- 10
- 24 855
Невринома: выздоровление
เข้าร่วมเมื่อ 24 มิ.ย. 2014
Успешный опыт удаления Невриномы слухового нерва #невринома #шваннома
Общий чат по невриноме: chat.whatsapp.com/DWdCCqYxEu3By6i56lZVCt
Наш мини-сайт: phantom-thyme-092.notion.site/a1de91f4b8ad443da0fab93f88dab85a
Общий чат по невриноме: chat.whatsapp.com/DWdCCqYxEu3By6i56lZVCt
Наш мини-сайт: phantom-thyme-092.notion.site/a1de91f4b8ad443da0fab93f88dab85a
Как принять поддержку близких. Как реагировали люди на диагноз. Кто виноват? #невринома
Наш чат выздоравливающих: chat.whatsapp.com/DWdCCqYxEu3By6i56lZVCt
Рассказываю в этом видео как принять поддержку близких, когда произойдет реальное восстановление, кто кому и что должен, кто виноват в том, что у вас #невринома (спойлер: никто 😂😂😂)
Рассказываю в этом видео как принять поддержку близких, когда произойдет реальное восстановление, кто кому и что должен, кто виноват в том, что у вас #невринома (спойлер: никто 😂😂😂)
มุมมอง: 502
วีดีโอ
Отказ от Гамма-ножа. Рассуждения на тему ответственности за собственное здоровье. Невринома.
มุมมอง 2.7K8 หลายเดือนก่อน
Рассказываю про то, как и почему отказалась от радиохирургии. Делюсь советами по восстановлению. Рассуждаю на тему ответственности за свое здоровье. #невринома #менингиома
Невринома. Исчезновение менингиомы. Новые обследования. Радиохирургия.
มุมมอง 811ปีที่แล้ว
Рассказываю в этот раз как выяснилось, что мне 7 лет описывали неверно МРТ и про консультации у радиотерапевтов. Поход к онкологу.
Невринома слухового нерва: прошло 3 года
มุมมอง 4.3K4 ปีที่แล้ว
Невринома слухового нерва: прошло 3 года
Невринома слухового нерва. Операция и реабилитация. Часть вторая
มุมมอง 2.8K5 ปีที่แล้ว
Наш чат: t.me/neurinoma
Невринома слухового нерва. Операция и реабилитация. Первая часть.
มุมมอง 4.4K5 ปีที่แล้ว
Если хотите пообщаться в общем чате: t.me/neurinoma
Невринома слухового нерва. Ч.1 Обнаружение опухоли
มุมมอง 6K5 ปีที่แล้ว
Начинаю цикл видео о невриноме слухового нерва. Мой первый пост на Пикабу здесь: pikabu.ru/story/nevrinoma_slukhovogo_nerva_chast_1_6319025
Подскажите трепанация открывают кость, а вот чем это место латали?
@@ДаригаЗилгараева вкладывают тот же кусочек, который вынули) и сверху жир, чтобы скальп был ровный, мне жирок брали с бедра, маленький был шрамик 2 см
Скажите пожалуйста можно ли восстановить слух когда-нибудь? Или это навсегда(😢
@@ДаригаЗилгараева в моем случае нет, у некоторых восстанавливался
А сколько см опухоли оставили, говорят всегда оставляют?
Вы каждый год делаете мрт с контрастом?
Не поняла, в чем преступление проведения МРТ.?
@@mariasawatzky6095 переслушай ещё раз, умница
Поведение человека, которому никогда не делали вообще операцию.
@@mariasawatzky6095 ну, потому что я не плачусь и не пишу гадости в комментариях, а живу после операции жизнью здорового человека
Анна, скажите, пожалуйста, а как вы относитесь к приему антидепрессантов? Если их прописывает психотерапевт или невролог
@@Елена-з9р1о я очень положительно отношусь к медикаментозной корректировке психо-эмоционального состояния, но, возможно, стоит обратить внимание не гормональный ли это препарат🩵
Анна, спасибо за создание канала и откровенный рассказ вашей личной истории ❤ Скажите, пожалуйста, вы не стали подавать на инвалидность? Ведь если отсутствует слух на одном ухе, полагается 3 группа.
@@Елена-з9р1о спасибо за добрые слова! Я пошла на МСЭ, но мне отказали. По шкале карновского, кажется, моё качество жизни не изменилось почти. Но у нас в чатике много людей, кто получил.
