วีดีโอ

Maravillosa presentación! Gracias

A todas las valientes mujeres que padecen de Sjogren: no se desanimen, mírense en el espejo cada día al levantarse y observen lo bellas que son, díganse a sí mismas que se quieren mucho que son seres muy especiales. Busquen a otras mujeres que también padecen Sjogren y formen grupos para conversar, jugar y bailar. Busquen hombres que padecen de Parkinson y abrásense mutuamente para que el fuego en el alma del Sjogren caliente el alma congelada del Parkinson y viceversa. Escriban acerca de su dolor, conviertan su sufrimiento en poesía y música. Nunca se den por vencidas.

❤

Aportes muy valiosos, muchas gracias!

Buenas tardes tengo soogtren desde ase siete años y no me dan el tratamiento adecuado en el instituto del Iims

Gracias estoy en Mexico Me interesa muchisimo Mi nombre Elisa Lopez Tengo Sogreen

Sin duda la IA juega un papel importantísimo al acortar los tiempos en el análisis de datos. Tal vez el problema en España sea el exceso de burocracia que entorpece la labor de médicos con vocación y talento como los dos que colaboran en este video. En Estados Unidos hace muchos años que se emplean los anticuerpos monoclonales. Muchas gracias por esta jornada,

Me gustaría saber si por medio de la AES o la SER se podría enviar alguna petición al Congreso a fin de que los pacientes con enfermedades autoinmunes tengan un reconocimiento como los de ELA. Gracias.

Gracias por todo muy importante la informacion bendiciones🙏🏽🙏🏽

Buenas tardes , logré apagar el síndrome , con alimentación ( convergencia molecular entre los alimentos )

❤wow....agradecida x tan explícita información,desde Argentina,sufro enfermedad de Sjogren,diagnosticada hace 5 años,sumado a HAP,y Fibrosis P.,con tratamiento en las 3 áreas,el Sjogren con Hidroxicloroquina puede hubieron de sacar las otras medicaciones x los corticoides q afecta la HAP,así q mi oculista trata muy bien mis ojos q al principio se ulceraban,muy agradecida al cuerpo médico q me atiende entre los q esta el Dr.B.Pons Estel entre otros. Saludos y orar a Diis x sus vidas q tienen la capacidad de captar estas ciencias tan impresionantes,tengo prácticamente casi todos los síntomas dichos en este congreso,hoy lo tomamos con calma pues es bastante fuerte de aceptar,glandulas inflamadas,ojos y visión complicados,dolores articulares y arteriales,musculares,cansancio constante,días de mejor ánimo y otros no etc. Saludarlos y más agradecimientos x enseñarnos a convivir con estas patologías.

Gracias por todo la información y conocimiento que ma ha servido para saber en qué punto me encuentro. Gracias

Buenos días Soy Luz María Me gustaría el enlace para hacer parte del proyecto de investigación. Gracias

Gracias por esta ponencia. Bravo la actitud de la Sra. Remedios 💪 ánimo!!!

Este jueves pasado me diagnosticaron sjogren estoy intentando saber que este Síndrome que nunca he oído .. Muchísimas gracias por esta ayuda .

Este jueves pasado me diagnosticaron sjogren estoy intentando saber que este Síndrome que nunca he oído .. Muchísimas gracias por esta ayuda .

Yo tengo la enfermedad desde que tenia 30 años ahora tengo 69 años vivo en teotlalco pue. México.

0:25

Gracias a Carmen por evidenciar lo que nos pasa a muchas. Nos pagamos el fisio, el nutricionista...Y a veces no llega el dinero porque para colmo el tratamiento, en su mayoría no entra en receta (especialmente lo que se refiere a la sequedad de las mucosas)

Hola!!! Un programa muy bueno para quienes tenemos Síndrome de Sgögren. Gracias a Carmen de la AESG. Stella de Argentina.

Buenas tardes, felicitaciones por el programa. Sin querer y buscando información sobre el síndrome de sangren, llegué aquí. Vivo en Chile y me encantó este espacio.❤😊

Poética matemática del Síndrome de Sjögren (un tributo a todas las valientes mujeres que lo padecen): th-cam.com/video/gepnNrI_lrE/w-d-xo.html

explique la afectacion en la traquea, es terrible

Poética matemática del Síndrome de Sjögren (un tributo a todas las valientes mujeres que lo padecen) : th-cam.com/video/gepnNrI_lrE/w-d-xo.html

Eso ago yo si estoy en la cocina si estoy sentada siempre estoy moviendo las piernas

Ami me acaban de detectar ese síndrome y tengo mucha resequedad en la boca se me agrietan los labios y resequedad vaginal y imflamadas las Admigdalas y la lengua este síndrome de Sjogren es orrible y también fatiga y dolores musculares

Hay muchos enfermos y asociaciones por enfermos después de la vacuna ya no se sabe que es lo mejor y yo como enfermo me da miedo puede que no lleve razón ni conocimientos

Soy de Bolivia, me diagnosticaron Sjogren, hay personal de salud que no conoce la enfermedad aquí.

❤❤❤❤❤

Excelente exposición fundamentada en datos y no en hipótesis.

Alguien que lo haya visto puede resumir qué vacunas son?

