LOUDRARE
LOUDRARE
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Philipp lebt mit ALS und erzählt seine Geschichte beim Loudrare Online Festival 2024.
Philipp lebt mit ALS. Was er durch seine Diagnose änderte, wie es zu seinem Buch kam und woraus er Kraft schöpft, das erzählt er auf der Bühne des Loudrare Online Festivals 2024.
Das Loudrare Online Festival fand im Rahmen der Awareness-Kampagne Mensch #wiedu statt, die Teil der internationalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne ist. Hauptsponsoren sind Ascendis, Biogen und Roche. Weiter wird die Aktion unterstützt durch Chiesi, good healthcare group, GSK, IPSEN, Kyowa Kirin, MSD, Novo Nordisk, Sanofi, Vertex, DAP, Pidunski und PARTNERSEITZ. Kreative Umsetzung und Produktion erfolgte durch Frische Brise Film und komm.passion I Team Farner.
Wer mehr über Loudrare erfahren will, kann auf unserer Website www.loudrare.de vorbeischauen oder auf unseren Social Media Channels unter @loudrare.
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มุมมอง: 619

วีดีโอ

Stella lebt mit Tourette und erzählt ihre Geschichte beim Loudrare Online Festival 2024.
มุมมอง 1.2K8 หลายเดือนก่อน
Stella lebt mit Tourette. Was sie sich von der Gesellschaft im Umgang mit ihrer Erkrankung wünscht und warum sie ihrer Erkrankung einen Namen gab, das erzählt sie auf der Bühne des Loudrare Online Festivals 2024. Das Loudrare Online Festival fand im Rahmen der Awareness-Kampagne Mensch #wiedu statt, die Teil der internationalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne ist. Hauptsponsoren sind Ascendi...
Dimi lebt mit EGPA und erzählt ihre Geschichte beim Loudrare Online Festival 2024.
มุมมอง 2108 หลายเดือนก่อน
Dimi lebt mit Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis. Was sie in ihrer Nahtoderfahrung erlebte und welche Rolle ihre Familie während dieser Zeit spielte, das erzählt sie auf der Bühne des Loudrare Online Festivals 2024. Das Loudrare Online Festival fand im Rahmen der Awareness-Kampagne Mensch #wiedu statt, die Teil der internationalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne ist. Hauptsponsoren s...
Ina lebt mit einer generalisierten Motilitätsstörung und erzählt ihre Geschichte beim LOF 2024.
มุมมอง 3248 หลายเดือนก่อน
Ina lebt mit einer generalisierten Motilitätsstörung, warum sie bis heute keine endgültige Gewissheit hat und warum Ina gerne eine Selbsthilfegruppe gründen würde, das erzählt sie auf der Bühne des Loudrare Online Festivals 2024. Das Loudrare Online Festival fand im Rahmen der Awareness-Kampagne Mensch #wiedu statt, die Teil der internationalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne ist. Hauptspons...
Was eine gute Arzt-Patienten-Kommunikation ausmacht, erklären Betroffene auf dem LOF 2024
มุมมอง 818 หลายเดือนก่อน
Warum das Gespräch mit dem Arzt oder der Ärztin für Betroffene so wichtig ist und was Ärzt:innen noch besser verstehen sollten, darum geht es in dieser Runde mit Stella, Kristin, Philipp und Dimi beim Loudrare Online Festival 2024. Das Loudrare Online Festival fand im Rahmen der Awareness-Kampagne Mensch #wiedu statt, die Teil der internationalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne ist. Hauptspo...
Wie Angebote und Plattformen für Betroffene gebündelt werden könnten, diskutieren wir beim LOF 2024.
มุมมอง 258 หลายเดือนก่อน
Wie schafft man es, bestehende Angebote und Plattformen für die 4. Millionenen Betroffenen in Deutschland zu bündeln? Darum geht es es in dieser Runde mit Lorenz, Martina, Jeff und Karola beim Loudrare Online Festival 2024. Das Loudrare Online Festival fand im Rahmen der Awareness-Kampagne Mensch #wiedu statt, die Teil der internationalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne ist. Hauptsponsoren s...
Nanée lebt mit CMN und erzählt ihre Geschichte beim Loudrare Online Festival 2024
มุมมอง 368 หลายเดือนก่อน
Nanée lebt mit Congenital Melanocytic Naevi, ihren Eltern sagte man bei ihrer Geburt, sie sollten sich nicht zu sehr an ihr Kind gewöhnen. Weshalb diese Annahme falsch war und wie Nanée heute unzähligen Menschen Mut macht erzählt sie auf der Bühne des Loudrare Online Festivals 2024. Das Loudrare Online Festival fand im Rahmen der Awareness-Kampagne Mensch #wiedu statt, die Teil der internationa...
