วีดีโอ

Ευχομαι ολα τα παιδια που ειδαμε κ ολα οσα πασχουν να ειναι καλα!!

Η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας και το 2015 ! Οι ευχές να γίνουν πράξεις, ώστε να συνεχίσουμε το έργο μας Αγαπητοί μας φίλοι, Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής ίνωσης ''Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο'' σας εύχεται και φέτος Χρόνια Πολλά, Καλή Χρονιά και η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρα μας και το 2015!!! Το 2014 έκλεισε και αυτό με επιτυχίες και αποτυχίες. Με απώλειες αναμενόμενες και άλλες απρόβλεπτες. Αυτά που κατακτήσαμε όμως, ιδιαιτέρως την τελευταία τριετία 2012-2014 σε εξαιρετικά αντίξοες συνθήκες με την πραγματοποίηση αιτημάτων και διεκδικήσεων δεκαετιών, δεν μπορεί παρά να αποτελέσει ελπιδοφόρο μήνυμα και κινητήρια δύναμη να συνεχίσουμε. Με περισσότερη πράξη και λιγότερα λόγια. Με τους ίδιους πυλώνες που στηριχτήκαμε και επιτύχαμε. • Με συνεχή εκπαίδευση των μελών μας, της επιστημονικής κοινότητας των ασθενών και οικογενειών τους. • Με ενημέρωση σχετικά με την νόσο, τόσο της κοινής γνώμης όσο και των ενδιαφερόμενων φορέων που θα επιδράσουν καταλυτικά στις θετικές εξελίξεις όσο αφορά την επίλυση των θεμάτων μας, την αποδοχή της νόσου αλλά και την πρόληψη. • Από έναν οργανωμένο Σύλλογο με δομές .Ενιαία, Πολύπλευρη και Πανελλαδική εκπροσώπηση, σε συνεργασία με τον Σύλλογο Β. Ελλάδος. Επιστημονική τεκμηρίωση σε συνεργασία με την επιστημονική μας κοινότητα Κυστικής Ίνωσης. Συνεργασίες με αρμόδιους φορείς. • Με στρατηγικό σχεδιασμό, όραμα και βιωσιμότητα. Προγραμματισμένες δράσεις και project με αποκλειστικό γνώμονα το συμφέρον των ασθενών με Κ.Ι. και των οικογενειών του. Με διαφανής διαδικασίες, ρεαλιστικές προτάσεις και συνεχή επιδίωξη συνεργασιών. Έτσι λοιπόν το Διοικητικό Συμβούλιο με τους: Γιάννη Σπίνο: Πρόεδρο - Εκτελεστικό Διευθυντή (ασθενής “Σισμανόγλειο”) Δημήτρη Κοντοπίδη: Αντιπρόεδρο - Υπεύθυνο Υλοποίησης Προγραμμάτων & Επικοινωνίας (ασθενής “Σωτηρία”/ “Σισμανόγλειο”) Γεωργία Βουγιουκλή: Γενικός Γραμματέας (γονέας παιδιού “Αττικό”) Γιάννης Τόλιζα: Ταμίας (γονέας παιδιού “Αγ. Σοφία”) Νάντια Πρόγκα: Αναπληρωτής Ταμίας (γονέας παιδιών “Αγ. Σοφία”) Και Μέλη του ΔΣ: Μαρία Παληού (ασθενής “Σωτηρία”/ “Σισμανόγλειο”) Ελένη Παπαβασιλοπούλου (ασθενής “Σισμανόγλειο”) Στέλλα Πουλημά (ασθενής “Σισμανόγλειο”) Κατερίνα Δραπανιώτου (γονέας παιδιού “Αγ. Σοφία”) ολοκλήρωσε το έργο του 2012-2014 ύστερα από το κάλεσμα του κ. Ξυνόγαλου και θα προχωρήσει στην ανανέωση του με εκλογές που θα πραγματοποιηθούν στις 19 Ιανουαρίου, όπως και εστάλη σχετική πρόσκληση στα μέλη του συλλόγου στις 15 Δεκεμβρίου 2014. Ταυτοχρόνως θα γίνει οικονομικός απολογισμός 2014-προϋπολογισμός 2015, απολογισμός δράσεων 2014-προγραμματισμός δράσεων 2015 καθώς και παρουσίαση του νέου οργανογράμματος με τα Project του 2015 και την δυνατότητα συμμετοχής όλων. Αξίζει να σημειωθεί ότι τα μέλη Βασίλης Παληός, Παρασκευή Κοντοπίδη, Έφη Ανδρέου, Νίκος Παπαναγιώτου, Άννα Σπίνου, Βίβιαν Γκλεζάκη συμμετείχαν συνεχώς στα Διοικητικά Συμβούλια του Συλλόγου ενισχύοντας το παρακάτω έργο. Ιδιαίτερες ευχαριστίες στον κ. Κοπαλά και στον κ. Βαρδή (οικογένειες ασθενών), στην εθελόντρια μας κ. Μπαμπάτσικου και στους επιστημονικούς μας συνεργάτες κ. Τάτση, κ. Σταρδέλη. Επιγραμματικά λοιπόν θα αναφερθούν, οι σημαντικότερες αλλά και ουσιαστικές θετικές αλλαγές που επετεύχθησαν κατά τα έτη 2012-2014 αλλάζοντας θεαματικά την κατάσταση στην Κυστική ίνωση όπως την βιώναμε μέχρι και το 2012. Σε συνέχεια των προηγούμενων διοικητικών του Πανελλήνιου Συλλόγου, αποδεικνύοντας την δυναμική που μπορεί να έχει η κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης όταν προσπαθήσει πραγματικά! Μάλιστα σε αντίξοες συνθήκες, σε περιόδους περικοπών, συγχωνεύσεων νοσοκομείων και απολύσεων. ----------------------------------------------------------------------------------- 1. ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΚΟΙΝΗΣ ΓΝΩΜΗΣ ΚΑΙ ΦΟΡΕΩΝ Δυστυχώς τα τελευταία χρόνια μέχρι και το 2012 η ενημέρωση της κοινής γνώμης σχετικά με την νόσο ήταν απελπιστική. Δεν υπήρχε οργανωμένο σχέδιο - καμπάνια ενημέρωσης ,δεν είχε δημιουργηθεί ποτέ Σποτ ελληνικής παραγωγής, δεν είχε πραγματοποιηθεί ποτέ εκπομπή με μαρτυρία ασθενούς. Μοναδική ίσως παρουσία σε κάποιες συνεντεύξεις-δελτία ειδήσεων με τα αιτήματα μας, για μια ασθένεια όμως άγνωστη σχεδόν μέχρι τότε στο ευρύ κοινό. Ένας σημαντικός πυλώνας δηλαδή που θα μπορούσε να παίξει καταλυτικό ρόλο τόσο στην πρόληψη γεννήσεων, εκπαίδευση επιστημόνων υγείας αλλά και ικανοποίησης αιτημάτων μας . Ιδίως όταν τουλάχιστον μια δεκαετία δίδονταν σημαντικά ποσά από φαρμακευτικές εταιρίες και γενικότερα υπήρχε ανεκμετάλλευτη οικονομική ‘’σπατάλη’’ στην Υγεία. Προχωρήσαμε λοιπόν στις παρακάτω ενέργειες με σημαντικά αποτελέσματα. • 1η φορά Μαρτυρίες ασθενών σε επιλεγμένες εκπομπές (‘’Πρωταγωνιστές’’2012’’, Όλα για την Υγεία μου’’2013,‘’360 μοίρες’’2014) • 1ο Τηλεοπτικό Σποτ ελληνικής παραγωγής (2013,2014) • 1η ποδηλατοδρομία για την παγκόσμια μέρα Κυστικής Ίνωσης (8/9/2014) **** • Οργανωμένες εκδηλώσεις Ευρωπαϊκής εβδομάδας Κ.Ι. (2012/2013/2014) (Συντονισμένες δράσεις με δελτία Τύπου, Σποτ στα ΜΜΕ, δεσμεύσεις & υλοποίηση τους από Υπουργείο Υγείας σε Συνέντευξη Τύπου, περίπτερα ενημέρωσης σε δημόσιους &ιδιωτικούς χώρους με κορύφωση της καθιερωμένης Ημερίδας με την επιστημονική κοινότητα Κ.Ι. από όλη την Ελλάδα και εξωτερικό.) • Διαφορετική καμπάνια ενημέρωσης, καινοτόμο e-shop δωρεών ‘’η κάθε μας ανάσα, ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρα μας ‘’ (2013- 2014) Σχεδιασμός & υλοποίηση από ασθενείς, με πρωταγωνιστές τους ίδιους σε φωτογραφίσεις, οικονομική ενίσχυση με ταυτόχρονη διακριτική ενημέρωση ‘’www.eachbreath.gr ‘’ • Σποτ για την μεταμόσχευση (2014) • Συμμετοχή σε spot του CF-Europe αλλά και στο Ευρωκοινοβούλιο (2013) ----------------------------------------------------------------------------------- 2. ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΚΑΙ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ, ΜΕΛΩΝ ΚΑΙ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗΣ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣ Δυστυχώς τα τελευταία χρόνια μέχρι και το 2012 η ενημέρωση των ασθενών και της επιστημονικής κοινότητας στο σύνολο ήταν απογοητευτική. Οι ίδιοι εκπρόσωποι των ασθενών δεν γνώριζαν ή δεν ενημέρωναν για την ύπαρξη του συνόλου των εξειδικευμένων ιατρών πανελλαδικά αλλά ούτε και τον σχετικών δομών επίσης πανελλαδικά, με αποτέλεσμα η πλειοψηφία των ασθενών να συσσωρεύονται στο ‘’Αγ.Σοφία’’ και στο ‘’Σισμανόγλειο’’ με ολέθριες συνέπειες για την Υγεία τους. Στην πλειοψηφία αγνοούσαν σημαντικές μεθόδους θεραπείας τους αλλά και παρουσίαζαν έλλειψη αποδοχής της νόσου τόσο οι ίδιοι όσο και οι οικογένειές τους. Η έλλειψη ενημέρωσης της επιστημονικής κοινότητας είχε τραγικές συνέπειες κυρίως στην εξειδίκευση των πνευμονολόγων αλλά και στις συσχετιζόμενες με Κυστική ίνωση ιατρικές και παραϊατρικές ειδικότητες. Τέλος η εκπαίδευση των εκπροσώπων μας στην χάραξη πολιτικής υγείας ήταν σχεδόν μηδαμινή. Σημαντικό ρόλο έπαιξε και η αδυναμία συνεργασίας εκπροσώπων των ασθενών με το σύνολο των εξειδικευμένων ιατρών αλλά και η μεταξύ των επιστημόνων υγείας Κ.Ι. συνεργασίας στο σύνολο. Προχωρήσαμε λοιπόν στις παρακάτω ενέργειες με σημαντικά αποτελέσματα. • 1η Πανελλήνια Συνάντηση ιατρών Κ.Ι. 2012 (παρουσία για πρώτη φορά ιατρών από όλη την Ελλάδα με σοβαρά θέματα όπως μεταμοσχεύσεις, ευρωπαϊκή καταγραφή και συνεργασία μεταξύ τους) • Ημερίδες Ευρωπαϊκής εβδομάδας 2012-2013-2014 (παρουσία εξειδικευμένων ιατρών Κ.