วีดีโอ

Tengo 68 años . Operado de tramo y válvula aortica a los 36 años . Con dos hijos ,uno de ellos también marfan ,operado a los 19 años . Ahora tiene 37 y van a volver a operarlo de la mitral .ha sido operado de la espalda y dos veces de los cristalinos. Todo un "parcour du combattant " . A la vejez, la espalda y las fuerzas flaquean y duelen, pero retrospectivamente ,después de haber luchado ,tanto mentalmente, moralmente y físicamente , ves que la vida no es fácil, ni siquiera para los que así lo aparentan ni para muchos ,que pareciendo normales han sido más duramente afectados por la vida y ves todos tenemos cosas buenas y cosas malas , que en nuestra breve existencia desaparecerán con el tiempo quedándonos solo la satisfacción ,de haber hecho lo correcto y lo posible ,en nuestro devenir . Besos , ánimos y mucho coraje y fuerza para luchar ,para los de nuestra condición.

Precioso familia ❤️

La mejor explicación a todo lo q está escrito.MUY BIÉN EXPLICADO DRA ME COSTABA ENTENDERLO CUANDO LO LEÍA GRACIAS! DESDE ARGENTINA UN SALIUDO

Yo tambien soy Marfan.

Creo que tengo síndrome de marfan ya que mis familiares por parte de papá lo tienen mi papá murió por síndrome de marfan a mi tía la operaron de la aorta y también mi abuela por parte de papá lo tenía no me han diagnosticado con síndrome de marfan tengo 13 año y tengo los dedos largos los pues los brazos soy un poco alta no tanto y tampoco soy tan flaca tengo miopía astigmatismo y alojacion del cristalino

Yo tambien ,operada de disección aortica ,alguna comunidad ???

😢

Hola , mi nombre es jenings Luco tengo 2 hijos varones y los tres tenemos síndrome de Marfan y somos de chile

Dios y el universo les mostrará una salida y así poder ayudar a otros. BENDICIONES Y TODO MI AMOR A TODOS Y A TODAS LAS PERSONITAS QUE TIENEN ESTE SINDROME.

mi esposo y mi hija padecen esa enfermedad, se la detectaron a mi esposo a los 45 años por una luxacion de cristalino, quien fue operado perdiendo la vision del ojo izquierdo, el 2022 tuvo ruptura aortica lo ingresaron de urgencia, para proceder a la reconstruccion aortica y colocar un anillo en la valvula mitral, nunca habia escuchado de este sindrome, y hoy hemos atravezado situaciones muy dificil, mi hija tambien la padece a sus 12 fue operada por escoliosis, durante su recuperacion, surgio el problema de que tenian que operarla por neumotorax, hoy en dia llevan sus controles medicos con los especialista ..cardiologia, traumatologia, oftalmologia y neumologia..

No se oye bien

Hola soy de Uruguay. Tengo una hija(20 años) que es tratada como posible marfan (miopía leve, pectus excavatum, paladar alto, dientes apiñados, manos dedos y brazos más grandes que el resto del cuerpo, delgadez y dificultades para subir de peso) cómo su corazón funciona bien sigue siendo posible caso de marfan. Mi otro hijo más chico empieza con algunos síntomas sobre todo a nivel oseoequeletico y con mucha dificultad para aumentar de peso. Mi pregunta que le preciso hacer a otras personas con marfan es. Ambos comparten el cansancio. Me refiero a que ambos se (mi hijo chicha y mi hija grande) cansan mucho más rápido que el resto de los niños. Es algo que me llama la atención y quería preguntar si eso le pasa a otras personas. Agradezco enormemente si pudieran contarme. Es difícil dar con información más en un país como Uruguay que es muy chico

Podemos con ellos yo tengo día hijos 😊 con marfan mi esposo falleció de una neurisma aortica y mis hijos aquí estamos luchando con ello

Gracias q me recomendarías hacer.gracias

Yo soy de México y también tengo síndrome de Marfan NO tengo el defecto de la ahorta pero tengo hipertensión pulmonar trombo embolica crónica

💪💪💪❤️❤️❤️

❤️❤️❤️

❤❤❤

Yo también os apoyo 🖤

Estamos hechos una kk pero palante. No es un síndrome poco común, somos miles en el mundo y cada vez más. Ojalá lo investiguen más y menos mal que ya hay tratamientos de prevención. Yo tengo Marfan, tuve disección de aorta en el parto y mi niña tiene el gen también. Ella ya está con tratamiento preventivo a sus 2 añitos. Fuerza 💪 No queda otra. No es fácil.