Jeffs Partnerin Talina lebt mit mehreren Diagnosen. Beim LOF 2024 erzählt Jeff ihre Geschichte.
มุมมอง 1458 หลายเดือนก่อน
Jeffs Partnerin Talina lebt mit Lymphomatoide Papulose, Small Fiber und Ehlers Dan. Wie Eigeninitiative und Recherche Talina zu ihrer Diagnose brachte und was diese Zeit mit den beiden als Paar machte, das erzählt Jeff auf der Bühne des Loudrare Online Festivals 2024. Das Loudrare Online Festival fand im Rahmen der Awareness-Kampagne Mensch #wiedu statt, die Teil der internationalen EURORDIS Ra...
Martina gründete Kurvenkratzer und InfluCancer und erzählt ihre Geschichte beim LOF 2024.
มุมมอง 368 หลายเดือนก่อน
Wie Martina aus ihrem Schicksal Kraft schöpfte, Kurvenkratzer und InfluCancer gründete und mittlerweile Patient Advocats ausbildet, das erzählt sie auf der Bühne des Loudrare Online Festivals 2024. Das Loudrare Online Festival fand im Rahmen der Awareness-Kampagne Mensch #wiedu statt, die Teil der internationalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne ist. Hauptsponsoren sind Ascendis, Biogen und R...
Conny lebt mit Morbus Fabry und erzählt seine Geschichte beim Loudrare Online Festival 2024.
มุมมอง 548 หลายเดือนก่อน
Conny lebt mit Morbus Fabry - Warum seine Diagnose ganze 6 Jahre brauchte und warum er anfangs als Simulant dargestellt wurde, erzählt er in seinem bewegenden Auftritt beim Loudrare Online Festival 2024. Das Loudrare Online Festival fand im Rahmen der Awareness-Kampagne Mensch #wiedu statt, die Teil der internationalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne ist. Hauptsponsoren sind Ascendis, Biogen...
Was Stefan als Arzt im Umgang mit seltenen Erkrankungen erlebt, erzählt er auf dem LOF 2024.
มุมมอง 328 หลายเดือนก่อน
Stefan arbeitet in der Nephrologie im Klinikum Aschaffenburg. Wie seine Kontaktpunkte zu seltenen Erkrankungen aussehen und was er bei seiner Arbeit erlebt, erzählt er auf der Bühne des Loudrare Online Festivals 2024. Das Loudrare Online Festival fand im Rahmen der Awareness-Kampagne Mensch #wiedu statt, die Teil der internationalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne ist. Hauptsponsoren sind As...
Christian verlor seine Tochter an MPS. Über das Erlebte spricht er beim LOF 2024.
มุมมอง 488 หลายเดือนก่อน
Christian, verlor seine Tochter an der Erkrankung MPS. Über diese Zeit, Urlaub im Hospiz und seine Arbeit als Anwalt für Sozialrecht erzählt er auf der Bühne des Loudrare Online Festivals 2024. Das Loudrare Online Festival fand im Rahmen der Awareness-Kampagne Mensch #wiedu statt, die Teil der internationalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne ist. Hauptsponsoren sind Ascendis, Biogen und Roche...
Warum Lorenz unrare.me gegründet hat und was eine schnelle Diagnose ändert, erzählt er beim LOF 2024
มุมมอง 368 หลายเดือนก่อน
Wie Lorenz dazu kam die Matching-Plattform unrare.me zu gründen, wie sie funktioniert und warum die Diagnosestellung für ihn der heilige Gral ist, das erklärt er auf der Bühne des Loudrare Online Festivals 2024. Das Loudrare Online Festival fand im Rahmen der Awareness-Kampagne Mensch #wiedu statt, die Teil der internationalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne ist. Hauptsponsoren sind Ascendis...
Karolas Mama Birgit lebt mit SMA. Ihre Geschichte erzählen sie beim Loudrare Online Festival 2024.
มุมมอง 208 หลายเดือนก่อน
Karolas Mama Birgit lebt mit SMA. Ihre Geschichte erzählen sie beim Loudrare Online Festival 2024.
Stella bekam die Diagnose Anämie und erzählt ihre Geschichte beim Loudrare Online Festival 2024.
