วีดีโอ

Me voy a ver todos tus videos al respecto, tiene relativamente poco tiempo que mi papá fue diagnosticado con espondilitis, quiero informarme lo mejor posible porque es muy probable que yo también tenga dicha condición

Gracias por tu valiosa labor, me he subscrito! 🤝

Hola amigo los biológico hacen caer el pelo o es la misma enfermedad me cae mucho el

Una pregunta Carlos los medicamentos biológicos se venden en la farmacia o los dan en un hospital

Yo sufro esta enfermedad ya 12 años voy a peor con los años estoy perdiendo movilidad el caminar es un sufrimiento nose que es los medicamentos biológicos no tengo ninguna información alguien me podia informar gracias

Cómo.hombre cómo llevas la parte emocional? Tengo un amigo con eso y no sé cómo puedo apoyarle ❤

Una pregunta esa pluma (para cuantos meses te dura ) o solo es de 1 dosis ????

Me acaban de detectar EA,llevo 2 meses con dolores pasajeros, pero en esta semana los dolores eran muy fuertes, en la resonancia magnetica me salió la enfermedad, estoy asustado y muy triste. Espero poder superarlo.

Hola tambien tengo este diagnostico, hace 3 años quede hospitaliazo por el dolor he inchazon en las articulaciones que luego me paralizo,actualmente uso un biologico he merorado algo pero se me estan inchando ahora las rodillas y la cadera se me desplazo. Saludos desde Barranquilla Colombia

Y como sigues actualmente en una escala del 1 al 10🤔

Gracias a tí Carlos por hacer visible nuestra enfermedad y su tratamiento

buen video aunque de deporte me gusta el bmx solo que ultimamente ando con dolor me imagino que es de alto impacto

Carlos, con gran alegría acabo de encontrarme con tu video, y claro que ya me suscribí a tu canal! Vivo en Mérida, Yucatán, México, hace años que comencé a tener fuertes dolores, pero tuvo que pasar mucho tiempo para finalmente ser diagnosticada con Espondiloartritis Axial, que es un estadío anterior a la EA, el diagnóstico fue a través de una resonancia magnética, esto ocurrió hace tres años, también me diagnosticaron con fibromialgia la cual potencia aún más el dolor. Tengo una lesión importante en la cadera. Ahora estoy pasando por un episodio muy duro, de mucho dolor, en las caderas, la columna, principalmente en el cuello y las extremidades, también la cabeza me duele, pero es un dolor en los huesos de la cabeza, es difícil de explicar. Solo tomo Sulfasalazina, tristemente para nosotros aquí en América Latina los biológicos son inalcanzables. Al igual que otros compañeros he tenido problemas familiares y en el trabajo por todo esto. Actualmente estoy desempleada y es difícil buscar trabajo en este momento, pero confío en que vendrán días mejores. Me alegra mucho encontrarme aquí con tantas personas con las que nos podemos entender. Te mando un abrazo grande y mi agradecimiento por compartirnos tu historia y visibilizar esta dura enfermedad. Un abrazo para todos desde México!

Me gustaría compartir mi experiencia con los biológicos. Yo sufría muchísimo dolor y rogué a mi reumatólogo de la Seguridad Social el tratamiento biológico. No quería dármelo. Cuando me lo dio (Benepali), fue como volver a nacer; me quitó el dolor por completo. Pero a los dos meses me provocó una psoriasis pustular extrema en manos y pies; no podía tocar ni caminar. Tardé tres años en encontrar mi cura, que fue otro biológico, Cosentyx. Gracias a él puedo volver a hacer vida normal.

Hola,Carlos.Me siento muy identificado contigo.Continúa,por favor.Se aprende más contigo que con muchos médicos, pues esta enfermedad es una gran desconocida.Qué piensas sobre quitar el gluten?

Hola. Hace y tiempo te escribi. Hoy me han administrado adalimumab 40......estoy entimusiasmada, después de 11 meses de espera, por fin voy a probar este biologico. Ojalá funcione

Yo me vino a los 15 años y tengo ya 37, los primeros brotes son los más fuertes... Ya llevo 10 años "sin dolores constantes" siempre digo es una especie de resaca pero ojalá k todos estuvieran así como yo para conforme estuve ... Tanto cambie que hasta hace unos años cree un grupo de Facebook de espondilitis España para darnos ánimos y aconsejarnos, motivarnos...

