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Fundación Distonía Venezuela
เข้าร่วมเมื่อ 2 ก.ย. 2016
Somos Fundación Distonía Venezuela, organización sin fines de lucros, creada para ayudar y asistir a pacientes con Distonía. Fue creada en octubre del 2013, como iniciativa para ayudar a quienes viven con distonía y tienen que sortear grandes dificultades; a parte de las del propio padecimiento, para acceder a la debida orientación o a los tratamientos más idóneos, ante la poca asistencia especializada en Venezuela.
Es un desorden del movimiento que causa contracciones involuntarias de los músculos. Estas contracciones resultan en torsiones y movimientos repetitivos. Algunas veces son dolorosas. La distonía puede afectar solamente un músculo, un grupo de músculos o todos los músculos.
En este canal encontraras reportajes, imágenes, entrevistas, investigaciones y un sin fin de información sobre distonía, todo realizado por la Fundación distonía Venezuela y sus voluntarios.
Es un desorden del movimiento que causa contracciones involuntarias de los músculos. Estas contracciones resultan en torsiones y movimientos repetitivos. Algunas veces son dolorosas. La distonía puede afectar solamente un músculo, un grupo de músculos o todos los músculos.
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ROSTROS DETRÁS DE LA DISTONÍA
KAREN QUILEN - DISTONÍA FOCAL CALAMBRE DEL ESCRIBIENTE Y NEUROVEGETATIVA
Para más información visita nuestro sitio web: www.distoniavenezuela.org
O visita nuestras redes sociales.
Facebook: DistoniaVenezuela/
Instagram: distoniavenezuela?hl=es
Twitter: DistoniaVe
Correo: infodistoniavenezuela@gmail.com
Edición y montaje: Leonardo Enrique Medina Paván (Colaborador)
Video propiedad de la fundación Distonía Venezuela
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มุมมอง: 277
วีดีโอ
TODO SOBRE DISTONÍA
มุมมอง 4.9K4 ปีที่แล้ว
Dr. Roberto Contreras Boyer Neurólogo Especialista en Electromiografía y Control del Movimiento. Asesor Médico de la Fundación Distonía Venezuela. 58 212 7636226 58 212 7632752 Caracas - Venezuela. Email: edw01es@yahoo.com Para más información visita nuestro sitio web: www.distoniavenezuela.org O visita nuestras redes sociales. Facebook: DistoniaVenezuela/ Instagram: ...
SOMOS FUNDACIÓN DISTONÍA VENEZUELA
มุมมอง 2104 ปีที่แล้ว
Gabriela Martínez, Directora Ejecutiva de la Fundación Distonía Venezuela. Caracas - Venezuela. Para más información visita nuestro sitio web: www.distoniavenezuela.org O visita nuestras redes sociales. Facebook: DistoniaVenezuela/ Instagram: distoniavenezuela?hl=es Twitter: DistoniaVe Correo: infodistoniavenezuela@gmail.com Edición y montaje: Leonardo En...
YOGA Y DISTONÍA
มุมมอง 2855 ปีที่แล้ว
Yoga y Distonía Venezuela El sábado 27 de julio de 2019, en Caracas - Venezuela, se llevó a cabo la actividad Yoga y Distonía como parte de las Terapias Completarías del Programa “Por un Cuerpo sin Límites” del Departamento de Atención a la Persona con Distonía, de la Fundación Distonía Venezuela, de la mano de nuestros Voluntarios de la Escuela Yoga Sadhana Venezuela. La práctica del Yoga, les...
Voluntarios de Fundación Distonía Venezuela!
มุมมอง 746 ปีที่แล้ว
Voluntarios de Distonía Venezuela para la quinta Caminata 5 km Distonía 2017. Propiedad de la Fundación Distonía Venezuela.
Dame cinco por la Distonía!
มุมมอง 987 ปีที่แล้ว
Campaña dame #5porLadistonía, se inició en el año 2015, es para dar a conocer la Distonía a través de las redes sociales. Participar es fácil: Escribe distonía en la palma de tu mano. Tomate una foto donde te veas con tu mano. Publicala en tus redes sociales con la etiqueta #5porLadistonía. Y listo! Tú eres el.protagonista de nuestra campaña.
Iván Moreno- Distonía Generalizada
มุมมอง 1.2K7 ปีที่แล้ว
Video con propiedad privada de la Fundación Distonía Venezuela
Windarly Muentes y Karen Quilen.
