- 72
- 97 629
Türkiye SMA Vakfı
เข้าร่วมเมื่อ 15 มี.ค. 2019
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak çıktığımız yolda bugün; çalışanlarımız, destekçilerimiz ve gönüllülerimiz ile büyük bir aileyiz. Daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, kuruluşunu 26.07.2022 tarihinde gerçekleştirdiğimiz TÜRKİYE SMA VAKFI olarak yolumuza devam ediyoruz.
2023 Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları
Türkiye SMA Vakfı olarak; tanı aldığı andan itibaren ailelerin yaşadıkları sorunlara çözümler üretmek amacıyla, ihtiyaçlarını ve sorunlarını, beklentilerini dile getirebilecekleri platformlar oluşturmayı önemsiyoruz.
Bu kapsamda oluşturduğumuz “Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları”nda İzmir’den Adanaya, Bursa’dan Konya’ya 9 farklı ilde 519 hasta ve hasta yakını ile bir araya geldik.
2024 yılında da SMA hastalığı ile mücadele eden ailelerin vakfımızla ve diğer ailelerle her türlü düşünce, deneyim ve önerilerini paylaştığı buluşmalarımızı sürdürecek ve dayanışma ağımızı büyütmeye devam edeceğiz.
Bu kapsamda oluşturduğumuz “Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları”nda İzmir’den Adanaya, Bursa’dan Konya’ya 9 farklı ilde 519 hasta ve hasta yakını ile bir araya geldik.
2024 yılında da SMA hastalığı ile mücadele eden ailelerin vakfımızla ve diğer ailelerle her türlü düşünce, deneyim ve önerilerini paylaştığı buluşmalarımızı sürdürecek ve dayanışma ağımızı büyütmeye devam edeceğiz.
มุมมอง: 73
วีดีโอ
2.Ulusal SMA Kampı
มุมมอง 86ปีที่แล้ว
2.Ulusal SMA Kampında, SMA hastaları ve aileleri birbirleriyle buluştu! SMA hastaları ve aileleri, konunun önde gelen uzmanlarından fizik tedaviden ağız ve diş sağlığına, hasta haklarından genetiğe kadar pek çok konuda eğitim alırken, çocuklara özel atölye çalışmalarında hem eğlenceli hem de destekleyici etkinliklerle keyifli zaman geçirme fırsatı bulduk. Türkiye SMA Vakfı olarak; ikincisini dü...
Sözcü TV İyilik Sözü / Türkiye SMA Vakfı
มุมมอง 93ปีที่แล้ว
Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, Elif Tümen’in sunduğu “İyilik Sözü” programına konuk oldu.
2.Ulusal SMA Kampı Teaser
มุมมอง 38ปีที่แล้ว
Değerli hasta ve hasta yakınlarımız, 2. Ulusal SMA Kampı için geri sayım başladı, detaylar yakında sizlerle.
NTV Haberleri
มุมมอง 63ปีที่แล้ว
Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir; Dün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından açıklanan ‘SMA’da Gen Tedavisi’ gelişmesi hakkında NTV Haber’e değerlendirmede bulundu.
TRT Haber
มุมมอง 50ปีที่แล้ว
SMA hastalığı ile doğan bir bebeğin en erken dönemde, bebek henüz hastalık belirti ve bulgularını göstermeden tedavi edilmesi çok önemlidir. SMA Tarama Testi 9 Mayıs’ta, Ulusal Yenidoğan Tarama Programına dahil edildi. Türkiye'de her gün dünyaya gelen 4000 bebeğin topuğundan alınan kanla SMA taraması yapılıyor, böylece erken tedaviyle hastalığın ağır seyri durdurulabiliyor.
NTV
มุมมอง 15ปีที่แล้ว
Nadir- X 2 Kitapçılardaki Yerini Aldı! Kitabımızın tanıtımı, NTV’de yayınlanan ve sunuculuğunu Gülay Afşar’ın yaptığı Gece Gündüz programında yayınlandı. Nadir hastalıklara farkındalık oluşturmak ve akran zorbalığının önüne geçmek için hazırlanan Nadir-X 2 kitabını tüm kitapçılardan temin edebilirsiniz. Detaylı Bilgi İçin 👉 www.nadirx.com
Papara & Türkiye SMA Vakfı İş Birliği
มุมมอง 94ปีที่แล้ว
Papara ile gerçekleştirdiğimiz iş birliği ve Türkiye SMA Vakfı hakkında.
Deutsche Welle
มุมมอง 16ปีที่แล้ว
Yönetim Kurulu Başkan Vekilimiz Ece Soyer Demir Deutsche Welle'ye SMA gündemini değerlendiriyor.
24 - Ambu (Balon Maske)
มุมมอง 10Kปีที่แล้ว
Deprem ve doğal afetlerde cihaza bağlı SMA hastalarının bilinçli müdahale ile tahliyesi, hayata tutunmaları için kritik önem taşımaktadır. Bu konuda; AFAD Eskişehir, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi ve yurt dışı ortaklarımız ile birlikte yürüttüğümüz “Hayata Birlikte Tutunalım” projesi kapsamında hazırladığımız rehber videoları, arama kurtarma çalışmalarına katkı amacıyla paylaşmak isteriz.
