วีดีโอ

Si es sumamente Importante que busquemos grupos de personas que padezcan lo mismo o algo similar 👌🏼👌🏼🤩🤩 Es súper padre Saber que no somos los únicos y que, para nada estamos solos 👌🏼👌🏼🫶🏼🫶🏼🙏🏼🙏🏼

Cuándo tocaba terapia Tecnológica, le decía a mi Terapeuta, que si yo estaba Deprimida, Mis Músculos también se deprimían. Ella no entendía porque decía ésto... Yo le respondía que al estar demasiado triste, mis músculos se ponían sin fuerza y mi cuerpo más pesado.... Entonces si emocionalmente me deprimo, mi Cuerpo con Discapacidad, empeora.....

Excelente Tema, 👌🏼👌🏼👌🏼👌🏼

Soy de México y tengo distrofia muscular de cinturas tipo TTN 😅❤

❤❤❤🎉

Qué material tan valioso encuentro, me siento incomprendido me siento un cero a la izquierda viendo este video me doy cuenta que no soy el único fenómeno que llaman piensa así

😭😭😭😭😭😭😭😭

@dimus chile hola hay algun WhatsApp para comuucarme con ustedes? Gracias

Yo tengo mi hijo con distrofia muscular de duchene me pueden ayudar

Valiosísima información, mil gracias!!

Hola no sabia que habia un dia de distrofias , la cosa es que aunque quiera no se me olvida

Tengo una nietecita con atrofia muscular espinal no tiene ningún tratamiento tiene 12 meses está con aucigeno me gustaría resebir ayuda

Dr. Jorge bavilacqua! Usted me hizo una biopsia muscular y el Dr. Ignacio Acosta me diagnóstico con distrofia muscular de cinturas. Sarcoclicano, Ésto fue en el año 2019 . Hay algún avance ahora en 2023

Yo lo tomo de la casa SuperSmart, es lo mismo supongo. Yo lo utilizo para mi laringitis y mucosidad crónica que me provoca una hernia hiatal. En este aspecto es lo mejor que he provado con diferencia. Estaria bien que se investigase en este aspecto, gracias.

Saludos y bendiciones yo tengo distrofia muscular de cintura o mejor dicho una titinopatia

Excelente información yo tengo distrofia muscular y siempre me trataron como Distrofia muscular tipo becker según San Mateo desde los 12 años y me hicieron tres estudios molecular y no encontraron nada apenas a los 50 años detectaron Distrofia muscular de cintura tipo TTN o titina

El paractin es solo para distrofia de duchen?

Soy de Bolivia como puedo conseguirlo por favor 🙏🏼

Buenas noches como puedo adquirir el paractin por favor tengo mi niña con distrofia

Es muy bueno que se hable de estos temas para nosotros los profesionales de rehabilitación kinésica, ya que en la universidad son muchos los casos que no se podrán abarcar y sí pueden llegar a nuestra consulta lo que nos obliga a estar investigando constantemente para poder plantear alguna ayuda y alivio, porque no es justo para ningún paciente decir que no se conoce la enfermedad o darle el alta sin más, como le ha ocurrido a mi paciente ¡con 3 colegas!. En mi caso tengo 2 pacientes femeninas (hermanas) una ya está en plena terapia y la otra va a comenzar su tratamiento porque ha visto buenos resultados con el ejercicio de baja intensidad bien programado y con animar mucho al paciente, porque el estado de ánimo acá juega un rol muy importante, así como evitar el frío, ayudar también con masoterapia y relajación, elongación, buenos drenajes linfáticos porque recordemos que se reemplaza el músculo por grasa muchas veces y el drenaje ayuda mucho en aliviar peso de la extremidad y eliminar componentes inflamatorios, sobre todo de las extremidades inferiores por la poca competencia de los gemelos en el retorno venoso. También ejercicios de coordinación y propioceptivos, uso de ortesis y ayudas técnicas apropiadas, identificar acortamiento de extremidades y corregirlos pues pueden tomar un rol en déficits de equilibrio de origen más bien mecánico que neurológico. Si es necesario usar faja lumbar para evitar sobrecargas de columna y protrusión abdominal, que llevan a hacer difícil el equilibrio anteroposterior al momento de caminar. Son pequeños detallitos que influyen en la calidad de marcha, bueno, esperemos que se pueda seguir avanzando en conocimientos y tratamientos para mejorar la calidad de vida de todos. Saludos.

