วีดีโอ

@@stephaniecouteau1431 bonjour je suis plus que contente alors que enfin l'invisible devienne visible.. il est grand temps je vous remercie de ce retour de regarder.. nous sommes des cas assez rares où rien ne fonctionne pourquoi ça reste un mystère... mais heureusement pour bcp le soulagement est là. Je m'adapte et je suis têtu de nature 😇😇. Encore merci à vous

@celgremlins quand vous dites que cela ne fonctionne pas, vous êtes intolérante aux injections ? Ou ça n'agit pas ?

@stephaniecouteau1431 alors les injections anticorps monoclonaux je suis pharmaco résistante et cela a aggravé mon syndrome de raynaud. Et les injections de toxine botulique ça bloque certaines douleurs un temps déterminé mais cela en provoque beaucoup d'autres. Il me reste une séance de 32 injections à faire le 4 avril . ( 32 le chiffres total à chaque fois) . Pour évaluer si on continue ou pas

@@celgremlins th-cam.com/video/lTmjU2YUk4o/w-d-xo.htmlsi=W_CB4biUoT1O3wps

J'ai vu ce reportage et j'ai pensé à vous .....mais j'imagine que vous avez déjà pensé à cette option...

@@davidduval8553 bonsoir. Merci beaucoup. Je me pose la question souvent d'où vient le fait que je résiste.. de ma folie ou de ma rage ou un mélange des 2.. nous sommes encore à ce jour que des cobayes effectivement.. et j'ose espérer que l'avenir cela bouge autant pour nous que pour les générations futures. Rendre visible l'invisible ensemble contre ses maux.. force à vous

@@sylvianecrindal3741 hélas oui... se demander comment on arrive encore à tenir.. force à tous et toutes

@celgremlins ❤️

​@@celgremlinshorrible... question : connais tu le principe de l'eau magnétisée ? Certains ayant essayé le protocole, ont vu parfois disparaître de forte migraines. ❤❤❤ le principe est la fontaine magnétique. En plus des douleurs disparue par le médicament, j ai essayé cette fontaine, depuis 3 semaines: joie de vivre, finit la rumination, excellent sommeil. Plus de maux de tête. Sincèrement tu devrais essayer ❤❤❤❤. Interesse toi ❤❤❤

@vivelachansonfrancaise1988 je vais regarder cela . Jamais entendu pour avf à voir merci😇

@vivelachansonfrancaise1988 tu as trouvé où et comment ? Le principe du fonctionnement c'est quoi?😇

@@nathalieandichy1964 merci beaucoup druide😘😘🥰

@@sylvianecrindal3741 cc Sylviane oui le neuro me l'a dit sinon je vais finir hospital perfusion j'ai dit non... Je suis désolé pour toi on est vraiment pas aidé dans cet enfer .. c'est usant. Force à toi.😇 l'humour reste ma bouée j'espère encore longtemps

@@davidduval8553 merci. J'espère vous tenez le coup. Oui il faut se faire entendre car leurs incompétences nous coûte chère... merci du retour et d'avoir regardé

@@davidduval8553 il bloque les nerfs et muscles suivant où c'est piqué mais le reste est juste sans mots juste envie que tout s'arrête c'est insupportable. Tt ce qui nous touche n'est que expérimenter pour eux. Ils savent mm pas répondre du prk du comment.

@@davidduval8553 j'espère vous finirez par trouver

@ j’arrive en fin de route je pense partir. À l’étranger Allemagne

@davidduval8553 beaucoup de retour que j'ai me disent la même chose ou pour des soins ou pour le point final .c'est vraiment écœurant d'en arriver à ça. La vie c'est pas ça.. on est pas dans le bon monde nous...

@@sylvianecrindal3741 bonjour Sylviane j'espère qu'il va pas juste faire pensement troué et une fois plus d'action tout est pire. Je n'aurai la force d'en gérer plus . Je suis contente que ton Système t'aide c'est fou de devoir trouver les solutions sois même... mais jusqu'à quand olalala... bon courage et merci beaucoup 😇🥰

@@vivelachansonfrancaise1988 effectivement oui. Merci beaucoup 😇.

