วีดีโอ

Boa tarde, e ai está tudo bem? Nunca mais fez videos espero que esteja bem

Nossa parabéns pelas palavras. Vc disse tudo que gostaria de dizer ao mundo

Minha filha Jéssica foi diagnosticada com Dermatomiosite Hipomiopatica e infelizmente ela faleceu no dia 31 de Agosto,teve problemas no pulmão e rins.

E bem difícil conviver com ela mas vende seu video nos ajudar a lutar

Josimar Pereira Ramos tem dermatomosite a dois anos

Meu sobrinho de 30 anos descobriu a pouco tempo 😢

Eu tive com 10 anos fiz tratamento a 4 anos me deu muita fraqueza muscular não conseguia nem engolir ja faz muitos anos mais minha pele sempre tem essas vermelhidão

Ola tambem fui dianosticada com esse poblema. Como lhe da com isso

Qual remédios vc tomou ?

Dieta pode ajudar bastante.

Olá, estou passando por tudo isso, em vc apareceu placas endurecidas nas coxas?

Sinto na pele

Eu infelizmente tenho e sei o que eu passo 😢

Eu estou muito impactada com rssa doença...estou há um mês com o diagnóstico e nao consigo ne levantar, abrir potes de qualquer coisa ..cousas simples como me levantar a noite pra ir ao banheiro, eu tenho que pensar.... espero que as dores passem...estou muito inchada... Muito obrigada por vc nos falar..hj eu estou num processo de dias com choro, dias com esperança.

Olá minha linda, meu marido começou com os sintomas em 2020,bem na pandemia , moramos em Rio Claro SP e ele só conseguiu o diagnóstico dps de quase 2 anos na Unicamp Campinas, de la pra cá é luta em cima de batalha amiga...tem fases boas e ruins, nesse momento está em crise com muitas dores e dificuldade de andar, precisou aumentar prednisona..as vamos q vamos, um dia de cada vez ... só uma pergunta, o seu exame CPK é alterado? Porque o que intriga os médicos é que meu marido tem todos os sintomas mas o CPK sempre dá normal.

Olá me chamo nicollas tenho 16 anos e descobrir a dermatomiosite já 4 meses gostei muito do seus videos

Não tem como esquecer a dor não deixa

❤ Amo teus vídeos.

Amei as Dicas Não é fácil ter essa doença estou em tratamento descobrir em 2021 com pneumonia grave e asma grave estou se cuidando Deus no comando sempre Que Deus abençoe sua vida e de todos que tem uma doença autoimune 🙏

Oi se possível me cha ma no face preciso falar com vc urgente 😢😢😢

Seu corpo feriu? Tenho essa doença e estou com muitas feridas no corpo

Vocês concordam?

Eu acredito em vc vida😘

❤parabéns bora viajar viver aproveitar a vida como dá e como podemos ....bora vamo.

👏👏👏

Bom dia hoje eu levantei já estou na cama hoje tá muito difícil só para quem tem muita dor

Bom dia tenho está doença hoje é o dia daquele muita dor moleza fraqueza não só para quem tem sabe a dor que mas Deus na frente não podemos desistir luta sempre tchau tchau

Estou tentando fazer pilates online. Perdi muita massa muscular , principalmente nos membros inferiores. Quanto ao frio, moro no Nordeste, é quente, mas qualquer chuvinha. Odeio. Ar condicionado. Odeio. Foi até os olhos.

E achar uma maquiagem que não encha de alergia??

Parabéns gostei❤

Eu tomo chá de oregano com mel e caminhada

Susi,é verdade que quem tem essa doença nao pode fazer nenhum procedimento cirugico?ela é vista como doença rara ou cronica?

Parabéns.

❤❤

Tenho essa doença Hoje é um dia para mim Estou com muita dor hoje só Deus sabe que eu tô passando estou deitada muita moleza

fantástico esse vídeo Susi vai ajudar muita gente gratidão por compartilhar 💜💜

Também enfrento demartomiosite Deus ,familia ,amigos são meu grande apoio ja que a medicina não pode oferecer a cura continuo à vida sempre crendo no milagre Parabéns pela sua coragem de fazer esse vidéo .Que Deus te fortaleça. Vc é uma guerreira !!! Diante das circunstancias cabe à nos à decisao de como vamos reagir à elas.💪💪🙏🙏

Isso vida ti amo.......bora lá 🙏👏😘

👏👏🤝

multiplique o seu peso por 0,035 ml. Então, uma pessoa de 60kg deve fazer a seguinte conta: 60 kg x 0,035 ml. O resultado será a quantidade de água por dia. No nosso exemplo, 2,1 litros por dia, aproximadamente.

Que bom te ver por aqui Susj.

Quanto mas a gente pesquisa mas fica apavorada, eu pesquisando vi que quem ter essa doença geralmente também tem câncer, estou muito mal e com medo.

Tenho muita vergonha das manchas as pessoas olham com preconceito porico estou pensando em parar de trabalhar.

😢 só Deus por nós

Olá boa tarde tem quanto tempo que você faz tratamento

Bom dia amor tenha ótimo sextafeira

Tem essa doença há 2 anos não consigo andar fraqueza nas pernas

Tenho esta doença faço tratamento com a real mata há 2 anos muita fraqueza nas pernas e nos braços

Boa noite você tá bem?

Boa noite