วีดีโอ

0:25

Gracias a Carmen por evidenciar lo que nos pasa a muchas. Nos pagamos el fisio, el nutricionista...Y a veces no llega el dinero porque para colmo el tratamiento, en su mayoría no entra en receta (especialmente lo que se refiere a la sequedad de las mucosas)

Hola!!! Un programa muy bueno para quienes tenemos Síndrome de Sgögren. Gracias a Carmen de la AESG. Stella de Argentina.

Buenas tardes, felicitaciones por el programa. Sin querer y buscando información sobre el síndrome de sangren, llegué aquí. Vivo en Chile y me encantó este espacio.❤😊

Poética matemática del Síndrome de Sjögren (un tributo a todas las valientes mujeres que lo padecen): th-cam.com/video/gepnNrI_lrE/w-d-xo.html

explique la afectacion en la traquea, es terrible

Poética matemática del Síndrome de Sjögren (un tributo a todas las valientes mujeres que lo padecen) : th-cam.com/video/gepnNrI_lrE/w-d-xo.html

Eso ago yo si estoy en la cocina si estoy sentada siempre estoy moviendo las piernas

Ami me acaban de detectar ese síndrome y tengo mucha resequedad en la boca se me agrietan los labios y resequedad vaginal y imflamadas las Admigdalas y la lengua este síndrome de Sjogren es orrible y también fatiga y dolores musculares

Hay muchos enfermos y asociaciones por enfermos después de la vacuna ya no se sabe que es lo mejor y yo como enfermo me da miedo puede que no lleve razón ni conocimientos

Soy de Bolivia, me diagnosticaron Sjogren, hay personal de salud que no conoce la enfermedad aquí.

❤❤❤❤❤

Excelente exposición fundamentada en datos y no en hipótesis.

Alguien que lo haya visto puede resumir qué vacunas son?

2:36

Hola , soy paciente de sjoguer, mi edad 61 años , es dispendioso pero seré breve , la alimentación inteligente , la meditación y ejercitarme ha permitido que el síndrome no se cure , pero si se apague y pueda llevar una vida normal , realmente el médico interno he sido yo , la medicina solo me ha servido para periódicamente hacerme mis exámenes y saber cómo está funcionando el metabolismo , los métodos naturales y todo lo que la naturaleza proporciona es el secreto

me estan aplicando teriparatira es contraproducente con el sindrome sjogren

Mi nombre es Vielka Ledezma soy de Panama y tengo el síndrome

Gracias por tan valiosa información. Fibra fina, disautonomia y sjogren 😢

Buenas noches. A mí, me diagnosticaron dos autoinmunes, Miopatia inflamatoria necrosante, y síndrome de Sjögren; y hace poco me han diagnosticado parálisis diafragmática izquierda. Estoy con Prenidsona, Rituximab, me ponen bolos de Urbasón, y ahora me ponen, cada mes, Inmunoglobulina, y cada semana Metrotexato. A ver que tal la revisión, que la tengo en un mes. Saludos.

Tiene el soegren alguna relación con el stress? A mi se me comenzó a secar la boca cuando abandone el clonazepam ( lo hice muy lentamente por 9 meses) y me produjo mucho stress el retiro final de ese medicamento con síntomas de privación y nunca quede en relajo total , en ese momento se me seco la boca para siempre , esto hace 6 años y hay días desesperantes y otros pocos mas soportables. Como un paquete de chicles diario (sin azúcar obviamente) y poco sirve. En algún momento tome hidroxicloroquina pero no sentí alivio y me produjo estitiquez así que decidí abandonarlo. Así que no se que hacer. En cuanto a la salud dental por suerte no tengo problemas porque soy odontologa y tomo todos los resguardos en eso. Soy de Chile. Gracias por la información. Ojalá respondan sobre la asociación del soegren con el stress. Gracias

Hola soy de costa Rica y sufrí de fibromialgia y artritis romatoide y ahora además este síndrome y les agradezco mucho por la información ahora me queda más claro saludes y un abrazo a la distancia

Muchas gracias por toda esta información!

