- 124
- 172 649
Трижды Негативный РМЖ
Russia
เข้าร่วมเมื่อ 29 ม.ค. 2022
АНО «Ореол Жизни» - онкологическое пациентское сообщество «Триплята» ❤️
Сообщество для женщин с трижды негативным раком молочной железы «Триплята»
• Повышение осведомленности о ТНРМЖ
• Информирование пациентов о всех возможных методах лечения, включая инновационную терапию
Чтобы добавиться в чат, напишите, пожалуйста, сюда, что вы хотите в чат: t.me/Oreol_Jizni_bot
и мы Вас добавим ❤️
t.me/triplyatavmeste
#триждынегативный
Сообщество для женщин с трижды негативным раком молочной железы «Триплята»
• Повышение осведомленности о ТНРМЖ
• Информирование пациентов о всех возможных методах лечения, включая инновационную терапию
Чтобы добавиться в чат, напишите, пожалуйста, сюда, что вы хотите в чат: t.me/Oreol_Jizni_bot
и мы Вас добавим ❤️
t.me/triplyatavmeste
#триждынегативный
Ролик о конференции 2024
Чат «Триплята вместе»: для женщин, у которых диагностирован трижды негативный рак молочной железы и их близких
Ссылка на добавление в чат: t.me/+ly9UokrMZQsyY2Ni
Мы объединились в сообществе Триплята, чтобы помочь женщинам, получившим сложный диагноз - Трижды негативный рак молочной железы. Это не просто болезнь, это испытание, испытание и тела и духа.
Наше сообщество уже почти 3 года - это свет и надежда в темные времена. Мы поддерживаем друг друга, передаем знания и силы, чтобы преодолеть невзгоды.
Каждый день мы видим, как смелость и сила женщин побеждают, и это вдохновляет нас. Вместе мы можем создать сообщество надежды и силы!
Вы достойны жизни без боли и страха. Мы вместе!
triplyata.ru/
Ссылка на добавление в чат: t.me/+ly9UokrMZQsyY2Ni
Мы объединились в сообществе Триплята, чтобы помочь женщинам, получившим сложный диагноз - Трижды негативный рак молочной железы. Это не просто болезнь, это испытание, испытание и тела и духа.
Наше сообщество уже почти 3 года - это свет и надежда в темные времена. Мы поддерживаем друг друга, передаем знания и силы, чтобы преодолеть невзгоды.
Каждый день мы видим, как смелость и сила женщин побеждают, и это вдохновляет нас. Вместе мы можем создать сообщество надежды и силы!
Вы достойны жизни без боли и страха. Мы вместе!
triplyata.ru/
มุมมอง: 134
วีดีโอ
Лечение трижды негативного рака молочной железы, Натали
มุมมอง 9302 หลายเดือนก่อน
Лечение трижды негативного рака молочной железы, Натали Чат для женщин, у которых диагностирован трижды негативный рак молочной железы и их близких. t.me/ ly9UokrMZQsyY2Ni
Биологические и морфологические подтипы РМЖ
มุมมอง 6382 หลายเดือนก่อน
📆 Эфир с доктором Бессоновым. Тема: «Биологические и морфологические подтипы РМЖ». 👨⚕️ Бессонов Александр Алексеевич - маммолог-онколог, к.м.н., зав. Отделением опухолей молочной железы ЛОКБ, доцент НМИЦ онкологии Петрова, руководитель клиники Ремиссия. 🔸 с отличием окончил Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет: ординатура по специальности «Онкология», инте...
