วีดีโอ

Una eminencia en oftalmología . Maravillosa.

Buenas tardes quisiera saber si ya está comprobado que los suplementos de magnesio son efectivo en el tratamiento del pxe,soy de Cuba y fui diagnosticada a los 44años

Buenas tardes soy de Cuba y tengo la enfermedad quisiera saber como puedo pertenecer a la asociación,saludos

Que medicamentos no debe tomar un paciente con pseudoxantoma elástico?

Yo lo tengo diagnosticado

Mi mamá lo tiene y mi hermana también pero le apareció desde pequeña hoy con 16 años se sigue extendiendo per minimo somos de Perú

Muchas gracias por estar, son la única esperanza que tengo para mi hijo de 17 años recientemente diagnosticado, un abrazo desde Chile

Buenos días, ¿el beneficio de usar aceite de oliva, es esperanzador solamente para retrasar la neovascularización ocular o todas las arterias del cuerpo se verían beneficiadas?

buenas noches. mi nombre es Christina. Yo y 2 hermanas más somos portadoras de pxe. En septiembre estaré en España y me encantaría visitar la asociación. Necesito saber dónde están y cómo puedo contactarlos. gracias y espera.

buenas noches. mi nombre es Christina. Yo y 2 hermanas más somos portadoras de pxe. En septiembre estaré en España y me encantaría visitar la asociación. Necesito saber dónde están y cómo puedo contactarlos. gracias y espera.

buenas noches. mi nombre es Christina. Yo y 2 hermanas más somos portadoras de pxe. En septiembre estaré en España y me encantaría visitar la asociación. Necesito saber dónde están y cómo puedo contactarlos. gracias y espera.

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buenas noches. mi nombre es Christina. Yo y 2 hermanas más somos portadoras de pxe. En septiembre estaré en España y me encantaría visitar la asociación. Necesito saber dónde están y cómo puedo contactarlos. gracias y espera.

buenas noches. mi nombre es Christina. Yo y 2 hermanas más somos portadoras de pxe. En septiembre estaré en España y me encantaría visitar la asociación. Necesito saber dónde están y cómo puedo contactarlos. gracias y espera.

Olá, daqui no Brasil não temos grupo ou associação. Parabéns pelo trabalho.

Olá, sou portadora de PXE. SOMOS 5 FILHOS E 3 TEMOS PXE. Neste caso somos 60%. Aqui no Brasil, não conseguimos muita ajuda.

Olá, sou portadora de PXE e gostaria de receber mais 8nformacoes.

Tenho comprovado

Meu nome é Ricardo Prates Telefone 55 18 99797.2369

Bom dia , sou do Brasil, Presidente Prudente SP. Eu sou portador dessa doença , Peseudoxantoma Elástico !

Apasionante

Gran equipo de investigadores que trabajan en el PXE

Muy interesante

Magnifica exposicion

Aguardo con ansias la 2daparte .

Magnifica exposición

muy interesante el video

Sou paciente de PXE

hola como están la verdad que escuchar todos estos videos me sirve muchísimo, padezco PXE en la piel, cuello, axilas , ingle. y la verdad que no encontré ningún médico en Argentina que se especialice, si alguno de uds. conoce algún lugar en Argentina se los agradecería para seguir de cerca las investigaciones. Me encantaría saber como siguió la investigación que el Dr. comenta en el video y si hay alguna página donde la hayan subido. Desde ya muchísimas gracias por todo este inmenso aporte.

Hola soy de ecuador tengo 27 años y quisiera saber si hay algun gtratamiento ya que yo tengo baja vision...

Mi madre tiene 60años y es ahora que le pudieron desir q tenia esta enfermedad, y las arrugas del cuello le empezo à salir a los 19 años, ha perdido la vision del ojo derecho y quiciera saber si se le puede operar para que recupere su vision ? Gracias y me serviria mucho si hablaran un poco mas de esta enfermedad, pisible cura o estocarla

yo tuve cinco embarazos y con placenta calcificada, muy mal y ni siquiera sabia que lo tenia

hola soy mexicana del estado de mexico aqui en mexico no hay ninguna asociacion, es desconocido yo me inyecto en el ojo cada dos meses

De eso ya sabía yo que no influye ni en el feto ni en la gestaste con PXE, mi madre con PXE a tenido 5 hijos. A mi hace 40 años ya y no soy ni la mayor, ni la más pequeña. Lo que si sé que la investigación sobre está enfermedad va muy lenta, sin remedio aun por frenarla y con poca información hacia los pacientes sobre como sobre llevar la enfermedad. Gracias por aun así seguir investigando.