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Hola buenas estoy afectado con la enfermedad la pregunta es tengo pterigion en los 2 ojos puede que sea de la enfermedad NF muchas gracias

saludos desde Venezuela. también padezco esa enfermedad. NF / animo a todos, a veces se rompen las expectativas y nos salimos de las estadísticas. mi whasap es +584126738465

A mi me amputaron la pierna x un sarcoma

yo tengo esto y me preocupa no poder tener pareja nunca, porque me rechace o me deje por las manchas... se que a más de uno le debe suceder igual

Yo la tengo peto no se cual es si es la 1 ..2..

Hola stephania soy soxi peña yo tengo esa enfermedad en todo el cuerpo pero tienes que tener ánimo y seguir adelante

Yo la tengo pero ni de lejos estoy como los videos.... Tengo 35 años y jamas me a limitado a nada mi madrr tanbien la tiene y lo mismo

Hola me llamo Gabriel también tengo está enfermedad.. hace poco me hicieron una cirugía

Hola tengo 12 años la NF1 se me presento a los 4 meses de nacida y tengo un tumor en el cuello Es muy pequeño.... Pero doy gracias a Dios que estoy bien no tengo problemas.

yo tambien la tengo ....tengo alrrededor de 40 manchas los pequeños nodulos en todo el cuerpo las pecas ..pero tambien tengo hema angiomas que son cabezas de venas que crecen bastante y cualquier roce salta la sangre y tengo que cauterizar .porque la sangre no para tambien mi grupo de sangre es orh - me gustaria que otras personas que tengan esta enfermedad me digeran si sus grupos de sangre tambien son extraños...gracias

una pregunta a que edad aparecen los síntomas de la enfermedad?

hola soy de Perú y tengo neurofibromatosis necesito su ayuda porque aun no aceptó mi enfermedad y hay aveces que quiero morirme o aveces le ruego a dios que me sane de esta enfermedad ya perdí a mi enamorado por esto y me siento mal porque me están saliendo mas y por todo el cuerpo

donde puedo encontrar el libro de Lidia ?? vivo en México

gracias a esta señorita tan linda que me da una tremenda lección el día de hoy: si tú te aceptas te aceptan los demás, perdónenos por nuestra ignorancia y nuestro miedo al no saber cómo tratar a nuestros semejantes, que la ciencia siga avanzando hasta tener una cura!!!

bueno si alguien me. quiere agregan asu facebook. estoy como. laliux roque villa.

hola yo tanbien la tengo esta enfemeda ya me haecho 10 operaciones... bueno ANIMO A tod@s

Hola yo tengo esta enfermedad y me la detectaron a los 2 años

hola mi madre y mis hermanos sufren la misma enfermedad

hola soy de colombia y tengo esta enfermedad mi mamá tambien y algunos tio pero yo le doy gracias a Dios que por que tengo salud

Yo me llamo Victor soy de México tengo Neurofibromatosis tipo 2 me comenzó a los 9 años de edad hasta ahora tengo 26 :) realmente es difícil aceptar tanto para tu familia y para uno mismo :) pero se puede salir adelante no nos venzamos seamos felices con nosotros mismos la peor enfermedad no se encuentra en nuestro cuerpo físico si no en nuestros céntimientos :) vamos para delante

Tengo esta Enfermedad NF1 Saludos Desde Chile pueden poner subtítulos por favor no entiendo lo que dice 😊

a mi me apareció un plesiforme en la axila

a todos ustedes que tienen esta Emfermedad y tienen esos tulucos y son de chile en Antofagasta hay un dermatologo sirujano el los saca esos tulucos a mi ya me ah operado y es muy bueno se llama juan carlos valencia trabaja en el hospital de antofagasta se lo recomiendo saludos y bendiciones para todos ustedes :-)

Hola a todos, soy Mark y yo también estoy sufriendo de la neurofibromatosis. También he subido a mi personal de vídeo. ¡Hola

yo igual pero solo tengo manchas y tumores belinnos por la cabeza

Yo tengo esta enfermedad y mi hija

A TODAS LAS PERSONAS CON NEUROFBROMATOSISQUISTICA FAVOR DE COMUNICARSE CO AXEL ANTONIO RANGEL POR FASEBOOK

yo tengo esa enfermedad es muy triste que uno le diga al medico mire como estoy y me conteste y como se va a poner hay Dios por que ami :(

si me quieren coner me pueden buscar en el fb jefferson isaac barrios urrutia

hola yo tengo la enfermedad yo tengo machas y tengo bolitas pordertro del cuerpo en mi familia de parte de mi mamà la mayoria de mis tios tienen la enfermedad

hola!!! yo tengo esta enfermedad tengo pecas por todo el cuerpo y a base de eso perdí mi pierna mi hermana también la padece y tiene una malformación en el rostro por favor necesito ayuda!!!

