วีดีโอ

こんにちはコウノスケです。たべやすいのは、ミキサー。でも、あじわえるのは　きざみ。がっこうでは、ミキサーのきゅうしょくで、いえは、きざみです。

All you need is love ❤︎ Thank you. 😊🙏

コウノスケは口では話せません。口から出せるのは、アーとか、ンーとかそういう感じです。コウノスケとのコミュニケーションは、指でひらがなを書いて言いたいことを教えてくれます😊支援機器はいろいろ試しましたが、、、まだ模索中ですね🥲結局何も道具を使わない指筆談が日常生活で一番便利なんですよね😅😂ありがとうございました🙏

そうなんです。親子なので、胸が締め付けられる思いもありました🥲でもね、それも含めて、コウノスケの人生。私の人生です。不幸ばかりが続くわけでもなく、幸せな事ばかりが続く事もない。そこは、障がいも健常も関係なく、みんな等しくそういう時期がある。同じじゃないでしょうか？それを肝に銘じておけば悪い時期も乗り越えられるようになりました😄温かいコメントばかり頂いて嬉しかったです😊ありがとうございました🙏

そうでしょ⁉️🤣男子二人、ハンを押したような顔だとよく言われます笑。ありがとうございます😊

そう言っていただると動画を作った甲斐がありました😭ありがとうございます🙏✨私が気をつけている事は、コウノスケの事ばかりを考えないようにすることです笑😅家族５人の中の１人。そういうライトな感覚でいるようにしています。温かいお言葉ありがとうございました😊

ありがとうございます😄

身体は不自由ですが、トンチの効いている息子です笑。チワワの福ちゃんも、男の子なのでヤンチャに育ってます🤣癒ししかない福ちゃんです😂ありがとうございました😊🙏✨

おはようございます😊わかります〜💦そういう時には、丁寧に本人に確認しながら話を進めると良いのではないでしょうか？ コウノスケも介助なしでは筆談なかなか難しいです。腕の重み、付随運動のコントロールは介助がないと文字が書きにくいです。私も最初の頃は水無月さんと同じ悩みがありましたが、今は介助者が聞き取りを間違えたら、コウノスケ本人が「違うよ」と教えてくれますし、私以外の方が介助する場合も、間違えてないか確認しながら聞き取って頂いています。本当に感謝しかありません。 コウノスケは生活全般が全介助です。日常生活において、障がいのある人の手助けをする、介助が必要な人には介助する、それが福祉の在り方だと私は思っています。ただ、筆談で進学となると別問題で、テストを受けたり進学などを希望する場合には、親ではなく第三者が介助して聞き取るのは必須だと思います。親が介入すると信憑性を問われると思います。コウノスケは大学進学は希望していませんが😅 お子さんが、他人に緊張せずに、自分の気持ちを伝えられる方と出会えると良いですね😊iPadなどで文字を入力するのも難しいですか？

@@user-xw3fg4dw6z お返事ありがとうございます！ 今のところ、iPadも全然無理です💦 RPMというやり方で、独力で文字盤を指して意思疎通することを目指していた時期もありましたが、教えている時私がついイライラしてしまうのが伝わるらしく、息子たちが嫌がるようになってしまったのでやめました😅 コウノスケくんは自ら「違う」と教えてくれるのですね。それだと安心ですね☺️✨ うちの子たちは、私が意味が取れなくなって「〇〇で合ってる？」と聞かないと「違う」と言ってくれません。なので、私の勘違いも多分に入っていそうで心配です😢 あと、身の回りで筆談の介助ができるのが私だけというのも悩みです。夫は私よりはるかに育児が得意でよく子どもたちの面倒を見てくれるのですが、なぜか筆談介助はいまだにできません…💦 コウノスケくんはヘルパーさんや学校の先生も介助ができるそうですごくうらやましいです。 おうちでも、お母さん以外に介助できる方はいらっしゃいますか？

