วีดีโอ

Uno se comprende sola nadie esta con nosotros 🥺

Yo Tengo fibromyalgia cronica intente una vez y falle ahora Tengo pensamientos muy negativos porque no Tengo vida con esta enfermedad quisiera morir que seguir viviendo ASI 😢

Ese comentario no puede ser de alguien que padezca esta enfermedad....imposible vamos. Será de esas tantas que hay sin nada de empatía.😘

Bueno se que os debo muchos temas pero con el inicio del trabajo no doy para mucho más. 🙏 Está pasada semana acabé con una crisis de ansiedad + parálisis corporal y los domingos son mi regalo, mi recarga de pilas, mi salud física y emocional. 🎒 Prometo ponerme con el temario porque es por ahí por donde quiero ir 🥰❤️❤️❤️ mientras disfrutad de este vídeo. ☺️ Advertencia: lo hago con mi tratamiento y asumiendo los días posteriores de dolor. Pero sarna con gusto no pica.

Guauu yo sufro muchísimo de la cadera, camino fatal, si duermo de lado me empieza a quemar es muy limitante! Pero siempre recuerdo sobre el síndrome del desuso me duele y no lo uso y luego me duele más, y nos volvemos robots. No hay que dejar de moverse y como nos dice Minerva hacer estiramientos. Yo cuando tengo algo de fuerza bajo a la piscina para moverme sin esfuerzo! Gracias por compartir ❤

Yo escuché una vez que es que hay otros temas más interesantes y lucrativos, y por eso no se ponen en el tema. Espero que haya más médicos intrigados por informarse y querer ayudar. Yo asistí a la Unidad de FM dos veces y ahora ya no hay más médico que nos siga y estamos caminando hace años con el tratamiento que nos puso en su momento 😢

Si que hay grados y según en la fase que te encuentras, la prontitud al diagnóstico, y con el avance de la ciencia, podemos ver que hay personas que hasta pueden llevar días normales. Y luego están los que están en la fase donde intenta vivir como se pueda y la calidad de vida súper mermada. En mi caso con los años y el COVID actualmente soy una persona dependiente de cuidados, no salgo sola de casa, y si hago algo al momento quedo echa un trapo. Pero esto sirve para que sea en el grado que te encuentres, sepas que tu actitud SI importa!

La mayoría de las medicaciones que tomo, aunque me las dio en médico de la Unidad de FM, son Psiquiátricas, así que es quienes hoy me siguen con el tratamiento. Muchos se niegan a ir por no estar bien informados! Gracias por compartir

Hola 👋 gracias por tu valentía y compartir tu experiencia. Me siento totalmente identificada. Sufro FM y SFC hace más de 20 años y en el 2020 tuve covid grave pasando por la UCI con fallo multi orgánico, pero sobreviví, después de más de 3 años no he vuelto a ser persona. Tampoco me han dado seguimiento. Me gustaría saber más sobre lo que padecemos más secuelas de COVID prolongado! He buscado pero nada! Un abrazo de algodón!

Padesco fibromialgia y hace un año me empezó la trocanteritis y es muy fuerte en dolor que la pierna se buelve fria pero yo no paro caminar y trabajar todos los días nada me va a vencer tengo diavetis y otra condición medica más fuerte pero yo sigo adelante asta que Dios quiera 😢

Qué razón tienes

Como se puede poner en contacto con la asociación de la cual estás a cargo

Hola desde chile tengo fibromialgia está semana me a dolido todo el dolor de la cara las mandíbulas y me duele hasta mandarte este simple mensaje gracias y fuerza yo tengo al Cristo vivo el me da lo que no es podido encontrar en la medicina chao linda mi nombre es Elena tapia Santiago de chile

Se que soy fuerte y q he sido valiente... pero me siento muy muy muy cansada y muy sola, ya son 27 años en este infierno. Siempre he sido optimista, me gusta reir disfruto sirviendo a los demas... amo y aprecio las pequeñas cosas q dan valor y color a la vida sin pretender grandes cosas... me siento impotente y humillada, hiere ver en la mirada y las palabras de un ser querido el desencanto y hasta el menosprecio. No tener a alguien q te escuche sin juzgarte, alguien en quien apoyarte solo un ratito al menos para recuperar fuerzas para seguir luchando. Te quedas solo y te ves dia a dia fingiendo, ocultando tu dolor y tu frustracion solo para ser aceptado. Es una gran carga 😢.