Помощь онкологическим пациентам в Республике Беларусь Re.missiya.bel
มุมมอง 1414 หลายเดือนก่อน
Чат для женщин с трижды негативным раком молочной железы и их родственниц: t.me/ ly9UokrMZQsyY2Ni Помощь онкологическим пациентам в Республике Беларусь Re.missiya.bel t.me/remissiyabel Мы благодарим Катерину Сафонову и Ольгу Валаханович за участие в нашей конференции! С радостью и теплотой ждем снова в гости! Сообщество "Триплята" triplyata.ru/ Сайт конференции: 3march.triplyata.ru/2024-2/
Деятельность АНО "Ореол Жизни"
มุมมอง 2655 หลายเดือนก่อน
Ссылка на добавление в чат женщин с трижды негативным раком молочной железы: t.me/ ly9UokrMZQsyY2Ni На конференции 3 марта 2024 года мы рассказали о том, какую деятельность ведёт наша организация 3march.triplyata.ru/ triplyata.ru/
Онкология и беременность
มุมมอง 3506 หลายเดือนก่อน
Чат «Триплята вместе». Это чат для женщин, у которых диагностирован трижды негативный рак молочной железы и их близких. Ссылка на добавление в чат: t.me/ ly9UokrMZQsyY2Ni Дорогие девушки! Долгожданный эфир с репродуктологом Ольгой Лавринович, с которой мы поговорли о беременности после онкологии. Ольга Евгеньевна - онкогинеколог, репродуктолог, к. м. н. со стажем более 25 лет. Трудится в НМИЦ о...
Алла Романовская, Благотворительный фонд "Онкофонд.ру"
มุมมอง 866 หลายเดือนก่อน
Ссылка на добавление в чат женщин с трижды негативным раком молочной железы: t.me/ ly9UokrMZQsyY2Ni Сайт конференции 3march.triplyata.ru/2024-2/ Благотворительный фонд "Онкофонд.ру" Наша цель - создать понятную и доступную систему общественной поддержки взрослых онкобольных в России. Мы помогаем взрослым, рассказываем о раке простым языком, объединяем возможности, чтобы помощь мог получить кажд...
Интервью Юлия Рябова, онколог, химиотерапевт
มุมมอง 1666 หลายเดือนก่อน
Ссылка на добавление в чат женщин с трижды негативным раком молочной железы: t.me/ ly9UokrMZQsyY2Ni Конференция 3 марта 3march.triplyata.ru/2024-2/ Спикер: Юлия Александровна Рябова Выступление на конференции Иммунотерапия при ТНРМ Ю.А.Рябова th-cam.com/video/JUUrgO_9BM8/w-d-xo.htmlsi=FUGT4LeWlGDglvXY Страница врача на сайте конференции: 3march.triplyata.ru/profile/yuliya-aleksandrovna-ryabova/...
Анастасия Сергеевна Данилова, химиотерапия при ТНРМЖ
มุมมอง 3526 หลายเดือนก่อน
Ссылка на добавление в чат женщин с трижды негативным раком молочной железы: t.me/ ly9UokrMZQsyY2Ni Конференция 3 марта 3march.triplyata.ru/2024-2/ Спикер: Анастасия Сергеевна Данилова Выступление на конференции: Важность диагностики BRCA мутации как для раннего так и для метастатического РМ Данилова А.С. th-cam.com/video/9b9EiGBSA2s/w-d-xo.htmlsi=CQqLMfmvcfm8yFfn Страница врача на сайте конфер...
Интервью Григорий Чиж, онколог, химиотерапевт
มุมมอง 2476 หลายเดือนก่อน
Ссылка на добавление в чат женщин с трижды негативным раком молочной железы: t.me/ ly9UokrMZQsyY2Ni Конференция 3 марта 3march.triplyata.ru/2024-2/ Спикер: Григорий Алексеевич Чиж Выступление на конференции th-cam.com/video/LilGgAKsuYQ/w-d-xo.htmlsi=sGnM_FnRBmOLOlMX Страница врача на сайте конференции: 3march.triplyata.ru/profile/grigorij-alekseevich-chizh/ Телеграм канал Григория Алексеевича "...
