La vie avec une SEP progressive
La vie avec une SEP progressive
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La vie avant Vs après le diagnostic de la SEP
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ความคิดเห็น

  • @marieautuori868
    @marieautuori868 5 วันที่ผ่านมา

    Je prefere mes auxiliaires de vie aux infirmieres. Les 1eres sont beaucoup +bienveillantes. Et encore je m'estime chanceuse car mes infirmieres viennent à heure precise, m'avertissent 15 mns avant d'arriver. Mais à la douche je dis qu'avec 1 infirmière, je suis à moitié lavée, à moitié rincée, à moitie séchée 😂

    • @LavieavecuneSEP
      @LavieavecuneSEP 5 วันที่ผ่านมา

      Oui.. je vois très bien

  • @Le.dictateur.africain
    @Le.dictateur.africain 5 วันที่ผ่านมา

    Il est tout à fait normal qu'un patient ressente la visite quotidienne des infirmières comme étant déstabilisante et intrusive. Deux fois par semaine, c'est acceptable du moins dans ton cas. Je crois qu'il y a là l'aspect pécuniaire qui rentre en jeu du côté des infirmières libérales

    • @LavieavecuneSEP
      @LavieavecuneSEP 5 วันที่ผ่านมา

      2 fois par jour depuis février er plus qune fois par jour depuis le retrait de la sonde

    • @Le.dictateur.africain
      @Le.dictateur.africain 5 วันที่ผ่านมา

      @@LavieavecuneSEP exactement, c'est ce que je pense, une fois par jour c'est intrusif surtt s'il n'y a pas une réelle nécessité médicale. Même deux fois par semaine ça peut gêner, car recevoir des étrangers chez soi, nous demande de nous disposer à, de nous préparer à.

  • @patrickgervasoni1112
    @patrickgervasoni1112 5 วันที่ผ่านมา

    Bjr, après sep ,avc,maintenant covid !

    • @LavieavecuneSEP
      @LavieavecuneSEP 5 วันที่ผ่านมา

      Oh ben t'en as de la chance toa😢

  • @yonesbenichou8869
    @yonesbenichou8869 8 วันที่ผ่านมา

    Une femme superbe 😊 et très belle. J aimerait vous rencontrer

  • @yonesbenichou8869
    @yonesbenichou8869 8 วันที่ผ่านมา

    Je t adore ❤ reste comme tu est …

  • @girlymakeup62
    @girlymakeup62 8 วันที่ผ่านมา

    Merci pour cette vidéo, oui ça m’intéresse beaucoup.

  • @Gotica451
    @Gotica451 9 วันที่ผ่านมา

    Errance médicale de plusieurs années !!!!

  • @Gotica451
    @Gotica451 9 วันที่ผ่านมา

    Moi aussi on m’a fait le coup de « c’est dans la tête «

  • @Madmen444
    @Madmen444 9 วันที่ผ่านมา

    Merci pour cette vidéo. Je trouve que le le ton est à la fois pédagogique et extrêmement bienveillant. J'ai 30 ans et ma mère est actuellement en fauteuil (à cause d'une autre pathologie). Cette vidéo me touche beaucoup. Merci pour votre parole.

  • @sergeciccone2657
    @sergeciccone2657 9 วันที่ผ่านมา

    Merci pour votre partage... bon courage... bravo !

  • @petiteetoile9455
    @petiteetoile9455 9 วันที่ผ่านมา

    ❤😘

  • @nicolas-xo3hi
    @nicolas-xo3hi 9 วันที่ผ่านมา

    Ravi de voir que tu t'y es interressée. je t'invite à regarder sur le site de la chaine LCP REPLAU

  • @Jeremee-19
    @Jeremee-19 12 วันที่ผ่านมา

    Le fauteuil roulant m'a fait peur un moment, maintenant que le dit fauteuil est un peu nécessaire (parfois) je relativise... Mais les sondages urinaires et fécales me terrifient !

    • @LavieavecuneSEP
      @LavieavecuneSEP 12 วันที่ผ่านมา

      Je comprends. Un urologue voulait me lettre sous autosondage .. en 2010 .. ai final mes infection urinaire était dues à ma mauvaise hydratation

    • @Jeremee-19
      @Jeremee-19 8 วันที่ผ่านมา

      @@LavieavecuneSEP je n'ai pas d'infections mais des sortes d'urgences urinaires... Je suis fatigué par cette vie, cela s'additionne de plus en plus, cette vie me fatigue...