Doctora una pregunta,tomar agua con una cucharada de vinagre de manzana en la mañana si ayudaría a la microbiota y al síndrome de Sjogren?por favor le agradezco agradezco su respuesta. Que lindo su programa. Dios le bendiga ✝️🛐🙏✝️🤗

Porqué se bajá tanto la vitamina D? Cuánto tiempo debo estar en el sol pará subir la vitamina D? Cuando los parásitos se alborotan sera porque la microbiota se ha afectado? Cómo la puedo mejorar? Por favor me puedes informar! Le agradezco de antemano. Qué lindo programa, bendiciones ✝️ 🛐 🙏 ✝️ 🤗

Soy de Argentina enferma celiaca y hace unos años me detecto sjorgen el ginecólogo en examen de rutina, estoy sin medicacion x q tengo movilidad intestinal muy líquida, y la mayoría me afectan mas esto, tuve un estado muy agudo hace poco con mis pulmones. Asociada a la enfermedad. Estoy bebiendk mucha agua, y una cucharada de aceite de coco, q lubrica mi boca mi garganta y lubrico mi nariz, labios y parpados. Me da mucho resultado, y a veces toml mas dd una cucharada, decir que es antibacterial protegiendo de caries. Espero ayude.

Dios nos bendiga a todos los que padecemos esta enfermedad que es en extremo desgastante agotadora me siento también sin solución se dañaron mis pulmones y la inflamación y el dolor es mucha aún con cuidado médico me siento muy mal.

agui no jay caramelo sin azúcar soy cubana y padezco 2 años de la enfermedad

Gracias

Hace más de 10 años me diagnosticaron esta enfermedad, tenia los ojos muy secos y se me hinchaban los párpados. Iba una vez al año a reumatología y me hacían analíticas y tomaba vitamina D,utilizo lágrimas artificiales y una crema en el párpado. Desde de la pandemia no me han vuelto a llamar de especialidad de Reumatología, mi médico de familia me controla la vitamina D y ya. Mi boca un desastre tengo muchos brotes bucales, la lengua llena de grietas y pequeños bultos. aunque también utilizó mucha saliva artificial, dentríficos y enjuagues . Un desastre .

Yo tengo saliva espesa desde el 2021, en Puerta del Hierro me atendió el Otorrino y hicieron la prueba de beber 3 líquidos de diferentes espesor, me metieron una cámara por la nariz, me dijo que no sabían lo que tenía y que con lo que tenían ahora no tenían diagnóstico, que talvez en 10 años, y que si empeoraba volviera 😢😢😢y aquí sigo igual, con el problema igual de molesto, que puedo hacer, ustedes me podrían ayudar?? Tengo 48 años y me gustaría encontrar solución, no he sido diagnosticada de sjogren ni mi médico se lo ha planteado siquiera, si tengo hipotiroidismo y tomo Eutirox desde hace muchos años.Gracias 🙏🙏. Efectivamente recuerdo que el informe decía que había paquidermia.

Cuando la ciencia humana se termina Dios puede y quiere hacer milagro el mal de los hombre/jer es confiar en hombre y no lo ponen en Dios busque la ayuda en Dios

Holaa todxs! Alguna persona con quemazón, y dolores insoportables en las extremididades: Piernas, pies, brazos y manos, que nunca desaparece y empeora con el movimiento, con el caminar, y estando de pie? Si es así, cual es tu tratamiento? Llevo mas de 4 años, con dolor 24/7, sin descanso, y ninguna medicación me quita el dolor. Lo que si me quita, son las ganas de malvivir así. Un saludo.

Muy agradecida por toda la información..me ayudan muchísimo...tengo el síndrome hace casi dos años... Bendiciones por tanta información ✨️

Omega 3

¡Muchas gracias por tan sensible perspectiva, colega!

