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La vie avec une SEP progressive
France
เข้าร่วมเมื่อ 1 เม.ย. 2016
Chrystèle Bourély, atteinte d'une SEP secondairement progressive depuis 2014 (sep rémittente depuis l'enfance) et auteur du blog chrystelebourely.com et lavieavec.fr
Pour connaître mon histoire en rapport avec la sclérose en plaques, lisez mon kindle ici : chrystelebourely.com/mesaventures-sepiennes/
Pour vous procurer mon livre édité, c'est ici : editions-sydney-laurent.fr/livre/vivre-avec-la-sclerose-en-plaques/ ou sur Amazon : amzn.to/3koLLU6
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La vie avant Vs après le diagnostic de la SEP
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Pour recevoir gratuitement mon livre "'Ces docteurs à côté de la plaque" en version vidéo, c'est ici :
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วีดีโอ
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Je prefere mes auxiliaires de vie aux infirmieres. Les 1eres sont beaucoup +bienveillantes. Et encore je m'estime chanceuse car mes infirmieres viennent à heure precise, m'avertissent 15 mns avant d'arriver. Mais à la douche je dis qu'avec 1 infirmière, je suis à moitié lavée, à moitié rincée, à moitie séchée 😂
Oui.. je vois très bien
Il est tout à fait normal qu'un patient ressente la visite quotidienne des infirmières comme étant déstabilisante et intrusive. Deux fois par semaine, c'est acceptable du moins dans ton cas. Je crois qu'il y a là l'aspect pécuniaire qui rentre en jeu du côté des infirmières libérales
2 fois par jour depuis février er plus qune fois par jour depuis le retrait de la sonde
@@LavieavecuneSEP exactement, c'est ce que je pense, une fois par jour c'est intrusif surtt s'il n'y a pas une réelle nécessité médicale. Même deux fois par semaine ça peut gêner, car recevoir des étrangers chez soi, nous demande de nous disposer à, de nous préparer à.
Bjr, après sep ,avc,maintenant covid !
Oh ben t'en as de la chance toa😢
Une femme superbe 😊 et très belle. J aimerait vous rencontrer
Je t adore ❤ reste comme tu est …
Merci pour cette vidéo, oui ça m’intéresse beaucoup.
Errance médicale de plusieurs années !!!!
Moi aussi on m’a fait le coup de « c’est dans la tête «
Merci pour cette vidéo. Je trouve que le le ton est à la fois pédagogique et extrêmement bienveillant. J'ai 30 ans et ma mère est actuellement en fauteuil (à cause d'une autre pathologie). Cette vidéo me touche beaucoup. Merci pour votre parole.
Merci pour votre partage... bon courage... bravo !
❤😘
Ravi de voir que tu t'y es interressée. je t'invite à regarder sur le site de la chaine LCP REPLAU
Le fauteuil roulant m'a fait peur un moment, maintenant que le dit fauteuil est un peu nécessaire (parfois) je relativise... Mais les sondages urinaires et fécales me terrifient !
Je comprends. Un urologue voulait me lettre sous autosondage .. en 2010 .. ai final mes infection urinaire était dues à ma mauvaise hydratation
@@LavieavecuneSEP je n'ai pas d'infections mais des sortes d'urgences urinaires... Je suis fatigué par cette vie, cela s'additionne de plus en plus, cette vie me fatigue...
il y a des études cliniques très sérieuses sur l'effet de la musicothérapie sur la sclérose... je t'invite a aller te balader sur le net à la chasse aux infos ... en esperant que ça t'aidera bon courage à toi
Merci Je vais lire ça ..