я в Уфе делала операцию,мне шокировало отношение врача Гетхарда он как бизнесмен относится больным,если не заплатишь даже в республикансеой больнице бюджетной тебе отношениеипросто скотское,при мне ему давали на руки от 100000-350000 тр,даже в беспл операции😮😮😮
Не пошла на гамма нож потому что ты не болеешь и никакой невриномы у тебя нет.Смех у тебя глупый и не к месту.за эту лож в скором будущем к тебе пристанет сеиьезная болезнь и вот тогда ты выйдешь в эфир и мы уже посмеемся😂нет 20лет??а выглядиш на 35+😂
Начала слушать и сразу скинула.занимается самолюбованием. И ведь как себя оценивает высоко.Хотя очень жидкий волос смотрится прилизано и оправа очков не к лицуи никакой невриномы у тебя нетт.к. описываеш совсем не то что должно быть я про невриному знаю не по наслышке
😂😂😂😂 ну, че ты такая смешная, Светка?😂
Анна, Вы умничка , я просто восхищаюсь .Умная,мудрая девушка !.Я прохожу очень похожий путь . Три года после операции. До слез трогают твои слова ,очень нужные и важные .Спасибо, что ты есть .❤
Спасибо большое! Эти видео тут только для этого 🩵🩵🩵🩵🩵
Здравствуйте Анна. Не совсем понятно,когда было снято это видео,в каком году??
В прошлом месяце
@@anna.pe1188 выходит,у вас обнаружили невриному в 2012 году?
В 2017
Добрый вечер! Я, конечно, готовилась к разным исходам операции, но не додумалась написать письмо. Похоже все таки рассчитывала на то, что все пройдет хорошо. А поддержка - сложная штука. Мне было приятно слышать: "Ты справишься". О предстоящей операции почти никому не говорила, решила не тратить силы на то, чтобы справляться со страхом и ужасом окружающих. Этого добра у самой было немало. Добрых два месяца ушло на то, чтобы стать относительно спокойной. Очень интересно было послушать про Ваш опыт. Спасибо!
Вам спасибо) а нам всем здоровья 💋♥️
Добрый вечер, Анна! Спасибо, что делитесь своим опытом и своими переживаниями. Наверно главным выводом после своей операции считаю: "Себе надо верить!". Поэтому в данный момент времени для Вас отказ от МРТ и гамма-ножа, скорее всего, правильный. Может быть наступит день и Вы передумаете, может быть нет. Я пока делаю МРТ (чуть больше 2 лет после операции), гамма-нож не назначают, но я планировала потянуть с ним. Слух слегка появился, планирую сделать аудиограмму перед походом к нейрохирургу, чтобы убедиться, что мне не кажется. На момент операции моей невриноме по оценкам врачей было не меньше 15 лет. По моим ощущениям ближе к 30. Детям было 20 и 12 лет. Т.е. как минимум одна беременность была уже с опухолью. Анализируя прошлое, я нашла немало симптомов растущей шванномы, но нет ощущения, что беременность что-то усугубила. Скорее всего изменения гормонального фона на нее как-то влияют, но не думаю, что она прям сразу начинает бурный рост. Правда после операции первое, о чем я порадовалась, что больше родов не планирую. В общем все не понятно, но это такой многогранный опыт! Удачи Вам, верных выборов и исполнения желаний!
Большое спасибо за теплые слова ♥️
Здравствуйте Анна.Спасибо за ваш рассказ.Я недавно узнала что у меня невринома слухового нерва.Скоро операция.Я хожу в шоке и никак не могла собраться.Сегодня посмотрела ваше видео и чуть помогло.
Рада помочь! Приходите в чатик, там людей много, кто прямо сейчас операции проходит, коммьюнити очень поддерживает ♥️
@@anna.pe1188А как пройти?По какой ссылке?
Слушать тяжело; интонация самолюбования не дает
Ну, переживешь как-нибудь, ведь тебе никто здесь ничего не должен)
Вы-большая молодец!!!Я с этим тоже столкнулась.И с непониманием в том числе.
Спасибо за поддержку ❤️❤️❤️❤️
Напишите пожалуйста причины возникновения невриномы. Заранее спасибо за ответ.
Ну, нет никаких причин же. Это неисследованная болезнь. Они не ведут никакой статистики
Вы сильная девушка.Здоровья Вам.
Мерси
Вы имеете право решать, как и что делать. Желаю выздоровления!
Раздражаете своим неуместным смехом,как будто комедию рассказываете. Следите за этим.Желаю здоровья!