Ι. από όλη την Ελλάδα, επαγγελματιών υγείας αλλά και εξωτερικού ενώ κάτι ανάλογο είχε πραγματοποιηθεί μια και μοναδική φορά το 2006) • 3η πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής στην Θεσσαλονίκη 2014 (παρουσία προέδρου Ευρωπαϊκού οργανισμού (ECFS) & υπεύθυνης ευρωπαϊκού registry του ίδιου οργανισμού με καταλυτικό ρόλο στην κατάθεση λίγους μήνες μετά, των απαραίτητων δικαιολογητικών από ‘’Σισμανόγλειο’’ και ‘’Αγ.Σοφία’’. Παρουσία ξένων επιστημόνων σε σεμινάρια φυσιοθεραπείας /διαιτολογίας ) ******* • Συμμετοχή εκπροσώπων αλλά και φυσιοθεραπευτή σε πανευρωπαϊκό συνέδριο 2012, 2013, 2014 (σημαντική παρουσία στον ευρωπαϊκό και παγκόσμιο οργανισμό & διευκρίνηση της πραγματικής κατάστασης στην Ελλάδα, 2013 παρουσίαση σε εθνικούς Συλλόγους άλλων χωρών του έργου μας 2013, επαφή με εκπροσώπους της PARI και προϊόντα -tobipodhaler /colobreath /μανιτόλη για μετέπειτα συνεργασίες μας. • Συμμετοχή στο Νοτιοανατολικό συνέδριο του CFEUROPE (2013 / 2014) (2013 Σερβία -γνωριμία με Child health international για μετέπειτα συνεργασία και διασύνδεση Southampton-Σισμανογλείου - συμμετοχή με φυσιοθεραπευτή μας σε σεμινάριο φυσιοθεραπείας / 2014 Θεσσαλονίκη υποστήριξη για την πραγματοποίηση στην Ελλάδα, σε συνεργασία με Σύλλογο Β.Ελλάδος & έλληνες ιατρούς και επιστήμονες υγείας Κ.Ι.) ----------------------------------------------------------------------------------- 3. ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΓΕΙΑΣ Δυστυχώς τα τελευταία χρόνια μέχρι και το 2012 οι συνθήκες περίθαλψης των ασθενών μας ήταν τραγικές ,παρ’ όλη την σχετικά σπατάλη στην Υγεία αλλά και δυνατότητα ανάπτυξης των υποδομών και παροχών περίθαλψης της Κ.Ι. σε οικονομικά καλές περιόδους της χώρας. Δεν υπήρχε εθνική καταγραφή ούτε ευρωπαϊκή στο σύνολο, με εξαίρεση του Διατομεακού Θεσσαλονίκης με Υπεύθυνο τον κ.Τσανάκα, υπεύθυνη καταγραφής εκ μέρους των ιατρών την κ.Χατζηαγόρου και τις προσπάθειες των ιατρών κ.Κιουμή ,κ.Φωτουλάκη, κ.Ανθρακόπουλου. Μεταμοσχεύσεις και προ μεταμοσχευτικοί έλεγχοι πραγματοποιούνταν ελάχιστοι με τους ασθενείς χωρίς υποστήριξη, ενημέρωση αλλά και με ανάγκη τεράστιων ποσών προκαταβολής. Οι υποδομές και το ιατρικό προσωπικό των 3 νοσοκομείων που παρακολουθούνταν επί χρόνια ασθενείς με Κ.Ι. στην Θεσσαλονίκη αποκρύπτονταν, ,δεχόντουσαν ‘’πόλεμο’’ και δεν αναγνωρίζονταν . Το Σισμανόγλειο με 5 θαλάμους σε άθλιες συνθήκες και με έναν μόνο εξειδικευμένο ιατρό για μεγάλο αριθμό ασθενών. Το ΄΄Σωτηρία’’ παρότι είχε 2 εξειδικευμένους πνευμονολόγους,3 θαλάμους,3 μονόκλινα δωμάτια και 3 εξεταστήρια δεν υποστηρίχτηκε αποτελεσματικά, με μεγάλη ευθύνη των Συλλόγων Κ.Ι. και ύστερα από πιέσεις από πολλές πλευρές έκλεισε. Το Παίδων Αγ.Σοφία με 2 μόνο ιατρούς χωρίς μόνιμους θαλάμους. Τα Υπουργεία και οι φορείς απαξίωναν τις συνεχείς επιστολές από εκπροσώπους ασθενών. Δεν υπήρχε ενιαία εκπροσώπηση, ρεαλιστικά & εφαρμόσιμα αιτήματα καθώς η κατάσταση στην Ελλάδα όσο αφορά την Κυστική ήταν δεκαετίες πίσω με τρομακτικές ανάγκες, δύσκολα να ικανοποιηθούν όλες μαζί ιδίως στις συγκεκριμένες συνθήκες με αρνητικό παράγοντα την έλλειψη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης . Προχωρήσαμε λοιπόν στις παρακάτω ενέργειες με θεαματικά αποτελέσματα. • Καταγραφή ασθενών/ Ευρωπαϊκό registry (κατάθεση δικαιολογητικών στην άδεια προστασίας δεδομένων ‘’Σισμανόγλειο’’, ‘’Αγ.Σοφία’’ με συντονισμένες προσπάθειες με τον κ.Ιγγλέζο και κ.Καδίτη αντίστοιχα, καταλυτική βοήθεια από κ.Χατζαγόρου και κ.jackie από ECFS, υποστήριξη από τις διοικήσεις των 2 νοσοκομείων αλλά και δημόσιες δεσμεύεις τους στο τέλος του 2014 )**** • Διασύνδεση Southampton - Σισμανογλείου (ρεπορτάζ ασθενών, εξασφάλιση εξόδων εγχειρήματος, ανταλλαγή προσωπικού μεταξύ νοσοκομείων , εκπαίδευση και οργάνωση, σε εξέλιξη) **** • Οργάνωση Μεταμοσχεύσεων στην Αυστρία 2013 (μεταφράσεις, προκαταβολές, ενημέρωση, συνεργασία, διπλασιασμός μεταμοσχεύσεων και προ μεταμοσχευτικών ελέγχων 2014) • Μονάδα ενηλίκων ενηλίκων Κ.