วีดีโอ

復職支援もしてくださるのですね。

ここで働かせていただきたい🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️

こうやって知的に問題のない症状ならいいよね。脳性麻痺って重さが天と地ほどあるからつらい。脳の損傷具合なんだろうけど。言葉はよろしくないかもしれないが羨ましいと思ってしまう

山形県出身の丸山さん、歯が黄色です。歯のケアもした方が良いと思います！。

小川さん　ラジオしていない?　話方

抑制できるのでしょうか？障害？加害ですよねー。

あまり笑わないでやって下さい

丸山さんテレビで拝見しました とっても素敵なモデルさんです😊お仕事もされてるんですね！応援してます

はじめまして 今脳性マヒ片麻痺があります 今普通に仕事に通ってるのですが通勤ってどうやって行ってるのか知りたいです

痛くない人が痛いと言ってもね

ニコニコして楽しそうに説明しないでください。

先月後縱靭帯骨化症認定もらいました

私の娘は、内側にギュット縮こまる緊張ではなく逆の外側に大きい動きしか出来ない脳性麻痺だと‥ 言われて来ましたが少数しか⁉️ いらっしゃいなく‥ 理解をしていただけません！ そのような脳症麻痺の状態をTH-camでお願いします🙇⤵️

来月、後縦靱帯骨化症と黄色靭帯骨化症のダブルで胸椎の手術です😂胸椎は予後が悪いときくのですがポジティブに頑張って来ます💪❤

職業訓練施設を作ったり、すごいです。

1こめ

私はミトコンドリア病マーフ型です。大学１回生の時に倒れ検査入院を１月半ほどし、ミトコンドリア病の疑いと言われ、特に詳しくは私には説明がなく、ただ記憶にあるのは、髄液の検査で失敗したあと、数日吐き続けているときに男性看護師？さんに「子供はあきらめた方がいいよ」と言われ私は「？？？」状態でした ２５歳ぐらいの時に筋精密検査をしマーフ型ということが分かりました。現在は電動車いすで晴れの日は職場（難病支援A型事業所）に通所しています。てんかん症候群もついてるので手が震えたり歩くのが大変だったり疲れやすく、最近では脳の海馬にも少しずつ影響が出ていて、記憶力の低下がでていて仕事もノートとペンが必要+メールで〇〇しておいてください。貰うようにしています。記憶違いがあったら困るので・・・ 毎食飲む薬が多くて大変です

分かりやすかったです！ ありがとうございました！

後発性？

わかりやすいです。😊

私も、笑顔で 話す事ではないと感じました 進行されると、呼吸器も ダメージがあって、 この配信に対して御自身の 意見や感想も訴える事が 出来なくなります 何の為の配信ですか？ ALSの御本人、御家族の 毎日の大変さ、恐怖を 御覧になった事があれば この様な配信にはならないですね

笑顔で紹介する病気ではありませんよ。 どれだけ辛くて悲しい病気かわかりますか？治せないんですよ。 とても残念な動画だと思います

うちの妻は12年闘病しております。 投稿者様からすれば他人事なので仕方ないですが、笑顔で紹介されているのは何か軽く扱われているようで残念です。当たり前に出来ていた事が出来なくなる恐怖や悔しさを目の前で見てきた自分達からすればこの動画はちょっと残念ですね。

女性が、筋ジストロフィーとの違い説明してたとき、この男性、おもしろいって言いましたよね!　和子さんに同感、なんのための動画⁉

この動画を見て患者さまはどう思われるか? 何のための動画?

個人的にALSは世界で一番怖い病気だと思ってます。

げんしつうあったなー

ちょっと、ふざけた動画やなあ。難病で苦しん出る人もいるのに、何がバイバイや?

整体師をしています。 深見さんと小川さんのお話を聴いてい自分自身を知る大切さを再確認することができました。 ありがとうございます。 これからも自身を深く知り、日常や仕事に活かしていこうと思います。

たまたま見させて戴きましたが小川さんの説明が大変分かり易くＭＤ若しくはその素養のある方ではと感じました。

この日蓮大聖人様の宗教の功徳体験をみてください。。自分の環境も代わりま、そしてコロナ渦で、多くの人のお店が閉店していくなか自分のお店だけ繁盛し、お客様がたくさん来る功徳体験もありました。そういっていくと相手を幸せにすることができ、自分にも幸せが帰ってきます。この宗教のすごさを伝えることを折伏といいます。借金のことが借金は払わなくてよくなる功徳体験もありました。白血病や糖尿病もなおりました。富士山の方をむいてなむみょうほうれんげきょうと唱えてください。この宗教をやっているうなぎ屋さんの常連さんが、その店主が年でお店がもうできなくて閉店しなきゃいけなくなりましたが、この宗教の功徳でおみせを店主からお店をゆずってもらえる功徳体験もありました。

取材をする仕事で病名しか知らず調べるのに役に立ちました。 ありがとうございました。

凄く分かりやすかったですまた何か新しい情報などありましたらお願いします

僕もミトコンドリア病です。 20歳で言われました 仕事中 手が震えて すごく頭痛終わなくて 今までの事 覚えづらくて ミトコンが 頭にまできて それにwpw症候群🫀 ときどき呼吸できなくなる時がある 全身 毛が多くて 疲れやすい ずって死ぬまで薬を飲まないといけない 仕事ないし お金もない ただ生きるだけ ときどき嫌になることもある ミトコンドリア病。

私は、発達障害ですが、障害者が安心して就労を出来る職場が多くなる事を願っています。

お話すてきでした✨ 応援しています*\(^o^)/*♪

バリバラ見て、セナちゃんすごい可愛くて見に来ました✨ すごい可愛い✨

重症筋無力症の方でyoutubeをされている方がいます。 ジョギングとかマラソンをされているけども...！

女性の声が綺麗で理解しやすかったです。

線維筋痛症患者です。 とてもわかり易い内容でした。 沢山の方に見ていただき理解者が増えると嬉しく思います。 ありがとうございます。

ウチの教会にも「多目的トイレ」があります。ただ「あるだけ」では不充分なんですね。その「多目的トイレ」…実はまだ車椅子ユーザーさんが使ったことがありません。この動画を拝見して、迎える側の姿勢や対応も大切だと思いました。あと、こちらは雪の多い地域なんですが、車椅子用の雪用タイヤがあるということ、知りませんでした。

私の息子はミトコンドリア病メラスでした。発症から15年しか生きられないと言われました。脳卒中、痙攣、てんかん、糖尿病、目が見えなくなる、耳も聴こえなくなり、胃ろうの手術をしましたが、３年前に他界しました。早く治す薬ができる事を今も願っています。

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二分脊椎を分かりやすく紹介！車いすユーザーの仲間たちを知ろう！ th-cam.com/video/TI71v16UDEs/w-d-xo.html

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