  • @nicolas-xo3hi
    @nicolas-xo3hi 13 วันที่ผ่านมา

    il y a des études cliniques très sérieuses sur l'effet de la musicothérapie sur la sclérose... je t'invite a aller te balader sur le net à la chasse aux infos ... en esperant que ça t'aidera bon courage à toi

    • @LavieavecuneSEP
      @LavieavecuneSEP 13 วันที่ผ่านมา

      Merci Je vais lire ça ..

    • @nicolas-xo3hi
      @nicolas-xo3hi 9 วันที่ผ่านมา

      @@LavieavecuneSEP Ravi de voir dans ta nouvelle vidéo que tu t'es interressée au sujet suite à mon commentaire 🙂. Deja pour répondre à ta question "quelle musique faut il?" Et bien en premier lieu celles ques tu adores toi ...c'est aussi simple que ça (dans de bonnes conditions avec un bon système d'enceintes et/ou au casque si possible, avec une bonne équalisation bien réglée en V ou W faite pour bien entendre tous les sons bien détaillés) Il faut savoir que en france nous sommes en retard mais que dans certains pays la musicothérapie et la neuromusicothérapie est prise en charge et prescrite par le corps médical comme n'importe quoi d'autre. La musique est très puissante! une femme est sortie d'un coma juste en entendant sa musique préférée, la musicothérapie peut soigner aussi la maladie de Parkinson, Alzheimer, des accidents cérébrovasculaires, traumas craniens, infirmité motrice cérébrale ainsi que d'autres pathologies neurologiques susceptibles d'affecter la cognition, la communication ou le mouvement (ex. dystrophie musculaire, sclérose en plaques) Des études sous IRM pendant l'écoute ont confirmé que quasi toutes les zones cérébrales sont activées avec la musique, que dans certains cas il a été constaté la reconstruction neuronale d'un cerveau abimé, plasticité cérébrale etc etc , bref cela dépend ce chacun mais ça peut faire des miracles dans certains cas. Il y a aussi des morceaux "spécifiques" pour répondre encore à ta question. J'ai étudié profondément la question pendant des mois si tu veux ce sera avec plaisir de t'apporter des réponses supplémentaires je te contacte par mail (rassures toi, vu l'époque, rien à vendre c'est gratuit)

    • @nicolas-xo3hi
      @nicolas-xo3hi 9 วันที่ผ่านมา

      @@LavieavecuneSEP Ravi de voir que tu t'es interressée au sujet suite à mon commentaire 🙂. Deja pour répondre à ta question "quelle musique faut il?" Et bien en premier lieu celles que tu adores toi, celles qui te font vibrer c'est aussi simple que ça (mais les conditions sont importantes dans de bonnes conditions avec un bon système d'enceintes et/ou au casque si possible, avec une bonne équalisation bien réglée en V ou W faite pour bien entendre tous les sons bien détaillés) Il faut savoir que en france nous sommes en retard mais que dans certains pays la musicothérapie et la neuromusicothérapie est prise en charge et prescrite par le corps médical comme n'importe quoi d'autre. La musique est très puissante! une femme est sortie d'un coma en entendant son morceau préféré, la musicothérapie peut soigner aussi la maladie de Parkinson, Alzheimer, des accidents cérébrovasculaires, traumas craniens, infirmité motrice cérébrale ainsi que d'autres pathologies neurologiques susceptibles d'affecter la cognition, la communication ou le mouvement (ex. dystrophie musculaire, sclérose en plaques) Des études sous IRM pendant l'écoute ont confirmé que quasi toutes les zones cérébrales sont activées avec la musique, que dans certains cas il a été constaté la reconstruction neuronale, plasticité cérébrale etc etc , bref cela dépend ce chacun mais ça peut faire des miracles dans certains cas. Il y a aussi des morceaux "spécifiques" . J'ai étudié profondément la question pendant des mois si tu veux ce sera avec plaisir de t'apporter des réponses supplémentaires je te contacte par mail (rassures toi, vu l'époque, rien à vendre c'est gratuit) PS: désolé si commentaire en double j'ai merdouillé dans l'envoi du com donc peut être doublon

  • @rosariabastianelli4718
    @rosariabastianelli4718 13 วันที่ผ่านมา

    Bonsoir.... félicitations il faut fêter 🎉🎉🎉 un grand pas avant 🎉🎉

  • @perluchette6906
    @perluchette6906 14 วันที่ผ่านมา

    courage 🙏

  • @rosariabastianelli4718
    @rosariabastianelli4718 14 วันที่ผ่านมา

    Bonjour... amusant tes blagues bonne journée 😂

  • @pascaleporte7193
    @pascaleporte7193 16 วันที่ผ่านมา

    Courage

    • @pascaleporte7193
      @pascaleporte7193 16 วันที่ผ่านมา

      Ma dernière poussée était en 2013, je suis sous aubagio

  • @user-ti7ji7hg3f
    @user-ti7ji7hg3f 17 วันที่ผ่านมา

    merci pour ce témoignage

  • @aidylamiot9563
    @aidylamiot9563 19 วันที่ผ่านมา

    De petites histoires remplies d'humour... 4h29... moi c'est Lydia merci pour ce moment 😅

  • @aidylamiot9563
    @aidylamiot9563 19 วันที่ผ่านมา

    Merci....😊 Belle soirée à vous.

