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Information Recherche Rétinite Pigmentaire
France
เข้าร่วมเมื่อ 28 ก.ค. 2019
L'IRRP (Information - Recherche - Rétinite Pigmentaire) est une association, créée en 1986 à Bordezac (Gard) à l'initiative d'Arielle Dumas. Elle a pour but d'informer et soutenir les personnes atteintes de maladies de la vue comme la rétinite pigmentaire, la maladie de Stargardt ou encore le syndrome de Usher.
Depuis plus de 35 ans, l'IRRP lutte contre l'isolement des partients et soutient la recherche pour comprendre et soigner ces maladies. L'association travaille en étroite collaboration avec les médecins et les chercheurs. Elle entretient aussi des rapports de confiance avec différentes associations oeuvrant pour le handicap visuel (Fédération des Aveugles de France, Association Valentin Hauy,...)
🖱 irrp-asso.org/
📧 contact@irrp-asso.org
📞 06 16 11 78 51
Depuis plus de 35 ans, l'IRRP lutte contre l'isolement des partients et soutient la recherche pour comprendre et soigner ces maladies. L'association travaille en étroite collaboration avec les médecins et les chercheurs. Elle entretient aussi des rapports de confiance avec différentes associations oeuvrant pour le handicap visuel (Fédération des Aveugles de France, Association Valentin Hauy,...)
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Congrès médical IRRP 2024 – Dr Zalonghi – Conférence 7
Intervention du Dr Zanlonghi, Ophtalmologie CHU Nantes - Rennes -Sapiteur missions d’expertise Thème : Comment simplifier la connaissance des droits médico-sociaux ? - Un projet de recherche
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วีดีโอ
Congrès médical IRRP 2024 - Serge Picaud, directeur de recherche à L'INSERM
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Intervention de Serge Picaud, directeur de recherche à L'INSERM
Congrès médical IRRP 2024 - Nadine Lhuillery et Florence Andréo, vice-présidentes de l'IRRP
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Congrès médical IRRP 2024 - Christine Roux, 1ère adjointe à la mairie de Bessèges
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Intervention de Christine Roux, 1ère adjointe à la mairie de Bessèges
Congrès médiacl IRRP 2024 - Bruno Gendron, président de la FAF
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Intervention de Bruno Gendron, Président de la Fédération Des Aveugles et amblyopes De France
Congrès médical IRRP 2024 - Ouverture par Arielle Dumas, présidente de l'IRRP
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Intervention d'Arielle Dumas, présidente de l'IRRP
Congrès médical IRRP 2024 - Table ronde 2
มุมมอง 2492 หลายเดือนก่อน
Thème : Vivre avec la RP, parlons-en Avec Alban TESSIER, Andréa CHARRIERE, Cédric VONIN, Axèle GIMENO et Benjamin MATHIEU
Congrès médical IRRP 2024 - Table ronde 1
มุมมอง 5892 หลายเดือนก่อน
Thème : Essais cliniques, révolutions et lenteurs, les attentes des patients Animée par Serge Picaud, Directeur de l’Institut de la Vision et Isabelle Meunier, Coordinatrice ophtalmologie- Pr de recherche, Inserm, CHU Montpellier
Congrès médical IRRP 2024 - Gwenaël Merlio - Conférence 10
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Intervention de Gwenael Merlio, Président Fondateur de "L'Opticien Qui Bouge"
Congrès médical IRRP 2024 - Dr Luc Jeanjean - Conférence 8
มุมมอง 872 หลายเดือนก่อน
Intervention de Luc Jeanjean, Sce ophtalmologie CHU Nîmes, Méd. chef Clinique Basse vision ARAMAV Thème : Basse vision : imaginer la rééducation du futur - en distanciel
Congrès médical IRRP 2024 - Pr Christelle Monville - Conférence 9
มุมมอง 592 หลายเดือนก่อน
Intervention de Christelle Monville, Pr de recherche et Directrice d’équipe rétinopathie I-Stem Evry Thème : Thérapies cellulaires pour les RP, où en sommes-nous ?