@@user-wj9dy4mw2f 男の人ってそういう感じですよね！わかります🤣以心伝心と言いますか、ウチもパパはすごくコウノスケを愛していて、家にいる時はお世話も積極的にしてくれるのですが、「言葉はいらない」的な感じです😂男性の学校の先生も、男性ヘルパーさんも同じような感じです。女性とは別の優しさ、気持ちを察して行動してくれています。「言葉はいらない」なんでしょうね笑。 ちなみに妹二人も、以心伝心タイプです笑。自分達が遊ぶことに必死とも言いますが😅でもコウノスケも妹達に対してはそれで良しとしています笑　 それとは相反して、女性、私も含めて、先生やヘルパーさんは、「母の愛情」といいますか、何が言いたいのか根掘り葉掘り聞きたくなる感じですかね😂そしてコウノスケの母親への甘えというか、私が話を聞いてないとふてくされます。私とは、よくケンカします笑

@@user-xw3fg4dw6z そっか〜、男の人って「言葉はいらない」んですね❗😮「不言実行」という言葉もありますしね😃 もちろん個人差もあると思いますが、私はすごく言葉を重要視してしまう方で、息子たちに根掘り葉掘り聞いてウザがられることも多いです（笑） 答えたくない時は「しんどい」「つかれた」「しつこい」と書いてくるので悲しいです😂

「不言実行」または、「面倒だから聞きたくない」とも言うかもしれませんね😂コウノスケに言ったら、「ぼくと一緒の子がいるんだ」と、驚いたような、嬉しいような感じでしたよ😂いろいろありますが、お互い今の時期を楽しみましょうね✨コメントありがとうございました😊🙏✨

はじめまして、こんにちは😊いやだ〜😭泣かないでください〜😭ママだってぐっすり眠っていいんですよ！と軽く書きたいところですが、私たちにとって、それはとても難しい事ですよね😭💦私自身の事ですが、ある日気づいたんです。自分にある仮説を立てたんです。もしコウノスケが健康的に育っていたのなら？たぶん私は、それでもパーフェクトと呼べるような生活を送ってはいなかったと思います。同じように、息子の事で悩み、子供達のために必死で働き、同じように「疲れる〜。ダルい〜。」と言いながら生活していたと予測できたんです。だって。。。私ってそういう人間だから😂笑‼️間違いなくグチ言ってたと思います😂笑。 命は有限です。楽しくなくちゃ！が私のポリシーで、それが人生には必要なことだと私は思っています😊気分転換に一人旅とかどうですか？私はコツコツ貯金して数年前に一泊一人旅しました！誰に合わせることもなく一人でブラブラして。寂しかったけど楽しかったです😄やりすぎず、やらなさすぎず。これからも頑張りましょう！長々と失礼致しました😅ありがとうございます🙏✨

ここは大好きな公園なんです✨少し前に撮ったものですが😂いつもありがとうございます🙏😊

いつも本当にありがとうございます😊🙏✨

ライブ配信ですか⁉️いや〜。誰も見ないと思いますよ😂笑❗️応援ありがとうございます🙏✨

こんにちは😊息子さん4歳ですか😆コウノスケが4歳の時は、私ももちろん不安だらけで、不安しかありませんでした。まさにTH-camを始めた理由はそれで、今のmさん。当時の私がそうだったから。障がいのある子供の成長。それによって、この先の家族の生活がどう変わっていくのか、ママさんたちが想像できたら？と思ったんです。人それぞれ、この動画を見てどうとらえられるかは違うと思いますが、何か感じて頂けたのなら、これ以上の喜びはないです。こちらこそありがとうございます🙏😊車椅子はジッピーというアメリカ製の車椅子です。メジャーな車椅子ですが、区役所の方に、この車椅子は高額だから、これを作ると座位保持装置が作れなくなりますよ。といわれました。でも、シーティング勉強会に行って、コウノスケに合うものをと思っていたので、座位保持椅子はもういいや！と思って買いました😅これは６歳の時に買ったので、修理しながらもう７年使っています。大事に使っています😊ありがとうございます🙏✨