มุมมอง 8397 ปีที่แล้ว
Windarly Muentes, distonía Generalizada y Karen Quilen, distonía focal y neurovegetativa. Son parte de la Fundación Distonía Venezuela. Video propiedad de la Fundación Distonía Venezuela
Marcos Gamero. Distonía Cervical
มุมมอง 18K7 ปีที่แล้ว
Video propiedad de la Fundación Distonía Venezuela
María Fernanda. Distonía Generalizada
มุมมอง 19K7 ปีที่แล้ว
Este video es propiedad la Fundación Distonía Venezuela
Somos voluntarios de la Fundación Distonía Venezuela!!!
มุมมอง 537 ปีที่แล้ว
Somos voluntarios de la Fundación Distonía Venezuela!!!
Se puede atribuir distonía as una caída de niño a los 6 años con golpe en la cara?
Quisiera saber si la distonía idiopática es transmisible a algún familiar en un futuro. La cogí a los 9 años una distonía generalizada y hoy tengo 61 años. En el día de hoy estoy más o menos bien, tras tres operaciones con estimulación profunda.
Distonia mioclonica por: traumatismo craneoencefalico.🤔
Tomo clonazepan 4mg diario hace 16 años y 500 de valcote hace 2 por bipolaridad estos medicamentos producen movimientos involuntarios o distonias.?.Mi madre sufrio de distonia oromandibular y eso me estresa y me produce ansiedad. Gracias.
Cómo comunicarme. Con usted
Buenas tardes Tengo está enfermedad
Ami me pasa algo parecido tomo clonazepan y iboprofeno para relajar los musculos me vino esta enfermedad ahora alos 44 años me da vetguenza tenerla se me enchueca mi cabeza para un lado y no puedo moverla es como si mi cuello se pusiera rigido y tenso soy chilena
Buen día dr mi nombre es ludy remolina vengo sufriendo de distonía del cuello por movimiento involuntario el neurocirujano dr Edgar ramos Lozada del estado Táchira me operó del músculo mastocliroideo en 2017 debido a q el movimiento era muy repetitivo me trató con lioresal de10 miligramos pero tuve calidad de vida 4años pero a partir de enero de este año se me empezó a caer la cabeza hacia el lado de donde me operaron y siento una torcion hacia ese ladoq posibilidades hay de q en esa fundación me presten una ayuda a mi en San Cristóbal Táchira me ve la neurólogo la dra Lourdes colmenares q es la q tiene en su consultorio mis estudios neurológicos te agradezco su colaboración ...no sé si eso se si la caída se debe a q estoy presentando hernias en la cervical porque yo estaba normal y de momento empeze con la caída hacia el lado de la operación
Mi nombre es osleivi Carrazana Santos. Primer paciente operado de distonía muscular generalizada. En cuba y gran parte del mundo. En el centro internacional de restauración neurológica (CIREN )
Mi hijo tiene distonia generalizada ase 7 años y no lo podemos soltar oara nada se pone muy mal aqui lo pueden ver en youtube tambien Dios te bendiga niña
Mi hijo tiene lo mismo q tu mija Dios te bendiga y no sufras tanto tambien el esta aquí en youtube puedes ver su estado creo q esta peor q tu Dios te bendice..
La distonia se puede resolver con un aditamento bucal del Dr Brendan stack
No es suficiente eso es trata solo el síntoma. Todo viene de la ATM, articulación tempo-mandibular. Sólo una reeducación y una dieta pueden curar, la correcta respiración NASAL y la completa DEGLUCIÓN con la correcta posición y utilización de la LENGUA, los dientes y la garganta, así como ls correcta postura de la cabeza/mentón/cuello/hombros ! Ni cirugía Ni botox Ni medicamentos!😊
Tienen alguna oficina o algun servicio de neurologia para una paciente con un diagnostico sugestivo de distonia
Me está empezando a dar esto y nose como evitarlo no quiero quedar así que debo hacer? Todo el día y el tiempo me la paso estirándome el cuello al otro lado aver si se acomoda un poco y nada y poco a poco me da mas
. Todo viene de la ATM, articulación tempo-mandibular. Sólo una reeducación y una dieta pueden curar, la correcta respiración NASAL y la completa DEGLUCIÓN con la correcta posición y utilización de la LENGUA, los dientes y la garganta, así como ls correcta postura de la cabeza/mentón/cuello/hombros ! Ni cirugía Ni botox Ni medicamentos!😊
Solo pasa aplicándose la toxina butulnica y cambiando malos hábitos, ,hasta de trabajo 😢😢