Анна Литновская, ремиссия тройной отрицательный рак груди
มุมมอง 8756 หลายเดือนก่อน
Ссылка на добавление в чат женщин с трижды негативным раком молочной железы: t.me/ ly9UokrMZQsyY2Ni 3 марта 2024 года на нашу конференцию по трижды негативному раку молочной железы мы пригласили девушек, которые находятся в стойкой ремиссии после лечения ТНРМЖ. И предложили им одеть красивый отличительный знак - гавайские цветы) История Анны Литновской (Рыжковой) 3march.triplyata.ru/profile/ann...
Интервью Надежда Жарская, АНО "Медконсьерж"
มุมมอง 1056 หลายเดือนก่อน
Интервью Надежда Жарская, АНО "Медконсьерж"
Ирина Савченко, ремиссия трижды негативный
มุมมอง 3516 หลายเดือนก่อน
Ирина Савченко, ремиссия трижды негативный
Интервью Оксана Молдованова, Благотворительный фонд "Дальше"
มุมมอง 776 หลายเดือนก่อน
Интервью Оксана Молдованова, Благотворительный фонд "Дальше"
Интервью Алексей Волченко, хирургия при ТНРМЖ
มุมมอง 1976 หลายเดือนก่อน
Интервью Алексей Волченко, хирургия при ТНРМЖ
Анисия Вишневская, ремиссия после трижды негативного рака молочной железы
มุมมอง 4056 หลายเดือนก่อน
Анисия Вишневская, ремиссия после трижды негативного рака молочной железы
Некоммерческие организации в помощь триплятам
มุมมอง 2897 หลายเดือนก่อน
Некоммерческие организации в помощь триплятам
Хирургическое лечение ТНРМЖ Алексей Анатольевич Волченко
มุมมอง 6498 หลายเดือนก่อน
Хирургическое лечение ТНРМ Алексей Анатольевич Волченко
Здравствуйте! А как Вы считаете при трижды негативном раке возможна криоабляция опухоли и полное уничтожение раковых клеток? Спасибо!
😮как пел В.С Высоцкий- заболел так сразу в гроб
Желаю здоровья этой замечательной, энергичной женщине. И всем нам. Хорошо она сказала про мечту.
А как же рак Пиджета, разве он не может появиться при врса мутациях при оставлении соска? А также развитие под соском рака инситу, если оставлено немного больше? Читала про такие исследования, даже при профилактической мастектомии
А что лучше при триждынегативном с врса мутацией 2 стадия иммунотерапия или олапариб?
Подскажите, триждынегативный с врса 1 мутацией 2 стадия, пока на неодьюванте, то врач настаивает, что в адъюванте даже если не будет полного патоморфоза не использовать капацитабин, а слазу после лучей год олапараба. На сколько это оправдано? Я не находила таких исследований, что они лучше чем сначала капацитабин, а потом олапариб
Всё будет хорошо! Живу с этим диагнозом уже 20 лет и надеюсь прожить ещё столько же.
Я к сожалению не успела😢пришла узнать о профилактической мастектомии, а там уже тнрмж
А полная мастектомия или подкожная при 1 стадии но мутации?
Кстати, капецитабин мне не назначали, сказали, что это не нужно при этом виде рака!? И лучевую тоже не назначали! Стадия 2А. Может поэтому?
