- 26
- 1 429
HAEinfo
Ukraine
เข้าร่วมเมื่อ 19 ม.ค. 2016
Наша мета - надати інформацію для ознайомлення з рідкісним генетичним захворюванням
САН - (Спадковий Ангіоневротичний Набряк),
НАО - (Наследственный Ангионевротический Отек), або
HAE - (Hereditary Angioedema) на українській, англійській, російській мовах.
*в плейлистах зручні списки відтворення про САН - НАЕ - НАО
-найкращі доповіді
-фільми та анімації
-вебінари та трансляції наживо
-исторії пацієнтів
-відеоінструкції введення препаратів
САН - (Спадковий Ангіоневротичний Набряк),
НАО - (Наследственный Ангионевротический Отек), або
HAE - (Hereditary Angioedema) на українській, англійській, російській мовах.
*в плейлистах зручні списки відтворення про САН - НАЕ - НАО
-найкращі доповіді
-фільми та анімації
-вебінари та трансляції наживо
-исторії пацієнтів
-відеоінструкції введення препаратів
Роль нарушений в системе комплимента #наследственныйангиоотек Забродская Л.В.
Роль нарушений системы комплимента в клинике наследственного ангионевротического отека. к.м.н. Забродская Л.В.
Роль нарушений системы комплимента в клинике наследственного ангионевротического отека. к.м.н. Забродская Л.В.
Причина заболевания - снижение функции белка (количественное или функциональное), ингибирующего С1-эстеразу, что приводит к быстрой неконтролируемой активации, преимущественно компонентов комплемента, брадикининового каскада, калликреиновой системы.
При лабораторном обследовании больных НАО обнаруживается следующее: содержание ингибитора С1 обычно не более 20-30% от нормального (или отсутствие даже в период полной ремиссии), концентрации С2- и С4-компонентов - не более 30-40% от нормальных (нормальный уровень этих фракций исключает вероятность НАО). Следует также отметить, что дефицит ингибитора С1 может быть приобретенным (у пожилых людей). Он ассоциирован с лимфопролиферативными заболеваниями, наличием антител к С1-ингибитору (аутоиммунной патологией) или с хронической инфекцией. Однако для приобретенного ангионевротического отека, в отличие от наследственного, характерен низкий уровень С1q-фракции.
Очень важно для установления диагноза обследование близких родственников больного НАО, вероятность тяжелого приступа при неустановленном диагнозе составляет 30-35%. Отсутствие в семейном анамнезе сведений о НАО не исключает возможности постановки подобного диагноза.
Существуют определенные трудности ранней диагностики НАО. Больные неоднократно наблюдаются у различных специалистов и не сразу обращаются к аллергологу-иммунологу. Заболевание может оставаться нераспознанным на протяжении десятков лет, типичными ошибочными диагнозами являются «аллергический ангионевротический отек» и «анафилаксия».
Наш сайт: ua.haei.org/
Ссылка на ресурс Такеда: www.knowhae.com.ua/
Ссылка на все ресурсы о НАО: taplink.cc/hae_ukraine
#HAE#НАО#ангионевротическийотек#наследственныйангиоотек#hereditaryangioedema#такедапоруч#haeinfo#haeukraine#knowhae
Роль нарушений системы комплимента в клинике наследственного ангионевротического отека. к.м.н. Забродская Л.В.
Причина заболевания - снижение функции белка (количественное или функциональное), ингибирующего С1-эстеразу, что приводит к быстрой неконтролируемой активации, преимущественно компонентов комплемента, брадикининового каскада, калликреиновой системы.
При лабораторном обследовании больных НАО обнаруживается следующее: содержание ингибитора С1 обычно не более 20-30% от нормального (или отсутствие даже в период полной ремиссии), концентрации С2- и С4-компонентов - не более 30-40% от нормальных (нормальный уровень этих фракций исключает вероятность НАО). Следует также отметить, что дефицит ингибитора С1 может быть приобретенным (у пожилых людей). Он ассоциирован с лимфопролиферативными заболеваниями, наличием антител к С1-ингибитору (аутоиммунной патологией) или с хронической инфекцией. Однако для приобретенного ангионевротического отека, в отличие от наследственного, характерен низкий уровень С1q-фракции.