Ι. Σισμανογλείου (Ύστερα από την ενημέρωση και συνεχής πίεση &συνεργασία διοίκησης, διευθυντρίας, αρμόδιων φορέων, υποστήριξη προσωπικού παραδόθηκε ανεξάρτητη πτέρυγα με 11 θαλάμους, μόνιμο νοσηλευτικό προσωπικό, γραμματεία, γραφεία ιατρών, αποθήκη, πρόσληψη ιατρών, εκπαίδευση προσωπικού, συνεργασία με άλλες ιατρικές και παραϊατρικές ειδικότητες) • Νοσοκομεία παίδων με Κ.Ι. Αττικής (Παίδων Αγ. Σοφία, Αττικόν) Αγ.Σοφία: Αποκαταστάθηκε η συνεργασία και υποστήριξη των αιτημάτων μας με την διοίκηση όπου και πραγματοποιήθηκε παραχώρηση 1 γιατρού part time στο Τμήμα και έγινε μετακίνηση 1 μόνιμου full time γιατρού στο Τμήμα φτάνοντας τους 4 εξειδικευμένους γιατρούς. Αγορά φίλτρων για το σπιρόμετρο του τμήματος ύστερα από σχετικό αίτημά μας ,υποστήριξη σχετικά με κατάθεση απαραίτητων εγγράφων για ευρωπαϊκό registry & δημόσια δέσμευση για την παραχώρηση μόνιμων μονόκλινων θαλάμων για την νοσηλεία παιδιών με Κ.Ι. μέσα στο 2015. Αττικόν: συνεχής υποστήριξη & ενημέρωση σχετικά με την έναρξη λειτουργίας του ιατρείου Κ.Ι. για παιδιά με εξειδικευμένο ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό • Μονάδες Β. Ελλάδος Ιπποκράτειο, Παπανικολάου και Παπαγεωργίου (ενημέρωση σχετικά με την ύπαρξή τους, ρεπορτάζ με τις πραγματικές υποδομές τους, υποστήριξή τους με συνεχής παρεμβάσεις και αποτροπή εγκατάλειψης ενηλίκων χωρίς εξειδικευμένο ιατρό λόγω συγκεκριμένων πιέσεων (2012) και αναγνώριση ύστερα από συνεργασίες και αιτήματα μας από το ΚΕΣΥ των 2 πρώτων παρά τις έντονες αντιδράσεις συγκεκριμένου ιατρού και εκπροσώπων μας-συνεχής πίεση και παρακολούθηση των διαδικασιών για οριστική θεσμοθέτησή τους.) • Εξειδικευμένη φυσιοθεραπεία (Εκπαίδευση φυσιοθεραπευτών, κατ οίκον παροχή σε ασθενείς, πρόγραμμα σε εξέλιξη) • Παρεμβάσεις σε Υπουργεία και Φορείς (Ευρωπαϊκά πρότυπα μονάδων Κ.Ι. ΚΕΣΥ, αναγνώριση από ΚΕΣΥ και πιέσεις προς θεσμοθέτηση μονάδων Β.Ελλάδος, κοινές συνεντεύξεις τύπου με Υπουργείο Υγείας συνδεδεμένο με δεσμεύσεις & ικανοποίηση αιτημάτων προσλήψεις ιατρών στην Μονάδα Κ.Ι. του Σισμανογλείου, υποστήριξη δομών , συνεργασία με ΕΟΠΠΥ, ΕΟΜ, ΔΥπε, κλπ, εξαίρεση πλαφόν συνταγογραφήσεων, εισαγωγή σε πανεπιστήμια, παρεμβάσεις σχετικά με ΚΕΠΑ, επιδόματα αεροθεραπείας, αποζημίωση φυσιοθεραπείας κλπ) • Παρέμβαση σχετικά με αναλώσιμα, Συμπληρώματα, καινοτόμα φάρμακα (Ενιαία κατώτατη τιμή σε προϊόντα της pari ,αποζημίωση σε aquadecks, tobi podhaler και αναμονή collobreath κλπ) • Τράπεζα αλληλεγγύης φαρμάκων ----------------------------------------------------------------------------------- Σας καλούμε λοιπόν να παρευρεθείτε, Στις εκλογές για την ανάδειξη του νέου Διοικητικού Συμβουλίου στις 19/01/2015 στα γραφεία του Συλλόγου μας Μενάνδρου 26, Αθήνα, 7ος όροφος, στις 17.00 όπου θα πραγματοποιηθεί και κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας. Σε αυτές τις δύσκολες στιγμές που περνάει η χώρα, χρειάζεται να υποστηριχτούν τα παραπάνω κεκτημένα καθώς έχει αποδειχθεί ότι δεν είναι τίποτα δεδομένο. Ταυτόχρονα οφείλουμε να υποστηρίξουμε μια ομάδα ενηλίκων μας που βρίσκεται σε κρίσιμη κατάσταση. Οι μεταμοσχεύσεις δεν είναι δεδομένες για όλους, ενώ με την πραγματοποίηση του ευρωπαϊκού registry έχουμε την δυνατότητα συμμετοχής σε κλινικές θεραπείες πολύ πριν βγουν στο εμπόριο ιδίως των ετεροζυγωτών df508 που αναμένεται πιθανότατα μετά από 3 χρόνια. Πρέπει να συνεχίσουμε την βελτίωση σε διαφόρους τομείς, όπως φυσιοθεραπεία, διαιτολόγια αλλά και στις ειδικότητες που αφορούν την Κυστική Ίνωση ώστε να βρίσκονται οι ασθενείς μας στην καλύτερη φυσική κατάσταση όταν έρθουν οι πολύ αναμενόμενες θεραπείες. Είναι σαφές ότι η χώρα πρέπει να βρίσκεται σε σταθερή κατάσταση ώστε να μπορεί αν υποστηρίξει ακριβές θεραπείες ενώ η συνεχής εκπαίδευση και ενημέρωση