วีดีโอ

En memoria de las almas hermanas. Descansen y tengan paz.

Muy buen aporte. Gracias.

Que duro es cuando te dicen pues se te ve muy bien y les digo claro porque el dolor va por dentro y no se ve 😭😭😭😭😭

Muy bien explicado. Yo tengo fibromialgia desde hace 24 años, fue al nacer mi hijo,yo no entendía nada, por todos pensábamos que era una depresión pos parto pero yo no podía cojer a mi bebé en brazos, fue un un shock muy grande para mí .

🌚🌝 ..."sobrevive " esa...energía interna...pero, Cuanto tiempo más, todo tu organismo aguantará? .... 😑 el dolor permanente es agotador...

Asi es tal cuál

Y yo😮😮😮😮😮😮

Que tristeza por quien no pudo más. Un abrazo fraterno para quienes siguen con templanza y esfuerzo en el camino de la vida. Tenemos que ser muy fuertes en ocasiones además nos toca ser cuidadoras de un familiar que nos necesita. 🩵🩵🩵

Descanse en paz,mi máximo apoyo para su familia,llevo más de 30 años luchando con esta enfermedad maldita,espero que alguna vez se nos pida perdón a aquellas personas que se haya dudado de nuestra enfermedad,no está en la cabeza,es Real y se llama Fibromialgia,Dios os bendiga a todos y a ti compañera que estés en el Cielo con los Ángeles,tú ya eres uno de ellos,haz el favor de velar por todos nosotros.🙏🙏🙏🙏🙏

Si, es una pena. Mi Dra de familia me dice que no tengo enfermedad sino que soy una persona enferma. Lo busqué, no sé si bien hecho o no. Pero persona enferma es como si fuera hipocondriaca. Ya no sé qué pensar

🙏🙏💫💫 DEP

Mucho animo a su familia. Lo siento mucho de todo corazón. Todos los que tenemos esta enfermedad sabemos lo que es y la incomprensión es muy dura. Mucho animo y luz a todos.

Creo k a tod@s se nos ha pasado alguna vez por la cabeza esa salida, es muy duro vivir así y la falta de incomprensión social sólo agudiza nuestro dolor y sentimiento de soledad.

Qué pena. Ojalá todos lo entendieran.

Decepcionante la imagen abierta de la sala de prensa!!!! Està vacía!!! Cuànto interés!! Señor!!!

A ver si, ahora, a las de Fibromialgia, ( que llevamos decenios con estos mismos síntomas) nos creen más, nos atienden con decencia y profesionalidad.

Tengo sindrome desjogren, fibromialgia severa, polineuropatia autoinmune y el presuntivo de esclerosis multiple... mi madre dice que me hago la enferma, los demasfamiliares no hayuno solo solo mis dos hijas.😢

Sí es verdad yo también lo pienso así que dio el pasta si no quiero seguir viviendo porque yo antes me comí la vida y ahora la fibromialgia me ha copiado a mí y mi familia no ha apoyado y me siento me siento destruida y no es que no veo no veo luz ni veo salida la verdad quisiera dormir o despertar incluso porque aparte si no tienes no tienes nadie te ayuda dale te apoya la gente un abrazo para qué sirve esto para una persona puede soportar tanto dolor durante 20 años y tanto desprecios y tantas cosas esto te va mirando y mirando mirando y yo ya no puedo más es que ni física ni mentalmente estoy totalmente destruida la verdad es que no quiero seguir viviendo así esto es una patata una patata y agente ni eso nos apoyan y luego yo me excluido en mi casa tengo que sacarla de nadie yo estoy hasta las narices y paso de todo y he perdido a mi familia por la filo mi hijo me cogía una mala madre porque yo no he tenido tiempo con él pues mira qué bien que mira por el trabajo lo quita todo todo y todo

Espero que haya un resultado positivo ante este problema. Al menos hay alguna esperanza . Siendo una persona con fibromialgia hace muchos años y que conseguí controlar bastante la enfermedad, luego de coger el covid en dos ocasiones aunque estaba vacunada y aunque fue clínicamente leve, me ha gatillado una reactivación importante de la fibromialgia. Hay días que no soy capaz de bajar las escaleras para salir de casa. Afortunadamente ya no debo trabajar, tengo incapacidad permanente y absoluta, pero por otras enfermedades. Soy consciente que tengo Covid persistente, pero aquí en Mallorca lo médicos ni se plantean tomar en cuenta esta situación. Urge un protocolo que puedan aplicar. Especialmente a personas de mediana edad y que están laboralmente activas, porque es algo incapacitante. Un saludo.