  • @aidylamiot9563
    @aidylamiot9563 19 วันที่ผ่านมา

    Moi j'appelle cela un bijou de santé cette sonde... les Indiennes le portent en or et vous en prévention... Que votre soirée soit la plus douce possible.🙏

  • @aidylamiot9563
    @aidylamiot9563 19 วันที่ผ่านมา

    J'aime beaucoup votre façon de voir les choses.... merci pour cet humour ❤❤

  • @patrickgervasoni1112
    @patrickgervasoni1112 20 วันที่ผ่านมา

    Bjr cerise sur le gâteau apres La sep un avc!😢grosses bises

  • @marieautuori868
    @marieautuori868 21 วันที่ผ่านมา

    Chaque jour nous amène son lot de bonnes et de mauvaises surprises ; c'est bien d'avoir des objectifs

  • @rosalinacosta4670
    @rosalinacosta4670 21 วันที่ผ่านมา

    Courage ma belle ❤

  • @sylviestimac5974
    @sylviestimac5974 21 วันที่ผ่านมา

    Bon courage a vous

  • @jeromedesbois6907
    @jeromedesbois6907 22 วันที่ผ่านมา

    Les gens qui s'offusquent des aides sociales, devraient déjà eux avoir de réelles difficultés pour se rendre compte à quel point ils ont de la chance de ne pas avoir besoin de quelconques aides. Et surtout, je les invite juste a comparer réellement les sommes totales d'aides sociales du pays, et le manque a gagner de l'état par les grands groupes qui ne payent pas leur impôts ainsi que les bénéfices records qu'ils font année après année. Et enfin pour qu'ils puissent se rendre un petit peu intelligent, de comprendre que les aides ne font que transiter dans les mains de ceux qui en ont besoin, et qu'au final, ces aides retournent dans le système privé actionnarial dégénéré. Oui parce que l'argent du pain qu'un soi-disant "assisté" achète pour manger et vivre, retourne inexorablement aux entreprises qui possèdent les énergies, qui ont permis aux agriculteurs de planter et ramasser du blé via leur tracteur, aux meuniers qui ont moulu le blé en farine avec leur machine consommatrice d'énergies, et les boulangers qui avec leur fours ont également utilisé de l'énergie. Et derrière les énergies, il y a les banques qui font de l'usure en plus, soit gagner de l'argent qu'ils n'ont pas prêté. Parce que pour ma part, si je prête 100 balles à quelqu'un, j'aurai bien trop honte de lui demander de me les rendre avec un intérêts supplémentaire. Alors à ces gens qui ne semblent plus avoir beaucoup d'humanité en eux, et surtout un cruel défaut de raisonnement, devraient d'abord balayer devant leur porte avant d'émettre des jugements complètement stupides. Je ne peux que leur souhaiter de vivre la galère, avec du handicap en plus, pour qu'ils puissent bien avoir le temps de réfléchir à mon commentaire.

    • @lechevroeilsecdukalahari5500
      @lechevroeilsecdukalahari5500 16 วันที่ผ่านมา

      Oui, ils pensent qu'on a juste l'équivalent d'un petit rhume et qu'on gagne des millions ou quoi, ces aigris (enfin je dis ça mais moi j'ai même pas droit aux aides de la MDPH je suis au RSA mais c'est encore trop pour certains : qu'ils changent de pays en effet^^).

  • @claudeguihal2382
    @claudeguihal2382 22 วันที่ผ่านมา

    bonjour a vous moi j ai la sep sa fait 28 ans et ses tres dur surtout camp on est seul tres tres dur 😅😃

    • @LavieavecuneSEP
      @LavieavecuneSEP 22 วันที่ผ่านมา

      Je comprends.. pour vous c'est quoi le plus dur

  • @marieautuori868
    @marieautuori868 27 วันที่ผ่านมา

    Oui, ce n'est pas évident de boire car avec les problèmes urinaires dûs à la SEP il faut arriver à gérer. C'est toute l'année un defi🎉

  • @scleroseenplaque-sourireen3103
    @scleroseenplaque-sourireen3103 27 วันที่ผ่านมา

    Bon courage 😘

  • @luijipeanut
    @luijipeanut หลายเดือนก่อน

    Merci d'en parler.