τόσο για πρόληψη όσο και ευαισθητοποίηση θα πρέπει να αποτελεί βασικό μας στόχο. Όλα τα παραπάνω θα μπορέσουν να πραγματοποιηθούν μέσα από συγκεκριμένα project, οργανόγραμμα και δομές που θα στελεχωθούν από μέλη του διοικητικού μας, εκτελεστικά μέλη, εθελοντές, επαγγελματίες και την επιστημονική μας επιτροπή. Πάντα στα πλαίσια ενιαίας, πολύπλευρης και πανελλαδικής εκπροσώπησης, με πλήρη διαφάνεια και συνεργασίες. Έτσι λοιπόν θα υπάρχει μια θέση για τον καθένα, που θα θέλει να προσφέρει στο δύσκολο αυτό μας έργο. Τέλος για την οικονομική βιωσιμότητα του παραπάνω οργανωμένου εγχειρήματος και προγραμματισμού για πρώτη φορά στην Κυστική Ίνωση στην χώρα μας θα χρειαστούμε την οικονομική ενίσχυση, για τον προγραμματισμό συγκεκριμένων εξόδων. Τα 3 τελευταία χρόνια λειτουργήσαμε σχεδόν αποκλειστικά με εθελοντές, κυρίως ασθενείς και γονείς με αρκετές χιλιάδες ώρες εθελοντικής εργασίας. Πλέον στο υψηλό επίπεδο που έχει φτάσει ο Σύλλογός μας σε όλους τους τομείς, αν θέλουμε να συνεχίσουμε σε αυτό το επίπεδο αλλά να το βελτιώσουμε κι άλλο πρέπει όλοι να συνεισφέρουμε. Είναι χαρακτηριστικό ότι αν οι 800 περίπου ασθενείς προσφέρουν 2 ευρώ /μήνα (25 ευρώ ετήσιος) μπορούν να διευθετηθούν τα έξοδα 2 μονίμων υπαλλήλων στην υπηρεσία του Συλλόγου για όλο τον χρόνο, κάτι που θα βελτιώσει αδύναμα σημεία του Συλλόγου και θα μας βοηθήσει όλους άμεσα. Δεδομένου ότι δεν θα συνεισφέρουν όλοι, αλλά ταυτοχρόνως μπορούμε να ευαισθητοποιήσουμε και άλλους, μία ετήσια κατάθεση (25-50 ευρώ) στον λογαριασμό του Συλλόγου με την αιτιολόγηση ‘’λειτουργικά έξοδα’’ 2015 θα μπορέσει ν α ενισχύσει το όραμά μας και τα Project του 2015 που θα παρουσιαστούν στην γενική Συνέλευση. ΕΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ: Αριθμός Λογαριασμού: 178/296005-21 IBAN: GR 7401101780000017829600521 Θα σας περιμένουμε όλους! Διοικητικό Συμβούλιο της ΕΕΙΚ 2012-2014

''Οι ήρωες που ψάχνουμε και δεν βλέπουμε'' Εχθές Χριστούγεννα, χαιρέτισα την μικρή μου ‘’αδερφή’’ στην νόσο. Αδερφή για τον αντιδραστικό της χαρακτήρα, για το πείσμα της για ζωή, για το ενδιαφέρον της για τους συν ασθενείς. Όμως ήταν κάτι πολύ πιο ιδιαίτερο, κάτι πολύ όμορφο. Για μένα ήταν από εκείνους τους ήρωες - μετρημένους στα δάκτυλα- που μου έδιναν δύναμη να συνεχίζω. Δεν ήταν η νόσος που μας ένωνε. Δεν ήταν ο περήφανος τρόπος που την αντιμετώπιζε. Γιατί πραγματικά τέτοια παλικαριά, οι περισσότεροι από εμάς την δείχνουν. Η κάθε της κίνηση, μέχρι την τελευταία της ανάσα, είχε όλα τα χαρακτηριστικά ενός ήρωα. Σπάνιους μεν αλλά πολλές φορές υπάρχουν δίπλα μας. Αν ανοίξουμε βέβαια τα μάτια μας να τους δούμε, εκτός από το να κοιτάμε την ικανοποίηση του μικρού μας εγώ, σε κάθε μορφή. Τι ήταν όμως αυτό που την διαφοροποιούσε? Παρόλο που ήταν μόλις στα 23, ήταν απόλυτα συνειδητοποιημένη. Η νόσος και τα σοβαρά συμπτώματα από την παιδική της ηλικία, για μια Βίβιαν πεισματάρα για ζωή, δεν θα ήταν εμπόδιο να κυνηγήσει τα όνειρά της. Ταυτόχρονα δεν θα αποτελέσουν άλλοθι, ώστε να μην παλέψει επί ίσης όρους με τους συνομηλίκους της, για μια κανονική ζωή . Θα αφήσει την επαρχιακή της πόλη και θα κατέβει στην Αθήνα. Θα αρχίσει να σπουδάζει εφόσον δώσει κανονικά πανελλήνιες, καθώς δεν είναι αποδεκτή η εισαγωγή με ποσοστό αναπηρίας σε μια σχολή, για έναν περήφανο άνθρωπο σαν και την Βίβιαν. Παρ όλο που οι καθημερινές της φυσιοθεραπείες και θεραπείες θα δικαιολογούσαν απόλυτα την χρήση μιας τέτοιας διάταξης. Θα δουλεύει ταυτόχρονα σερβιτόρα ώστε να μπορεί να συντηρήσει το φοιτητικό διαμέρισμα στην Αθήνα, παρ‘ όλο που η κάπνα και η ταλαιπωρία της αφαιρούσαν χρόνια. Μια επαρχιακή πόλη δεν μπορεί να την περιορίσει. Θα πάει διακοπές σε όσο πιο πολλά νησιά προλάβει, καθώς ήθελε να γυρίσει τον κόσμο όλο. Η οικονομική της αδυναμία δεν θα της περιορίσει της διακοπές στην Ικαρία τα τελευταία χρόνια. Η σκηνή, ο