Muy bien explicado. Espero que paso a paso se visualicen estas enfermedades invisibles y se tomen las medidas pertinentes. Gracias

Por favor, necesitamos que haya personas que defiendan nuestra situación ante los organismos públicos. Es muy duro vivir así, y que la gente piense que es debido a nuestro estado psicológico.

Por favor, necesitamos que haya algún organismo público que luche por el reconocimiento de todos los que estamos afectados por esta enfermedad. Es muy duro vivir así, y que la gente piense que es cosa de tu estado psicológico.

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Hase poco empezó desde la pandemia es doloroso acompañado a quienes la padesemos

Se convirtió en mi himno de guerra de cada día ¡Muchas gracias!

🥹 ¡MUCHAS GRACIAS!!!! Este vídeo me hizó ver que realmente soy fuerte y valiente ❤

Estoy totalmente de acuerdo con lo que se dice en este video. Me veo representada, soy mujer trabajadora con fibromialgia desde hace 4 años. Y lucho cada día por seguir adelante y por vivir❤

justo me diagnosticaron esta enfermedad, al fin se que no estoy exagerando. Agradezco a mi doctor por haberme tomado enserio y ayudado. Es horrible vivir con dolor siempre pense que era yo siendo dramatica, ya veo que no.

Porfavor me dieron pregabalina y lormetazepam y me duele mucho ayudanarme porfavor 🙏

Me encanta este doctor ! Lo visite en Madrid y fue muy empatico . Me gustaria preguntarle si la mioclonia esta relacionada con la fibromialgia? Ojala un dia me conteste . ❤

No se si nos creen o no. Yo eso nunca me lo plantee. Además en mi caso concreto como tardaron más de veinte añis en diagnóstico xq ni yo pensé nunca podía tener eso y soy activa y hasta con dolor extremo he trabajado y nunca cocido bajas quitando un accidente más grave uno normsl y un cáncer pues no piensan al menos eres vaga y no quieres reabsjsr. Pero ya ni hablo casi con nadie del tema xq no lo entienden. Bueno si muchos médicos ni saben ni aceptan ni entienden como queremos pretender lo entiendan los demás... Uno mismo se va alejando de amistades etc dq clsro muchas veces no puedes cumplir si quedas zq ni sabes en w mi ebto re vas a encontrar con mucho dolor. Yo he ido a reabsjsr así durante añis. Pedí prórroga jubilación hasta, lis 79 xq veis q estando en casa tampico mejoraba. Pero había días a era un infierno. Y yo no soy de quejarme ni rendirme. Ahora q yo musma visto q he probado casi todo lo q hsy en el mercado y no me funcionó algo mejor estoy no significa no tenga dolor etc. Pero al nenis no voy tan chafada con tanta, medicación y se tb w a, vecds hsy q saber o srsr y estar sin hacer nada o empeoras. No soy depresiva pero si hubo días w me preguntaba wmq esto no era vivir. Ahiea ya no. Hago lo q puedo. No me preocupo de lo q veo no es tan importante como creía, abres y menis contacto con gente dq ni escuchan y encima a veces te alteran xq van a piñón fijo. Y suelen ir a, sitios ruidosos, etc q yo ya no aguanto. Ya de jicencit a huía imaginen ahiea. Cuando pabdemia, q antes si iba a un gym lo tuve q dejsr y ahí algo pidia hacer xq no estaba masificado. Lyego cerraron y ahiea, no voy a ni humo xq han lroluferado centros pequeños todos iguales pilares y yoga, pero w no tienen ni idea, de lo q es eso y encima locales muy pequeños y sin ventilación y lyego aire acondicionado y fatal. Así q entre covid ruido etc deje de ir. Salgo a, pasear a, diario lo q puedo. Al nenis me da, el aire y no estoy en medio gente grito a, q me estresa. Y sigo manteniendo siempre mi peso q ds más a correcto xq siempre me alimente bien. Y x suerte como me gusta cicinsr como de tido pero nada procesado. Y llevo más de diez años sin un catarro ni gripe. Tampico tuve ka covid nunca a, pesar de estar a contacto con gente ka Tenía, etc y no estoy vacunada de todo eso xq me puse una, sola dosis en 2921 x vusjdr y un mes despurs creía, morir. Me provocó covid persistente y estuve más de seis, meses para ir mejorando. Por suerte lo he conseguido xq fue duro. Conizco gente q tb me paso y sigue nsl y con pfuzer. Yo fue mknidisus de Janssen. Y eso w me i firme mucho dije patologías w tenía y w había hecho absfikaxua con wuimui etc. Pues sin escucharte clsro. Vacuna y me toco indebidamente Janssen. Que ademas casi no pusieron. Pero en esa, épica, en Cataluña llevaron muy mal tema cacubacion y x mi zona nis tocó x dwsgeacua, a, algunos