Hola doctor, tengo un movimiento involuntario en mi dedo pulgar. Ya pasaron 10 días y no se me quita, estoy sintiendo pequeños espasmos muy leves en el cuerpo, el frío hace que mi dedo se detenga, pero el calor aumenta su movimiento. Estoy confundida y aún me falta 1 mes para que me vea el neurólogo
Como reconocer cuanto una distonía puede ser generalizada hay algún síntoma previo a qué abarque todo el cuerpo, hay un tiempo o es todo inmediato saludos espero sus respuestas. Tengo un movimiento en el dedo pulgar desde hace 10 días y no se me quita, algunas pequeñas contracciones en el cuerpo leves, pero temo que estas sean severas en el futuro, saludos
Tengo 25 años me comenzó en la lengua y otros movimientos en el rostro actualmente ya se me extendió. Y estoy igual que el chavo a veces en suicidio
Consulta tengo un movimiento involuntario en mi dedo pulgar hace 10 días y no se quita. Me dan pequeños espasmos en algunas partes del cuerpo. Pero la contracciones en el dedo pulgar son fuertes, el frío me las quita, y con temperaturas ambiente regresan. No fui a un neurólogo aún pero ya tengo turno. En el caso de que se active en otra zona cuanto tarda o como saber si es posible que de mi mano pase a otra parte mas? Como puedo mejorar los síntomas de forma natural? Saludos y gracias
Buenas me llamo Kristian, tengo movimientos de cuello involuntarios desde que tengo uso de razón. Soy de España y a mí los médicos nunca me han dado pautas ni nada Hoy tengo 30 años y estoy empezando a tener dolores de cabeza, a veces en el lado izquierdo y a veces en el derecho, es normal eso, teniendo en cuenta la distonía?
. Todo viene de la ATM, articulación tempo-mandibular. Sólo una reeducación y una dieta pueden curar, la correcta respiración NASAL y la completa DEGLUCIÓN con la correcta posición y utilización de la LENGUA, los dientes y la garganta, así como ls correcta postura de la cabeza/mentón/cuello/hombros ! Ni cirugía Ni botox Ni medicamentos!😊
Que te hagan el eletromiograma, y busca aún buen Neurólogo
Hola la otra vez se me paralizó el cuello por unas horas luego me dormí de dolor y desperté sin la parálisis que es lo que me pasó?
Hola quisiera saber que ejercicios se pueden hacer para mejorar la distonía la estoy tratando con botox quiero saber si opinion
. Todo viene de la ATM, articulación tempo-mandibular. Sólo una reeducación y una dieta pueden curar, la correcta respiración NASAL y la completa DEGLUCIÓN con la correcta posición y utilización de la LENGUA, los dientes y la garganta, así como ls correcta postura de la cabeza/mentón/cuello/hombros ! Ni cirugía Ni botox Ni medicamentos!😊
Yo soy de España del país Vasco y llevo cuatro años con distonia generalizada. Voy a acupumtores y algo e mejorado mucho animo
Hola que estudio hacer para saber si tengo distonia cervical
Electroniograma 🙏
Eu tenho distonia também mais eu procuro levar uma vida normal eu que e difícil para quem tem uma doença como a distonia mais eu quero en Deus porque ele e fiel fica com Deus minha linda 😇🙏🙏🙏❤
Olá , não sei como vc esta hj em relação a Distonia , mas eu espero que esteja melhor , mas se não tiver , procure na sua cidade ou cidade vizinha sobre essa informação , é possível tratar Distonia cervical através da ATM , é usado um aparelho bucal removível que relaxa a musculatura que fica atrás do pescoço , fazendo assim parar os espasmos , pelo menos foi isso que eu entendi assistindo alguns vídeos sobre esse aparelho , por favor procure por esse título no TH-cam ( Distonia cervical é uma DTM complexa , na odontosistêmica tratamos equilibrando as ATM ) espero que essa informação seja útil para você 🙏🌷
Sí. Todo viene de ahí, de la ATM. Sólo una reeducación y una dieta pueden curar, la correcta respiración NASAL y la completa DEGLUCIÓN con la correcta posición y utilización de la LENGUA, los dientes y la garganta, así como ls correcta postura de la cabeza/mentón/cuello/hombros ! Ni cirugía Ni botox Ni medicamentos!😊
Seria de gran ayuda subieran videos de ejercicios q ayuden para la distonia ya q no hay ninguno en you tube!
BUENAS TARDES DR. ES PARA NOTIFICARLE QUE MI ESPOSA BEATRIZ JACQUELINE CARRASCO DE FIGUEROA FALLECIÒ EL DIA 24/04/2020 Y UD. LA VIÒ EL 20/02 Y DIJO QUE TENÌA UN EDEMA CEREBRAL Y MUCHAS GRACIAS POR TODO
Siento mucho su pérdida ¿ Pero si él le dijo eso? ¿ Qué le sugirió?