Felicidades por un vídeo útil y profesional!

Mi hermana tiene este sindrome y ahora esta luchando por su vida en el hospital, ya le hicieron una operación en la aorta, y ahora se le complico, el pulmon a sangrado y no le dan expectativas de vida, estaba embrazada y tuvieron que hacerle una cesárea por que se le complico, aqui en peru no es algo conocido, no sabemos que hacer 😞

Boa tarde! Desculpe mais os problemas é comorbidade já conhecermos queremos e saber onde e como fazer os tratamentos e acompanhamentos médicos

Yo conozco a una persona así , su diagnóstico de marfan le a hecho su vida complicada , desprendimiento de cristalino glaucoma pies plano problemas de columna problema de audición problemas de piel y su mayor sueño el de ser madre que fue solo eso un sueño, también problema a su corazón 2 cirugías a corazón abierto después de su primera cirugía año 2017 produgo un coágulo cerebral que la tuvo muy complicada , también bueno etc etc... tiene más corte ( cirugias) en su cuerpo que tela de sastre 🤣 la he visto llorar como cascada pero sonreír a mares 😁la he visto frustrarse pero no se lo permite por mucho tiempo , la he visto cansada pero dice que mientras vivamos siempre hay un motivo para seguir luchando soñando planeando planificando un futuro dice que el pasado le enseñó a recordar que el mejor regalo fue el aprendizaje ese que se forgo en la lucha , y dice que nunca deja de ver su futuro realizando sus sueños por ejemplo viajar contando su experiencia de vida pero también viajar por que le encanta de hecho conoce su país de norte a sur conoce brasil es su destino favorito conoce etc, conocer sitios nuevos , pero también dice que su mejor y más lindo regalo es el presente el que vive siempre con gratitud si gratitud y fe en Dios , ese a sido su estandarte de vida ,❤ si yo conozco a esa mujer rara que tiene los dedos de sus manos y pies largos y que calza un numero grande y no saben como sufre por eso por que su gran complejo de niña pero también por que sueña con ir a comprar calzado sin que sea toda una odisea 🤣 bueno les podía contar tantas cosas más de ella pero no quiero fastidiar más aparte ya esta cuarentena me desvela , ohh 2:30 ⏰😱 Para terminar les cuento todo esto por que esa mujer soy yo !!! 🙈😊 Al que lea este texto gracias por tu tiempo ya que me haz dado lo más valioso que puede tener un ser humano tiempo es lo único que no se recupera el tiempo, por eso imviertelo bien !!! DIOS te bendiga ...atte Rochi 🤷‍♀️

Lo mejor para la espalda es hacer un poco de deportes que te den una musculatura algo mas tonificada, la natación es buena, desarrollas masa muscular pero es una musculatura que en reposo es muy laxa y no sostiene. Quizás un poco de escalada podría venir muy bien. Tengo 40 años, soy marfan, y con moderación es bueno darse un pelín de caña dentro de las limitaciones que tenemos con los problemas de aneurismas, que tampoco creo que sea exactamente eso de que si haces deporte y aumentas la presión arterial pues aumenta la aneurisma. No creo que funcione así el asunto por mi experiencia. Ya saben, no se queden entre algodones para vivir más. Disfruten la vida como gente normal, hagan deporte sin volverse locos.

El audio de escucha perfectamente, que es lo importante. Gracias por vuestro tiempo y por ayudar tanto a cambio de nada.

Oleee

Bravo!!!! ❤

Gracias a vosotros también 💋💋

Que jovencitos estáis todos. Encantada de haber llegado a esta gran familia. Gracias por todo

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Una pena de grabación tan poco preparada para una conferencia tan importante con un contenido tan indispensable para muchos que buscamos información actualizada...