วีดีโอ

12年前に四肢に力が入らず 大きな病院に紹介して貰い「線維筋痛症」と診断 その後インフルエンザをキッカケに「慢性疲労症候群」と診断名は増えたが とにかく継続して診て下さる先生が居ない 診断した先生も「当院では症状固定と言う形で地元の病院に戻って下さいの一点張り」 持たされた医療経過記録やデータを持って言っても「当院では病気として扱って居ないので…」と 食事もままならず お風呂は年に3回… 10日3週間と部屋からも出る事が出来ない様な状況の 何処が一般健康人であると言えるのか 知りたい

私も国の指定難病です。2013年にわかりました。進行性の難病です。周囲に理解去れのも難しい。私の場合は完治しません。

専門外来は１か所しかないと言っているが、治療は出来ない。

皆さん無知が怖いですね脳の事はわかりにくいからまだまだ知られていない領域だから気にしないのが1番明日は我が身ですよー

そのコメントって 酷くないと思いますよ 本当に､怠け病じゃん 自分でやりたくないから 病気の先にして 誰かにやって貰ってるんだろ❓ 心の中でほくそ笑んでるんだ 【いい気味】【( ´´ิ∀´ิ` )ｻﾞﾏｱﾐﾔｶﾞﾚ】っな 病気ではないのに 病気のせいにすれば 許されるもんな 飛んだクズ野郎だぜꉂ🤣🤣🤣𐤔𐤔ꉂ🤣🤣🤣𐤔𐤔ꉂ🤣🤣🤣𐤔𐤔

配信ありがとうございます。私も慢性疲労症候群と線維筋痛症です。16年も経ってやっと診断されました。医師にも理解されなかったのに、当然まわりの人に理解されるはずもなく、一生懸命普通を装って生きてきました。もう本当に立てない苦しいってなって、運良く診断できる医師に出会いました。それだけでホッとしました。もっとこの病気を知ってもらいたい。自分が生きている意味を見つけたくて少しずつ啓発活動活動しようと思います。

私は７年半前にインフルエンザ後から、どんどん悪くなり今は寝てる事が多いです。未だに障害年金も、貰えず、元気に介護の仕事もしていましたが、もう働けなくなって７年に、なります。 当初はしんどいながらも2か月は頑張ってましたが力が入らず歩けていたのが歩くと疲労と、言う言葉では足りない！理解されず、座れなくなりME/CFS筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と５年前に診断され今ではリクライニング車椅子で受診に介助にて連れて行って貰っています。 今は身体障害手帳を２年前に取得しヘルパーさん、看護師さん、リハビリの先生に助けられています♪ 同じ病気の方に共感しエールをおくります私達はまだこの時代の医学が追い付いていないだけで私達の価値は決して変わりませんよ！🍀 体重も半分になり何も出来なくなりましたが、まだ話す事が出来る事、スマホを使える事に感謝です 配信ありがとうございます☺️多くの方々に知って頂き国に難病指定として認めて頂きたいです。まゆこさんとお母様に感謝を込めて🌿

線維筋痛症や慢性疲労症候群に悩んでいるのであれば、これまでに経験した施術「改善例」の動画が多数、多くの線維筋痛症などに悩んでいた方の生の声が聴けます。是非貴方の為にお役に立ててください。 th-cam.com/users/playlist?app=desktop&list=PLcpUn7n4Bdebm_VM9ZAvZuAcNHG39JjDX