Hola me llamo marcelo corsico soy medico neumonologo y atiendo enfermos neuromusculares con afectacion respiratoria, soy argentino y vivo en bahia blanca pero naci en olavarria y estudie en la ciudad de la plata con el dr jorge bevilaqua, si fueran tan amablrs les agradeceria que me pasaran su direccion de mail gracias saludos!

Los saludo desde Ciudad de México y les comparto que yo estoy recuperando fuerza y nuevo tejido muscular Gracias a una novedosa rutina en el gimnasio asistida por mí Fisioterapéuta. He ganado fuerza en mis brazos, espalda, cadera y mis músculos no sólo se están hipertrofiando sino que ganan fuerza y con ello gano en movilidad en mis actividades de vida cotidianas. ¡Hay mucha esperanza!

´NO ES TAN ASI ..

Hola. El médico dice que mi enfermedad se llama miopatía por déficit de colágeno VI. Entonces esto es distrofia de cinturás?.. Esto me aburren porque yo siento mucho cansancio. Fatiga dolor. Y aparte de eso. Tengo fibromialgia grado 3. Esto me desespera. Ni yo entiendo esta enfermedad. Tengo 55 años. Fui diagnosticada a los 50 años. Pero yo ahora que veo videos. Recuerdo que nunca fui una niña fuerte. En mis clases de educación física y deporte siempre estuve por debajo de los otros niños. Me cansaba al correr . Mejor dicho nunca pude correr más de media calle . Y los síntomas más fuertes aparecieron como a los 35 años.

Hola. Tengo una enfermedad que se llama miopatía por colágeno VI. Y hay mucho dolor y cansancio 😔

Mmm , me diagnosticaron esa nota , me encantaría saber donde puedo asistir a tratarme aquí en España .

Yo la he padecido desde los 16 años ya voy a cumplir 55, lo mas afectado que tengo son los brazos y piernas, incluso mi fuerza en las pantorrillas es nula mis pies son equinos, quisiera saber si ejercicios pa fortalecer la pantorrila pueden ser hechos por mi pues el dolor es abismal cuando los hago.

Yo sufro de esta enfermedad se la trasmiti a dos de mis tres hijos quiero saber si ay un posible tratamiento para mis hijos en mi familia somos 9 q la emos tenido

Hola mi bebe tiene un año 8meses y cuando nacio me digeron q abia nacido con ipotonia y pues le pusieron una sonda gastro para alimentarlo porque no tiene la fuerza para comer y apenas ase un mes le icieron una trakeotomia y ase una semana nos digeron q es distrofia muscular de cinturas tipo 1e y pes no se como ayudarlo pues somos de muy bajos recursos algunos consejos que me puedan dar para ayudarlo porfavor

En donde puedo seguir el trabajo del DR Nicholas Earle?

Yo tengo diagnosticada atrofia muscular de cadera tengo muchísimos dolores ten muchas limitaciones he perdido fuerza en la pierna me dan crujidos dolorosos y me canso cuando estoy caminando largas distancias tengo que sentarme

Hola, tienen información sobre el efecto del ejercicio aeróbico o alguna dieta modifica la evolución de las distrofias de cinturas?

Hola, yo tengo tipo 4 creo, aun no hecho pruebas genéticas pero tengo falta de fuerza, ando en silla de ruedas. Columna arqueada levemente al lado izquierdo. Neurólogo dice que tengo la misma de Stephen Hawking. tengo 62 años y creo que el déficit motor comienza el año 2004.