Очень важно для установления диагноза обследование близких родственников больного НАО, вероятность тяжелого приступа при неустановленном диагнозе составляет 30-35%. Отсутствие в семейном анамнезе сведений о НАО не исключает возможности постановки подобного диагноза.
Существуют определенные трудности ранней диагностики НАО. Больные неоднократно наблюдаются у различных специалистов и не сразу обращаются к аллергологу-иммунологу. Заболевание может оставаться нераспознанным на протяжении десятков лет, типичными ошибочными диагнозами являются «аллергический ангионевротический отек» и «анафилаксия».
Наш сайт: ua.haei.org/
Ссылка на ресурс Такеда: www.knowhae.com.ua/
Ссылка на все ресурсы о НАО: taplink.cc/hae_ukraine
#HAE#НАО#ангионевротическийотек#наследственныйангиоотек#hereditaryangioedema#такедапоруч#haeinfo#haeukraine#knowhae
มุมมอง: 76
วีดีโอ
Как жить с #НАО ? #2 история Вячеслава. #наследственныйангиоотек
มุมมอง 2393 ปีที่แล้ว
История Вячеслава о жизни с наследственным ангионевротическим отеком. Переживания, страхи, создание семьи. Как совместить приступы и работу? А как уснуть, когда отек гортани и куда обращаться? Какие анализы потверждают диагноз. Мечты и планы на будущее. С английскими субтитрами: tvCH_0p_1jGKe/? Наш сайт: ua.haei.org/ Ссылка на ресурс Такеда: www.knowhae.com.ua/ Ссылка на все ресу...
Как жить с #НАО ? #1 история Натальи. #наследственныйангиоотек
มุมมอง 2993 ปีที่แล้ว
История Натальи о жизни с наследственным ангионевротическим отеком. Ощущения во время приступов и поиск диагноза на протяжении 20 лет. История семьи. Мечты и планы на будущее. С английскими субтитрами: tvCHu2GH5jDgh/? Наш сайт: ua.haei.org/ Ссылка на ресурс Такеда: www.knowhae.com.ua/ Ссылка на все ресурсы о НАО: taplink.cc/hae_ukraine #HAE#НАО#ангионевротическийотек#наследственн...
Спадковий ангіонабряк (САН): клінічні варіанти перебігу. Бондаренко А.В. #наследственныйангиоотек
มุมมอง 1623 ปีที่แล้ว
Сателітний симпозіум "Спадковий ангіоневротичний набряк: клінічн варіанти перебігу. Можливост лікування". Бондаренко А.В. #HAE#НАО#ангионевротическийотек#наследственныйангиоотек#hereditaryangioedema#knowhae
Презентация доктора Лилиан Насс #HAE#наследственныйангиоотек
มุมมอง 173 ปีที่แล้ว
ТЕМА 1. ОПРЕДЕЛЕНИЕ ЛУЧШИХ ПУТЕЙ ДИАГНОСТИКИ И ЛЕЧЕНИЯ НАО: Изучение распространенности пациентов с наследственным ангионевротическим отеком. Зарегистрирован в больнице Гильермо Гранта Бенавенте в Консепсьоне, Чили. 2020 HAE Virtual Global Conference с автоматическими английскими субтитрами. Сначала нажимаем на значок субтитры, выбираем англ (автоматически). Потом нажимаем настройки и выбираем ...
НАО (САН) - Забродская Л.В #Наследственныйангиоотек#HAE#hae_ukraine#
มุมมอง 884 ปีที่แล้ว
Очень полезная информация про наследственный ангиоотек. Спикер Забродская Людмила Валерьевна. Формат доступен для пациентов.
Врача вызывали? #HAE#НАО#haeukraine#наоукраина
มุมมอง 214 ปีที่แล้ว
Почему этот ролик в списке видео про НАО? Да, потому что он в шуточной форме отображает ситуацию приема пациента с НАО - наследственным ангионевротическим отеком. Мы прилагаем все усилия, чтобы информация про это заболевание была доступна!!!