He aquí un compañero de enfermedad. Conseguí el tratamiento tras sufrir lo indecible y sufrir fractura de cadera. Me inyecto Benepali (Etanercept), una vez a la semana. Un saludo y ánimo desde Alicante

A mi el biologico no me ha quitado rl dolor. LGUNA IDEAAA???

Buenas tardes yo soy venezolano pero tengo papeles colombianos y tengo facilidad de tratamiento biológico gracias a Dios

En, chile, estos medicamentos, debes, compralos, particular, son carisimos.

Gracias doctor por la informacion

Hola, como estas? Que sabes de Abrilada (adalimumab)? En el 2016 me aplique Humira, era otra persona despues de 10 dias, maravilloso, pero lo tomé por poco tiempo porque quise ser mamá. Ahora estoy retomando los trámites y me estan ofreciendo Abrilada en vez de Humira, supongo que por el precio. Alguna referencia? Dato, en Argentina lo cubre el seguro médico privado y tengo entendido que con certificado de discapacidad lo cubre el Estado.

Muchas gracias por compartir estos consejos! Creo que lo que más me está costando es el pan y los embutidos, trataré de cambiarlos por frutas y verduras. Tengo espondilitis anquilosante diagnosticada desde hace un mes año y estoy con tratamiento biológico desde hace 6 meses. Saludos desde Guatemala

Hola amigo

Hola amigo te puedes quedar pelado si usas la vacuna

Desde Madrid! Otra con Espondilitis Anq! En mi caso no es un tema genético, soy un perfil súper autoinmune y tengo varias enfermedades. Biologicos (tengo que ir a ponérmelo intravenoso al hospital de día) metotrexato, acifl etc etc! Como dices la parte psicológica es brutal, amistades, relaciones, familia, trabajo... Por lo que Siento que la tengas, pero POR FIN conozco a alguien que también y escucharte me hace respirar mejor!

X Favor me lo mandaron y me dice q se nesecita un Dispocitivo

Gracias mucho ánimo, yo estoy mejor pero amigo , también sé que me puede activar otras enfermedades. Pero gracias a esa lapicera estoy caminando. Aunque no es del todo tengo mis días malos.

Hola llevava mas de 7 años con un diagnóstico errado. Y hace un año me diagnosticaron espondilitis anquilosante. Esta enfermedad es bastante fuerte ya que tengo varias patologías y una de ellas es desgaste de rotula en ambas rodillas. El peor momento de mi vida fue cuando no podia moverme por mi misma y hacer cosas de la vida cotidiana. Los brotes barian en momento estas bien y en otros sientes morir sin ganas de nada . Gracias a Dios hoy puedo decir estoy lidiando con ello en momentos no tomo el medicamento y me ah servido. Trato de no comer carnes rojas ni comida chatarra . Tomar citrato de magnesio y colágeno. Me gustaria que llegue ese momento adecuado que pueda volver hacer ejercicio.ya llevo 3 años sin hacer ejercicio por la misma enfermedad. Trato de ir a piscina rio caminar para ayudarme un poco .

A mi me ayuda hablar de mi enfermedad, porque realmente se sufre mucho cuando nadie te entiende y no sabe por el dolor que estas sufriendo. Gracias por tu video. Cuídate mucho.

7(igual

Hola!! Justo me acaban de detectar este tipo de artritis por una enfermedad secundaria que es amiloidosis gastrointestinal, aun no comienzo con el tratamiento biologico, espero que me vaya mucho mejor. Muchas gracias por contar tu historia ✨

Gran video , me epatizo ya que padesco Espondilitis anquilosante y e pazado por lo mismo actualmente llevo tratamiento biologico y tomando colageno o relacionado a cuidar de las artuculaciones y hacer ejercicio la verdad que valoras lo que tienes cuando estas en esta situacion y es como volver a renacer. Saludos!✋️