私は、その診断さえおりていません。 軽症に留める努力 早いうちに、電動自走式車椅子を使うなどの積極対応が、認定を遅らせている。 しかし、50kg以上の甲冑を着たまま脱げないのです。 介護してくれている両親は、高齢化します。まぶたが重く網膜が焼ける、左右半身の力のバランスが破綻する。 　ベッドが無いと、休めない。まるで、弾丸に撃たれて片方のエンジンだけて着艦する艦上戦闘機と、空母の着艦甲板に等しいわけです。でも、整備してカタパルトからでないとならない。そういう生き方です。 また、症状が、人により似ていてもまるで違う。 　医師の診断や治療技量で、運命に天地の差が出る。 　mRNAワクチンの副反応と症状がかぶるため、増悪感が強く、怖くて打てない。 厚生労働省も、判断が難しいと思います。 私はまだ、右半身にパワーが残っているので、気力でやれますが、無理したら一日中動けませんし、ご飯の時は、右手だけです。 　くれぐれも、その人の真実を中心にしてください。健常者の常識や他の患者からのデータで創る理想やロールモデルとの比較は、莫大な疲れと苦しみを患者にのみこませるだけにすぎません。 　80歳の母のアシストを残された能力でカバーしながら、治療を続けています。

伊藤さんは、寝たきり状態からの回復経験者であって、身体が普通の人々より細いですね( ˊᵕˋ ;)💦 でも、ご本人はなんで回復できたのか、わからないと仰ってたけれど、前向きに考えてたみたいなかんじに向き合っていたとの事なので、それが理由じゃないかなと思います(ﾉ≧ڡ≦)☆

顕正会の功徳体験をみてください。。自分の環境も代わりま、そしてコロナ渦で、多くの人のお店が閉店していくなか自分のお店だけ繁盛し、お客様がたくさん来る功徳体験もありました。そういっていくと相手を幸せにすることができ、自分にも幸せが帰ってきます。顕正会のすごさを伝えることを折伏といいます。僕の会社では苦手な人がいなくなったり借金のことが借金は払わなくてよくなる功徳体験もありました。白血病や糖尿病もなおりました。富士山の方をむいてなむみょうほうれんげきょうと唱えてください。

僕はミトコンドリアです。今までありがとうございました。

この病気だったかははっきり覚えてないけど、はじめてのおつかいに出てた男の子がフルマラソンを走り終わった状態の疲労を常に感じている病気って紹介されててこの動画みてそれ思い出した

どう見ても怠けてるようには見えないよ？普通に歩いてる？きつそうだよ。遠出って車椅子だけどね。自分で出来る事は自分でして素晴らしいと思いますけど。

慢性疲労という病名が間違ってる。体動かすのが痛いのだから、筋肉や関節、神経の病ではないか？慢性疲労が病名になるなら、筋肉痛も疲労の一つだよ！

毎日がありがたいこと。あらためて感じました。

政治家の報酬高すぎる。コロナでも交通費だけでも高額。国民に見せてほしい。本当に困った人にしてください。政府の目線は高級国民だけ！

問診だけなら、オンラインで十分では？

自分の身に起きないと、わからないんだと思う。じゃなきゃ、生きていけない。結局は、他人事になる。でも、一つだけ、自分は、家族は、健康でいる事が、一番幸せと、思う。

conlabo.co.jp/ema-sound/blog/ema01/

chirobasic.co.jp/maruyma/live_2/index787611.html?aKey=NQD8Ww&dKey=

本人が辛いと主張しているのだから周りはその主張について考えたり受け止めたり対策をするように動いて欲しいです。

こういうのみると病院で働きたくなる

私もある病気で10年間耐えてました。治療薬もなかったけど、治るって信じて毎日生きていました。いまは元気に働いています。マインド大事です。 だからがんばれ！　きっと良くなる！

慢性疲労症候群という病名が 「いつも何だか疲れてるのよね」みたいな解釈されて誤解されていますね。 自分も疲れているけどそんな甘えたこと言ってられない、と言う人もまた、 大変な苦労を日々頑張っているのだと思います。 足を骨折してギプスしている人に 走れ！って言わないのに 見えない痛みには無理解が多いですね。