@@nathalieandichy1964 on espère tjr malgré tout. 😘😘 druide

@@mariannelacouf336 j'ai du arrêter melatonine malheureusement. Merci du retour et d'avoir regardé 😇

@@mariannelacouf336 😇😇

@@mariannelacouf336 oui ils sont très prometteur et bcp de positif malheureusement pour je suis pharmaco résistante et ils ont pas été compatibles du tout avec mon syndrome de raynaud

@@celgremlins quel dommage pffff

@mariannelacouf336 oh oui je n'ai vraiment rien gagné quelque soit les essais. Le principal cela aide d'autres personnes 😇

@@davidduval8553 je suis désolé de vous lire et constater que effectivement encore 1 fois personne écoute. Je vous souhaite être entendu à l'étranger cela en est quand même rageant. Merci beaucoup et plein de courage à vous

@@vivelachansonfrancaise1988 un enfer qu'on ne peut subir éternellement oui .merci beaucoup 😇.

@@sylvianecrindal3741 bonjour Sylviane. Et oui les oubliés du système pourri... si on pouvait leur cracher au visage ce mal qui nous bouffe.. si seulement.. merci beaucoup 😇. Bon courage car on le dit jamais assez

Aie, certaines peuvent l'être, bien de guérisons peuvent être créés via l'intérieur de nous même. D'où le livre : dis moi où tu as mal, je te dirai pourquoi: michel odoul. Apres les douleurs neuropathiques c'est plus compliqué. Pour ma part j'ai un médicament qui me soulage énormément ❤❤❤ mais vraiment énormément

@vivelachansonfrancaise1988 oui nous pouvons pour certains guérir de nos propres douleurs. Et efficacement d'autres cela revient à l'impossible. Tant mieux vraiment qu'un traitement puisse d'aider comme cela en aide d'autres et heureusement olala😇

@@OtherSidhe ce qui les dépassent nous tue.. dans tous les sens du termes. Des hypocrites à foison et des souffrances à perte de vue. J'ai perdu mon travail ma vie mes enfants mais jamais je ne la laisserai gagner le mental une force or norme bon courage

@@sylvianecrindal3741 cc Sylviane. Oh oui un cauchemar. Et être la voix de ceux qui peuvent pas ou plus. Cet enfer doit être connu.. je suis navré qu'il y est même pas une aide à domicile ou autre. Nous sommes vraiment isolés face à ce fleau .bon courage 😇🥰

En un mot ; l'algie vasculaire de la face, pousse à l'extrême. Dire qu'une maladie s'appelle ( paroxysmal extrem pain disorder ) dingue la douleurs se localise aussi aux mâchoires et oculaire. Due à une mutation génétique du gene scn9a❤ ce gene peut provoquer de très violentes douleurs également. L'une des maladies de ce gene est l'érythermalgie primaire ( feu aux pieds )

@@vivelachansonfrancaise1988 🤣🤣🤣 moi suis grillé partout vue mon langage et le reste🤣. Si je choisis je garde les crises et qu'on me prenne cette douleur de fond qui me détruit... malheureusement on choisit pas 🙃🙃🙃. Merci beaucoup 😇.

Il existe un médicament, le wimpat lacosamide

@@sylvianecrindal3741 cc Sylviane. Mais qu'elle catastrophe olala tu as pas de chance.. quand à moi oui c'est toujours ça. Mais j'ai toujours dit et je le dirai toujours je préfère garder les crises que cette pu... de douleur de fond qui pourri la vie... j'ai rien gagné au final. Mais on vera dans le temps ..encore et encore.. merci beaucoup et bon courage à toi aussi 🥰

@@vivelachansonfrancaise1988 j'espère que cela se reproduira pas . On verra l'avenir en fonction évolution toxine botulique. Merci beaucoup 😇. Bonne journée

@@vivelachansonfrancaise1988 un peu oui. Merci beaucoup 😇.