Что такое НАО (HAE)? - самое важное про #наследственныйангиоотек #HAE#НАО
มุมมอง 644 ปีที่แล้ว
Korean animation с русскими субтитрами. Что же такое наследственный ангионевротический отек? Приятного просмотра)))
16_Основной Спонсор Pharvaris #HAE#НАО
มุมมอง 94 ปีที่แล้ว
2020 HAE Virtual Global Conference с автоматическими английскими субтитрами. Сначала нажимаем на значок субтитры, выбираем англ (автоматически). Потом нажимаем настройки и выбираем ПЕРЕВЕСТИ, и ищем Русский язык. 16_Основной Спонсор Фарварис Источник: haei.org/ ua.haei.org/ Организатор: haeinternational/ #HAE#НАО#ангионевротическийотек#наследственныйангиотек#hereditaryangioedema #h...
15_Базовый Спонсор KalVista #HAE#НАО
มุมมอง 274 ปีที่แล้ว
2020 HAE Virtual Global Conference с автоматическими английскими субтитрами. Сначала нажимаем на значок субтитры, выбираем англ (автоматически). Потом нажимаем настройки и выбираем ПЕРЕВЕСТИ, и ищем Русский язык. 15_Базовый Спонсор KalVista Источник: haei.org/ ua.haei.org/ Организатор: haeinternational/ #HAE#НАО#ангионевротическийотек#наследственныйангиотек#hereditaryangioedema #he...
14_Золотой Спонсор Pharming #HAE#НАО#
มุมมอง 94 ปีที่แล้ว
2020 HAE Virtual Global Conference с автоматическими английскими субтитрами. Сначала нажимаем на значок субтитры, выбираем англ (автоматически). Потом нажимаем настройки и выбираем ПЕРЕВЕСТИ, и ищем Русский язык. 14_Золотой Спонсор Фарминг Источник: haei.org/ ua.haei.org/ Организатор: haeinternational/ #HAE#НАО#ангионевротическийотек#наследственныйангиотек#hereditaryangioedema #her...
13_Золотой спонсор CSL Behring #HAE#НАО
มุมมอง 84 ปีที่แล้ว
2020 HAE Virtual Global Conference с автоматическими английскими субтитрами. Сначала нажимаем на значок субтитры, выбираем англ (автоматически). Потом нажимаем настройки и выбираем ПЕРЕВЕСТИ, и ищем Русский язык. 12_Золотой спонсор CSL Behring Источник: haei.org/ ua.haei.org/ Организатор: haeinternational/ #HAE#НАО#ангионевротическийотек#наследственныйангиотек#hereditaryangioedema ...
12_Алмазный Спонсор Takeda #HAE#НАО#
มุมมอง 74 ปีที่แล้ว
2020 HAE Virtual Global Conference с автоматическими английскими субтитрами. Сначала нажимаем на значок субтитры, выбираем англ (автоматически). Потом нажимаем настройки и выбираем ПЕРЕВЕСТИ, и ищем Русский язык. 12_Алмазный Спонсор Такеда . Источник: haei.org/ ua.haei.org/ Организатор: haeinternational/ #HAE#НАО#ангионевротическийотек#наследственныйангиотек#hereditaryangioedema
11_Бриллиантовый спонсор BioCryst #HAE#НАО#
มุมมอง 2134 ปีที่แล้ว
2020 HAE Virtual Global Conference с автоматическими английскими субтитрами. Сначала нажимаем на значок субтитры, выбираем англ (автоматически). Потом нажимаем настройки и выбираем ПЕРЕВЕСТИ, и ищем Русский язык. Источник: haei.org/ ua.haei.org/ Организатор: haeinternational/ #HAE#НАО#ангионевротическийотек#наследственныйангиотек#hereditaryangioedema
#НАО#HAE#hereditaryangioedema#наследственныйангиотек МЕХАНИЗМ РАЗВИТИЯ ангиоотека (НАО) рус.суб
มุมมอง 344 ปีที่แล้ว
#НАО#HAE#hereditaryangioedema#наследственныйангиотек МЕХАНИЗМ РАЗВИТИЯ ангиоотека (НАО) рус.суб
10_Виртуальная глобальная конференция HAE 2020. #HAE#НАО
มุมมอง 74 ปีที่แล้ว
10_Виртуальная глобальная конференция HAE 2020. #HAE#НАО
8_Профессор Маркус Магерль HAE 2020 #HAE#НАО
มุมมอง 144 ปีที่แล้ว
8_Профессор Маркус Магерль HAE 2020 #HAE#НАО
7_Профессор Марк Ридл. Распознавание симптомов, диагностика и современные методы лечения. #HAE#НАО
มุมมอง 404 ปีที่แล้ว
7_Профессор Марк Ридл. Распознавание симптомов, диагностика и современные методы лечения. #HAE#НАО
6_«Никогда не бывал» с региональными адвокатами пациентов. #HAE#НАО
มุมมอง 24 ปีที่แล้ว
6_«Никогда не бывал» с региональными адвокатами пациентов. #HAE#НАО