Dónde se consiguen en América

Derek es otro caso en Ecuador que está mal ahora 😭😭😭😭 ayudenlo por favor su página es unmilagroparaderek aunque sea con 1 dólar, Derek merece vivir como todos 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Tengo varios sintomas que aqui se muestran, como puedo diagnosticar con un examen especifico de laboratorio si padezco esto, buen video. Gracias.

Increíble casi me gradúo de medicina y nunca había escuchado de este síndrome. Me parece mal que no lo mencionen por el poco conocimiento que hay de esto, cuando es tan común

Hola que tal, hay una corriente de información proveniente de Chile que dice que la hoja de boldo es útil como tratamiento para la distrofia muscular de cinturas... ¿Tiene algún tipo de respaldo científico o es un cuento chino? Saludos!

Buenos días como es la face terminal

Un maestro🎵🎶

Felicitaciones, estos investigadores son los que realmente cambian la vida de las personas.

Soy Betty Florez, hace un momento escribi desde Australia, mi correo electronico es violetaflorez@hotmail.com. les agradezco, si alguien de ustedes me puede ayudar.

Buenas tardes Doctores, hoy 20 de enero de 2021, estoy viendo este informe relacionado con la distrofia miotonica tipo 1. Actualmente vivimos en Brisbane Australia, y quisiera saber si puedo hacer una consulta relacionada con la enfermedad que padecen mi hija y Nieto. Por favor, si es posible me envien un numero de WhatsApp, de alguno de ustedes, para poder hacer la pregunta. Mil gracias por su ayuda. Mi nombre es Betty Florez, y vivo con ellos aqui en Australia.

BUENAS TARDES AMIGOS MI NOMBRE ES MABEL FERNANDA LE ESCRIBO DESDE COLOMBIA, HE PADECIDO ESTO TENGO 32 AÑOS, AMI NUNCA MIS PADRES PUDIERON HACERME NADA LA VIDA MIA SIEMPRE DIFERENTE ME IMPEDIA Y ME IMPIDE MUCHAS COSAS FISICAS HOY OYENDO LOS A USTEDES QUE ABORDAN ESTE TEMA SIENTO UNA EZPERANZA , LE COMENTO TENGO DOS HIJOS Y AMI NIÑA MENOR SE LE ESTA DIAGNOSTICANDO ESTO CON LA GENETISTAS Y NEUROLOGA, DICE UN EXAMEN MULTIPLES DESCARGAS MIOTONICAS , LE ENVIARON UN ESTUDIO DE GENES ,PERO POR PANDEMIA NO ME HAN ATENDIDO...LES AGRDEZCO A USTEDES ME BRINDEN LA INFORMACION QUE SOLAMENTE SE LO QUE ME DICE EL MEDICO Y HASTA AHORA ES POCO ENTRE ESO ME DIJO QUE NO TIENE CURA, AMI MAS QUE ANADIE ME ENTRISTECE NO SABER NADA DE DICHO PROBLEMA Y MAS POR PADECIMIENTO DE MI HIJA DE 8 AÑOS. DIOS LOS BENDIGA, ESTARE ATENTA ASUS RESPUESTAS.

Es muy poco lo k me acuerdo se me olvidan muy rápido las cosas

Tengo distrofia de estainer tipo 1 tengo 42 años necesito ayuda ya murieron dos de mis 5 hermanos con esta enfermedad

Me gustaria si algún médico k se interese en mi enfermedad charcot marytoo

Yo tengo charcot maritoo

Estimados, es posible que esta enfermedad genere lesiones en la sustancia blanca del cerebro y convulsiones epilepticas.

Un poquito de lo que muchas veces puede escaparse de la comprensión de quiénes no lo padecen pero pueden ponerse en la piel de ellos al acompañarles en su día a día, comprensión que todos deberíamos aprender a tener para con los demás siempre, valorar las luchas personales y escuchar más allá de juzgar o no dignarse a entender ni ponerse en el lugar del otro. 💖