@@nathalieandichy1964 cc druide .oui leger espoir on s'accroche 💪💪 merci tt plein 😇😘

@@sylvianecrindal3741 bonjour Sylviane. On essaie oui car chaque chose va la nourrir et nous détruire. J'espère avoir la force de lutter le plus longtemps possible. Merci beaucoup 🥰 bon courage vraiment 😘

@jessiesanchez7474 merci beaucoup

@@sylvianecrindal3741 cc Sylviane. C'est pas des rafales non plus phénoménal mais pour nous c'est suffisant pour augmenter cet enfer. Oui courage à ns😇

@@vivelachansonfrancaise1988 merci beaucoup 😇. Je suis tjr là c'était façon de dire que ses jours ci vont être infernal 🙃😔

@@sylvianecrindal3741 la vie et ses combats..😇

@@annem6386 merci de ce retour .d'avoir regardé aussi. Je suis aussi sincère et honnête sur chaque partage tel qu'il soit. On ne peut être entendu que par la vérité même si elle peut être difficile à entendre. Encore merci

@@sylvianecrindal3741 bonjour Sylviane. Oui j'ai oublié tellement de choses à dire encore 😔 le bras la nuque le dos cervicales colonne vertébrale jambe les dents et j'en passe .douleur de fond jusqu'à 18h par jour qui augmente crescendo et les crises avf et migraine et névralgie , hemicranie mais on nous croirait pas.. comble de leur ignorance 🤮. Bon courage à toi ainsi qu'à tout ceux et celles touchées par tant de souffrance 😘

Dit moi quand est ce que tu iras mieux ? On y crois plus. Dur dur​@@celgremlins

On bascule de haut en bas de gauche à droite, c'est au thé dansant qu'on entend ça généralement.

@vivelachansonfrancaise1988 qd la délivrance ultime sera là. Je doute à ce stade dun exploit ou d'un miracle. Dure réalité de la vie avf... Pas tous et heureusement

@@sylvianecrindal3741 elle nous pourri la vie.. quel dommage. Je serai aussi tte seule cela fait 4 ans je fais plus les fêtes et cette année encore plus. Minouche sera avec la famille c'est le principal. Mes pensées 😇😘😘

Roh dur dur. J'adore la chanson 24 décembre au soir de Michel delpech

@vivelachansonfrancaise1988 rien est simple dans ce monde😇. Joueuses fêtes

@@davidduval8553 j'ai pas le droit au bon je suis pas ald cas pas assez lourd.jen ai marre je me battre pour tt et qu'on l'on mette étiquette drogue ... c'est tellement plus simple que nous aider. Je suis fatigué là... bon courage à vous aussi David vraiment. Car au final ns sommes seul(e) au monde encore et tjr. Mes pensées. cel

@ l’algie vasculaire et la névralgie de la face du trijumeau est sur la liste des 100 pour cent reconnu depuis peu . Ton médecin traitant tu lui demandes de faire une demande d’ald ton algie .. moi ils me l’ont accordé .. force à toi .. je me permets de te tutoyer … j’aimerai tant pouvoir t’aider d’avantage .. on se sent si seul.. mais moi si je peux t’aider .. appelle aussi le ccas et la mdph en leur expliquant que t’es transports sont trop pénible désormais. Tu as des droits fais les valoir .. et si tu as une travailleuse sociale tu leur en parles .. les malades invisibles ont les mêmes droits car même si ça se voit pas on est détruit par la douleur .. tu vas y arriver .. force à toi

@@vivelachansonfrancaise1988 c'est ça je n'ai plus la concentration tt s'envole là. Merci beaucoup 😊😇

❤ c'est impressionnant cette maladie, je ne savais pas que ça pouvait évoluer à ce point. J’espère que tu vas trouver une solution rapidement. Très fort courage, chère Céline. ❤❤❤

@sylvianecrindal3741 moi non car je l'ai depuis petite mais les essais de merde pour avf m'ont conduit là et bien sûr tt le monde s'en fou 🙃. Merci beaucoup bon courage à toi aussi 🥰