Soy de venezuela tengo distonia desfe los 20 anos tengo 60 cada dia me duele mas el cuello dificultad para mirar lado derecho y mucho dolor
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Con todo respeto le digo Pero si ud no se ha curado como puede ayudar ? Igualmente gracias
Desubicado su comentario!
@@elizabethalarcon9719 sigo pensando lo mismo Soy realista no soy desubicada
Tal vez él solo puede ser tratado, pero otros pueden ser curados. Quien sabe?
@@isabelmolinillo8915 puede ayudar, brindar información etc
Very nice girl
sufro de distonía cervical desde los 19 años,ahora tngo 32 y lo sufro bastante,cada 3 o 4 meses m aplico botox..si bien mejoro un poco..m sigue afectando... me encantaría poder hablar con la fundación en la cual estas.
Desde que edad te aplicas toxina butolínica?
Nossa q sofrimento minha tia tem isso um dia só tava eu e minha tia ela passou mau e não consegui socorrer ela rsrsrsrsrsrsrsrsrsrs
Olá Marcos. Boa noite. Tb tenho distonia cervical e faço aplicação de toxina botulínica a cada 5 meses mais ou menos, faz uns 10 anos. Vc faz uso da toxina Tb? No início do tratamento lembro que li sobre um exame que se chama eletroneuromiofrafia. E que o médico pode fazer a aplicação durante o exame para maior acerto nos pontos mais críticos. Boa sorte a Vc e a tds. Fiquem com DEUS.
Hola soy de Ecuador distonico desde hace 10 años acabo de pasar por una crisis de distonia cervical izquierdo actualmente la trato con activan ( lorazepam) para tratar la ansiedad y los movímientos espasmodicos me ha ido muy bien , además todo como suplementos la hierba de san Juan, inyecciones de neurobion una vez al mes o pastillas y la ingesta de levadura de cerveza, no dejen de comer bananos, el deporte atletismo, ciclismo, natación, etc ayudan muchísimo en el tratamiento
Comunícate con nosotros a través del correo electrónico infodistoniavenezuela@gmail.com
Muchas gracias, tengo distonía creo que del lado izquierdo, está recién empezando y intentaré seguir tus consejos
Ella esta Actuando!!!....eso no es Distonia....la distonia no afecta el habla....
Barraza00 si afecta a mi me está pasando
Claro q afecta el habla , tenemos un periodista en mi país q lo está padeciendo y es muy triste .
Ovio si afecta el habla mi hijo tiene distonia y no habla bien
La marihuana medicinal podría ayudarles, investiguen sobre ello, saludos.
Con mas investigacion tambien se puede encontrar una posible cura por eso es tan importaante traer conciencia sobre esta enfermedad que hasta muchos neurologos ni siquiera conocen
Soy de URUGUAY y aca no hay mucho avances sobre esta pateologia.
hola mucho gusto me puedes compartir tu historia
Natalia Barrera hola soy Marina tengo lo mismo que tú quisieras saber si as mejorado por ami me dan Botox y estoy mejor
En costarica, se conoce muy poco de esta enfermedad
Hemidistonia se llama la enfermedad me empezó a manifestarse a los 5 años, tuve asfixia al nacer enredada x el cordón x eso nací x cesárea y estuve 1 semana en incubadora. Mi distonia empezó en mi mano izquierda luego se extendió a todo ese mismo lado. Esta clase de distonia pueden avanzar al lado derecho también del cuerpo?
cuales son tus sintomas
Roland Rodriguez Villalva los síntomas son varios mas q nada movimientos involuntarios y torciones q empeoran al ponerte narviosa o estresada y solo se van al estar dormida. No se tu q clase de distónia tienes hay varias.
Ahy un grupo q se llama Distónia Argentina acercarte a la distónia. Ahí ahi información y gente con distintas clases de distónia. Yo soy de Uruguay pero como aca no hay mucha información sobre la distónia me agrupe a ese grupo para ver saber los avances q hay hoy en dia.
yo soy de chile y sinceramente estoy un poco asustado por esto de la enfermedad talvez me puedes dar tu whatsapp para hablar
hola.... si no te importaria que estableciera mis contacto, tengo apenas 21 y presento distonia cervical de hace año y medio, me gustaría conocer tu historia :3, si me das un poco de confianza, hablaremos por wapp, soy de colombia
Es bueno hacer ejercicio si padeces de distonía en, Mano, Brazo , Pierna Pie, Cara, Cervical, Tronco en si en todo el lado izquierdo. Hacer gimnasia empeorará la distonía o no?