この病気は、前向きな人なら治りそうな感じがします。簡単な事で片付けるなと言われてしまうかもしれませんが、実際的に伊藤さんも13年の寝たきりから回復してしかも、その気持ちはつねに前向きだった。それがあったからなのではないでしょうか？しかしお母さん、伊藤さんにお茶出さないって。置く場所がなさそうだから仕方ないけど。

課題のやる気起こらないし、半日何もせずスマホいじって横になってる。プチ倦怠感

この病気って難病なんですか⁉️ もう20年以上前から、この病気ですが、こんなに電動車椅子を使うほどの病気なんですか⁉️動ける時は、動けるんですね❗⁉️⁉️⁉️

そそ

40歳で女子は失礼だろ 女性にしろや

あのー。お湯の出るシャワーヘッド付き洗面台にお取り替えしてみては？

酷いコメントしてる人たちは育った環境が悪かったのかも知れませんね

昨日スマホのニュースを見ていたら慢性疲労症候群の研究がはじまったみたいですよ早く難病指定される事願っています辛いと思いますが頑張って下さい

１０００人に３人 脳の病

本人もかわいそうだが面倒見る人はもっと大変だ。 そして母親が亡くなったらこの人はどうするのだろうか。

人間の疲労度は数値化できない、ゆえに個人が疲れたと言えばそれが疲労度になる。個々の器の大きさはそれぞれで、極端に疲労に対する器の小さい人が、一般社会の平均的な疲労度に対して付いていけないことによってこれは病気であると声を上げる。当人は必至でやっているのだが、キャパを超えてしまっているためそれ以上のパフォーマンスは得られない。これを見ている平均的な人は怠けているもしくは仮病であると考えてしまう。

この病気だけではないけれど、自分が当事者にならないとわからない病気や精神疾患は多くあるのに、周りの理解が少なくひどいことを言われてしまったり、考えてもらえなかったり、人それぞれ自分しか分からない事はいっぱいあるのに、分からないのにって言葉を使うのは少し嫌だけど、相手の気持ちを考えて言葉を選んで人と接して欲しいし、コメントもそうして欲しい。見てる人は皆、同じ身体、精神ではないことをわかって欲しい、考えて欲しい。

過労… 合掌🙏😢🇯🇵

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この医者うさんくさ。ほんま一部しか知らん西洋医療の典型。今のこの方の状況は分からないけど、こういう視野の狭い医者なんかじゃなくて東洋医療を含めた広い捉え方をする必要があると思う。

お風呂って疲れますよね。それにしても、週一しか髪洗えないなんて、頭皮の汚れがたまって、匂いがしちゃいそうですね…。女性だからそういう事気になるだろうから(私なら耐えられない)本当に辛いでしょうね。。。 早く治療が進み良くなる事を祈ってます。

この病気に限らず、慢性の病気ってやっぱり体調にも波があり、いい時も悪い時もあるってことは、健康な人には理解が難しいのかもしれませんね。テンションが上がっている間は多少調子よく動けたり、無理して元気にふるまっても後でその揺り返しが来て見たり、そういう姿が、健康な人からは怠けているように見えるのかな。悲しいですね。

10数年たつと治る人も居るから難病って認めれられんなんじゃないのかな

出掛けるにも車椅子が必要で、病院で診察室のドアを開けるにも腕に力入ってなくて、髪洗っただけで足がふらついて…。こんなはっきり体調が普通じゃない人に対して「甘え」とか言う人が全然理解できない(・・;)「疲労」という言葉だけ見てるということなのか？

この動画を上げて下さってありがとうございます。 この難病について知るチャンスがここにあります。 感謝です。

こんな病気があるんですね… 初めて知りました。 難病って色々ありますけど…治る薬、治療法も無いのって辛いですね… 私も、今は健康ですけどいつ病気になるか分からない。 怖いですね 早く新薬が沢山出来ることを願っています☆*°

これみて、凄くこの病気こわいっておもったよ。生き地獄じゃん 自分がなったらとおもっただけでもう。 仮病とか言ってる人はどうかしてる。。。