2:36

Hola , soy paciente de sjoguer, mi edad 61 años , es dispendioso pero seré breve , la alimentación inteligente , la meditación y ejercitarme ha permitido que el síndrome no se cure , pero si se apague y pueda llevar una vida normal , realmente el médico interno he sido yo , la medicina solo me ha servido para periódicamente hacerme mis exámenes y saber cómo está funcionando el metabolismo , los métodos naturales y todo lo que la naturaleza proporciona es el secreto

me estan aplicando teriparatira es contraproducente con el sindrome sjogren

Mi nombre es Vielka Ledezma soy de Panama y tengo el síndrome

Gracias por tan valiosa información. Fibra fina, disautonomia y sjogren 😢

Buenas noches. A mí, me diagnosticaron dos autoinmunes, Miopatia inflamatoria necrosante, y síndrome de Sjögren; y hace poco me han diagnosticado parálisis diafragmática izquierda. Estoy con Prenidsona, Rituximab, me ponen bolos de Urbasón, y ahora me ponen, cada mes, Inmunoglobulina, y cada semana Metrotexato. A ver que tal la revisión, que la tengo en un mes. Saludos.

Tiene el soegren alguna relación con el stress? A mi se me comenzó a secar la boca cuando abandone el clonazepam ( lo hice muy lentamente por 9 meses) y me produjo mucho stress el retiro final de ese medicamento con síntomas de privación y nunca quede en relajo total , en ese momento se me seco la boca para siempre , esto hace 6 años y hay días desesperantes y otros pocos mas soportables. Como un paquete de chicles diario (sin azúcar obviamente) y poco sirve. En algún momento tome hidroxicloroquina pero no sentí alivio y me produjo estitiquez así que decidí abandonarlo. Así que no se que hacer. En cuanto a la salud dental por suerte no tengo problemas porque soy odontologa y tomo todos los resguardos en eso. Soy de Chile. Gracias por la información. Ojalá respondan sobre la asociación del soegren con el stress. Gracias

Hola soy de costa Rica y sufrí de fibromialgia y artritis romatoide y ahora además este síndrome y les agradezco mucho por la información ahora me queda más claro saludes y un abrazo a la distancia

Muchas gracias por toda esta información!

Doctora una pregunta,tomar agua con una cucharada de vinagre de manzana en la mañana si ayudaría a la microbiota y al síndrome de Sjogren?por favor le agradezco agradezco su respuesta. Que lindo su programa. Dios le bendiga ✝️🛐🙏✝️🤗

Porqué se bajá tanto la vitamina D? Cuánto tiempo debo estar en el sol pará subir la vitamina D? Cuando los parásitos se alborotan sera porque la microbiota se ha afectado? Cómo la puedo mejorar? Por favor me puedes informar! Le agradezco de antemano. Qué lindo programa, bendiciones ✝️ 🛐 🙏 ✝️ 🤗

Soy de Argentina enferma celiaca y hace unos años me detecto sjorgen el ginecólogo en examen de rutina, estoy sin medicacion x q tengo movilidad intestinal muy líquida, y la mayoría me afectan mas esto, tuve un estado muy agudo hace poco con mis pulmones. Asociada a la enfermedad. Estoy bebiendk mucha agua, y una cucharada de aceite de coco, q lubrica mi boca mi garganta y lubrico mi nariz, labios y parpados. Me da mucho resultado, y a veces toml mas dd una cucharada, decir que es antibacterial protegiendo de caries. Espero ayude.

Dios nos bendiga a todos los que padecemos esta enfermedad que es en extremo desgastante agotadora me siento también sin solución se dañaron mis pulmones y la inflamación y el dolor es mucha aún con cuidado médico me siento muy mal.

agui no jay caramelo sin azúcar soy cubana y padezco 2 años de la enfermedad

Gracias

Hace más de 10 años me diagnosticaron esta enfermedad, tenia los ojos muy secos y se me hinchaban los párpados. Iba una vez al año a reumatología y me hacían analíticas y tomaba vitamina D,utilizo lágrimas artificiales y una crema en el párpado. Desde de la pandemia no me han vuelto a llamar de especialidad de Reumatología, mi médico de familia me controla la vitamina D y ya. Mi boca un desastre tengo muchos brotes bucales, la lengua llena de grietas y pequeños bultos. aunque también utilizó mucha saliva artificial, dentríficos y enjuagues . Un desastre .

Yo tengo saliva espesa desde el 2021, en Puerta del Hierro me atendió el Otorrino y hicieron la prueba de beber 3 líquidos de diferentes espesor, me metieron una cámara por la nariz, me dijo que no sabían lo que tenía y que con lo que tenían ahora no tenían diagnóstico, que talvez en 10 años, y que si empeoraba volviera 😢😢😢y aquí sigo igual, con el problema igual de molesto, que puedo hacer, ustedes me podrían ayudar?? Tengo 48 años y me gustaría encontrar solución, no he sido diagnosticada de sjogren ni mi médico se lo ha planteado siquiera, si tengo hipotiroidismo y tomo Eutirox desde hace muchos años.Gracias 🙏🙏. Efectivamente recuerdo que el informe decía que había paquidermia.

Cuando la ciencia humana se termina Dios puede y quiere hacer milagro el mal de los hombre/jer es confiar en hombre y no lo ponen en Dios busque la ayuda en Dios

Holaa todxs! Alguna persona con quemazón, y dolores insoportables en las extremididades: Piernas, pies, brazos y manos, que nunca desaparece y empeora con el movimiento, con el caminar, y estando de pie? Si es así, cual es tu tratamiento? Llevo mas de 4 años, con dolor 24/7, sin descanso, y ninguna medicación me quita el dolor. Lo que si me quita, son las ganas de malvivir así. Un saludo.