มุมมอง 1108 หลายเดือนก่อน
Stella bekam die Diagnose Anämie und erzählt ihre Geschichte beim Loudrare Online Festival 2024.
Wie Akteur:innen im Bereich der Seltenen gut zusammenarbeiten, darüber sprechen wir beim LOF 2024.
มุมมอง 488 หลายเดือนก่อน
Wie Akteur:innen im Bereich der Seltenen gut zusammenarbeiten, darüber sprechen wir beim LOF 2024.
Was ihnen im Leben mit der Erkrankung geholfen hätte, erzählen Betroffene auf dem LOF 2024
มุมมอง 248 หลายเดือนก่อน
Was ihnen im Leben mit der Erkrankung geholfen hätte, erzählen Betroffene auf dem LOF 2024
Kristin lebt mit der Myasthenie und erzählt ihre Geschichte beim Loudrare Online Festival 2024.
มุมมอง 2428 หลายเดือนก่อน
Kristin lebt mit der Myasthenie und erzählt ihre Geschichte beim Loudrare Online Festival 2024.
Bernds Sohn Ben lebt mit dem Alström-Syndrom. Auf dem LOF 2024 teilt Bernd Einblicke in Bens Leben.
มุมมอง 428 หลายเดือนก่อน
Ben, der Sohn von Bernd lebt mit dem Alström-Syndrom. Wie es zur Diagnose kam. Das Loudrare Online Festival fand im Rahmen der Awareness-Kampagne Mensch #wiedu statt, die Teil der internationalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne ist. Hauptsponsoren sind Ascendis, Biogen und Roche. Weiter wird die Aktion unterstützt durch Chiesi, good healthcare group, GSK, IPSEN, Kyowa Kirin, MSD, Novo Nordis...
André und Sharis Tochter lebt mit dem Angelman-Syndrom. Ihre Geschichte erzählen sie beim LOF 2024.
มุมมอง 2.7K8 หลายเดือนก่อน
Mari, die Tochter von André und Shari Dietz, lebt mit dem Angelman-Syndrom. Was die beiden als Paar durchlebten und wie sie ihren Alltag gestalten, das erzählen sie auf der Bühne des Loudrare Online Festivals 2024. Das Loudrare Online Festival fand im Rahmen der Awareness-Kampagne Mensch #wiedu statt, die Teil der internationalen EURORDIS Rare-Disease-Day-Kampagne ist. Hauptsponsoren sind Ascen...
Interview mit Anna von GSK beim Loudrare Online Festival 2024
มุมมอง 3211 หลายเดือนก่อน
Interview mit Anna von GSK beim Loudrare Online Festival 2024
Loudrare Online Festival 2024: Wie hat’s dir auf dem LOF gefallen?
มุมมอง 9311 หลายเดือนก่อน
Loudrare Online Festival 2024: Wie hat’s dir auf dem LOF gefallen?
Interview mit Michael von Roche beim Loudrare Online Festival 2024
มุมมอง 5811 หลายเดือนก่อน
Interview mit Michael von Roche beim Loudrare Online Festival 2024
Interview mit Stephanie und Theresa von Biogen beim Loudrare Online Festival 2024
มุมมอง 3811 หลายเดือนก่อน
Interview mit Stephanie und Theresa von Biogen beim Loudrare Online Festival 2024
Interview mit Sascha von der good healthcare group beim Loudrare Online Festival 2024
มุมมอง 6511 หลายเดือนก่อน
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Interview mit Martina von Biogen beim Loudrare Online Festival 2024
มุมมอง 3711 หลายเดือนก่อน
Interview mit Martina von Biogen beim Loudrare Online Festival 2024
Loudrare Online Festival 2024: Was macht für dich das LOF so besonders?
มุมมอง 6511 หลายเดือนก่อน
Loudrare Online Festival 2024: Was macht für dich das LOF so besonders?
Loudrare Online Festival 2024: Warum gibt’s das LOF?
มุมมอง 2511 หลายเดือนก่อน
Loudrare Online Festival 2024: Warum gibt’s das LOF?
Dimitra hat EGPA & Florian hat HES. Und sie sind Menschen #wiedu
มุมมอง 6011 หลายเดือนก่อน
Dimitra hat EGPA & Florian hat HES. Und sie sind Menschen #wiedu
Miriam hat die seltene Erkrankung Lupus und ist Mensch #wiedu
มุมมอง 16211 หลายเดือนก่อน
Miriam hat die seltene Erkrankung Lupus und ist Mensch #wiedu