Bardet-Biedl Syndrome UK
Bardet-Biedl Syndrome UK
  • 162
  • 28 115

วีดีโอ

Introduction to BBS - Dr Shehla Mohammed - BBS UK Conference 2024
มุมมอง 100หลายเดือนก่อน
Dr Shehla Mohammed's 'Introduction to BBS' presentation from the BBS UK Conference on 8th June 2024.
Closing remarks Laura Dowswell - BBS UK Conference 2024
มุมมอง 66หลายเดือนก่อน
Laura Dowswell closes the BBS UK 2024 Annual Conference with thanks to panellists and attendees on Saturday 8th June 2024.
Q&A with Dr Elizabeth Forsythe, Dr Arlene Drack, Dr Shehla Mohammed and Prof Phil Beales
มุมมอง 67หลายเดือนก่อน
A Q&A session with Dr Elizabeth Forsythe, Dr Arlene Drack, Dr Shehla Mohammed and Prof Phil Beales at the BBS UK Conference 2024 on Saturday 8th June 2024.
BBS Gene Therapy & Clinical Trials - Dr Arlene Drack - BBS UK Conference 2024
มุมมอง 123หลายเดือนก่อน
Dr Arlene Drack's presentation on 'BBS Gene Therapy & Clinical Trials' from the BBS UK Conference 2024 on Saturday 8th June 2024.
Update on Setmelanotide - Dr Elizabeth Forsythe - BBS UK Conference 2024
มุมมอง 108หลายเดือนก่อน
Dr Elizabeth Forsythe's 'Update on Setmelanotide' presentation at the BBS UK Conference 2024 on Saturday 8th June 2024.
A Journey of Resilience and Triumph - Bilaal Ali - BBS UK Conference 2024
มุมมอง 95หลายเดือนก่อน
Bilaal Ali shares his personal perspective of living with BBS during the BBS UK Conference 2024 on Saturday 8th June 2024.
Irritable Bowel Syndrome IBS and BBS - Kelly Slater - BBS UK Conference 2024
มุมมอง 55หลายเดือนก่อน
Kelly Slater's presentation on Irritable Bowel Syndrome IBS and BBS at the BBS UK Annual Conference 2024 on Saturday 8th June 2024.
Fundraising Roundup - Samantha Serido - BBS UK Conference 2024
มุมมอง 27หลายเดือนก่อน
Samantha Serido gives a Fundraising Roundup for the BBS UK Conference 2024 on Saturday 8th June 2024.
Artificial Intelligence for Accessibility - Hector Minto - BBS UK Conference 2024
มุมมอง 51หลายเดือนก่อน
Hector Minto from Microsoft shares his presentation on Artificial Intelligence for Accessibility at the BBS UK Conference 2024 on 8th June 2024.
Sibling Q&A - Greg Dowswell and Clare Kassa - BBS UK Conference 2024
มุมมอง 31หลายเดือนก่อน
Greg Dowswell and Clare Kassa answer questions about supporting siblings of people with BBS from the attendees at the BBS UK Conference 2024 on 8th June 2024.
Supporting Siblings - Clare Kassa - BBS UK Conference 2024
มุมมอง 34หลายเดือนก่อน
Clare Kassa from the charity Sibs gives her presentation on Supporting Siblings with rare conditions at the BBS UK Conference 2024 on 8th June 2024.
A Sibling's Perspective - Greg Dowswell - BBS UK Conference 2024
มุมมอง 79หลายเดือนก่อน
Greg Dowswell shares his personal perspective as a sibling of someone with the rare syndrome Bardet-Biedl syndrome (BBS) at the BBS UK Annual Conference on Saturday 8th June 2024
Q&A - Prof Phil Beales, Dr Shehla Mohammed and Prof Claire Hogg - BBS UK Conference 2024
มุมมอง 119หลายเดือนก่อน
Q&A session with Prof Phil Beales, Dr Shehla Mohammed and Prof Claire Hogg at the BBS UK Conference 2024 on Saturday 8th June.
Update on Research and Study of BBS - Prof Phil Beales - BBS UK Conference 2024
มุมมอง 141หลายเดือนก่อน
Prof Phil Beales shares his 'Update on Research and Study of BBS' presentation at the BBS UK Conference 2024 on 8th June 2024.
Welcome - Laura Dowswell - BBS UK Conference 2024
มุมมอง 68หลายเดือนก่อน
Welcome - Laura Dowswell - BBS UK Conference 2024
Contact details - BBS UK Spring 2024 newsletter
มุมมอง 22หลายเดือนก่อน
Contact details - BBS UK Spring 2024 newsletter
BBS UK Out and About - BBS UK Spring 2024 newsletter
มุมมอง 20หลายเดือนก่อน
BBS UK Out and About - BBS UK Spring 2024 newsletter
Cilia Conference 2024 - BBS UK Spring 2024 newsletter
มุมมอง 15หลายเดือนก่อน
Cilia Conference 2024 - BBS UK Spring 2024 newsletter
Research Round Up - BBS UK Spring 2024 newsletter
มุมมอง 15หลายเดือนก่อน
Research Round Up - BBS UK Spring 2024 newsletter
Sicilian Adventure - BBS UK Spring 2024 newsletter
มุมมอง 10หลายเดือนก่อน
Sicilian Adventure - BBS UK Spring 2024 newsletter
VI Mentoring with LOOK - BBS UK Spring 2024 newsletter
มุมมอง 11หลายเดือนก่อน
VI Mentoring with LOOK - BBS UK Spring 2024 newsletter
VI Cricket and Representing England at the IBSA World Games - BBS UK Spring 2024 newsletter
มุมมอง 4หลายเดือนก่อน
VI Cricket and Representing England at the IBSA World Games - BBS UK Spring 2024 newsletter
Healthy Eating Workshops - BBS UK Spring 2024 newsletter
มุมมอง 22หลายเดือนก่อน
Healthy Eating Workshops - BBS UK Spring 2024 newsletter
Ireland Regional Group’s Meetup in Dublin - BBS UK Spring 2024 newsletter
มุมมอง 12หลายเดือนก่อน
Ireland Regional Group’s Meetup in Dublin - BBS UK Spring 2024 newsletter
Medical Information Booklet Review - BBS UK Spring 2024 newsletter
มุมมอง 9หลายเดือนก่อน
Medical Information Booklet Review - BBS UK Spring 2024 newsletter
Service User Advisory Group - BBS UK Spring 2024 newsletter
มุมมอง 8หลายเดือนก่อน
Service User Advisory Group - BBS UK Spring 2024 newsletter
Are you a Member of BBS UK? - BBS UK Spring 2024 newsletter
มุมมอง 10หลายเดือนก่อน
Are you a Member of BBS UK? - BBS UK Spring 2024 newsletter
Annual Conference - BBS UK Spring 2024 newsletter
มุมมอง 21หลายเดือนก่อน
Annual Conference - BBS UK Spring 2024 newsletter
Social Care Student Visit to Great Ormond Street Hospital - BBS UK Spring 2024 newsletter.
มุมมอง 11หลายเดือนก่อน
Social Care Student Visit to Great Ormond Street Hospital - BBS UK Spring 2024 newsletter.