@@LavieavecuneSEP Ravi de voir dans ta nouvelle vidéo que tu t'es interressée au sujet suite à mon commentaire 🙂. Deja pour répondre à ta question "quelle musique faut il?" Et bien en premier lieu celles ques tu adores toi ...c'est aussi simple que ça (dans de bonnes conditions avec un bon système d'enceintes et/ou au casque si possible, avec une bonne équalisation bien réglée en V ou W faite pour bien entendre tous les sons bien détaillés) Il faut savoir que en france nous sommes en retard mais que dans certains pays la musicothérapie et la neuromusicothérapie est prise en charge et prescrite par le corps médical comme n'importe quoi d'autre. La musique est très puissante! une femme est sortie d'un coma juste en entendant sa musique préférée, la musicothérapie peut soigner aussi la maladie de Parkinson, Alzheimer, des accidents cérébrovasculaires, traumas craniens, infirmité motrice cérébrale ainsi que d'autres pathologies neurologiques susceptibles d'affecter la cognition, la communication ou le mouvement (ex. dystrophie musculaire, sclérose en plaques) Des études sous IRM pendant l'écoute ont confirmé que quasi toutes les zones cérébrales sont activées avec la musique, que dans certains cas il a été constaté la reconstruction neuronale d'un cerveau abimé, plasticité cérébrale etc etc , bref cela dépend ce chacun mais ça peut faire des miracles dans certains cas. Il y a aussi des morceaux "spécifiques" pour répondre encore à ta question. J'ai étudié profondément la question pendant des mois si tu veux ce sera avec plaisir de t'apporter des réponses supplémentaires je te contacte par mail (rassures toi, vu l'époque, rien à vendre c'est gratuit)
@@LavieavecuneSEP Ravi de voir que tu t'es interressée au sujet suite à mon commentaire 🙂. Deja pour répondre à ta question "quelle musique faut il?" Et bien en premier lieu celles que tu adores toi, celles qui te font vibrer c'est aussi simple que ça (mais les conditions sont importantes dans de bonnes conditions avec un bon système d'enceintes et/ou au casque si possible, avec une bonne équalisation bien réglée en V ou W faite pour bien entendre tous les sons bien détaillés) Il faut savoir que en france nous sommes en retard mais que dans certains pays la musicothérapie et la neuromusicothérapie est prise en charge et prescrite par le corps médical comme n'importe quoi d'autre. La musique est très puissante! une femme est sortie d'un coma en entendant son morceau préféré, la musicothérapie peut soigner aussi la maladie de Parkinson, Alzheimer, des accidents cérébrovasculaires, traumas craniens, infirmité motrice cérébrale ainsi que d'autres pathologies neurologiques susceptibles d'affecter la cognition, la communication ou le mouvement (ex. dystrophie musculaire, sclérose en plaques) Des études sous IRM pendant l'écoute ont confirmé que quasi toutes les zones cérébrales sont activées avec la musique, que dans certains cas il a été constaté la reconstruction neuronale, plasticité cérébrale etc etc , bref cela dépend ce chacun mais ça peut faire des miracles dans certains cas. Il y a aussi des morceaux "spécifiques" . J'ai étudié profondément la question pendant des mois si tu veux ce sera avec plaisir de t'apporter des réponses supplémentaires je te contacte par mail (rassures toi, vu l'époque, rien à vendre c'est gratuit) PS: désolé si commentaire en double j'ai merdouillé dans l'envoi du com donc peut être doublon
Bonsoir.... félicitations il faut fêter 🎉🎉🎉 un grand pas avant 🎉🎉
courage 🙏
Bonjour... amusant tes blagues bonne journée 😂
Courage
Ma dernière poussée était en 2013, je suis sous aubagio
merci pour ce témoignage
De petites histoires remplies d'humour... 4h29... moi c'est Lydia merci pour ce moment 😅
Merci....😊 Belle soirée à vous.
Moi j'appelle cela un bijou de santé cette sonde... les Indiennes le portent en or et vous en prévention... Que votre soirée soit la plus douce possible.🙏
J'aime beaucoup votre façon de voir les choses.... merci pour cet humour ❤❤
Bjr cerise sur le gâteau apres La sep un avc!😢grosses bises
Chaque jour nous amène son lot de bonnes et de mauvaises surprises ; c'est bien d'avoir des objectifs
Courage ma belle ❤
Bon courage a vous
Les gens qui s'offusquent des aides sociales, devraient déjà eux avoir de réelles difficultés pour se rendre compte à quel point ils ont de la chance de ne pas avoir besoin de quelconques aides. Et surtout, je les invite juste a comparer réellement les sommes totales d'aides sociales du pays, et le manque a gagner de l'état par les grands groupes qui ne payent pas leur impôts ainsi que les bénéfices records qu'ils font année après année. Et enfin pour qu'ils puissent se rendre un petit peu intelligent, de comprendre que les aides ne font que transiter dans les mains de ceux qui en ont besoin, et qu'au final, ces aides retournent dans le système privé actionnarial dégénéré. Oui parce que l'argent du pain qu'un soi-disant "assisté" achète pour manger et vivre, retourne inexorablement aux entreprises qui possèdent les énergies, qui ont permis aux agriculteurs de planter et ramasser du blé via leur tracteur, aux meuniers qui ont moulu le blé en farine avec leur machine consommatrice d'énergies, et les boulangers qui avec leur fours ont également utilisé de l'énergie. Et derrière les énergies, il y a les banques qui font de l'usure en plus, soit gagner de l'argent qu'ils n'ont pas prêté. Parce que pour ma part, si je prête 100 balles à quelqu'un, j'aurai bien trop honte de lui demander de me les rendre avec un intérêts supplémentaire. Alors à ces gens qui ne semblent plus avoir beaucoup d'humanité en eux, et surtout un cruel défaut de raisonnement, devraient d'abord balayer devant leur porte avant d'émettre des jugements complètement stupides. Je ne peux que leur souhaiter de vivre la galère, avec du handicap en plus, pour qu'ils puissent bien avoir le temps de réfléchir à mon commentaire.