Ахахааххахаахахах😂
Анна, я не письмо написала перед операцией, а взяла тетрадный лист и выписала имена людей и их номера телефонов, с которыми надо связаться в случае моей смерти))) номера и пин коды карт) дело даже не в диагнозе , а неизвестно как пройдет хирургическое вмешательство, а это всегда риск. Но правда, на тот момент я думала именно о диагнозе , что это смертельно и конец близок) это сейчас я смеюсь надо собой. А тогда было непонятно, страшно, была может злость и недоумение как так могло случиться.
Было страшно ) да)) хорошо, что все закончилось 🤍🤍🤍
Здравствуйте, спасибо за ролик! Скажите, пожалуйста, а если этот диагноз, обязательно ли потеряешь слух на одной стороне? Можно ли этого избежать? У меня, например, слух работает, но есть заложенность в ухе. Но ещё не делали никаких манипуляций. Благодарю заранее за ответ, здоровья вам.
Здравствуйте. если позволите, могу сказать по своему опыту, что у меня слух сильно снизился после операции, но не потерялся. До операции тоже казалось, что я иногда не очень хорошо слышу, но по аудиограмме все было хорошо. Если вы не будете делать никакая манипуляций, почему слух должен снизиться ? После операции точно снижается.
Необязательно, у каждого индивидуально. Просто это и был мой основной симптом 🤍😏
@@annaivanova8182 спасибо за ответ! У меня пока просто снижен, но я слышала, что у некоторых он вообще после операции в одном ухе исчезает, поэтому уточнила.
@@anna.pe1188 поняла, спасибо, здоровья вам)😊
@@keepit2668 у меня слух за несколько лет до операции исчез на правое ухо. МРТ ничего не дало тогда, не расшифровали , то ли опыта нет, или не учились на лекциях.. Передавило там что-то, после операции никаких сдвигов. Делаю МРТ, невринома немного увеличилась. Жду теперь следующего.
Здравствуйте, какие у вас были симптмы? У меня недавно в левом ухе появился писк, странное ощущение заложенности, пульсации, покалывания, но при это не чувствую, что хуже слышу, просто как будто заложенность. Ещё есть блуждающие неприятные ощущения в голове слева, иногда как будто косточка щёлкает рядом с ухом. Проблемы с координацей есть, заносит в разные стороны, но у меня это уже давно. Были ли у вас схожие симптомы? Что посоветуете? Очень волнуюсь, спасибо.
Здравствуйте! У меня в точь-точь такие же симптомы. У меня это началось сразу после родов.
Вообще не ходите к врачам, лист лопуха и пиявки от всего
Зай, че там случилось у тебя?
Попробуйте травами полечится и интер.голоданием
Да, я ж так и делаю. Практикую 21дневные голодания
Вы могли бы отказаться от лечения, а то вылечили, а она тут сидит и дерьмом всех поливает,просто нет слов у меня,неблагодарная.
😂😂😂😂 так есть слова или нет слов, непонятно
Анна,я тоже приняла решение не делать ежегодное МРТ. Живу в Канаде, здесь нет доступа к нейрохирургам. Я делаю эти МРТ, а читать их некому. Уже прошёл год со дня последнего, а я все стою на очереди к тому,кто способен мне растолковать результат. Конечно, можно посылать в Бурденко, но туда тоже некому. С лечащим врачом отношения отношения не сложились....
А можно прям Вадиму Николаевичу отправить
Почитайте книги Надежда Алексеевна Семенова.
Нет , нет --ничего нет ...А вы люди , верите ... идете , облучаетесь...
Анна, добрый день. Абсолютно согласна с вашей фразой "шокирует масштаб ошибок", "отказ брать ответственность со стороны врачей". Меня еще в Бурденко перед операцией очень смутила, если можно так выразиться, фраза врача: никто не знает причин этой опухоли. И меня также все это время мучил вопрос: почему нет научных статей на эту тему,? Да, и почему нет статистики? Все что я нашла - это копирование нейрохирургами статей друг друга, даже в зарубежных источниках. Больше похоже на эксперимент над заболевшими. Хорошо, даже если это на стадии эксперимента, почему нет серьезных исследований на базе клинических случаев? Я делала операцию в Бурденко в 2019 году: опухоль удалить не удалось, просто ковырнули, а от идеи облучения после операции я отказалась сразу. Лично я жалею, что пошла на эту операцию, потому что до нее были минимальные симптомы. Опухоль было видно на МРТ и не более того, с этим можно жить дальше, не оперируясь. Это моя личная позиция. После всего пережитого опыта я считаю, что лучше наблюдать, а не бежать сразу на операцию. Я тоже достаточно быстро восстановилась физически после операции, но психологически не быстро и мой совет другим действительно обращаться к психологу , поскольку диагноз и операция - это очень сильная травма, с которой в одиночку справиться крайне тяжело и долго - у меня это заняло почти 4 года. И, Анна, вы правы, вам не показалось - я тоже заметила, что стала чуть лучше слышать тем ухом, у которого был снижен слух. Организм человека удивителен) Спасибо вам за это видео и ваше позитивное отношение к этому диагнозу - это очень вдохновляет и дает надежду! Удачи и здоровья!