20 - Ev Tipi Mekanik Ventilatör ve Nemlendirici
มุมมอง 1.7Kปีที่แล้ว
20 - Ev Tipi Mekanik Ventilatör ve Nemlendirici
18 - Ev Tipi Ventilasyon İhtiyacı Olan Hastalıklar
มุมมอง 13ปีที่แล้ว
18 - Ev Tipi Ventilasyon İhtiyacı Olan Hastalıklar
16 - Tıbbi Cihaz Kullanımı Gerektiren Hastalıklar ve Teknoloji Bağımlı Hastalar
มุมมอง 10ปีที่แล้ว
16 - Tıbbi Cihaz Kullanımı Gerektiren Hastalıklar ve Teknoloji Bağımlı Hastalar
15 - Tıbbi Cihazlara Bağlı Bireyler için Barınma Gereksinimleri
มุมมอง 13ปีที่แล้ว
15 - Tıbbi Cihazlara Bağlı Bireyler için Barınma Gereksinimleri
13 - Afet Sonrası Ayakta Durma Cihazından Tahliye
มุมมอง 26ปีที่แล้ว
13 - Afet Sonrası Ayakta Durma Cihazından Tahliye
12 - Deprem Sonrası Tıbbi Cihazlar Olmadan Tahliye
มุมมอง 42ปีที่แล้ว
12 - Deprem Sonrası Tıbbi Cihazlar Olmadan Tahliye
11 - Deprem Sonrası Tıbbi Cihazlar ile Tahliye
มุมมอง 41ปีที่แล้ว
11 - Deprem Sonrası Tıbbi Cihazlar ile Tahliye
10 - Hasta Bireylere Yönelik Afet Çantası Hazırlama
มุมมอง 16ปีที่แล้ว
10 - Hasta Bireylere Yönelik Afet Çantası Hazırlama
9 - Aileye Yönelik Afet ve Acil Durumlar Öncesinde Yapılabilecek Hazırlıklar
มุมมอง 18ปีที่แล้ว
9 - Aileye Yönelik Afet ve Acil Durumlar Öncesinde Yapılabilecek Hazırlıklar
8 - Hasta Bireylere Yönelik Afet ve Acil Durumlar Öncesinde Yapılabilecek Hazırlıklar
มุมมอง 18ปีที่แล้ว
8 - Hasta Bireylere Yönelik Afet ve Acil Durumlar Öncesinde Yapılabilecek Hazırlıklar
7 - Yaşam Alanlarında Yapısal Olmayan Etkenlerin Düzenlenmesi
มุมมอง 17ปีที่แล้ว
7 - Yaşam Alanlarında Yapısal Olmayan Etkenlerin Düzenlenmesi
DİKKAT ! Bu video hala kaldırılmamış. Bu videoyu izleyenler: Bu video yanlış bilgiler içeriyor. Dikkate almayın. Bir hasta bu videoya bakarak bağlantıları yapmaya çalışmış, ventilatörünü de bozmuş.
Hocam o kapak kısmını acik bırakıyoruz degil mi oteki türlü pnomotoraks gelisir
Bu video yanlış bilgiler içeriyor. İvedilikle yayından kaldırın.
16:00
Dmd analiz ediliyormu
Nemlendirici kullanmak enfeksiyona sebep oluyor.Hastaya yakın kısma hme nem tutucu filtre takmak bence yeterli oluyor nemlendirme etkisi yaratmak için.