Oui, ils pensent qu'on a juste l'équivalent d'un petit rhume et qu'on gagne des millions ou quoi, ces aigris (enfin je dis ça mais moi j'ai même pas droit aux aides de la MDPH je suis au RSA mais c'est encore trop pour certains : qu'ils changent de pays en effet^^).
bonjour a vous moi j ai la sep sa fait 28 ans et ses tres dur surtout camp on est seul tres tres dur 😅😃
Je comprends.. pour vous c'est quoi le plus dur
Oui, ce n'est pas évident de boire car avec les problèmes urinaires dûs à la SEP il faut arriver à gérer. C'est toute l'année un defi🎉
Bon courage 😘
Merci d'en parler.
Joli chapeau
Bonjour Christelle moi je suis handicapés moteurs j'ai une pension d'invalidité je payer 450 avec Les APL je mon sort avec les produits l low cost
😊
bonjour a vous moi je suis en fauteuil depuid6 moi et tres dur pour moi
Idem, bravo AMAZONE pour les Handicapés, heureusement que cette application existe !!!!❤👍
A ta santè chrystelle ❤
❤
Bonne stratégie et bravo de surmonter tes limites, je suis certaine que tu vas y arriver!😀👍
Bonsoir je vous remercie pour tout ces informations très utiles car vous avez raison qui boit ??? 1litre 1/2 d'eau .... vous avez changé de coiffure ça vous va bien .... Des bonnes nouvelles pour retirer la sonde vous avancez sur du positif ... super bonne soirée
Merci beaucoup. J'ai une question à vous poser est-ce que vous me conseillez , De faire la demande travailleur handicapés, pour une spondylarthrite ankylosante, Car j'ai entendu dire que c'est une misère absolue de vivre avec ça ?? Merci
Oui. Je ne vois pas de raison à ne pas réclamer votre droit d'obtenir les avantages d'être reconnu comme travailleur handicapé
Merci
🤗
Media225cool
Entièrement d'accord
Certains commentaires me laissent pantois. Cette dame prend du temps pour faire une vidéo instructive sur un sujet que certains ne connaissent pas et qui peut causer tant de mal. Ce manque de respect est tellement facile et lâche. Merci pour votre vidéo. Je crois que mon chat de 13 ans, décédé il y a 3 semaines, est mort de cette maladie et je vous remercie pour cette vidéo. 🙏
Bonjour vous êtes si courageuse... Vous avez raison de vous exprimer avec votre sensibilité..un bisou..😘🙋🍀🌺🕊️✨🕊️✨
Bonne nuit à vous.. Si vous arrivez à vous endormir sur commande 🐱🐱 Moi je n'y arrive pas je suis si angoissée...si seule..du coup je vais essayer d'y aller le plus tard possible 🙋🙋😽😽😽
Il est conseillé pour les sep de faire une cure d'un mois d'argent colloïdal ( magasin bio) à raison d'un bouchon doseur 3 fois par jour...l'argent colloïdal était utilisé pour toutes sortes de maladies avant l'introduction des antibiotiques...
Ouh la la j’ai une sep !! On déprimé quand on vs entend
Une vidéo qui date d'il y a 7 ans Cette vidéo est prise un peu sur le ton de la rigolade
Aucune sep n'est identique