Ого! Вам спасибо за ваш комментарий! Вот такие у нас с вами одинаковые истории💜 спасибо за поддержку! Рада, что не одна в своих решениях и выводах, и что меня не одну шокирует ситуация халатности и отсутствия статистики.
Чат в WA: chat.whatsapp.com/DWdCCqYxEu3By6i56lZVCt Делаете запрос. Ожидаете принятие запроса админом в течение дня. Задаете свой вопрос. Чат живой, но истории не видно❤
По-прежнему красотка)
Спасибо. Так и есть 😂😂😂
А уже апрель, Как ваш МРТ?
Как хорошо что вы уже все прошли 😊 здорово 👍 здоровья всем 🤲
Скажите пожалуйста как добавиться в общий чат? Я после операции 2 недели. Впеееди престоит гамма нож. Хотелось бы всю информацию узнать
Добавились? Во всех видео ссылочка есть.
Скажите пожалуйста, у вас повышался пульс после операции. У меня прошло две недели недели. Иногла есть головные боли и иногла пульс 115....интересно у кого-то так было?
Здравствуйте, а МРТ чего именно вы делали?
Коленей 😂 Шучу! Сосудов головного мозга с контрастом
@@anna.pe1188 Может у меня по этому и не нашли, что я не сделал МРТ коленей.
@@ВладимирКовылин-ф1е 🤣😂😂😂
Анна здравствуйте, как можно с вами связаться, отправила запрос ВК примите пожалуйста
Ух! У меня там тысячи запросов, как вас зовут?
Анна, подскажите, когда у Вас прошло онемение лица? У меня 4 года прошло, онемение никуда не делось, к сожалению.
У меня прошло через полгода примерно
А можно ссылку чата, эта не открывается, наверно устарела.
chat.whatsapp.com/DWdCCqYxEu3By6i56lZVCt
Скорее бы месяц пролетл. Первая неделя тянулась как год.
Врачи, у которых я получила отличные консультации: В кибер-нож у Загирова Р., а гамма-нож у Саватеева А.
Общий чат по невриноме: chat.whatsapp.com/DWdCCqYxEu3By6i56lZVCt
Общий чат по невриноме: chat.whatsapp.com/DWdCCqYxEu3By6i56lZVCt
Общий чат по невриноме: chat.whatsapp.com/DWdCCqYxEu3By6i56lZVCt
Общий чат по невриноме: chat.whatsapp.com/DWdCCqYxEu3By6i56lZVCt
Общий чат по невриноме: chat.whatsapp.com/DWdCCqYxEu3By6i56lZVCt
Вы молодец! Отличные новости!) Спасибо! Гамма и кибер нож концентрируют лучи на опухоли, что приводит к ее некрозу. Для восстановления слуха хорошо помогает упражнение "Пчела" - вставляем пальцы в уши и "мычим" громко, стараясь поймать резонанс в ухе, с помощью открывания рта или всовывая глубже пальцы. Мне субъективно помогает. Успеха! Интересно будет послушать о кибер ноже и как все прошло)
Благодарю!)
@@anna.pe1188 Еще просто поделюсь своим мнением, не специалист, просто изучаю проблему давно уже. У Вас хорошая динамика и очень редкая, если размер уменьшается, да еще и слух восстанавливается. Не совсем понятно, почему при этом рекомендуют кибер-нож? Все же это достаточно серьезная операция, и у нее есть последствия в том числе ухудшение слуха, если он был. Высока вероятность роста новообразования вначале, а потом уменьшение, но опять же не у всех, иногда чуть увеличится и остается таким. Но бывает, что продолжает расти, а операция по удалению облученной опухоли уже сложнее. Извините, если пишу негатив, просто, насколько я слышал, всегда назначают наблюдение, даже если опухоль стабильна, а если уж уменьшается, то тут просто ждать и радоваться такому везению (встречается в 5-6% случаев). Не понял логики, зачем ее еще облучать.