique. Je suis certaine que ça va ouvrir des discussions un peu partout et que vous allez aider les gens à mieux comprendre la situation des personnes à mobilités réduites et faire tomber les barrières qu'on peut avoir.

Continuez comme ça les filles! C’est toujours intéressant de voir vos points de vue et de les comparer aux miens face à la maladie!

merci pour cette émission intéressante !

Les éternuements, je confirme ce fun fact😂

🤩🤩🤩❤️

J'ai jamais autant relate à quelqu'un avant! J'ADORE ces capsules. 👌

Bravo les filles ! ❤

Merci beaucoup pour votre vidéo. Je ne connaissais pas cette maladie alors merci pour ce partage

❤❤

Vous êtes formidable.bravo!

Je suis atteint d’amyotrophies spinale aussi, et j’aime beaucoup vos podcasts. Je me rends compte que notre situation est pareil et différente à la fois et c’est très intéressant. Continuez comme ça 😉

J’aadoore❤❤

Bravo pour ce projet, vous êtes des femmes sympathiques et assumées. Votre propos est amical et instructif. J'ai hâte de vous suivre...Un petit mot pour vous dire qu'à 20 ans ne vous laissez pas influencer parce qu'on vous dit que votre vie sera écourtée. Je suis du type 2 ainsi que mon conjoint et vous savez quoi, j'ai 64 et lui 68 ans. Alors, vous n'avez pas fini de créer et de profiter de la vie. Encore bravo!

Bravooooooooo ! :)

Dans les faits, les personnes atteintes de type 3 peuvent aussi avoir des atteintes pulmonaires et en décéder, j’en connais malheureusement plusieurs…