Nuestro Toto, David Peña Aragón, vocero internacional de FEMEXER, tuvo la gran oportunidad de recibir una terapia génica que le permitió prescindir de la terapia de remplazo enzimática. No fue fácil. Sin embargo, requirió mucho empuje, perseverancia y disciplina.
Esta es su historia.
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FEMEXER (www.femexer.org) es la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, y es una organización sombrilla que busca aliar las mejores causas, intenciones y acciones a favor de los pacientes mexicanos que sufren desórdenes poco frecuentes (también llamados raros o de baja prevalencia). Está compuesta por más de 75 asociaciones o grupos de pacientes aliados que voluntariamente buscan, para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y lograr el acceso a los medicamentos necesarios, hacer un frente común ante las autoridades de salud de las instituciones públicas, la COFEPRIS, la Academia, los médicos y otros profesionales de la salud, la industria farmacéutica, los medios de comunicación y el público en general.
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