5_Дискуссионная группа региональных адвокатов пациентов #HAE#НАО
มุมมอง 54 ปีที่แล้ว
5_Дискуссионная группа региональных адвокатов пациентов #HAE#НАО
4_Программа глобального доступа HAEi #HAE#НАО
มุมมอง 124 ปีที่แล้ว
4_Программа глобального доступа HAEi #HAE#НАО
3_Региональные адвокаты пациентов #HAE#НАО
มุมมอง 74 ปีที่แล้ว
3_Региональные адвокаты пациентов #HAE#НАО
1_Приветствие. Виртуальная глобальная конференция HAEi 2020 от Тони и Хенрика. #HAE#НАО
มุมมอง 144 ปีที่แล้ว
1_Приветствие. Виртуальная глобальная конференция HAEi 2020 от Тони и Хенрика. #HAE#НАО
Здравствуйте Наташа ваша история схожа с историе болезни моей дочери такая болезнь у нас идёт по линии отца моих детей Самое страшно что ей не оказывается помощь так у нас не знают о этой болезни или не хотят знать на протяжении двадцати лет мы ходим по врачам анализ на ингибиторы не делают Я узнала от родственников мужа которые болели таким заболевания он жил в Москве был обследован и ему поставили диагноз наследственный ангионевротический отек конечно сделали название как вам Я пошла к своим врачам стала им говорить что это за заболевания он все без полезно они смотрели на меня как на дуру Самое страшно что отекать она стала часто внутренние органы с сильными болями Раньше мы спасали её преднизолоном но последние время после укола преднизолона у неё начинается побочные обморочное состояние рвота падения давления А у неё маленькие дети очень страшно я живу в страхе и не знаю как ей помочь Может вы знаете как можно ещё кроме плазмы спастись
Елена, я в инстаграм в комментариях оставила свой номер, а также у меня есть контакты помощи Украины, России, Казахстана, Белоруссии. В каждой стране свои нюансы. К сожаленью, нет однозначного решения, это целый комплекс и лекарств и образа жизни. Для профилактики пьют Даназол, транексамовую кислоту, практикуют прогестины, но работает не для всех. Удобно при приступе вводить подкожно Фиразир и через час отек спадает, но в Украине он не зарегистрирован. У нас есть Синрайз, это с1 ингибитор. В Европе есть около десятка действенных лекарств и можно нормально жить. Напишите, где вы находитесь, так легче будет подсказать. У меня нет достаточно лекарств, поэтому приходиться обезболивать уколом и каждый раз тяжело переносить отеки внутренних органов. По лекарствам существуют льготные государственные программы. Пациент бесплатно получает преппараты. Нужно вступить в организацию помощи пациентам НАО, получить заключение врача. Я вам расскажу, много нюансов и проще созвониться. Поддерживать и контролировать возможно заболевание, хорошо, что вы нашли причину и по описанию даже без анализа понятно, что у дочери НАО, главное действовать
Вячеслав у моей дочери такая же болезнь напишите пожалуйста чем вы лечитесь
Здравствуйте, вылечить нельзя, но профилактика и лечение острого приступа возможны. Можете набрать hae_ukraine в поиске и написать в любой соцсети в личные сообщения для более подробной информации
Спасибо большое что ответили я пишу ищу пока не могу найти чтобы как то ей помочь Мы живём в небольшом городе где про это заболевания врачи не знают или не хотят знать Если начинается приступ вызываем скорую они колят все подряд типа что поможет Так чтобы облегчить мученье она сидела на преднизолоне но последние время после укола преднизолона у неё начинаюся побочные обморочное состояние рвота падения давления это очень страшно Она молодая у неё маленькие дети Пожалуйста напишите мне где мне побольше узнать информации буду очень вам благодарна
taplink.cc/hae_ukraine
Не высвечивается ваша почта, чтобы вам написать. Напишите в личные инстаграм или мессенджер фейсбука, я вам всё расскажу