Conocen Integra.Salut de España. Ellos trabajan con neurociencias y dice que de puede desactivar la fibromialgia. Yo soy de Argentina, la padezco y estoy tratando con terapia cognitivo conductual de trabajar las emociones para mejorar. Nadie niega esta enfermedad que hace ya años está homologada en la OMS, pero hoy se le está dando nuevo enfoque. Han visto el documental It might hurts (Esto podría doler ).?

Entiendo muy bien de lo q habláis..yo lo sufro también todos los días de mi vida

SI ES ASI.SOMOS MENOSPRECIADOS POR MEDICOS SIN NINGUNA EMPATIA.

Me ha gustado en parte la Ponencia del Dr Catedrático el Sr Carlos Goicoechea, sin embargo tengo que discrepar en algo que me parece sumamente importante para poder cambiar, cómo nos ve la sociedad en general y cómo se nos ve desde el punto de vista médico. Él, ha dicho que la sociedad nos juzga y los médicos no nos creen, porque si uno dice el ya famoso, "me duele todo" o "estoy faltal", la gente puede pensar que no es así, porque te ven genial y así te lo dicen, pues yo te veo genial, estás estupendo! Me resulta poco coherente que él afirme ésto como un error, que se juzgue el dolor según nuestro aspecto, de que efectivamente el dolor no siempre se ve, hasta puso el ejemplo de que si buscas dolor, encontrarás imágenes de gente retorcida con gesto fastidiado y sin embargo, él como profesional de la Salud lo sabe bien, los Médicos usan, para observar el dolor, la escala EVA, que es la Escala Visual Analógica, y gráficamente es representada por caritas tristes o felices en evolución de menos a más según su gesto visual. Por tanto, es incongruente le sorprenda la incomprensión médica y social del dolor como enfermedad, si lo que precisamente se usa para medirlo médicamente es la escala EVA. Es hora de cambiar esto YA Por otro lado, yo como paciente de años de SF y FC, no considero que seamos más sensibles al dolor y que ante un estímulo no doloroso, tengamos amplificada la señal de dicho dolor. A mi me dan ataques de tos nerviosa por la propia ansiedad, y a veces, es tal la ansiedad, tos y asfixia de la propia tos, que por rabia y frustración me golpeo con fuerza con el puño el esternón, por rabia, para autodañarme, harto de sufrir. Si fuese tan sensible al dolor, estos golpes serían extenuantes para mi y seguro si se los doy a alguien, lo desfenestro, sin embargo a mi no me duelen. Pero sí me duele mi dolor de FB y mucho y me zampo 14 pastillas al día, todos los días durante años No soy más sensible al dolor, cuando nos duele, nos duele de verdad, sentimos como si una apisonadora nos pasase por encima y nos dejase sin energía y machacados en todo el cuerpo, por no hablar de la rigidez o el tener que estar modo belcro pegados al sofá o la cama. Y esto es diario, durante años y de por vida En fin, no quiero extenderme, pero si en algo se equivocan todos, es en que seamos más sensibles a dolor o que la sociedad no nos entiende y la Comunidad Médica tampoco, porque nos ven bien, cuando los propios profesionales de la Salud, nos evalúan con la escala EVA Por otro lado, desde hace años existen cambios moleculares y parámetros en sangre, que demuestran e identifican quién tiene Fibromialgia y en qué grado. Son estudios de la Universidad de Ohio que bien podrían ampliar o darle luz verde al uso diagnóstico si prospera la fiabilidad de dicho estudio. Eso desenmascararía farsantes (que los habrá) o mal diagnosticados y daría credibilidad y certidumbre a los enfermos y sobretodo consideración y respeto Muchas gracias no obstante por su ponencia y me encanta siempre escuchar voces expertas

Muchas gracias por esta jornada informativa, formativa y muy analgésica. No sólo rebaja el dolor sino que aparece la sonrisa. Agradecida a todos los participantes.