Congrès médical IRRP 2024 - Dr Magali Taïel - Conférence 6
มุมมอง 1112 หลายเดือนก่อน
Intervention de Magali Taïel, Directrice médicale Gensight Biologics Théme : L’étude PIONEER : Résultats préliminaires d’un traitement optogénétique chez des patients atteints de rétinite pigmentaire à un stade avancé
Congrès médical IRRP 2024 - Dr Sandrine Meunier - Conférence 5
มุมมอง 1172 หลายเดือนก่อน
Intervention de Sandrine Meunier, Directrice du développement eyeDNA Thérapeutics Thème Point sur l’avancement du développement de HORA-PDE6B dans le traitement de la rétinite pigmentaire liée aux mutations du gène PDE6B humain
Congrès médical IRRP 2024 - Pr Isabelle Audo - Conférence 4
มุมมอง 9662 หลายเดือนก่อน
Intervention d'Isabelle Audo, Coordinatrice ophtalmologie, Hôpital des 15-20 Paris - Maître de conférences Thème : Les essais thérapeutiques en cours - en distanciel
Congrès médical IRRP 2024 - Dr Beatrice Bocquet - Conférence 3
มุมมอง 2012 หลายเดือนก่อน
Intervention de Béatrice Bocquet, Généticienne - Banque ADN, Inserm, CHU Montpellier Thème : Leçons de génomes
Congrès médical IRRP 2024 - Dr Vasiliki Kalatzis - Conférence 2
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Congrès médical IRRP 2024 - Pr IsabelleMeunier - Conférence 1
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Marche pour la vue 2024 - Bessèges - Discours
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VIDEO PARIS 39èmes Rencontres Nationales de l'IRRP
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Congrès IRRP 2023 - P7 Dr Isabelle Meunier
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Marche pour la Vue Bessèges 15 avril 2023
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Congrès IRRP 2023 - P8 Dr Vasiliki Kalatzis
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IRRP - Congrès médical 2023 - P0 Présentation
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Bjr sw atteinte de la retraite pigmentaire
Dr Magali vous magnifiques 👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏🇩🇿👍🙋🙏
Bjr aidez moi svp sw retinite pigmentaire
Mon fils a la RP 🙏 si je savais qu'il y avait une marche je serai au rendez vous dommage 😞👏👏
Bonjour, à partir de la rentrée plusieurs marches pour la Vue sont organisée un peu partout en France à des dates différentes. Vous pouvez les consulter sur notre site irrp-asso.org. N'hésitez pas à venir vers nous si vous avez besoin d'informations et de conseils contact@irrp-asso.org
Bravo docteur chercheurs toute mes aplodissement 👏👏👏🤲👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏❤️🙋🇩🇿
Bon courage sur la recherche bon continuation sur la RP😓😓🙏👍🥹🥹🥹🤲👏🇩🇿
Bjr sw atteinte de la rétinienne pigmentaire😊
Bonjour, n'hésitez pas à vous rapprocher de l'association afin d'avoir des informations si vous le souhaitez.
@@informationrechercheretini5669 comment faire svp
Bjr j aimerai faire parti
Bon courage au chercheur on est vraiment désespérée de cette maladie Rp👏🤔🙏🤲❤️🇩🇿
Et le traitement ou bien ralantir la maladie ???
Bravo docteur mon fils est implanté et ila ritinite pigmentaire et j' ai peur pour lui ,courage continuer au recherche on est impressionné au traitement.
Vives les grands cerveaux 🙏🙏🙏🤲🤲🤲👏👍on est impressionnée pour le traitement du symdrome husher 😊
Je vais vousdire docteur que mon fils lorsqu' il se baigne a la plage ilma dit qu'il voit tres tres bien il a la Rp
Waw très très bonne question on veut que les malades garde leur vision intact .mais elle n'a pas repondu à toute les questions????
Docteur continuer mon fils a la Rp et c trop inquiétant Bonne question ont veut le traitement pour tuot les gênes parsque le temps passe et la maladie se développe 👍
Tres bien expliquer bravo docteur quant'esque le traitement sera dans le marché bmerci🙏🙏🙏🙏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏❤️👍👍👍👍
Bonne continuité mon fils a Rp et j' ai peur pour lui aider nous🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏❤️👍👍
Votre comentaire eet un peu dure 👍
en attendant cela fait 14 ans que nous les parent nous sommes en attende de reponse par rapport a la maladie de notre fils car dianostique mais pas traitement
Bonsoir quoi de neuf pour site technique où ce sera commercialisé
Bonjour je suis atteint de rétinite pigmentaire
SLT❤❤❤
Bonsoir moi je suis intainte de la rétine pigmenter
Bonjour et merci pour votre message. Le bureau de l'association est fermé pour congés mais si vous avez besoin d'information, n'hésitez pas à appeler le bureau après le 22 aout au 04 66 55 78 95 Merci
Bonjour moi je connais votre histoire comment voyez perdu la vue
Bonne continuation ds vos recherches ..
Merci pour vos encouragements !
Svp on veut les solutions c trop lent à ce jour il n'y a pas de traitement seulement le RP 65 depuis 1998 😓😓😓😓😓😓😓😓😓😓😓😓😓
Suis atteinte de la retinite pigmentaire aidez moi svp
Bonjour, Merci de nous contacter par téléphone et nous prendrons en charge votre demande d'aide ! Vous trouverez nos coordonnées sur notre site : irrp-asso.org/