La primera vez que senti algo fue en el 2015 cuando tenia 31, fui deportista desde los 7 anos, nadadora para ser exacta, pase de tener condromalacia en las rodillas; tendinitis, hernias discales, lumbalgias, lleve terapias fisiscas, inyecciones de acido hialuronico, plaquetas de celulas madre, gabapentina, pregabalina, arcoxia, tramadol, hielo, calor, resonancias una y otras vez, electromiografias, etc etc. Hace 6 meses ahora en mis 40 viviendo en francia la doctora solicito una prueba genetica pues me comenzo a doler el sacro, mi cadera se sentia romper. Diagnostico: Spondilitis Alquinosante..., pero para sumarle tambien Tuberculosis latente, me correspondia el medicamento biologico hasta escogi PFIZER, pero la verdad estoy agotada de entrar a los hospitales, y medicamentos. Decidi optar por la terapia fisica y cambiar mi alimentacion, lamentablemente tambien batallo con la depresion de sentirme fragil habiendome sentido una amazonas en mi juventud, asi que bueno estoy 20 kilos subida de peso porque asi lidio con la depresion. pero bueno ahi yendo a terapia sicologica, kine, eliminar queso, harinas, todas las verduras con semillas, es decir medicamentos antiflamatorios. La verdad me esta funcionando, aun no pierdo peso, pero logro hacer treking y ya no uso baston, pero vivo con dolor, mi lumbrar de dolor es muy alto, bueno a seguir remando no?

Buenas tardes a todos, alguien sabe sobre el medicamento ruso llamado SENIPRUTUG, el cusl cura totalmente esta enfermedad?

Gracias por contar todo esto. Ha sido muy beneficioso para mi

Gracias por el video y por dar visibilidad.✨️ Tambien tengo Espondilitis desde hace 4 años. Un saludo.

Tengo 32 años y tengo EA diagnosticada hace 1 año, desde el 2015 comenzaron los problemas en la rodilla generando hinchazón y crujidos, luego de varios exámenes por una supuesta crondomalacia y terapia física que solo empeoró, he comenzado con el biológico Adalimumab hace casi 3 meses. adicional a eso tomo metrotexato y aún no siento cambios físicos significativos pero el hecho de iniciar con el tratamiento ayuda en el tema anímico.

Gracias por los comentarios

Cuáles son los biológicos, les escribo desde México 😢

th-cam.com/video/9JejI3MpuOs/w-d-xo.html Este es el enlace al video.

Llevo 25 años con la espondilitis, me la diagnosticaron hacia los 27. No he tomado ningún medicamento y no he vuelto a la consulta del reumatólogo. Empece a investigar y os recomiendo leer el libro del Dr Jean Seignaler, un inmunologo frances ya fallecido.Empece a aplicar a mi manera su dieta paleolitica porque era muy estricta pero resumiendo no como gluten, lacteos de leche de vaca, si otros, carbohidratos en general minimamente y almidones cuantos menos mejor. No es cierto que haya que comer de todo. Las personas que tenemos enfermedades autoinmunes como esta, el crohn y otras muchas , podemos controlar la enfermedad. No curarla pero si evitar que avance . La explicación existe y os la podria contar pero por estos medios es imposible. Hay un video de un chico llamado Alvaro Go que vi casualmente el otro dia y os lo recomiendo a todos. Dura hora y media y esta muy bien. Se titula Superar la espondilitis anquilosante...

Hola hace muchos años q sufro de dolores y este año despues de muchos antiinflamatorios y tramadol he empezado hace 5 meses con biológicos ( benepali ) me pincho 1 vez a la semana , pero no noto ninguna mejoria el mes q viene voy otra vez a la rehumatologa a ver q me dice . Aparte del dolor y la rijidez tengo mucho hormigeo en los pies y la espalda , os pasa tambien?

Hola estoy en tratamiento aún no me he hecho el diagnóstico pero la especialista me comenta que tengo todo lo que causa esa enfermedad, e igual que tú me dolía caminar y mover los huesos , empezaré a tratarme porque aún no me he hecho diagnósticos para descartar pero si tengo todo lo que da esta enfermedad

Gracias por compartir tu experiencia. También tengo espondilitis anquilosante.

Hola nunca habia escuchado esta enfermedad, me diagnostico es menos de un mes y no se mxo ,solo se q el dolor es terribles y que nadie lo entienda como como las personas que e leido aca ,me alegra entre comillas saber q no son solo cosas mias ,como nadie q conosca de mi circulo lo padese ,,gracias x compartir sus historias.

Me diagnosticaron hace 1 semana pero llevo años con el tema, en la cadera estoy esperando me mediquen por que mis noches son una fatalidad

Yo tengo en la cervical por una lesión hace 5 meses y aún qué me dicen qué es leve es muy molesta es como si siempre me quemara el cuello aparte de la rigidez y me limita al hacer fuerza ejemplo ya no puedo cargar mucho peso a los hombros por tanto tiempo y eso apenas tengo 21 años.

Gracias por compartir deseo que Dios les mucha fortaleza en su enfermedad, busca suplemento que contenga glicanos, es un regenerador celular yo tengo más de 8 años consumiendo y eh visto muchos resultados