Podría comentar sobre la fibroglucemia por favor. Esos inoportunos bajones de azucar 😅. Gracias

En mi caso los dolores son muy duros y el estres la angustia la perdida de la memoria no cordinar las cosas es fatal llevo diez años como con estos dolores pero hasta la semama pasada me confirmaron lo que ya los medicos me decían lo que pidia ser muchas gracias por tus videos me ayudan mucho saludos desde colombia

Muchas gracias. Me a causado mucha admiracion ver a una mujer fuerte y a la vez sensible, q sabe de qué esta hablando. Tengo mas de 25 años con fibromialgia y soy enfermera (ya no ejerzo). Aun estoy luchando pero realmente mi situacion a empeorado, no pretendo victimizarme (tengo mucho orgullo para hacerlo 😅) pero no tengo recursos propios, mis hijos no me comprenden, mis conocidos demandan mas de lo q puedo, mi esposo me dejo y sino fuera por Dios no se q podria hacer con mi vida. Estoy arta de fingir, de implorar respeto a mi condición pero a nadie le importo; no pído mas q eso. Practicamente no tengo nada propio y ya soy mayor. Gracias por su labor en este canal, creo q marcara una gran diferencia en este tema q muchos ven pero del otro lado de la linea. Q tenga un lindo dia 😊.

A mi el día nueve de este mes me confirmsron que tengo fribromalgia y estube diez años sin saber que era lo que tenia mi cuerpo los dolores son insoportables la vicion borrosa la pérdida de la menoria es muy duro esto

Completamente identificada. Gracias! Me encanta lo autentica que ere!

Yo tengo 15 años y fatiga crónica yo lo que hago es apuntar todo libreta olvida los nombres de mis hijos la dirección casa etc todo lo apunto citas hospital todo desp no me acuerdo como pienso no se cuantos minutos tengo de información celebro cuanto retengo

Yo tengo muchos años que me pongo alcohol, desde la cabeza astà los piez, y me relaja,

Yo tengo toda mi vida sintiendo estos dolores En Estados unidos, los Doctores no hablan de està enfermedad, Yo he tenido que inventarme de para seguir en la vida con este dolor, Tengo 65 años, ahora siento menos fuersas, y siento màs fatiga Gracias por apareser con tus consejos ❤🎉

Solo los que sufrimos de fibromialgia sabemos lo difícil que es el día a día. Pero la vida continúa y no podemos rendirnos.

Sufro de fibromialgia,no es fácil pero yo tengo fé en Dios y a pesar de los dolores fuertes,no me deprimo por mi fé. Levantarse de la cama es difícil pero me mantengo activa.

Hola buenas tardes ,Yo necesito de tu ayuda Muchas Gracias

Gracias por lo que nos enseñas, quisiera saber que puedo hacer por que los tendones de mis pies arriba del calcaneo me duele demasiado y me cuesta caminar correctamente

Me alegro,es lo q ya comente,tienes tu trabajo y aunqe te ubiquen en otro lado tienes suerte d seguir en ese camino 😊

Lamentablemente no puedo hacer esfuerzos como meter una cazuela en el horno.Pedir ayuda es humillante,recibir desprecios .

Nurse habrá algo más feo q tener 80 años y estar en residencial ancianos donde no creen no entienden ni dolores ni fuerzas ni voluntad como explico ? ❤😂🎉😢😮😅😊

A mí me pasa. Precisamente esta tarde en una conferencia me han presentado a mucha gente y he empezado a ver todo borroso. Estoy acostumbrada y no he hecho ni caso. Sé q es por la fibromialgia.

