วีดีโอ

Mein vater hat die Krankheit und habe seit 3 wochen HWS schmerzen. :/

Lächerliche Phrasen! Biological mit Verdacht auf spätere Tumorneigung. Immunsuppressiva mit Spätfolgen und Nebenwirkungen längerfristig. Ursachen bekämpfen und nicht die Symptome! Symptome bereichern euch Mercedesfahrer doch nur! Die armen Schafe sollten sich doch besser selbst belesen, als diesen sog. Ärzten zu vertrauen! Danke.

Danke 👍

Danke 👍

Danke 👍

Es ist so schön zu sehen, dass du trotz allem deinen Weg gehst. Mach weiter so! ❤

❤ Hach bist du toll

Man sieht und spürt, dass Johannes seinen Job mit Leidenschaft macht. Nicht nur ein Beruf, sondern eine Berufung. Seine Patienten und Teilnehmer können sich wirklich glücklich schätzen 🤗 und wir als seine Familie auch ❤️

Ich bedanke mich vielmals beim Verband und beim Filmteam für diesen Drehtag und für die Chance, mich als Morbus Bechterew-Betroffener vorstellen zu dürfen. Ergänzend möchte ich noch sagen, dass das Thema entzündungshemmende Ernährung auch eine große Rolle spielt. Ich persönlich fahre am besten mit einer stark kohlenhydratreduzierten, eiweißreichen und ballaststoffreichen Ernährung. Kurz gesagt: 1. Ernährung (Low Carb) 🥕🥦🥬🍎🥚🥩 2. Bewegung 🚴‍♂🏋🏻🏃🏻 3. Kälte 🥶 4. Entspannung Das sind meine Steckenpferde. Bei Fragen gerne bei mir melden. Liebe Grüße, Johannes Purgreth

Durch die Regenbogenhautentzündung hat man nach 12jahren endlich erkannt das ich Bechterew habe,der Augenarzt sagte lassen sie sich mal auf Bechterew untersuchen

Es ist nicht immer der tiefe Rückenschmerz! Bei Frauen beginnt es häufig im Hals und den peripheren Gelenken!

Super Übungen,ich kann trotz Schmerzen mitmachen🎉

Voll super ihre Videos😊

Das einzige, was bei mir durchschlagenden Erfolg brachte war das Biologikum Humira….Hat natürlich auch seine Risiken,aber die andern Basis Medikamente auch…

Diese Schmerzen kenne ich gut aus, aber ich versuche positiv denken und arbeitsfähig bleiben.

Stark 💪🏻

In meinem Fall gibt es auch immer nur wabbelige Vermutungen. 3 Rheumatologen haben nichts gefunden. Alle Symptome habe ich auf Bechterew. Kontrollen beruhen auf: „Es ist kein Bandscheibenvorfall, machen sie sich keine Sorgen.“ Das Hauptgeschäft ist Spritzen. Schmerztherapie hat mir leider auch nichts gebracht. Es gibt nur Dehnübungen und bischen Krafttraining. Was ich gut fand war das PMR. Im Qi-Gong habe ich leider viele Schmerzen gehabt. Ich habe eine andere Lösung gesucht und gefunden. Nur der Mensch kann sich selber helfen. Meine Lehre aus den Jahren. Alles liebe und gute wünsche ich euch.

Kann man bei Ihnen auch einen Termin vereinbaren? Ich habe schon seit jeher Rückenschmerzen und wurde schon oft als Simulant abgestempelt und nicht ernst genommen. Das geht sehr auf die Psyche.

Ich habe MB, bin 23 Jahre alt. Ich habe jeden Morgen früh Rückenschmerzen, tagsüber merke ich aber gar nichts. Die Frage, die mir noch niemand beantworten konnte ist, soll ich trotzdem Medikamente nehmen, damit die Entzündung besser wird? Ich will keine Verknöcherung, habe aber aktuell keinen hohen Leidensdruck

Ich habe alle symptome von morbus bechterev, der arzt meinte, dass ich klinisch der patient sei, er konnte aber leider nicht die nötigen entzündungswerte in meinem blut finden. Nun nehme ich täglich naproxen um gegen die steifheit anzukämpfen und war in der lage meine lebensqualität zu steigern, indem ich täglich 3x naproxen von stada nehme. Beim selbsttest, wenn ich auf naproxen für mehrere tage/wochen verzichte, erhöht sich die steifheit in meinem körper, die mir den alltag generell sehr erschwert.

Durch Medikamente wirst du nicht geheilt. Durch richtige Ernährung wirst du die heilen.

Ich habe mehrere Orthopäden besucht aber niemand hat sich das gesamt Bild an gesehen.Immer nur ein Körperteil und wenn man noch versucht beim Termin mehrere Schmerzen und Probleme zu erzählen , heißt es auch da haben sie auch noch schmerzen und immer nur eine Überweisung zur Schmerztherapie , dafür bekommt man aber sehr schlecht.😭

Hoffen wir mal es sind noch Studienplätze frei, die App wäre genau das was ich brauche.