Капецитабин назначается при неполном патоморфозе.Лучевую назначают при поражённых Лу
0:02 @@triplyataУ меня был трипл негатив . Осенью 2018 заболела. Т2 N0 M0. То есть с чистыми л/узлами и без мтс. Прошла НАХТ. в дозоуплотненном режиме. 4АС /красная/ 12 паклитаксел/белая/. Операция /Радикальная резекция/. Удалены 9 л/узлов/. Патоморфоз 3 степень. 18 лучей/радиотерапия /ежедневно. Стратегия лечения и продолжительность жизни зависят от многих факторов. Стресс и плохой сон угнетают иммунитет. Положительные эмоции, оптимизм, хобби укрепляют. Лечение закончила в июле 2019. Проверяюсь ежегодно. Сейчас очередная проверка. Волнуюсь каждый раз. Всем желаю здоровья и оптимизма. Каждый день себя чем -то радовать. Все девчонки красавицы и умницы. Вы молодцы! Всем здоровья.❤
Здравствуйте всем! А вот моя история. Сразу очень сильно болела грудь, прям толчками какими-то через равные промежутки времени. Я думала, пройдет, терпела с конца апреля по июль. В итоге на мамогграфии показало тень, направили в онкологию. Там пытались взять биопсию, мяли грудь так сильно, что у меня выступили слёзы, пытались найти этот шарик, но он был глубоко, эту боль я уже не могла терпеть, врач вдвоём с медсестрой так сильно наминали её, что я ударила медсестре по руке и сказала хватит. На что врач сказала - ну я так и знала, сегодня не мой день, давайте перенесем на понедельник (это была пятница). В понедельник с такими же мучениями она взяла биопсию. Через 10дней она была готова, показало фиброаденому. Но врач написала направление на операцию, что мол во время операции сделают гистологию. Уверяя, что у меня рак, а она типа промазала мимо опухоли, не попала. Потому что делали вторую мамографию и там показало, что это рак. На фото я видела, это было ровное овальное белое тело, на чёрно-белом снимке. Причём когда делали вот эту вторую маммографию, которая зажимает сильно, я там просто не могла сдержать крик от боли, чуть сознание не потеряла насколько было больно. В итоге по направлению на операцию хирург мне отказал, сказал радуйтесь что болит, потому что рак не болит. Направил обратно делать биопсию, но уже под УЗИ наведением. Биопсия показала тройной негативный. Назначили полгода химии. Параллельно провела онлайн консультацию платную с Московским врачём, скинула ему свои документы, он отреагировал грубо, сказал, что тройной негативный тремя плюсами не обозначают, что они неправильно поставили диагноз и проводят неправильное лечение. На моё это заявление заведующая потребовала бумажное подтверждение от этого известного врача, но это была онлайн консультация. Он ещё спрашивал делают ли они биопсию сторожевого лимфоузла и поставили ли метку. Ничего этого сделано не было. В итоге мне полностью удалили грудь и 11 здоровых лимфоузлов. В послеоперационной гистологии опухоли нет, только фиброаденома. Но они говорят, что это химия подействовала. Хотя незадолго до операции опухоль там какую-то описывают на КТ. Не могла же она исчезнуть бесследно! Триплята, не хотите обо мне написать?
Здравствуйте, Вас сняли с учёта?
А как же олапариб - это же таргетная терапия и применяется после операции. Или Китруда до операции - иммуностимулятор?
Немного не поняла. То есть была проведена двустороння мастектомия здоровым женщинам с брса 1 и при этом у них карцинома инситу? В соске? Или односторонняя и в другой груди?
Так и будет! Рубеж будет взят! Вечная ремиссия - наша цель! Спасибо что делитесь ❤️🙏🏻
Привет всем. Поделюсь своей историей. В 2018 году заметила на груди небольшое уплотнение. Чуть больше рисинки! Ничего не болело! Ни само это уплотнение, ни грудь, НИЧЕГО. Потом заметила, что рис превратился в кофейное зёрнышко! И ,как прежде, никаких болей не было. К врачу не обращалась. В начале 2020 года на маммография ( естественно!) выявили опухоль, направили к онкологу. А тут МИР настигла пандемия. Ковид мне показался страшнее рака и я снова игнорировала. Только в марте 2021 года, когда опухоль была с куриное яйцо, я начала лечение. Была уже 3 ст. Прошла ВСЁ, что положено. Было по всякому - и плохо, и не очень. Единственное, что угнетало, так это то,что болезнь выкидывает тебя из социума. Да, друзья стараются поддержать, НО Я не всегда могу как прежде вести такой же активный образ жизни. Постепенно круг друзей сужается. Дети и внуки только вначале, когда прозвучал диагноз, напугались, засуетились, теперь успокоились. Каждый живёт своей жизнью. И я живу своей жизнью! Правда, не такой интересной как до болезни, но ЖИВУ.