ความคิดเห็น

  • @datogunashvili6569
    @datogunashvili6569 23 วันที่ผ่านมา

    Brao❤❤❤

  • @MeMe-jc7if
    @MeMe-jc7if 28 วันที่ผ่านมา

    Can you give me more information about gene therapy & RP. I have a 28 year old daughter with BBS & would like to know if there is anything that can help her.

  • @tazeemabbas
    @tazeemabbas หลายเดือนก่อน

    Great start to the conference Tonia.

  • @togetherwerise2893
    @togetherwerise2893 หลายเดือนก่อน

    Thank you for sharing your story Bilaal. What an incredible and inspiring young man you are 😊

  • @griseldazambrano2399
    @griseldazambrano2399 หลายเดือนก่อน

    Hola buenas tardes me interesa pero no hablo ongles

  • @griseldazambrano2399
    @griseldazambrano2399 หลายเดือนก่อน

    Puede verse en español o con subtitulos?

    • @bardet-biedlsyndromeuk2209
      @bardet-biedlsyndromeuk2209 หลายเดือนก่อน

      Hola. I'm sorry but we do not offer subtitles in different languages. The English text can be found on our website, and then you can put this into an online translator. Here is the link to our newsletter on our website: bbsuk.org.uk/bbs-uk-publications/#bbs-newsletters Gracias

  • @carolinafuentes994
    @carolinafuentes994 3 หลายเดือนก่อน

    What’s the name of the speaker please!

  • @carolinafuentes994
    @carolinafuentes994 3 หลายเดือนก่อน

    You are amazing, funny and brilliant. Thank you for sharing.