Hola, a mi diagnosticaron El syndrome de Sjogren's en El 2021 tuve 6 meses en cama casi sin poder pararme de la cama y por biopsia me encontraron que ya me había afectado las glandulas salivares y los ojos. Yo Ni sabia que era ESO hasta que me enviaron a un reumatologo y me hizo la biopsia y sali positivo a Sjogren's, voy cada 3 meses me Mandan laboratorio y demas. Fue fuerte para mi porque yo no sabia lo que me estaba pasando. Yo Tengo a mis hijos pero ellos no entienden nada de los que estoy pasando me he sentido super cansada me encierro a llorar porque nadie me entienden. Trato de ser fuerte pero es impossible, ayudo a mi Madre de 78años y a mi hermana de pelersia cerebral y fue operada de Breast cáncer es duro pero le pido a Dios fortaleza. Yo, todavia me siento perdida y sola y trato de ser fuerte pero recaigo otra vez. Nada disculpen que chatee estoy pero es duro y mas cuando no tienes con quien hablar como te sientes. Porque cuando lo haces con personas que no saben ni si quieten escuchar video así como a mis hijos para que me entiendo o la familia no van ga entender. Llego a veces en depression sola y me encierro. Lo unico que les pido que se cuiden. Que Dios los bendiga voy a guardar este video ❤

He sufrido de dolores fuertes desde los 12 años, me diagnósticaron Síndrome de Sjögrem Sistémico desde hace muchos años. Cada vez es un nuevo síntoma y diagnóstico; ya tomó 16 medicamentos. Cada día el dolor es más fuerte. Ya tengo más de 10 diagnóstico, sino puedo más con esta enfermedad quiero servir de instrumento para estudios

Estoy dianoticada del síndrome de sjocren el 15de julio pero llevo con los síntomas mas de dos años a horas le pongo cara a todas mis dolencias no se cómo jetionar esa enfermedad los aue peor llevo es los problemas de sequedad nariz ojos y boca dolor en todos mi cuerpo me acuesto con calmantes y me levanto con un calmante ya me afecta los dientes y mis estómago estoy esperando desde febrero esperando que me hagan una ecografía en mis riñones dado que me trataron por Casi tres años con antibióticos hace poco me hice un cultivo el cual dio negativo yo sigo teniendo molestias al orinar Tengo miedo porque no se como estan también tengo ciempre ganas de vomitar y trato de no hacerlo pero otra veces no los puedo evitar tengo fatiga y tos seca 😢

Buenas tardes soy Colombiana , en qué asociación me podría integrar ?

Hola me diagnosticaron shogren hace un año, por suerte me encontré enseguida con un reumatologo que me dijo tienes shogren. Ahora tengo parotidas inflamadas y mucha sequedad bucal, ocular y nasal

Se tardaron en mi diagnostico, se tardaron 35 años

Buenas noches le escribo desdé colombia Bogota acá en colombia no hay una asucecion sobre el tema

El bloqueo cardíaco es otro sintoma del Sj ?

Me han tardado en diagnosticar esta enfermedad 8 años tengo una fatiga que no me permite ni salir de casa creo que esta enfermedad es la consecuencia de otra camuflada no tiene peso como enfermedad y nada claro está

Gracias por tan buena informacion, Añorando un buen reumatogo aqui en chile

A mí se me diagnosticó en reumatologia enseguida,llevaba años mal pero nunca fui al médico, a raiz de la meno pausia se vio que había algo en análisis pero ya tenía años de brotes. Tengo una reumatologa excelente

Hola soy 🇲🇽 tengo 2015 diagnósticada pero mi mayor problema con esta enfermedad mis dientes 😭esto me causa depresión porque pierdo piezas y no logro estar bien ,me la vivo en el dentista Afortunadamente yo estoy bastante controlada si hay algunos brotes dolor de articulaciones pero llevadero . Yo si pase por un duelo cuando me diagnosticaron ahora estoy mas tranquila en general pero si me vuelvo loca cada que tengo malas noticias por mis dientes 😢

Hola yo tengo diagnósticada desde 2015 desafortunadamente yo tengo un grave problema con mis dientes ( perdida de piezas dental) 😭 soy 🇲🇽 actualmente se piensa que no hay alternativas para mi . Es muy importante hablar mas claramente de estos daños a los dientes 😢

Una excelente, ordenada y amena explicación con datos científicos por parte de la Dra. Sanz, a quien felicito por esta comprensión y desarrollo del tema. Muchísimas gracias!!!