Muchas gracias Minerva ,me ayudas mucho con tus explicaciones 😘

Hola, me acabo de inscribirme, comentarte que me han diagnosticado en medicina interna fibromialgia, llevo desde el verano pasado fatal, porque además del dolor me cuesta estar de pie más de 1 hora, enseguida me tengo que tumbar y me han puesto que la fatiga intensa podría ser compatible con la fibromialgia y este mes me envían al psiquiatra, la fatiga intensa es lo mismo que fatiga crónica verdad? Esque veo que los médicos no se quieren mojar y me ha dicho que no tiene cura, que tengo que convivir, solo me han dado cimbalta, pero no me hace nada Muchas gracias por los videos😊

Hola, eres la enfermera de mi amor. Estoy bastante mal, pero tu me ayudas a confirmar mis dudas. De si soy una quejica o una enferma. Mi madre está muy mal y tengo que estar muy fuerte para ella y mi padre. Me encanta que te sigas pintando los lavios.

Ya fui diagnosticada

Me dicen q es mental q no tengo nada

Siento q no puedo más Dios estoy sola con diagnóstico de fibro y con una niña menor de edad

Estoy casi con todos los síntomas estoy solo mi familia me dio la espalda mi pareja se infarto mi hija mayor está en las drogas en otro país estoy en quiebra vendí todo tengo una niña de 15 años muy buena y tierna depende de mi yo yo soy ama de casa trabajo él almacenes pero me toco salirme ya q requería mucha condentracion y esfuerzo físico no se q hacer y soy de colombia no puedo más ya Q cuando se dan cuenta en el trabajo okis familiares q tengo fibromialgia no me vuelven hablar no tengo ni con q mandar miniña al cole y pcupa los primeros puestos

Yo tengo trcanteritis bilateral,es muy doloroso y molesto sobre todo al caminar.No tengo fibriomialgia,por suerte. Ningun antinflamatirio me alivió, use pregabalina, pero me de dejaba muy desganada. Kinesiologia es muy lento ,hacer ejercicio y elongaciónes

❤

Yo siempre eh Sido de una vista maravillosa distingo a una distancia grande pero en ocasiones no puedo ni leer xq veo las letras dobles y la luz muy brillante me incomoda además de tener el ojo seco todo esto lo noté cuando me diagnosticaron fibromialgia.

Me siento acompañada

Gracias

❤

Hola soy enfermera jubilada tengo fibromialgia y artritis reumatoidea que bueno encontrar quien te entienda y que no dude de lo que uno siente. Gracias por la explicacion clara y sencilla. Un saludo desde Cuba.

Yo una depre. Con panicos ...lo económico....y busco irme xq son 30. Años de un cerebro medicado sobredosis y me cuesta .Pero puedo valer y no poder .cambié tanto y los psicologos y psquiatras estan mecanizados. Me da pena no de mí de los otros y un mundo donde pasa de todo noes pecado irse si ya te aburres y la soledad mata ..ya no sonries disimular ...xq aceptar enfermedades?

ÉSTO REALMENTE ES REAL ???!!! EN QUE FASE SE ENCUENTRA??? QUÉ TOMA PARA LOS DOLORES TAN INSOPORTABLES???

Que dicha!!🎉

Así es el dolor del alma es mayor, cuando estás enfermo, no es lo que te pasé solo. Es la incomprensión.

La verdad, me da ganas de llorar, cada vez que digo que me duele todo hasta el alma y que tengo fibromialgia, suelo recibir un trato de indiferencia, o que me digan que te tienes que esforzar más, eso es que te mueves poco......😢en la sanidad parezco una pelota que van lanzando unos a otros porque nadie sabe que hacer conmigo, la psiquiatra que eso no es nada, el INSS que lo que tengo es postural y q la fibromialgia no tiene q ver.... Me toca sufrir como una burra poco solo trabajo y luego no me puedo ni mover