  • @denisetitchgregory5867
    @denisetitchgregory5867 8 หลายเดือนก่อน

    My brother has BBS, he was diagnosed during the early 80's. He suffered with 'night' blindness from a young age then lost his vision completely by the age of 14 to RP. In 2020 he began renal dialysis, due to his social anxiety my partner and I are being trained to home dialyse him. He is 52 this coming January and coping with dialysis remarkably and thankfully on the transplant list :)

  • @tinagolden2649
    @tinagolden2649 8 หลายเดือนก่อน

    Thank you for sharing, very informative and heart felt. I wish all the very best for your family ❤

  • @nate7629
    @nate7629 ปีที่แล้ว

    Is this only a direct treatment for people whom have increased hunger from antipsychotic medications or will it combat hunger achieved through other means of weight gain through the same or other antipsychotics. For example if it shuts down the metabolic part of your brain from certain antipsychotics will it directly counter that? Ty so much

  • @danielgonzalo5059
    @danielgonzalo5059 ปีที่แล้ว

    😂 𝓅𝓇𝑜𝓂𝑜𝓈𝓂

  • @sanasanaafridi7235
    @sanasanaafridi7235 2 ปีที่แล้ว

    how to treat bbs children

  • @user-qu5py6nw2h
    @user-qu5py6nw2h 2 ปีที่แล้ว

    ممكن الفيديو مترجم عربي

  • @toty907
    @toty907 2 ปีที่แล้ว

    Is everyone with BBS lose the vision??

  • @milamommy5759
    @milamommy5759 3 ปีที่แล้ว

    We live on the beautiful island of Hawai’i & I sooooo little insight of this all .. she goes into surgery possibly December for a reconstruction.. I want to know if this is the right way to move?

  • @milamommy5759
    @milamommy5759 3 ปีที่แล้ว

    I’ve been researching this day after day!! This is the latest video I can find

  • @sangitaghule9298
    @sangitaghule9298 3 ปีที่แล้ว

    Can you help my child she is having bbs

  • @sangitaghule9298
    @sangitaghule9298 3 ปีที่แล้ว

    Nice

  • @MrMehdikamal
    @MrMehdikamal 3 ปีที่แล้ว

    hi i have a son and he is 16 years , he has BBS

  • @pk-ow9xl
    @pk-ow9xl 3 ปีที่แล้ว

    Can autism start at age 4?

  • @icescreamer6693
    @icescreamer6693 3 ปีที่แล้ว

    My girlfriend have BBS. Does she have to go blind someday?

    • @baigubair7790
      @baigubair7790 2 ปีที่แล้ว

      Trust in God. He is the most Merciful.

  • @icescreamer6693
    @icescreamer6693 3 ปีที่แล้ว

    My girlfriend have this syndrom, for now, she can't see the stars during the night, but im so afraid of what will happen to her in the future 😭😭 P.S. : she is 14 so the symptoms are not at their maximum...

  • @989787777778787
    @989787777778787 3 ปีที่แล้ว

    You think this isn't real, well think of me, because I know of one who has it. :)

  • @misterB2231
    @misterB2231 4 ปีที่แล้ว

    laurence moore biedl bardet

  • @madansharma6304
    @madansharma6304 4 ปีที่แล้ว

    Any treatment of bbs any where in the word specially low vision and increasing wait ....mail id is m.sharma.madan@gmail.com

  • @kpsentv8717
    @kpsentv8717 4 ปีที่แล้ว

    May Allah make life easier for you. I also have three children, one is 12 years old, younger son 10 and 8 year old daughter both suffer from syndrome.

  • @kpsentv8717
    @kpsentv8717 4 ปีที่แล้ว

    God bless u all putting efforts for our children future.

  • @kpsentv8717
    @kpsentv8717 4 ปีที่แล้ว

    Any latest update sir. I have 2 cute children affected by bbs.

  • @kpsentv8717
    @kpsentv8717 5 ปีที่แล้ว

    Good work keep it up 'best wishes .i have two bbs affected children .here in my country no awareness and clinical support is avaiable .i got lot of information from this channel thanks

  • @cindyfelton4570
    @cindyfelton4570 5 ปีที่แล้ว

    Thank you so much, Aneeba!!

  • @zahidaafsar9932
    @zahidaafsar9932 5 ปีที่แล้ว

    An absolutely beautiful and brave young lady. Thank you for sharing your story. Keep your chin up 💗 very inspiring!

  • @WilCin
    @WilCin 7 ปีที่แล้ว

    Great progress