Hava boğazından verilyosa
Boğazdan vermeye "trakeostomi" denilir. Yani orada ambuyu bağlayacak bir giriş vardır. Maske yerine oradaki açıklığa takılır. Bu durum çoğunlukla sağlıkçıların olduğu yerde uygulanır çünkü oralarda gerekli olur. Tüp ve diğer ekipmanlar da sağlıkçıların bulunduğu yerde bulunur. Nadiren bazı üretim ve benzeri işletmelerde işyeri doktoru varsa oralarda da gerekli ekipman bulunur. BU ekipmanların her doktor muayenehanesinde bulunması ve son kullanım tarihini geçmemesi için denetimler yapılır. Detay bilgi için lütfen bağlantıyı izleyiniz: th-cam.com/video/qzAQkWj2rRk/w-d-xo.htmlsi=w2wPxGVTgAYphqaq
🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼
#DESTEK
#destek
Rabbim şafî ismiyle şifa versin. Amin
Hocam benim oğlum SMA tip 3 18 yaşında skolyoz da var oturma sorunu yaşıyor ne önerirsiniz teşekkür ediyorum
😭🤲
😭😭😭
Allah her SMA hastalığı olan küçük çocuklara şifa versin çok üzüldüm yaa şu bebişi görünce içim gitti 🥺😢😭😭😭😢😭😭😭🤧🤧🤧🤧🤧 ♥️♥️♥️ inşallah Allah nasip ederse bu SMA hastalığı olan küçük çocuklar biran önce iyileşir Allah şifa versin bu SMA küçük hastalara 🤧🤧🤧
Allah hamimiza komek olsun
Rabbim yar ve yardımcınız olsun
Sma Ay Allah bu bebeklere yar ol kőmey ol 🙏🙏🙏🙏😔😔😔😔😭😭😭😭😭😭🇦🇿🇦🇿🇦🇿🇦🇿🥺🥺🥺🥺🥺🥺
Brave reward sistemi kanalınizı sosyal hesapları bağış için eklermisiniz
“ Bir kimse sabahleyin ; Euzübillahimineşşeytanirracim Bismillahirrahmanirrahim "Maşaallahu la havle velâ kuvvete illa billah, Eşhedü ennallahe alâ külli şey'in kadir” derse o günü hayrından nasibdar olur ve şerrinden kurtulur. Bunu akşamleyin söylerse o gecenin hayrından merzuk olur, şerrinden kurtulur. “ Ravi: Hz. Ebû Hüreyre (r.a.) / RAMUZ Maşallah : Allahın istediği gibi La havle vela kuvvete illa billah : Güç ve kuvvet sadece yüce ve büyük olan Allah'ın yardımıyla elde edilir. Eşhedü : İnanmak ( iman etmek ) ve kabul etmek Ennallahe alâ külli şey'in kadir : Muhakkak ki Allah her şeye kadir. Sabah güne başlarken: "MaşaAllahu la havle velâ kuvvete illa billah, Eşhedü ennallahe alâ külli şey'in kadir”Amin derseniz, ALLAH(CELLE CELALU ) sizi o günün tüm şerlerinden korur.
Allah’ım Şafi ismiyle şifa versin.Amin.
İnşaallah hepsi iyileşir.
Rabb im sifa versin amin
Allah şifa versin inşaallah
Allah şifa versin inşallah
Rabbim hayırlı bol şifalar ihsan eylesin yar ve yardımcısı olsun Amin ecmain
Rabbim hayırlı bol şifalar ihsan eylesin yar ve yardımcınız olsun Amin ecmain
Rabbim bütün hastalara ve sma hastası olan çocuklarımıza hayırlı bol şifalar ihsan eylesin Amin Amin Amin
Rabbim bütün hastalara ve sma hastası olan meleklerimize hayırlı bol şifalar ihsan eylesin Amin Amin Amin ecmain
Rabbim bütün hastalara acil şifalar versin yar ve yardımcısı olsun Amin
Rabbim bütün hastalara ve sma hastası olan çocuklarimiza acil şifalar versin yar ve yardımcısı olsun Amin
Allah bütün hastalara ve sma hastası olan yavrularımıza şafi ismi hürmetine hayırlı bol şifalar ihsan eylesin yar ve yardımcısı olsun Amin ecmain
Allah bütün hastalara ve sma hastası olan yavrularımıza şafi ismi hürmetine hayırlı bol şifalar ihsan eylesin Amin
Allah bütün hastalara hayırlı bol şifalar ihsan eylesin Amin ecmain
Rabbim hayırlı bol şifalar ihsan eylesin Amin Amin ecmain
Rabbim hayırlı bol şifalar ihsan eylesin Amin
Allah komek eylesin ,insallah . Menimde nevem xeste ,milyonda bir gorunen xestelik,😪😪
Allah bütün hastalara acil şifalar ihsan eylesin Amin
Allah bütün hastalara acil şifalar versin Amin
Rabbim hayırlı bol şifalar ihsan eylesin sağlıklı sıhhatli huzurlu bereketli ömürler versin Amin
Rabbim hayırlı bol şifalar ihsan eylesin Amin ecmain
Rabbim hayırlı bol şifalar ihsan eylesin yar ve yardımcınız olsun kolaylık versin Amin ecmain Amin ecmain
Rabbim hayırlı bol şifalar ihsan eylesin Amin ecmain
Allah acil şifalar versin hayırlı bol şifalar ihsan eylesin sağlık sihhat versin Amin ecmain
Rabbim bütün hastalara ve sma hastası olan yavrularımıza kuzularımıza şafi ismi hürmetine hayırlı bol şifalar ihsan eylesin yar ve yardımcısı olsun Amin
olmazlarımızı olduran Rabbim sen bütün hastalara ve sma hastası olan çocuklarimiza meleklerimize miniklerimize şafi ismi hürmetine hayırlı bol şifalar ihsan eyle Amin ecmain
Rabbim hayırlı bol şifalar ihsan eylesin Amin ecmain
Allah acil şifalar versin yar ve yardımcısı olsun Amin
Rabbim bütün hastalara ve sma hastası olan çocuklarimiza meleklerimize şafi ismi hürmetine hayırlı bol şifalar ihsan eylesin Amin ecmain
Allah bütün hastalara ve sma hastası olan yavrularımıza şafi ismi hürmetine hayırlı bol şifalar ihsan eylesin Amin