いつもありがとうございます😊一番大変なこと。。。私が大変だと思っている事は、コウノスケもしんどいと思っている事だと思うんですよ。やっぱりお風呂と、深夜の体位変換ですかね？😅コウノスケは座位ができないので、お風呂も二人で抱えて入れて、洗い場では一人が抱っこして、もう一人が洗う。それか、マットに寝かせて洗います。本人も辛いですよね。深夜の体位変換も、コウノスケも自分で動きたいけど寝返りできないのでしんどいと思います。あとは、「くやしい」と言われると母は辛いですね。どうにもできない事だとわかっていても、本人がそう言いたくなる気持ちがすごくわかるので。

本当にありがとうございます😊介護って、奥が深いんですよ。お年寄りにしても、障がいのある方にしても、誰もが好きで身体が不自由になったわけじゃないじゃないですか？そういう方々です。そして今関わりのある福祉医療関係者の方々は自らそういう場所を選ばれて働いていらっしゃいます。辛い場面も沢山あると思います。本当に頭が下がります。私も息子のことで、人生が変わりました😊見えてなかった事が見えたと言いますか😅何も考えずに生きてきたので😂睡眠、水分しっかりとりますね‼️😆ありがとうございます🙏✨

おはようございます😊コメントありがとうございます。プロの見解はとても重要だと思います。私もその道のプロに段差解消機をすすめらて納得しましたから😅ただ、パパが納得しませんでした。予算を出した段階でそれがわかっていたら良かったのですが、思いもしなかった数百万の出費になりますし、機械なのでいずれは買い替えないといけません。そして、ちょうど車も福祉車両の買い替えを検討していまして、本人が運転しない場合には福祉車両補助がおりません。福祉車両はまた数百万します😭ウチがお金持ちだったら。。。何の問題にもならなかったのですが😂詳しい説明ありがとうございました🙏✨みなさんの参考になると思います！

@@user-xw3fg4dw6z さん返信ありがとうございます。段差解消機については数々実績あるので費用抑える工夫もお伝えできると思いますし、トラブルが少ない機種もご紹介できると思います。飛び飛びですが拝見させて頂いてますし、お近くなのでどこかでお会いできれば挨拶させて頂きます。

かんじますよ。こんにちは。コウノスケより

ウケるよね〜🤣‼️

あけましておめでとうございます😊一日に何度も呼ぶ名前なので縁起良さそう〜な名前にしました🤣笑。ありがとうございます😊🙏✨

うれしいです😊ありがとうございます🙏✨

こんばんは😊先生ですか⁉️その節は、学生の皆様から感想文を頂き、突然のことでしたので大変ビックリしました😂「私たちに何かできる事があれば」という思いから始めたTH-camが、このようなかたちでお役に立てて嬉しいです😊本当にありがとうございました🙏✨

ありがとうございます😊

なかなか一筋縄にはいきませんが寄り添っていきたいと思います😂ありがとうございました😊

こうのすけです。これは、ふつうに売ってます。でも８年くらい乗ってます。今あるのかは、わかりません。ママが言ってました。人気ないようです。乗ってる人は少ないと言ってました。ありがとうございます。

こんにちは。こうのすけです。友達ができるって、本当に嬉しいことです。ぼくにできること、やってきてよかったです。これからも見てくれると嬉しいです。ありがとうございました。

こうのすけです。こんにちは。ママは強いですよ。妹たちも力持ちです。強くて助かります。また見て下さいね。ありがとうございます。

@@user-xw3fg4dw6z こんばんは🌇 あ、そうなんですね。 でも、こうのすけ君は体重が軽いからママも余裕で抱っこ出来るんだろうね

まだ抱っこできます。軽くはないけどね。30キロだから。大変そうですよ。こうのすけより

@@user-xw3fg4dw6z 30キロじゃ軽いよ

こうのすけです。笑ってくれてありがとうございます。また見て下さいね。

こうのすけです。ありがとうございます。笑ってくれると嬉しいです。

こうのすけです。こんにちは。ありがとうございます。くるまいすに　のるときに、きんきんちょうがつよくなります。でも、なんとかだいじょうぶになりました。かんぽうが　きいてます。