Oder dein Bluttest ist Positiv, dein MRT zeigt nichts an und jeder scheißt auf deine Gesundheit. Jeden Abend auf einen Tilidin Tripp Schlafen gehen, dass bestimmt mein Leben. Biologiker bekomm man ja nicht.

Hallo alle zusammen! Ich bin 59 Jahre alt weiblich. Mit 22 Jahren wurde die Diagnose Morbus Bechterew bei mir diagnostiziert. Man sagte mir damals, mit 30 Jahren werde ich im Rollstuhl sitzen. Ich war am Boden zerstört. Die Info war damals noch nicht so weit, das man sich über diese Krankheit informieren konnte. Wie sah es aus mit Kindern, kann ich welche bekommen, war zur dieser Zeit berufstätig... Ich habe meinen Weg gefunden. Bewegung, Bewegung, Bewegung und gesunde Ernährung. Ihr bekommt es alle hin, glaubt an euch. Liebe Grüße ❤️

Daef man mit machen ?

Wo sin wir hir vor Ort

Die Ärzte studieren ja auch keine Patienten mehr sondern Studien. Die Patienten täten den Ärzten schon das an Evidenz geben, was jenen Ärzten so furchtbar fehlt, um etwas nicht generell abzulehnen. Nämlich das es u.a.die Krankheits Schübe reduziert, Schmerzen lindert und das Physiologische Wohl stabilisiert also kranke vitalisiert. etc etc ... Cannabis ist also, einer einzelnen Studie nach, ca. ein Plazebo. Der Klimawandel ist laut vieler Studien auch nur Plazeboaffekt... Seit mehr als 10000 Jahren ist Marijuana eine Heilpflanze welche den Menschen bei allem beistand. 10000 Jahre an Datensammlung verplempert. Was ist schon ein Mensch gegen die Übermacht des Hypokraten welcher dein Leben in seinen Händen hält? Das Cannabinoidsystem kämpft weiter gegen das Sklavenbildende Opioidsystem was mit Tödlicher Gewalt herrscht.

Ärzte studieren ja auch nicht mehr die Patienten. Die wissen schon was die Schmerzen lindert, die Schübe reduziert und das Wohl fühlen was es chronisch kranken möglich macht. Die täten schon das an Evidenz dem Ärzten geben, was denen immer noch so furchtbar fehlt, um etwas nicht generell abzulehnen, was Menschen seit minimal ca.10000 Jahren bei allem beistand. Also 10000Jahre haben die Ärzte schon verplempert ohne Datensammlung. Wie kurz und klein ist dagegen ein Leben? So winzig klein, gegen die Übermacht des Hypokraten der dein Leben in seinen Händen hält. Und ein für tod erklärt. Das Canabinoid System kämpft weiter gegen das extrem sklavenbildende Opioidsystem was mit tödlicher Gewalt herrscht.

'promosm' 😻

Gibt's die schon? Ich finde sie nicht.

Bei mir 1987 nach einem Arbeitsunfall , bekam darauf 50%Behinderung , da es aber schlimmer wurde wollte der Hausarzt die Behinderung erhöhen , wurde aber kategorisch von der dafür zuständigen Behörde abgelehnt , mit der Begründung es läge kein Bechterew vor die 50 % durfte ich behalten , da durch eine andere Erkrankung diese 50% rechtens wären , es wurde mir aber nahe gelegt eine neue Beantragung nicht mehr zu stellen, nun stellen sich vereinzelte Lähmungen ein aber niemand will mir sagen ob die durch Bechterew oder eine Nerven Erkrankung entstanden sind oder den Folgen des damaligen Arbeitsunfall ,nun ja für Alte Menschen wird eh kaum noch was gemacht weder bei den Ärzten noch den Krankenkasse , eine Kur wurde abgelehnt da ich ja Rentner sei und eh ja nicht mehr arbeite , man wolle dann lieber etwas Jungem die Kur ermöglichen , ist leider kein Witz , aber so geht man in der BRD mit Alten Menschen vor allem Rentner um ,denn Die haben keinen Nutzen mehr für die Wirtschaft und kosten das Land nur Geld.

Rückenschmerzen bin ich seit vielen Jahren gewohnt. Orthopäden Termine haben nur bedingt geholfen. Als ich dann wegen einer Entzündung der Regenbogenhaut beim Augenarzt war, ging es los mit einigen Untersuchungen beim Hausarzt und anderen Ärzten, bin mich mein Hausarzt in eine Klinik mit Rheumatologischer Abteilung eingewiesen. Morgen erfahre ich wie ich Medikamentös eingestellt werde. Der Plan ist das ich Biologika bekommen soll. Anhand mehrere Infos merke ich das ich noch einen weiten Weg vor mir habe

Dieses Video ist wie ein Werbevideo für kranke Menschen. Wieso wird nicht informiert, welche Symptome typisch sind und ab wen man sich zwecks Diagnostik wenden kann und wieso die Probleme bei der Diagnose bestehen. Eigentlich Zeitverschwendung.