  • @jillbonnal9337
    @jillbonnal9337 หลายเดือนก่อน

    Joli chapeau

  • @jillbonnal9337
    @jillbonnal9337 หลายเดือนก่อน

    Bonjour Christelle moi je suis handicapés moteurs j'ai une pension d'invalidité je payer 450 avec Les APL je mon sort avec les produits l low cost

  • @marieautuori868
    @marieautuori868 หลายเดือนก่อน

    😊

  • @claudeguihal2382
    @claudeguihal2382 หลายเดือนก่อน

    bonjour a vous moi je suis en fauteuil depuid6 moi et tres dur pour moi

  • @fadilatakhmi-bellout7578
    @fadilatakhmi-bellout7578 หลายเดือนก่อน

    Idem, bravo AMAZONE pour les Handicapés, heureusement que cette application existe !!!!❤👍

  • @fadilatakhmi-bellout7578
    @fadilatakhmi-bellout7578 หลายเดือนก่อน

    A ta santè chrystelle ❤

  • @deborahveneri908
    @deborahveneri908 หลายเดือนก่อน

  • @champouxveronique4158
    @champouxveronique4158 หลายเดือนก่อน

    Bonne stratégie et bravo de surmonter tes limites, je suis certaine que tu vas y arriver!😀👍

  • @rosariabastianelli4718
    @rosariabastianelli4718 หลายเดือนก่อน

    Bonsoir je vous remercie pour tout ces informations très utiles car vous avez raison qui boit ??? 1litre 1/2 d'eau .... vous avez changé de coiffure ça vous va bien .... Des bonnes nouvelles pour retirer la sonde vous avancez sur du positif ... super bonne soirée

  • @LeRAppelislaM
    @LeRAppelislaM หลายเดือนก่อน

    Merci beaucoup. J'ai une question à vous poser est-ce que vous me conseillez , De faire la demande travailleur handicapés, pour une spondylarthrite ankylosante, Car j'ai entendu dire que c'est une misère absolue de vivre avec ça ?? Merci

    • @LavieavecuneSEP
      @LavieavecuneSEP หลายเดือนก่อน

      Oui. Je ne vois pas de raison à ne pas réclamer votre droit d'obtenir les avantages d'être reconnu comme travailleur handicapé

  • @FranciscaBarrabes
    @FranciscaBarrabes หลายเดือนก่อน

    Merci

  • @marieautuori868
    @marieautuori868 หลายเดือนก่อน

    🤗

  • @achilehouessou
    @achilehouessou หลายเดือนก่อน

    Media225cool

  • @marieautuori868
    @marieautuori868 หลายเดือนก่อน

    Entièrement d'accord

  • @dexter-ou2mt
    @dexter-ou2mt หลายเดือนก่อน

    Certains commentaires me laissent pantois. Cette dame prend du temps pour faire une vidéo instructive sur un sujet que certains ne connaissent pas et qui peut causer tant de mal. Ce manque de respect est tellement facile et lâche. Merci pour votre vidéo. Je crois que mon chat de 13 ans, décédé il y a 3 semaines, est mort de cette maladie et je vous remercie pour cette vidéo. 🙏

  • @clarapereira4576
    @clarapereira4576 หลายเดือนก่อน

    Bonjour vous êtes si courageuse... Vous avez raison de vous exprimer avec votre sensibilité..un bisou..😘🙋🍀🌺🕊️✨🕊️✨

    • @clarapereira4576
      @clarapereira4576 หลายเดือนก่อน

      Bonne nuit à vous.. Si vous arrivez à vous endormir sur commande 🐱🐱 Moi je n'y arrive pas je suis si angoissée...si seule..du coup je vais essayer d'y aller le plus tard possible 🙋🙋😽😽😽

  • @nathalieroques1903
    @nathalieroques1903 หลายเดือนก่อน

    Il est conseillé pour les sep de faire une cure d'un mois d'argent colloïdal ( magasin bio) à raison d'un bouchon doseur 3 fois par jour...l'argent colloïdal était utilisé pour toutes sortes de maladies avant l'introduction des antibiotiques...

  • @lahouariachati1001
    @lahouariachati1001 หลายเดือนก่อน

    Ouh la la j’ai une sep !! On déprimé quand on vs entend

    • @LavieavecuneSEP
      @LavieavecuneSEP หลายเดือนก่อน

      Une vidéo qui date d'il y a 7 ans Cette vidéo est prise un peu sur le ton de la rigolade

    • @LavieavecuneSEP
      @LavieavecuneSEP หลายเดือนก่อน

      Aucune sep n'est identique