Claro que no siempre y cuando te hagas tu misma los masajes en el los músculos del cuello y los ejercicios no sean tan intensos como para comprometer la musculatura del cuello, ejercicio recomendado caminar y correr ritmo suave, la natación estilo apnea con esnorkel es genial
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@@fundaciondistoniavenezuela1031 hola.me pueden dar un numero
Contienen grafeno
Yo tengo distonia estoy muy interesada en conocer tratamientos basados en la rehabilitación por favor me pueden orientar 🙏
Pam Guerrera Azteca Nava Dr Farias neurorehabilitacion, buscar en TH-cam y Facebook
Nadie tiene la cura solo Dios
Con fe todo se puede
Hola Luis Yo tengo distonia generalizada la ùnica opciòn es en estos casosla operaciòn de estimulaciòn cerebral No sè de donde son yo soy de Ecuador aqui estàn opperando pero en Quito los que tiene parkinson pero en argentina lo hacen hay una clìnica especializada hasta hace unos 2 años costaba 40 mil dòlares. espero que tè sirva en algo lo que tè escrito.
Me gustaría saber de qué forma ho que tratamiento tienen para ayudar ha las personas con distonias mi distonias me afecto la voz en Colombia no tienen claro ningún tratamiento para este problema
Comunícate con nosotros a través del correo electrónico distonia-venezuela@hotmail.com
Hola tengo un hermano con distonia muscular generalizada idiopatica, pero a él no se le ha afectado el habla, gracias a Dios. Quisiera saber si han logrado encontrar algun tipo de terapia genética para este caso, he logrado encontrar algo acerca de ello em video se trata de un dispositivo del tamaño de una moneda que por medio de un pulso eléctrico en la piel introduce genes al cuerpo capaces de regenerar el órgano dañado, se probado en ratones y cerdos con éxitos, el próximo año será probado en humanos. Tengo el video. me escribem y ayudenme a encontrar la institución que en Estados Unidos lo lanzaran. miles de gracias
Hola Luis, volvemos a la medicina tradicional que trata los efectos... Suponiendo que en varios años se empieza a utilizar en humanos ¿Garantiza de por vida que no aparecerá? Quizás no en el mismo sitio, pero puede que en otro órgano porque hay una energía bloqueada en el cerebro de tu hermano que no la sabe gestionar. Sólo él mismo se puede curar, si se compromete y está dispuesto a cambiar las cosas que han hecho saltar la chispa de la distonía, puede ponerse en contacto conmigo en www.elcoachingmeppone.com para estudiar el caso y darle solución definitiva, Un saludo
La distonía se puede superar, controlar y que remita hasta que no suponga ninguna limitación en la vida que deseas llevar pero no es fácil, sino durísimo y lleva tiempo ¿Qué precio estamos dispuestos a pagar por ese sueño? Y no hablo de castillos en el aire, yo ya lo hice. A mí me diagnosticaron de hemidistonía tras una hemiplejia, y sucedió que tras superar la hemiplejia y dejar la silla de ruedas, con la hemidistonía sucedió lo mismo, no podemos esperar resultados diferentes haciendo lo mismo, eso es demencia y la medicina actual tiene el punto de mira equivocado (los laboratorios farmacéuticos) con lo que si un desorden en la salud tiene causas no tratables con medicinas se convierte en "enfermedad rara, crónica, incurable, etc." como la distonía. Y como tantas enfermedades "raras" tiene causas emocionales y eso sólo lo puede tratar uno mismo para curarse. Si deseas superar tu distonía ponte en contacto conmigo y te explico. En www.elcoachingmepone.com puedes ver más información y testimonios de personas que han sido clientes. Un beso y ánimo, lo imposible sólo está en tu cabeza, no en la mía...
¡Buenas! Por lo que me cuentas resulta evidente que tienes una distonía latente, esperando a despertar, cuando se den las condiciones adecuadas. Los bloqueos emocionales como explico están detrás de toda distonía, puedes desbloquearte lo antes posible para evitar que te vuelva a aparecer, yo utilizaría varias técnicas adaptadas a tu caso que personalmente he comprobado que pueden funcionar bien, para la distonía. Te daría una sesión de evaluación gratis de 30 minutos y luego las sesiones de mentoring/coaching que necesites hasta que tengas una buena programación neuronal para que no aparezca a través de Skype. Puedes ponerte en contacto conmigo a través de mi web www.elcoachingmepone.com Tú eres el que decide sobre tu salud, un abrazo
El bloqueo emocional lo sigues teniendo y puede volver a salir en determinadas circunstancias pero puedes desbloquearte y eliminar la causa para que no vuelva a aparecer