ύπνος σε παραλία, το auto stop δεν ήταν Lifestyle , αλλά μοναδικός τρόπος για λίγες ημέρες διακοπών. Λίγες μέρες ελευθερίας. Παρ όλο που και αυτό την σκότωνε. Οι συνθήκες αυτές, χωρίς ρεύμα για τα φάρμακα και η ταλαιπωρία στον ήλιο δεν είναι για επιβαρημένους ασθενείς. Το προπέρσινο καλοκαίρι και τελευταίο της σε διακοπές, με auto stop έφθασε στο τοπικό νοσοκομείο καταρρέοντας και την φέρανε στο Σισμανόγλειο. Ποιός όμως μπορούσε να της περιορίσει το δικαίωμα για λίγες μέρες διακοπών? Πως θα μπορούσε να έχει κάτι καλύτερο, όταν δεν έτρωγε τους τελευταίους μήνες για να της φτάσει το επίδομα των 300 ευρώ/μήνα. Να φτάσει για το ενοίκιο, να φτάσει να φάει, να φτάσει για να ζήσει αξιοπρεπώς, πράγματα για τα οποία η κοινωνία όφειλε να την στηρίξει. Ενώ ήδη με την παραπάνω περιγραφή ‘’φωτογραφίζεται’’ ένα μεγάλο ποσοστό των ασθενών με Κυστική ίνωση, από δω και πέρα τα φίλτρα στρογγυλέματος στην περιγραφή θα πάψουν. Τώρα θα προσπαθήσω να περιγράψω το μεγαλείο της. Η ανησυχία της Βίβιαν δεν ήταν να προλάβει να ζήσει, παρόλο που το χαμηλό ποσοστό FEV1% στο πνεύμονα της πρόδιδε τον λίγο χρόνο που τις απόμενε. Ανησυχούσε αν θα μπορέσει να δουλέψει λίγο παραπάνω, ώστε να περισσέψουν χρήματα να στηρίξει τους δικούς της. Ανησυχούσε για το τι θα κάνει η μικρή η αδερφή της. Η ανησυχία της όμως γινόταν πράξη. Όταν συν-ασθενής από επαρχία χρειάστηκε να μετατρέψει την αξονική του σε cd ώστε να προχωρήσει σε προ-μεταμοσχευτικό έλεγχο, διότι στο Σισμανόγλειο δεν γινόταν , η Βίβιαν ήταν εκεί. Στον διπλανό θάλαμο , όχι σαν απλός συν- ασθενής, αλλά σαν προστάτης. Να τον απαλλάξει από το χάος της γραφειοκρατικής διαδικασίας, λιποθυμώντας στο ΙΚΑ για την συγκεκριμένη διαδικασία . Παρότι σε άσχημη κατάσταση η ίδια αναλάμβανε ενεργό ρόλο . Η Βίβιαν αποτελούσε τον ‘’πυρήνα’’ στον Σύλλογο, τους λίγους ασθενείς που έχουν αναλάβει το χρέος να καλύψουν τα κενά της πολιτείας, απολύτως μόνοι. Παρ όλο που τον τελευταίο χρόνο της είχαμε απαγορεύσει να ασχολείται ενεργά με τον Σύλλογο, καθώς έπρεπε να αφιερωθεί στις θεραπείες της και να αποφασίσει να παλέψει για μεταμόσχευση, μας παρακολουθούσε στενά και συνεχώς. Τον προηγούμενο μήνα με υποτροπιάζουσες λοιμώξεις και πυρετούς ήρθε στην Ημερίδα που διοργανώσαμε, ‘’έτρεξε’’ για να καλύψει τις οργανωτικές ανάγκες καθώς ήμασταν πολύ λίγοι για να φροντίσουμε όλη την διοργάνωση. Δέχτηκε να συμμετέχει στην εκπομπή των 360 μοιρών στον APLHA λίγες μέρες πρίν ώστε να μεταφέρει τον αγώνα που κάνουμε, παρ όλο που δεν της άρεσε ο φακός. Παρ όλο που ήταν με πυρετούς. Αυτό γιατί η κοινή γνώμη για την πιο συχνή κληρονομική νόσο έχει άγνοια. Το κυριότερο όμως γιατί οι ίδιοι οι ασθενείς έχουν βασικές ελλείψεις σε ενημέρωση, ελλείψεις στην αποδοχή της νόσου. Και χωρίς αποδοχή και πρόληψη σε ένα χρόνιο νόσημα, τα προγνωστικά δυσχεραίνουν. Παρ ότι γνώριζε ότι έπρεπε να ασχολείται με τις θεραπείες της , η προτεραιότητα της ήταν οι άλλοι. Υπολογίζουμε ότι χάνουμε περίπου 12 ασθενείς τον χρόνο. Ένας συν-ασθενής τον μήνα, από αυτούς που κάνουμε μαζί τις θεραπείες, ‘’φεύγει’’. Και όμως δεν υπάρχει καταγραφή να το διαβάσει κάνεις, ούτε κάποια ταμπέλα έξω από την μονάδα μας να το ανακοινώσει. Οι ασθενείς ξεχνιόνται και νομίζουν ότι δεν θα συμβεί στους ίδιους. Ξεχνάνε να κάνουν αυτά που πρέπει να κάνουμε ‘’ευλαβικά’’, με ολέθρια αποτελέσματα. Η μάχη μας λοιπόν είναι να σωθούν αυτοί οι 12 ασθενείς τον χρόνο. Αν, με το καλύτερο σενάριο, θεωρήσουμε ότι τα φάρμακα για τους ομοζυγώτες df508 κυκλοφορήσουν σε ένα χρόνο και για τους ετεροζυγώτες σε 3 χρόνια (καλύπτοντας ένα μεγάλο ποσοστό των ασθενών ) τότε, έχουμε να παλέψουμε για αυτούς τους 30- 40 ασθενείς που κινδυνεύουν τα επόμενα 3 χρόνια. Το πρώτο μέτρο που διεκδικήσαμε και προχωράει είναι το ευρωπαϊκό registry ώστε να υπάρχει η δυνατότητα συμμετοχής κάποιων από αυτούς τους ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση από τους παραπάνω σε κλινικές θεραπείες των φαρμάκων πριν βγουν στην κυκλοφορία. Το δεύτερο μέτρο είναι αυτό της οργάνωσης των μεταμοσχεύσεων. Όμως εδώ είναι που υπάρχουν αρκετά κενά στην ενημέρωση τα οποία έχουν δημιουργήσει και παρεξηγήσεις που κοστίζουν ζωές. Χωρίς μοσχεύματα, που δεν έχουμε σαν χώρα, είναι αδύνατη η μεταμόσχευση 12 ασθενών τον χρόνο. Το κυριότερο όμως είναι τα κριτήρια της μεταμόσχευσης. Ο ασθενής πρέπει να πάρει την απόφαση αρκετούς μήνες πριν. Ένα χαμηλό ποσοστό 30% FEV1% στην σπιρομέτρηση, είναι ένα σήμα για εγρήγορση. Τα κιλά που πρέπει να διατηρηθείς αποτελούν επίσης ένα σημαντικό κριτήριο. Δεν αποφασίζεις την τελευταία στιγμή. Πρέπει να προηγηθεί συγκεκριμένος αγώνας. Ένας αγώνας που οι περισσότεροι ασθενείς αγνοούν. Τέλος είναι σαφές πως ο ένας εξειδικευμένος ιατρός που υπήρχε δεν μπορούσε να καλύψει όλο αυτό το κενό ενημέρωσης, ούτε φυσικά μπορούσε να καλύψει τις ανάγκες για δεκάδες μεταμοσχεύσεων τον χρόνο. Οι ευθύνες αναλογούν στον καθένα μας. Πλέον στην μονάδα ενηλίκων που χάνονται οι ασθενείς δεν υπάρχει εξειδικευμένος ιατρός καθώς ο μοναδικός συνταξιοδοτήθηκε προ λίγων ημερών. Καταφέραμε να επισκεφτεί την εξειδικευμένη μονάδα στο Southampton μια ικανότατη πνευμονολόγος, με αγάπη για τα παιδιά και την πάθηση, μαζί με την προϊσταμένη νοσηλείας που έχουν αναλάβει την μονάδα μας στο Σισμανόγλειο με σκοπό την οργάνωση. Όμως όπως είναι κατανοητό δεν μπορεί να καλυφθεί όλο αυτό το κενό δεκαετιών έγκαιρα, ιδίως σε εποχές οικονομικής κατάρρευσης. Δεν μπορούν σε ένα χρόνο να αυξηθούν τα μοσχεύματα σύμφωνα με τις παραπάνω ανάγκες. Πρέπει να υπάρχει μια δυνατή οικονομία στην χώρα μας ώστε να μπορεί να καλύπτει τα υπέρογκα ποσά των μεταμοσχεύσεων. Πόσο μάλλον όταν αναμένουμε καινοτόμα φάρμακα που το πρώτο φάρμακο που κυκλοφόρησε για συγκεκριμένη μετάλλαξη κόστιζε περίπου 25.000/ανά μήνα εφόρου ζωής. Μπορεί κανείς να αναλογιστεί με ανησυχία, ποια θα είναι η κατάσταση της ανάγκης για την κάλυψη των παραπάνω αναγκών στο αναμενόμενο φάρμακο για 400-600 ασθενείς. Δυστυχώς τρέχαμε να προλάβουμε χωρίς καμία στήριξη μόνοι μας, την αδράνεια και τις ‘’αμαρτίες’’ δεκαετιών. Την αντιμετώπιση των ασθενών ως αποκλειστικούς ‘’πελάτες’’ και εξυπηρέτηση προσωπικών συμφερόντων με ολέθριες συνέπειες στην ποιότητα περίθαλψης στην χώρα μας, παρόλο που ουσιαστική έλλειψη σε φάρμακα δεν υπήρχε. Το τραγικό όμως είναι πως ακόμη και σήμερα το δικαίωμα για ζωή, το διεκδικούν μόνοι τους κάποιοι ασθενείς. Σαν την Βίβιαν. Στην ηλικία της Βίβιαν. Με την συντριπτική πλειοψηφία θεατές. Εγκλωβισμένη σε ένα αδιέξοδο, δήλωνε πως δεν ενδιαφέρεται για μεταμόσχευση. Βέβαια την απόφαση αυτήν έπρεπε να την πάρει έγκαιρα χρόνια πριν. Όταν δεν υπήρχε στα δεδομένα μας αυτή η λύση επιβίωσης, της μεταμόσχευσης. Με τις παρούσες συνθήκες ήταν καταδικασμένη σε μονόδρομο. Σε αυτό το μονόδρομο προσδόκιμου ζωής που για την χώρα μας κυμαίνεται στο φάσμα ηλικιών μεταξύ 25-30. Όταν στην Αγγλία, στην εξειδικευμένη μονάδα Southampton είναι στα 42-43. Σε αυτόν τον περήφανο αγώνα, έτρεχε για τους άλλους και ‘’ξέχασε’’ τον εαυτό της. Παρακαλούσε για αφαίρεση χολής -μιας και έπαιξε καθοριστικό ρόλο στην επιδείνωση της υγείας της- επί χρόνια. Σε ένα δημόσιο νοσοκομείο όμως -σε μια μονάδα Κυστικής χωρίς ουσιαστική διασύνδεση με ειδικότητες απαραίτητες στην νόσο- δεν είναι εφικτό το αυτονόητο. Όταν στο Southampton οι 70 από τους 200 περίπου ασθενείς χρησιμοποιούν port και πολλοί άλλοι midline για ενδοφλέβια έγχυση που δεν ταλαιπωρεί τους ασθενείς , σε κάποιους ασθενείς μας σπάνε και 18 φλέβες για να βάλουν τον απλό φλεβοκαθετήρα. Έτσι και στην Βίβιαν δεν υπήρχε η λύση port ή midline. Πάνω της δοκιμάστηκε ένα μοντέλο midline πριν κάτι μήνες γιατί ήταν η μόνη που δέχτηκε και ακόμη περιμένουμε λύση. Όταν χρειαζόμαστε τακτικές ενδοφλέβιες θεραπείες στην Κ.