วีดีโอ

Nunca aclaraste que carajos es ésta enfermedad 🦟😮😢

Está muy bien el vídeo juntos somos más fuertes. Unidos formamos una cadena . Todo por el día 17 de octubre será otra vez el día de la Paraparesia Espástica Familiar.

Magnífica ponencia. Muchas gracias

Hola, gracias por este video tenía tiempo buscando un ejercicio para fortalecer mí pierna con espasticidad, cuantas repeticiones recomiendas hacer por cada ejercicio?

Están muy bien los talleres, siempre aprendemos algo y suelen implicar a muchos asociados.

Hola qué tal, tengo parapesia espástica familiar, me lo diagnósticaron en 2017, ahora tengo 39 años y al principio me encontraba bien, pequeños tropezones y ahora he pegado un bajanazo muy grande, voy con muleta y me canso enseguida, no consigo andar ni 50 metros, podrías darme más ejercicios para intentar fortalecer los músculos y disminuir la espaticidad?? Mil gracias por estos consejos.

Gracias....

Hola buenas tardes un ejercicio para epasticidad de brazos gracias

La doctora Sari Arponel , tiene toda la razón. Mi hijo tiene esa maldita enfermedad. Aparepsia espastica familiar. Y aquí en Sevilla los médicos no están preparados para ayurlo. Sólo relajantes. Gracias.

Muchas gracias por vuestro trabajo. Ojalá llegue lo antes posible a los enfermos. Gracias

Yo pasé de no poder caminar , luego bastón , andador y ya silla de ruedas, aunque aún doy pasitos ,mi enfermedad me agarró así como dice el señor rápido,súper rápido,me da a veces mucha rabia igual que el,es natural, pero hay que seguir no nos queda más , Marilin mesa es mi nombre de República Dominicana

Eso sin contar los de los esfínter,eso es un real tema,recuerden quien me lea es María mesa ( marilin ) República Dominicana al que pueda ayudarme con el baclofeno por favor,no dinero,el medicamento, baclofeno y núcleo,gavildol ❤️🙏😘

Le temia mucho a la silla de ruedas,ya estoy usándola y de verdad que es muy díficil,me trato de consolar pensando que puede ser peor pero igual es pura mierda está condición

Lo mismo me pasó después de años buscando un diagnóstico me lo dieron en 2013, cuando supe de esta condición aún estoy asimilando cada día porque todo lo he asumido yo sola,mi familia aunque me han apoyado no saben nada de esta condición por lo tanto he sido yo quién le a dado esperanza a ellos

Buenas noches desde República Dominicana,mi nombre es María mesa ( Marilin) muy interesante todo,muchas gracias, tengo varios meses que no tomo mis medicamentos pues aquí en mi país están muy costosos y se me a dificultado, tengo un familiar en España que me lo enviaba todos estos años pero ya después del covid no pudo hacerlo más ,si pudieran ayudarme con el baclofeno les estaré muy agradecida

Pilates es es recomendable para la espasticidad?

El estudio inicial discrimina quien puede comprarlo (precio incluye estudio + traje aproximadamente 10.000€ con Iva incluido)

El traje ottobock, han dicho el precio para adulto?

Esta muy bien el estudio de nuestra enfermedad,yo tengo ánimo por decir algo , pero es una pena que no se estudie y no se encuentre un remedio para recuperar la mielina pérdida ,según e leído creo que es un hecho que de ahí viene nuestro problema,veo que no se avanza por encontrar un remedio para nuestra enfermedad, gracias a mi Fisio aprendí a reducir la rigidez de mis piernas , pero al día siguiente te despiertas igual con este problema,yo ya estoy aburrida de ver que está enfermedad es olvidada y no encuentran remedios, espero que después de tantas charlas se mire más por encontrar un remedio efectivo.

Muchas gracias!!

Muy buenos los medios que habéis enseñado.Yo tengo una scooter pero me cuesta meterla en el ascensor y sacarlo a la calle.Al final he optado por el andador ,con cestita para hacer la compra y cuando me canso ,tiene el asiento,yo tengo una discapacidad del 75 por cierto , pero esto unido a mis ejercicios de estiramiento ,aún me puedo valer por mí misma e intentar frenar el avance de la enfermedad 😃🤘

Excelente explicación

Hola, soy Ramiro hablo desde colombia quisiera saber si me puedo comunicarme con alguien de ustedes para obtener mas informacion

Hola, tienes, más ejercicios, para fortalecer cuádriceps y gluteo, para chico con parálisis cerebral. Gracias!!

Que importante su trabajo, mi admiración 👏. En Chile no existe esto

Maravilloso

Genial Alicia,muy bien explicado.Un besazo

Bueno, con el bastón no puedo caminar así que tengo una muleta, con la cual también me he caído. Y con la andadera también, aunque me da más estabilización. Con lo único que no me he caído es con el scooter, el cual ha sido la mejor inversión que he hecho en mi vida

Conozco a Inés hace muchos años y nunca deja de sorprenderme. Que gran persona, buenísima madre, genial y cariñosa amiga y ahora la descubro como escritora. Que maravilla de ser humano, pensar en los enfermos como tales y en su situación sicologica, cosa no menor e intentar imbuirles esperanza, alegría y mucho, mucho amor con estas maravillosas cartas Inés objetivo conseguido. Gracias querida Inés.MARI TERE. UN BESO. .

Asociación sin ánimo de lucro, necesitamos mucha ayuda para investigación. El monólogo que ha hecho hoy nuestro secretario describe en (plann cómico) que es una enfermedad rara. Y las peripecias qué tenemos que pasar para que nos den un diagnóstico.

Grandes necesidades de que halla muchas personas que apoyen sin cesar todo lo que hacen dentro de cada posibilidad. Impresionante trabajo, gracias por vuestra atención y labor en todo momento y lugar.

Estoy sufriendo esto también

Estoy sufriendo dia a dia esra condición

Hola os agradecemos un me gusta y que compartáis , ya sabéis que youtube si el canal tiene muchas suscripciones también da dinero la verdad que no se cuanto pero nos vendría muy bien, siendo una asociación humilde y muy pequeñita.