Merki je voyage en MM temps 😊😉😘😘

@@sylvianecrindal3741 bonjour Sylviane. Personne ne nous sauvera c'est une évidence quand je vois l'évolution des choses et des cons qui nous entoure. Le repis même infime un cadeau pour notre corps er notre esprit même si derrière tt n'est que puissance. Je suis FATIGUÉ.. on attend quelque chose qui ne viendra certainement pas pour nous. J'espère que ton amie le somm de la maladie sera long. Bon courage vraiment 😘😘

@@vivelachansonfrancaise1988 c'est rendre l'enfer visible. Je crois en moi et mes combats n'y plus n'y moins ... à cette rage qui me tient encore un peu debout. Merci beaucoup 😇

@@sylvianecrindal3741 bonjour Sylviane. Restrictions pour ce qui veulent. Je ferai scandale sur scandale j'étais or case c'est pas eux qui vont my remettre elle est ma seule survie à cet enfer. La recherche de la poudre aux yeux car ce qui est soit disant trouvé n'est pas rembourser alors on a le temps de souffrir. Vraiment c'est désolant pour toi .pour nous. Bon courage et merci🥰

@jessiesanchez7474 merci beaucoup c'est gentil

Oui certains auront une accalmie le temps de faire sport, musique ou autre c'est un peu leur échappatoire aussi et tant mieux .j'aimerais tellement avoir ce repis éphémère

Oui regarde je t'ai mis le lien ❤❤ il fait toutes les voix masculines et féminines. Il en a même fait un spectacle ❤. C'est comme un vrai coup de téléphone. Oh c'est comme l'histoire des téléphones hein, c'est complètement con aussi ca😂😂😂😂😂.

Le lien disparaît roh😂

C'est les joie des réseaux tt disparaît🙃

th-cam.com/video/AhlCK9by3zU/w-d-xo.htmlfeature=shared

@@nathalieandichy1964 et les enfants sont spectateurs mais tt le monde s'en fou 🙃

@celgremlins hélas 😔😔

@@sylvianecrindal3741 cc Sylviane. Ja l'ai vécu mais actuellement je ne peux plus aller en courses. Heureusement pour eux .. Cest affolant de vivre encore de telle situation. Pour ceux qui ont la carte .car les autres olala je les plains. Contente que tu sois accompagné c'est le minimum. Merci beaucoup pour la prestation de mon rôle 😁😇😘

Tu sais à mon âge, on est souvent seule. La seule sœur que j’ai encore est à Wimereux,1 an de plus mariée et des petits enfants ue je n’ai jamais vu qu’en photo. Personne ,ni vrais amis ,ni famille, heureusement, qu’il y a ce service à la personne. Merci à ceux qui ont voté pour cela. Courage à toi qui est encore jeune et à tant souffert. ❤❤❤

@sylvianecrindal3741 oh oui la solitude... certains sy font pas . D'autres elle est leur amie. Merci beaucoup

@@vivelachansonfrancaise1988 merki tt plein 😇 😇

@@maried6306 cc Marie oh oui exactement ça. A vouloir passer derrière le tapis et lui en coller une🤣. Heureusement je ne vais plus en cours mais c'est fou. J'ose imaginer votre maman ma connerie est vraiment sans limite

@@maried6306 coucou Marie. Et oui triste réalité pathétique de ses pseudo doc qui savent que dalle mais sont donneurs de leçon 🤮.. et rien n'avance

@@sylvianecrindal3741 bonjour Sylviane et oui tellement à vomir tt ses pseudo doc qui savent que dalle. Qd à la proportion nous sommes bientôt malheureusement égaux.. alors leur statique ils se le colle au fion😁. Merci beaucoup 🥰 . Et bon courage 😇

@@raynaljean-marc2010 ah oui et des fois c'est encore pire. Les seuls réponses que j'ai c'est mme il y a pire que vous .vous n'avez pas assez de stigmates🤮. Pathétique.. bon courage 😇