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Genespoir
France
เข้าร่วมเมื่อ 8 มิ.ย. 2017
GENESPOIR, association française des albinismes
Concert de Jazz au profit de GENESPOIR - 2019
A l'occasion du 13 juin, Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme, Dominique Pinon, musicien de jazz, et son groupe, ont donné un concert au Touquet-Paris-Plage au profit de GENESPOIR.
มุมมอง: 96
วีดีโอ
13 juin 2024
มุมมอง 465 หลายเดือนก่อน
Aujourd’hui, jeudi 13 juin, c’est la journée de sensibilisation à l’albinisme ! Alors sensibilisons nos proches en partageant cette vidéo pour un monde où les personnes albinos ont la meilleure qualité de vie possible.🌟 L'ALBINISME QU’EST CE QUE C’EST ? UNE MALADIE GÉNÉTIQUE RARE : * Absence totale ou partielle de mélanine : pigment qui colore peau, yeux, poils et cheveux. * En France, 30 à...
La recherche fondamentale
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La recherche fondamentale, pourquoi c'est important ?
Attente de diagnostic
มุมมอง 2282 ปีที่แล้ว
Pourquoi le diagnostic génétique peut-il mettre beaucoup de temps ? Le professeur Arveiler répond.
Cosmétiques et toxicité.
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Produits de soins dermatologiques : ingrédients, perturbateurs endocriniens, allergènes.
Conséquences fonctionnelles de la déficience visuelle sur le développement de l'enfant
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Conférence du docteur Béatrice Le Bail, ophtalmologiste, lors de la rencontre annuelle de GENESPOIR, le 12 juin 2021.
L'albinisme au niveau mondial en 2021
มุมมอง 1653 ปีที่แล้ว
Conférence animée par Antoine Gliksohn, chargé des relations internationales de Genespoir lors de la rencontre annuelle 2021 de l'association le 21 juin.
Matinée d'information médicale et internationale
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Matinée d'information médicale et et internationales lors de la rencontre annuelle 2021 de GENESPOIR.
Retour sur 15 ans de recherche sur l'albinisme
มุมมอง 6353 ปีที่แล้ว
Rencontre annuelle 2021 : Benoît ARVEILER fait le bilan de 15 ans de recherches sur l'albinisme au sein de son laboratoire, financée pour partie par GENESPOIR.
Table ronde Pratique sportive
มุมมอง 1353 ปีที่แล้ว
Rencontre annuelle 2021 : table ronde autour du sport en situation d'albinisme, avec notamment Alex PORTAL (natation), Manon CELLIER (judo) et Aure AFFLALO (goal ball).
les nouveaux réseaux européens de référence (ERN)
มุมมอง 694 ปีที่แล้ว
Les ERN sont des plateformes de coopération transfrontière uniques et innovantes, qui réunissent des spécialistes du diagnostic et du traitement des maladies complexes et rares (ou à faible prévalence).
Albinism Europe 2018
มุมมอง 5124 ปีที่แล้ว
Développement du réseau européen des associations liées à l'albinisme.
Course des héros 2020 avec GENESPOIR au profit de la recherche sur l'albinisme
มุมมอง 834 ปีที่แล้ว
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Alexandra Rebsam, chercheuse soutenue par Genespoir
มุมมอง 1225 ปีที่แล้ว
Alexandra Rebsam, chercheuse soutenue par Genespoir
Vous êtes incroyable les albinos je me demande si il ce cache une intelligence derrière l'albinisme
Bravo vous êtes formidable
Merciii beaucoup 😍😍😍
Merci. Dans le pire des cas, combien de temps maximum faut il attendre avant d'avoir un résultat même négatif ?
Coline, Il n'y a pas de règle, ça peut aller jusqu'à plusieurs années si les chercheurs se trouvent en présence d'un gène qui n'a pas encore été identifié par exemple. Mais les recherches pour ce cas précis ne sont pas abandonnées pour autant.
@@genespoir7998 merci, est-on quand même prévenus à la fin d'un cycle complet d'investigation ?
@@colinej5828 Oui, le patient ou sa famille sont informés.
Bonjour à vous, tout d’abord, je vous remercie pour cette vidéo très intéressante ! Je découvre par là même votre association et la démarche incroyable et essentielle selon moi qui est d’accompagner les parents d’enfants déficients visuels dès le plus jeune âge. Moi même, je suis aveugle de naissance, et j’ai un parcours professionnel et personnel qui m’a emmené à devenir monitrice éducatrice et accompagnante parentale pour les parents d’enfants déficients visuels. Je serai ravie de pouvoir prendre contacte avec vous et de discuter de l’importance de cet accompagnement, de comment aider les parents laissés pour compte, d’unir nos forces pour accompagner le maximum de familles. Je vous remercie pour votre lecture, et j’espère pouvoir bientôt faire votre connaissance ! Agathe Thévenin
Bonjour madame Béatrice Je suis doctor Patrice Israël depuis goma RDC Le représentant légal de FUMSAH GL RDC Fondation universelle main secourable pour ALBINOS ET PERSONNES VIVANT AVEC HANDICAP DANS LA RÉGION DE GRAND LAC EST DE LA RDC
Contactez GENESPOIR par mail : info@genespoir.org
Contactez GENESPOIR par mail : info@genespoir.org
C'est réel doctor
Bonjour madame Je suis intéressé par votre courage Je suis Patrice Israël depuis goma RDC Le représentant légal de FUMSAH GL RDC
Je vous suis très intéressé
Je suis photophobe pour d'autres raisons et je me demande si nous souffrons de la même forme d'intolérance aux lumières. A priori, on nous fournit les mêmes verres teintés, des lunettes faites pour le soleil chez les gens lambda dirais-je...
Il faudrait d'abord savoir ce qui provoque chez vous cette photophobie. Pour ce qui concerne l'albinisme, il s'agit d'une absence partielle ou totale de mélanine et donc de pigmentation de l'iris et de la rétine.
Ah, je ne sais que trop (ma chaîne porte d'ailleurs sur ce sujet !). Je souffre de sécheresse oculaire de forme sévère, ça n'est donc pas de naissance, c'est même arrivé brutalement. Oui, c'est bien différent des symptômes de l'albinisme au niveau clinique mais je me demandais si les sensibilités à différentes lumières étaient ou non similaires en fait. A ma connaissance il n'y a aucune étude dessus et j'ai l'impression qu'on se contente de fournir des verres sombres aux personnes qui se plaignent d'éblouissement sans creuser plus loin (?!)...
@@lechevroeilsecdukalahari5500: la mission principale que s'est fixée GENESPOR, association française des albinisme, c'est de financer la recherche et les problèmes oculaires font partie de ces recherches.
D'accord, vous êtes organisé-es, c'est ce qui nous manque à nous je pense (nous n'avons pas d'association alors nous sommes pas mal à essayer de comprendre les choses dans notre coin !)