hola yo tengo nf1 soy de mexico y pueden contactarnos en el face como amigos con neurofibromatosis mexico a.c

ola a todos saven tengo esa enfermedad y quiero platicar cn algien quien la padesca

Hola amigos también tengo esta enfermedad y quisiera conocer más personas

Hola soy pablo alejandor tengo NF1 desde nacimiento soy de mexico

Siento que tengan esta enfermedad, pero ustedes no deben avergonzarse, deben aprender a convivir con ella. No les den importancia a los estúpidos que les hacen burla. Ya pagarán por sus maldades. Fuerza!

hola yo tengo esa enfermedad..y lo peor es que no conosco a nadie que tenga eso...nose con kien puedo hablar sobre eso me siento aveces muy mal

nostros tambien hacemos un caso clinico aqui en Venezuela.

yo tan bien tengo esta enfermedad la herede de mi madre y la verdad a mi me asen burla mis amigos y no se q hacer

Yoo los admiroo... Seraa mi caso clinicoo-!! Graciias a Dioos m tope con este tema.. Investigaree.

te entiendo kevin yo asi lo sentia y platicando con personas con la misma enfermedad te bas a dar cuenta que la bas aceptar y te sentiras mejor ... animo brother si gustas platicar mi face es jose estrada. la foto de mi perfil es un camino de arboles

EXCELENTE INFORME , MUY UTIL, SE AGRADECE , SOY SEBASTIAN Y TENGO UN SOBRINITO DE 1 AÑO QUE TIENE MANCHAS CAFE Y LE DIAGNOSTICARON NF1, ESTE VIDEO ES MUY BUENO PARA SABER COMO MANEJARSE Y ESTAR ALERTA A LOS CAMBIO QUE SE PUEDAN PRESENTAR, GRACIAS

mi nombre es kevin ocampo rivera tengo 17años y tengo neurofibromatosis tipo 1, no me siento bien con esta enfermedad :(

Hola Me Llamo Veronica y tengo NF1 desde los seis años hoy en dia tengo 19 Años y nadien en mi familia tiene la enfermedad yo no tengo manchas y me an salido 7 tumores uno a la Vez y todos en el cuello. Princes19.0@hotmail.com soy colombiana

si deseas platicar pon tu face. yo tambien tengo la enfermedad y me a serbido mucho platicar con mas jente que tiene lo mismo, o agregame mi face es enrique gomez ramos

Soy de Ecuador, tanto mi hija como yo tenemos NF1 aunque en el grado más benigno. Sólo he advertido la enfermedad hasta que se la diagnosticaron a mi hija cuando tenía 13 años. a pesar de que las manchas las he tenido de nacimiento. Ahora entiendo el porqué de muchas de mis inhabilidades y que me causaron problemas en la escuela y en la vida diaria, hasta hice el servicio militar. Los niños, especialmente, necesitan mucha comprensión. angelgastonvera@gmail.com

hola heliada tengo nf 1 y si me encantaria platicar contigo mi fb es enrique gomez ramos y platicaremos espero que me agreges pronto sale adios cuidate. para que me ubiques la foto de mi perfil es de adolfo hitler........

Soy Eliada y tengo neurofibromatosis tipo1,tengo 27 años,me encantaria conocer personas con este diagnostico,mi correo es gerolovely@hotmail.com.es mi direcion de fb tambien,gracias.Dios nos sanara

esto es para isabel fernandez balboa. y si me gustaria platicar contigo espero pronto que veas esto mi correo es kique_gomez123@hotmail.com saludos y cuidate..

hola idis tengo 33 años y tambien tengo la enfermedad , si quisieras platicar pon tu correo o tu face entiendo lo que pasas yo soy el unico de mi familia que la tengo.estare checando si te animas a poner tu face adios y cuidate...