Ι., στην μονάδα ενηλίκων δεν διαθέτουμε τους 3 αυτονόητους τρόπους ενδοφλέβιας έγχυσης, καθετήρας/midline/port. Δεν είναι όλοι οι φυσιοθεραπευτές εξειδικευμένοι, ενώ κάποιοι λειτουργούν και λειτούργησαν και στην Βίβιαν με την κακή νοοτροπία του ‘’δημοσίου’’ υπαλλήλου. Δεν υπάρχουν οργανωμένες και προγραμματισμένες εισαγωγές ασθενών. Έτσι και η Βίβιαν με λοίμωξη και πυρετούς περίμενε αρκετές μέρες για εισαγωγή σε κρίσιμη κατάσταση καθώς δεν ‘’φώναζε’’ αρκετά σε σχέση με συν-ασθενείς της που εκμεταλλεύονταν την έλλειψη οργάνωσης και προλάβαιναν δωμάτιο πρώτοι. Ένα πεπειραμένο και εξειδικευμένο προσωπικό σε μια οργανωμένη μονάδα Κυστικής ίνωσης δεν υφίσταται ακόμα. Παρόλο που έχουμε δώσει την ζωή μας κάποιοι, δεν μπορούμε να προλάβουμε τα πάντα. Αυτήν την στιγμή γίνονται φιλότιμες προσπάθειες από την υπεύθυνη πνευμονολόγο, από τους φυσιοθεραπευτές, από το νοσηλευτικό προσωπικό, από την γραμματεία, από μερικούς τολμηρούς και ‘’τρελούς’’ που έχουμε αναλάβει αυτήν την τεράστια ευθύνη. Όμως πολλοί από μας δεν θα προλάβουν. Όχι εξαιτίας της νόσου. Εξαιτίας της συνολικής ανευθυνότητας. Γιατί δεν πήραμε απόφαση ότι ‘’αν δεν αλλάξει ο κόσμος, θα είναι δική μας η ευθύνη’’. Τα φορτώναμε στους άλλους. Η Βίβιαν όμως θέλησε να αλλάξει τον κόσμο. Δεν την βοηθήσαμε. Πρώτος εγώ! Έβλεπα το δάσος και δεν έβλεπα το δέντρο. Ένα μικρό πεισματάρικο λουλούδι που με πείσμα είχε σκαρφαλώσει να δείξει ότι μπορεί να ζήσει, να προσφέρει. Δεν είχα χρόνο να την δω ,να την απολαύσω. Για έναν ‘’απλό’’ καφέ παρ’ όλες τις εκκλήσεις της. Κάθε φορά που μιλούσαμε και την έβλεπα, θόλωνα και πείσμωνα περισσότερο. Για την αλλαγή που οφείλουμε να κάνουμε. Να προλάβουμε τους συν-ασθενείς μας, συμπαρασύροντας και άλλους μαζί. Χωρίς ανάσα, ξεχνώντας να φάμε συνήθως. Σε ένα παραλήρημα να καλύψουμε το κενό δεκαετιών, σε μια χώρα που βρίσκεται σε πλήρη αφασία. Που ο αγώνας περιορίζεται στα πληκτρολόγια του καναπέ και στις θεωρίες. Μια χώρα που αναμένει το τέλος μουδιασμένη. Αγνοώντας την δύναμη της μονάδας, την ατομική και κοινωνική ευθύνη. Πίστευα ότι θα προλάβω εμμέσως να της προσφέρω κάτι , βελτιώνοντας το σύνολο. Ξέχασα όμως την ανάγκη να της δώσω λίγα λεπτά αποκλειστικής αφοσίωσης. Αυτό που η μικρή μου ‘’αδερφή’’ είχε μεγαλύτερη ανάγκη. Σαν το Μπράβο που της είπα, για το πώς απέδωσε τον αγώνα της/μας όταν προβλήθηκε η εκπομπή στις 360 μοίρες και ‘’πέταξε’’ από χαρά , όπως μου εξομολογήθηκε και ο αγαπημένος της πατέρας που την είδαν μαζί. Δεν την πτόησαν τα αρνητικά σχολεία συν-ασθενών της, που έχουν άγνοια. Όμως όσους συν-ασθενείς και να έχω αποχαιρετίσει , το αντίο της με διέλυσε. Όταν παλεύοντας πραγματικά να πάρει ανάσα με την Pep mask (ένας κομπρέσορας που σε βοηθά να αναπνεύσεις όταν αδυνατείς να αναπνεύσεις μόνος με αδυναμία αυτοεξυπηρέτησης) και μου ψέλλισε ότι φεύγει...αισθάνθηκα τόσο αδύναμος. Τόσο ‘’μικρός’’ που δεν κατάφερα έγκαιρα να κάνω τίποτα για κείνη. Τόσο υπεύθυνος, που απλά της το επιβεβαίωσα γνέφοντάς της καταφατικά, κοιτώντας την στα μάτια. ’’Πεθαίνεις ναι, αλλά με ψηλά το κεφάλι’’ Με ευθύτητα και ειλικρίνεια, όπως δηλαδή θα ήθελα να μου το πουν και σε εμένα όταν θα έρθει εκείνη η ώρα. Πόσο θαύμασα, την ‘’μικρή’’ μου ηρωίδα που αγόγγυστα υπέφερε το άδικο τέλος που της ‘’χτίσαμε’’ ως ανεύθυνη κοινωνία και επέλεξε να φύγει περήφανα……. Το μόνο που μπορώ να σου υποσχεθώ ‘’μικρή’’ μου, με τις λιγοστές μου δυνάμεις, είναι να συνεχίσω ! Θα θυμάμαι το χαμόγελό σου που έκρυβε ένα ‘’ηφαίστειο’’ . Θα τα πούμε σύντομα.. συγνώμη! Δημήτρης 25/12/2014 www.cysticfibrosis.gr

Η καμπάνια ευαισθητοποίησης, γνωστοποίησης της Κυστικής Ίνωσης και οικονομικής ενίσχυσης των ασθενών της νόσου που χρειάζονται μεταμόσχευση, είναι εμπνευσμένη και σχεδιασμένη από ασθενείς με Κυστική Ίνωση, για τους συνασθενείς τους!