Muchas gracias.

Muchísimas gracias por haber montado este congreso y por comprendernos a las personas con dolor crónico. Fibromialgia. Etc.... yo llevo más de la mitad de mi vida con dolor y hasta ahora invisible para los médicos. Tengo 57 años y con muchisimas patologías. He aprendido a lo largo de mi vida a llevarlo sola y a no hablar más de lo mínimo para no molestar a los de alrededor y porqué no para mi misma. Habré dado con muy pocos médicos, fisios y enfermeras que hayan sido empíricos. Si me han tratado muchísimos bastante poco empáticos y habré llorado tantas y tantas veces de angustia y pena de salir con la frase. Esto es tu fibromialgia. Y no tratarme nada por ello. Es algo duro tener que dar explicaciones o ni poder decir: YA NO PUEDO MÁS. Porque no te queda más tu tía que poder pero por dentro cada día te rompes más. Pero no sé ve. Así que gracias a Ustedes que están ahí y nos ven!!!... Gracias, gracias, gracias.🤲🙏😘

😢😢😢🙏🏻🦋💜

En mi caso venia arrastrando dolores cronicos luego de un accidente de carro. En Junio comence un nuevo tratamiento que me ayudo. Despues de haber probado casi de todo, terapias, medicos, medicinas, inyecciones y nada mejoraba, al contrario cada vez eran mas fuertes los dolores y surgian otros padecimientos. Resientemente mi Reumatolga no me facilito la reseta de mis medicamentos a tiempo, fueron tres largos dias y tres largas noches sin poder casi dormir del dolor y molestias. Aqui les relato como yo vivo la #FIBROMIALGIA. Lo primero que comienza es el entumecimiento corporal general, luego siento como si en vez de sangre corriera arena pesada y burbugeante por mis venas, a medida que va avanzando el dia empiezan los corrientazos por todo el cuerpo a veces mas a veces menos. A esto sumale punzadas en cualquier parte de mi, unas mas fuertes otras mas suaves, haciendo o no haciendo nada. Y es alli donde se despierta el dolor en la cervical, lumbar y cadera. Un sumbido en el oido derecho que viene de la cervical acompañado de inflamacion. Y por si fuera poco debido al dolor en todos los cartilagos del cuerpo siento como si me estubieran arrancando las uñas y quebrando los dedos de las manos y los dedos de los pies. No existe descanso eso es 24/7 cada dia de tu vida hasta que das con un medicamento que te alivie un poco esos sintomas. Ya pude acceder a mis medicamentos y estoy un poco mejor. Y solo para terminar, durante este nuevo tratamiento experimento regularmente fatiga cronica extrema, dolor en todos los cartilagos del cuerpo, tambien inflamacion visible en ciertos cartilagos, y al inicio de la crisis por supuesto mucho entumecimiento. En mi caso a mas actividad empeoro mucho mas.. Espero que le sirva a alguien mi experiencia con la #FIBROMIALGIA

Comparto el mensaje hace 10 años que padezco de fibromialgia no he encontrado un médico que me trate bien y con respeto y sigo así luchando cada día felicitaciones por esta realidad que nos mostraste Dios bendiga a todos los que padecemos de fibromialgia un abrazo fuerte Ana Maria ❤❤❤

Mellamo jorge jimenes decolonbia y sufro de fibriomilfia

Asi es y por fin un documental en el q se habla del sufrimiento que padecemos los hombres que la su sufrimos.

Gracias desde Chile, nadie entiende lo que es. Es la parte más dura de todas que no te crean. Por favor sigan por nosotros. ❤

Donde puedo ver el documental completo?

Sufro de fibromialgia cada vez que voy al médico con esos dolores tan fuertes .me dicen eso no una enfermedad puedes trabajar normal y les digo ojalá . ustedes estuvieran en mi pellejo para que vieran este martirio 😢😢😢😢😮