Du bist stark! Dankeschön fürs Teilen bzw. Berichten!🎉😊

nice😊

Bei mir fing es mit 16 Jahren an. Hatte auf Grund dessen Reha auch in einer Rheumaklinik, die es nicht erkannt hat. Letztendlich wurde Diagnose gestellt mit 50 Jahren also 34 Jahre wurde mir gesagt es ist psychosomatisch. Vom Darm habe ich noch nicht gesprochen, ich lebe seit Jugend unter "Reizdarm"! Nein es ist MB

Das ist schön zu hören, das auch die Entzündung weg sein kann und trotzdem die schmerzen bleiben. Danke dafür. Mittlerweile werde ich als Schmerzpatient behandelt, weil der Bechterew klinisch still liegt zur Zeit, die schmerzen jedoch enorm sind.

Für mich war die Diagnose eher eine Erleichterung, weil ich endlich wusste, woher meine Beschwerden kommen, insbesondere auch die Uveitis. Ich habe Schmerzen, bei denen keiner weiß, ob sie vom Rheuma kommen oder nicht. Mir hilft fasten ganz gut.

hallo ich habe den morbus bechterew und wollte mal fragen ob ein wasserbett dafür gut wehre

Hab diese Woche die Diagnose bekommen, bin mir aber sicher das ich es schon 10 Jahre habe ! Bin vom Beruf Dachdeckermeister und glaube, dass ich meinen Beruf nicht mehr ausüben kann !

Sowie der aussieht hilft bei dem auch nix mehr 😂😂😂

Schönes Video. Leo hat Recht, der Austausch unter Gleichgesinnten ist wirklich enorm wichtig. Leider in Kleinstädten nicht überall zu finden. Aber durch auf Bechterew spezialisierte Rehas lernt man auch Leute kennen. Mit der Bewegung stimmt ich zu, ist das A und O, jedoch fällt es mir zum Beispiel nicht so leicht, mich dazu zu ermutigen, obwohl ich weiß das es wichtig ist.

Ein super Film! Ich habe die Freude, regelmäßig mit Dr. Laura Spiller zusammenarbeiten zu dürfen. In unseren wöchentlichen Röntgen-Besprechungen merkt man, dass sie ganz nah an den Patient:innen ist und sich sehr für ihre Belange einsetzt. K. Hermann

Scheint eine tolle Veranstaltung gewesen zu sein. Ich hab's selbst seit 14 Jahren diagnostiziert...

Sehr sehr wichtig und notwendig.

Schön, wäre noch ein Schmerztagebuch oder so ähnlich, dass man dieses ausdrucken kann und dem Arzt vorlegen kann. Ansonsten bis jetzt hört sich die App sehr gut an.👍

Bei mir hat es im Bein angefangen und da sind momentan auch die größten schmerzen. Mittlerweile bin ich 28, wurde mit 25 krank. Habe teilweise extreme Rückenschmerzen wenn ich morgens aufstehe, nur weiß ich leider nicht, ob ich nur schlecht geschlafen und gelegen habe, oder es die Krankheit ist. Meine Arzt Termine finden halbjährlich statt, jedes Mal wird mit Blut abgenommen und Informationen darüber bekomme ich nicht. Es soll angeblich einer der besten Ärzte in meiner Gegend sein(Duisburg).

Bei mir steht auch der Verdacht auf Bechterew. Das GEN HLA B27 ist positiv. Gelenk Schmerzen seit Jugend alter vor über 10 Jahren. Unterer Rücken beim darmbein immer wieder stechenden Schmerzen. (die ich oft anders interpretiert habe). Schmerzen treten Phasen weiße auf, bei Stress etc schlimmer. Seit Sommer besonders schlimm. Einzelne Fingergelenke rot und schmerzhaft, Handgelenk brennende Schmerzen, unterer Rücken, darmbein, Brustbein immer wieder druckempfindlich. Stechen in den rippen mit Schmerzen beim atmen. Längere Schmerzen in der Ferse hatte ich letzes jahr auch. Schmerzen sind bei Bewegung besser bis weg aber in Ruhe schlimmer. Vorallem beim einschlafen. Oder ich werde mal um 5 Uhr wach und muss mich auf den Bauch legen. Morgens bin ich steif. Aber nicht jeden Tag. Bei jedem kleinen Infekt habe ich sehr starke Gelenk und Rücken schmerzen die kaum aus zu halten sind. Ibuprofen hatte ich 4 Wochen am Stück bekommen hat nicht wirklich geholfen. Nur Schmerz Spitzen gedämpft. Am Mittwoch habe ich MRT der lebendenwirbel und Anfang Juni Termin beim Arzt. Hoffendlich kann dann eine Diagnose gestellt werden. Und auch passende therapie. Seit Verdachts Diagnose im janaur habe ich schon viel geändert. Abgenommen, Ernährung komplett umgestellt auf pflanzliche Ernährung und mehr Bewegung und Sport. Es hilft. Aber ein Heilmittel ist es nicht.

Bei schmerzen Schnell zum Arzt und wartet Jahr ein halbes Jahr auf einen Termin Und so wirklich helfen die einem auch nicht in dem Videos würde mal so schönen berichtet Realität sieht leider anders aus