Света добрый вечер, я вас очень понимаю,сама такая,только начинаю через это проходить,здоровья вам
Как с вами связаться ? Хотим опубликовать вашу историю в Триплятах
@@ТатьянаБелянчева-ю9н добрый вечер, Татьяна. Прочитайте мою историю и избегайте моих ошибок. Требуйте метку, требуйте биопсию сторожевого лимфоузла. Не подписывайте согласие перед операцией на удаление всех лимфоузлов! У меня они все оказались здоровые. Теперь мучаюсь с рукой, сильно болит, стреляет, горит подмышка и отекает рука. Будьте бдительны, это ваше здоровье. Мне предлагали резекцию, но я была напугана разговорами, что рак все равно вернётся и сама попросила полную мастэктомию, но врач не возражал, ничего не обьяснял. Я даже хирурга не видела ни до, ни после операции! Усыпили, он пришёл сделал и ушёл! А там уже другие врачи были
Я выбираю Жизнь!!!!!!
Вы шутите, врач онколог даёт номер телефона пациенту??? В Германии такого нет🥹 Доктор супер, смотрю второй раз. Спасибо , Мария, за отличные видео❤️
Почему такие примитивные вопросы при таком серьезном виде рака ?
Очень примитивные и бесполезные вопросы.Героине здоровья.
спасибо большое за органищацию эфира, очень бы хотелось попасть к Александру Алексеевичу на консультацию, его багаж знаний мог бы помочь многим девченкам
Доктор, скажите , пожалуйста - мутация chek2 ухудшает прогноз? Благодарю за ответ!
В описание к эфиру указан канал А.А.Бессонова,Вы можете задать вопрос ему там
Вообщем смотреть всем! Особенно- новичкам ))) 80% вопросов снимет в чате!
Офигенская встреча!!!! Так все по полочкам врач разложил 🙏🏻 Где-то на подкорке понимала наличие связи между своим не подтвержденым мутацией базальноподобным и все-таки присутствием каких то мутаций т к наследственно прям прослеживается тенденция. Спасибо за этот эфир!
Здравствуйте у меня трижды негативный рак молочной железы 2.а сейчас прохожу химию ,Кокую операцию б/у проводит
Добрый день, девочки! Сегодня и я пополнила ваши ряды и подписалась на вас. Мне также поставили диагноз ТНРМЖ 2А стадия и мне предстоит долгое лечение в 1 год ( так сказал доктор ). Сначало: химиотерапия, затем операция и лучевая терапия. Теперь просматриваю и изучаю все то, что касается моей темы. Многое не совсем понятно, например как такая фраза, как "боритесь за лейкоциты". Что для этого нужно сделать? Подскажите, пожалуйста. Спасибо.
Добрый день! Приходите к нам в чат, мы всё расскажем. Чат «Триплята вместе». Это чат для женщин, у которых диагностирован трижды негативный рак молочной железы и их близких. Ссылка на добавление в чат: t.me/+ly9UokrMZQsyY2Ni Наш сайт triplyata.ru/
Как меня будут лечить? Вас будут лечить в соответствии с клиническими рекомендациями. Более понятные практические рекомендации RUSSCO - www.rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2022/2022-09.pdf Но лечить Вас будут по клиническим рекомендациям АОР - oncology-association.ru/wp-content/uploads/2021/02/rak-molochnoj-zhelezy-2021.pdf (да, 2021 год, более свежих пока нет) Оба эти файла - Ваша настольная книга, которую важно прочитать, изучить и понять
drive.google.com/file/d/1fTLn4yVC3sTuY51AjIWGQsvHWvYW-EpK/view Здесь наша памятка
Насчет лейкоцитов: Нельзя поднимать дексаметазоном. Можно только КСФ: лейкостим, филграстим и тд
@@triplyata спасибо за обратную связь. Заявку в группу и чат подала.