こうのすけです。はじめまして。ありがとうございます。

こうのすけです。すてきですね。ありがとうございます。

こんにちは。こうのすけの母のとしえです。コメントありがとうございます。読んでなんだか。。。ホッとしました。そして涙が出ました。私の「子離れしたい」という思いも間違いじゃないんだ。という意味で、このタイミングで、このコメントを頂けて、本当に有り難かったです。一番の問題は、こうのすけの、てんかん発作が全くコントロールが効かず、親が離れられないことです。本人も私も、そのジレンマがあります。ため息の毎日です。。。すみません、弱音を吐いてしまいました🥲本当にありがとうございました🙏

@@user-xw3fg4dw6z 返信コメントありがとうございます。 こちらこそ不快に思われたのではと気にしていましたのでうれしいです。 お母さんの方から「子離れしたい」という気持ちが出るのはとても素晴らしいことだと思います。 世の中にはそんなこと思いもしない親も多いですから。 すでにヘルパーさんも入っているようですが、難しい医療的ケアや判断が必要であればなおさらなるべく早い時期から少しずつでいいので外部の人を積極的に入れていくのがいいと思います。 縁起でもないことですがもし親御さんが突然ご病気などで介助できなくなったときいきなり外部の人を入れるのは心身ともにかなりきついので、一人でも二人でも短時間でもお任せできる人がいれば安心ですしこうのすけさんの自立にもつながると思います。 また余計なお世話と思いますが、こうのすけさんの可能性を摘まないようにするのが良い子離れになるのかなと思います。

そうですね😊ありがとうございます🙏✨

こんにちは、こうのすけです。おとなですか？ぼくは、13さいです。きんちょう　つよいです。でも、かんぽうのんで　すこし　よくなりました。コメントありがとうございました。

こうのすけです。しょうがいしゃしかにいっています。くるまいすから　おりると　すっきりちりょうできます。こめんと　ありがとうございます。

こうのすけです。おがたしかに　いってます。こめんと　ありがとうございます。

こんにちは、ぼくも、おがたしかに、かよってます。

よろしくおねがいします。こうのすけより

こんにちは😊おうちで　みてもらっているんですね。こうのすけは、あかちゃんのときから、おなじはいしゃさんに　ずっとかよっていますよ✨

私も歯科が大好きですが、歯科に行かれない人に、訪問歯科があると聞きました。私は藤沢、母は、鎌倉と歯科がわかれています。最近は、笑顔の向こうにという映画がはやりましたね。

こんにちは、こうのすけです。えいがは　あまりみません。でも、こめんと　うれしいです。ありがとうございます。

こんにちは😊私も、こうのすけには沢山勉強させてもらっています。重度障がいのある人たち。そして、それを介護するって、とても深い意味があると思います。ご本人方は、たとえ話せなくても、私達では分かり得ない哲学があると思います。そして、いつもそれをお手伝いされている、介助員さん、ヘルパーさんには本当に頭が下がります。ありがとうございます🙏✨

こんにちは😊あのドラマおもしろかったですよね〜‼️🤣ネットフリックスで２巡目しました😂メッセージありがとうございます🙏✨

⁇

こんにちは😊合う薬が見つかったんですか？ よかったですね✨

おいしかったです😋✨こどもたち、しょうしょくだから　のこってしまい。よくじつまでたべました😂❗️

ありがとうございます😂🙏✨

こんにちは😊いろいろ大変でしたね😅コメントは入ってなかったですよ💦コメントにブログ貼ったらダメなんですかね😳 妙子さんのTH-camの概要欄に、ブログ貼ったらどうでしょうか⁇かいごとくらしの概要欄にも、コウノスケの本など、貼れたので問題ないと思います😊それか、Instagramされているなら、そちらの概要欄にも貼れますよ！ビジネスタイプに切り替えないとできないかもしれませんが💦

こう言うの慣れてなくて💦 「エビTのブログ」Amebaです。

表示されたからママさんに伝わったかな？ 良かったらブログに遊びに来てください😄