Как то странно сначала доктор говорит,пациеет выбирает какую операцию делать,потом оказывается при трижды негативном раке только полное удаление железы.. Может ли пациент с трижды негативным раком отказаться от полного удаления железы?
Добрый день! Мы всегда рекомендуем получить второе мнение и принять решение, исходя из двух мнений докторов
Вы лучший , здоровья мира и добра всего самого наилучшего.
Спасибо всем! Через 3 дня начинается первая химия (ТНРМЖ). Легче идти, если есть вера в успех! Всем здоровья! ❤
Пусть каждая капелька точно в цель! Приходите к нам в чат)
Скажите можно оперировать рак 3 Джи негативный если химия невозможна маме 77 лет. У нее Паркинсон и мерцательная аритмия . Какие риски после удаления груди с опухолью 2 стадия. Два лимфоузла светятся на КТ. Всегда ли бывают метастазы после операции и как быстро?
Добрый день! Врач, к сожалению, не отвечает здесь в комментариях. Мы можем вам предложить отправить вопрос вот сюда ask.nenaprasno.ru/ Это бесплатная справочная для онкологических пациентов, отвечают хорошие врачи и также вы можете придти к нам в чат, так как вы родственница и спросить мнения девочек Чат «Триплята вместе». Это чат для женщин, у которых диагностирован трижды негативный рак молочной железы и их близких. Ссылка на добавление в чат: t.me/+ly9UokrMZQsyY2Ni
Что делать? Как профилактика убираем орган мишень и живем спокойно. Я бы так и сделала, а не ждала клюнет или нет.
здравствуйте! многие так поступают, да, при этом ситуации у всех разные, конечно, всё индивидуально
Такой молодой, а какой грамотный доктор. Респект вам и успехов в лечении пациентов, Григорий Алексеевич!!!
Благодарю за создание чата!😊
и вам спасибо за добрые слова)
😮❤😂😊
❤
Какой хороший доктор, молодец! Похоже с красным дипломом институт закончил. Побольше бы таких умниц!❤❤❤
Добрый день! Да, доктор Чиж - отличник во всём, очень уважаем его.
Спасибо за мастер-класс по бровям ❤
Спасибо большое за поддержку! Очень много полезной информации!❤
Спасибо организаторам нашего Общества. Девочки, вы крутые и мы гордимся вами. Любим вас и очень очень уважаем. Ваш труд -наша жизнь. ❤️❤️❤️❤️❤️
Спасибо что вы есть! С вами проходить лечение в разы легче! ❤
Наш чат лучший, без сомнения👍❤️
Наш чат лучший, без сомнения👍❤️
Вы лучшие! Место где тебя понимают и помогают!❤❤❤
При ТНРМЖ после полного патоморфроза через 2-5 месяцев метастазы. Так почему бы не назначить олапариб с профилактической целью ? Ответ был неубедительный.
Здравствуйте! К сожалению, у нас нет ответа...
С профилактической целью рекомендуют делать двустороннюю мастектомию и овариоктомию.
Это ваш случай? Я тоже знаю такие случаи и метастазы в печень, мозг и легкие и в США назначают после всего еще на год олапариб для профилактики. Возможно вопрос стоимости
Дай Бог вам здоровья!
Наш чат-мое психическое спокойствие)) Всем спасибо за поддержку)))
Raxmat
Спасибо за позитив. ❤
Маша, я благодарна Богу, что ты встретилась на мое пути. Спасибо, что ты делаешь большое дело! Ты большая молодец! Храни тебя Бог❤
❤ спасибо 🙏